Bonjour,
J'ai 27 ans, il y a 10 ans, suite à une prise de sang anormale, on a suspecté une TE (BOM non suffisamment significative). Je suis donc restée toutes ces années sous aspegic 100.
Mais il y a quelques mois, mon taux de plaquettes a "explosé" passant d'une quasi normalité à 1 800 000 puis a 5 000 000 en quelques jours.
Nouveau myélogramme, nouvelle biopsie ostéo-médullaire : diagnostic posé : trombocytémie essentielle avec fibrose débutante.
Traitement : 3 gélules d'hydréa par jour.
J'ai cependant très mal supporté l'hydréa, j'étais épuisée tout le temps.
Je souhaite de plus avoir des enfants et ai donc insisté pour avoir un autre traitement.
Nous sommes donc passés à l'interferon pegesys 90 puis 135 récemment.
Impossible pour moi de travailler actuellement, je suis toujours très fatiguée, quelques nausées mais cela reste supportable.
La question que je me pose : pourrai-je finalement avec avoir des enfants ... ?
J'ai lu que le risque de FC était élevé (j'en ai déjà fait une l'an dernier ...) et cela m'effraie un peu.
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vanille
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ChatMalo
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Re: Trombocytémie essentielle
Bonjour,
Le traitement à l'Interféron permet en effet de mener une grossesse. De plus, la grossesse elle même fait baisser les plaquettes
). J'en ai fait l'expérience en 1999 et 2002 pour mes 2 enfants, mon diagnostic n'étant fait qu'en 2004...Mes plaquettes à 700.000 ont baissé à chaque fois vers les 350.000. Mais j'ai eu beaucoup de chance !
Mais ce sera une grossesse à risque, l'hématologue doit pouvoir vous conseiller un gynéco pour cela.
Aux réunions SMP à Paris, j'ai rencontré une jeune Maman avec son Bébé... Ayant une MV, je ne peux vous en dire plus et cette maladie touchant plutôt des personnes plus âgées, on a en France peu de témoignages.
Si vous lisez l'anglais (ou maîtrisez Googletrad), il y a une étude récente anglaise ici : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27612319 qui dans son résumé confirme que le taux de réussite des grossesses est plutôt élevé même si ça reste une grossesse à risque.
Mais bien sûr le mieux est d'en discuter avec votre hémato et s'il vous semble qu'il n'a pas d'expérience en la matière demandez lui qui consulter pour avoir une seconde opinion. Vous avez un projet, n'hésitez pas à sauter dans le TGV !
Bonne chance,
Cordialement,
Le traitement à l'Interféron permet en effet de mener une grossesse. De plus, la grossesse elle même fait baisser les plaquettes
). J'en ai fait l'expérience en 1999 et 2002 pour mes 2 enfants, mon diagnostic n'étant fait qu'en 2004...Mes plaquettes à 700.000 ont baissé à chaque fois vers les 350.000. Mais j'ai eu beaucoup de chance !Mais ce sera une grossesse à risque, l'hématologue doit pouvoir vous conseiller un gynéco pour cela.
Aux réunions SMP à Paris, j'ai rencontré une jeune Maman avec son Bébé... Ayant une MV, je ne peux vous en dire plus et cette maladie touchant plutôt des personnes plus âgées, on a en France peu de témoignages.
Si vous lisez l'anglais (ou maîtrisez Googletrad), il y a une étude récente anglaise ici : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27612319 qui dans son résumé confirme que le taux de réussite des grossesses est plutôt élevé même si ça reste une grossesse à risque.
Mais bien sûr le mieux est d'en discuter avec votre hémato et s'il vous semble qu'il n'a pas d'expérience en la matière demandez lui qui consulter pour avoir une seconde opinion. Vous avez un projet, n'hésitez pas à sauter dans le TGV !
Bonne chance,
Cordialement,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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vanille
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Re: Trombocytémie essentielle
Bonsoir, je remonte ce sujet.
1,5 après, je suis toujours sous interferon pegasys, 180 maintenant et les plaquettes commencent tout juste à se stabiliser.
Nous avions associé du xagrid en début d'année mais très mal supporté.
À mon grand désespoir toujours pas de grossesse, nous sommes suivi en PMA et une FIV est prévue. Mon hemato n'est pas super chaud mais je suis prête à prendre le risque...
Des témoignages de grossesse sous pegasys ? Et de difficulté à concevoir avec ce traitement ?
1,5 après, je suis toujours sous interferon pegasys, 180 maintenant et les plaquettes commencent tout juste à se stabiliser.
Nous avions associé du xagrid en début d'année mais très mal supporté.
À mon grand désespoir toujours pas de grossesse, nous sommes suivi en PMA et une FIV est prévue. Mon hemato n'est pas super chaud mais je suis prête à prendre le risque...
Des témoignages de grossesse sous pegasys ? Et de difficulté à concevoir avec ce traitement ?