Effets secondaires

[KINA]

Bonjour,

Je viens d'arriver parmi vous, bien que diagnostiquée MV depuis 6 ans... Mutation V617F du gène JAK2 positive à 34%.
74 ans, retraitée. Veuve, sans enfant... Vous savez tout !!!
Je suis suivie depuis février 2013 à L'hôpital St Louis, par un hématologue très attentif et à l'écoute, répondant quand il le peut à mes questions (nombreuses !!)
Une seule chose sur laquelle il n'a jamais pu m'aider, ce sont les effets secondaires de l'Hydréa...
Je serai parait-il la seule de ses patientes, à vivre autant