Myélofibrose : réaction inflammatoire

[choupie]

La recherche avance ..... du coup pour nous l'espoir grandit ....
Voici la publication du centre de lutte contre le cancer de DM ANDERSON de l'université de Houston . Texas

La myélofibrose est provoquée par l'accumulation de cellules malignes de la moelle osseuse , cela déclenche une réaction inflammatoire de la moelle osseuse qui limite sa capacité à produire les lignées sanguines .

Je viens de soumettre cette publication au professeur Solary de l' I G R qui à confirmé la stricte exactitude de ces propos .
C'est sans doute pour cette raison que nos hématologues recherchent depuis quelques temps a placer les compteurs au plus bas possible .


Donc même si il y a une petite toxicité a prendre un traitement cytoréducteur et bien , nous n'avons pas le choix ! car il faut savoir qu'il n'existe pas d'anti inflammatoire a utiliser en prise continue ! enfin pour l'instant .

L'importance de la recherche est capitale et son financement se fait souvent par les dons privés , je suis très heureuse de l'implication de A L T E auprès de nos chercheurs , et j'encourage tout le monde a la générosité aussi minime soit elle ...

bien a vous

[suzon]

Bonjour.

D'accord avec vous même si c'est un peu une Lapalissade, puisqu'il n'y a pas de cancer sans inflammation...

Réduire l'inflammation par tous les moyens et ne pas oublier que l'alimentation dans ce rôle a aussi sa place.

[choupie]

oui , suzon c'est vrai , tout cancer provoque une inflammation généralisé a tout l'organisme mais nous ne savions pas que la surproduction de plaquette provoque l'inflammation de la moelle osseuse aussi...

Il n'était pas rare , il y a quelques années , de rencontrer des malades qui restaient sans traitement , maintenant je pense que le cas ne se verra plus ...

Pour lutter contre l'inflammation il y a bien certaines plantes très efficaces , mais avec nos traitement ?? je me pose la question...

[suzon]

Merci Choupie pour votre réponse.
Affaire à suivre donc...

Bien à vous.

[choupie]

je suis en train d'étudier une " gomme sève " d'un arbre pour son fort potentielle anti inflammatoire sur les organes internes , ça n'est pas simple avec l'interféron et l'aspirine ! et dans la littérature médicale je ne trouve pas grand chose pour l'instant . Nous avions un chercheur qui était toujours disponible pour dispenser son savoir sur les plantes et avec beaucoup de gentillesse , c'était J Marie Pelt ... mais malheureusement , il nous a quitté il y a deux ans.

bises a vous

[choupie]

a SERGIO , bonsoir

Sergio , Pourrais tu contacter l'université DM ANDERSON de Houston afin de nous procurer leur publication sur ( l'inflammation de la moelle osseuse responsable de la myélofibrose ) Je n'ai plus cette publication en main je ne peux donc pas la faire parvenir a cplus et j'en suis bien désolée .
Je souhaite que tu fasses cette démarche parce que il me semble que tu es plus légitime que moi et ton anglais plus audible que le miens .

Merci d'avance , bisous

[suzon]

Jean Marie Pelt, oui formidable chercheur. Choupie pouvez vous nous en dire plus sur cette gomme sève ? Merci d'avance et bonne journée à vous et à tous.
Amicalement.

[choupie]

Du coup par manque de chercheur je ne peux pas dire grand chose ! manque de donnés ...

je vais voir si je peux contacter jacques Fleurentin ou françois Mortier professeur de pharmacognosie ....

Je donne les noms parce que si vous voulez m'aider Suzon ....................... mine de rien , c'est un appel du pied ...... hi hi

FLEURENTIN c'est facile mais MORTIER ?????

[choupie]

au fait ... bonne anniversaire Suzon .

bien amicalement

[choupie]

Message pour Sergio
Bonjour
As tu fait des recherches sur la publication de l'université D M Anderson Texas , il doit manquer un mot sur la présentation du centre de recherche....
bises

[sergio]

NON, Choupie, je n'ai pas trouvé cet auteur, désolé.

[choupie]

c'est trop bête de ne pas remettre la main sur cette publication ! peu être l'a ....
Sur le moteur de recherche STARTPAGE , taper :


THE university of texas M D Anderson

paper LCL 161 , an oral smac mimetic I A P antagonist for patients

[choupie]

Je ne me stresse plus parce que je sais que nous serons bientôt soignés par génie génétique et se sera la guérison totale ! voila pourquoi je m'en fiche de cette maladie , ce n'est plus une question de temps , mais principalement d'argent ! malheureusement !

En 2015 a gustave roussy des essais ont éte fait mais ce fut un échec , aujourdhui les avancées sont conséquentes et c'est évident ! ils ont toujours été en tête de la recherche ....Pour moi , c'est comme si c'était fait , je suis dans la vie et déja dans guérison ....

Bisous les filles

[choupie]

Je ne veux pas témoigner en message privé parce que je trouve que ce n'est pas sympa pour les autre , nous n'avons rien a cacher , au contraire nous devons partager tous ensemble , nous aider , revendiquer ensemble ! a la manière des gilets jaunes " si j'ose dire " hi... hi ...
je ne me moque pas ! bien au contraire , respect ....

Ne rien cacher et parler publiquement c'est peut être aussi rassurer et apaiser les nouveaux arrivants...

Je trouve justement ! que les personnes greffées sont trop discrètes .Nous n'avons jamais de témoignages directes , du coup la greffe de moelle est un acte très anxiogène , pourtant sur ce site nous avons des camarades greffés qui sont en pleines formes et qui devraient nous parler sur le forum comme tout le monde le faisait il y a une dizaine d'année .....

L'esprit familial et chaleureux des forums n'existe plus ! c'est dommage ! le partage se fait toujours un peu mais dans l 'austérité ...
Reflet de la société ....

[suzon]

Suis d'accord avec Choupie, il faut plus de transparence et comme disait ma maman... la peur ne préserve pas du danger. Quand nous nous posons des questions sans avoir de réponses c'est là que notre esprit extrapole peut-être dans une mauvaise direction. Tout ce qui peut aider à comprendre est salutaire. Il ne s'agit pas de se faire peur, mais de voir la réalité en face pour mieux prendre sa santé en main.

Bon courage à tous et bonnes fêtes de fin d'année.

[fredtoucour]

Bonjour à vous,

Je voudrais tout d'abord vous souhaiter un Joyeux Noël et une très Bonne Année 2019

Cela fait déjà un bon bout de temps que je n'ai plus été très actif sur les différents forums sans pour autant arrêter de vous lire.

''Je trouve justement ! que les personnes greffées sont trop discrètes .Nous n'avons jamais de témoignages directes , du coup la greffe de moelle est un acte très anxiogène , pourtant sur ce site nous avons des camarades greffés qui sont en pleines formes et qui devraient nous parler sur le forum comme tout le monde le faisait il y a une dizaine d'année ..... "

J'ai été greffé le 05 Avril dernier à l'hôpital Universitaire St Luc à Bruxelles et c'est vrai qu'il n'y a pas beaucoup de témoignages sur le sujet mais je crois que cela peut être compréhensible; c'est un sujet délicat à aborder car c'est vraiment la dernière thérapie que l'on peut éventuellement envisager quand les différents traitements ne sont plus ou très peu efficaces et que la maladie progresse. Cela peut être angoissant quand on sait qu'une réussite à 100% n'est pas assurée à tous les coup, qu'il faut être "éligible" pour la greffe, qu'il faut un donneur compatible,...

Aujourd'hui je vais bien: les résultats des prises de sang sont encourageants et les cellules souches de ma donneuse ont colonisé à 100% ma moelle osseuse. Le JACK II ( 39% alèles mutés avant greffe) a presque disparu et il ne reste plus que quelques" résidus " non mesurables qui devraient disparaître avec le temps.


A bientôt,


Fredtoucour==>de Belgique ==> N° de téléphone possible par Mail ou MP

[choupie]

merci Fred
Je savais que vous alliez bien , car je demandais régulièrement de vos nouvelles a sergio mais de vous entendre enfin de vous lire , c'est encore mieux ...

Nous savons tous ce que représente la greffe en terme de difficulté , c'est un acte lourd ... et nous savons aussi qu'un bon nombre de malade ont été guéris définitivement grâce a cette technique mais c'est quand même bien rassurant d'avoir des nouvelles en directe ...

je vous souhaite de très bonnes fêtes
Merci a vous

[fredtoucour]

Merci Choupie,
Je vous souhaite également une très Bonne Année 2019
Je serai probalement présent avec Madame au congres de ALTE en Juin 2019

A bientôt,
Fred

[Kakinou]

Bonjour,

Pour une myélofibrose, je suis traitée avec Jakavi ...et ça fonctionne plutôt bien.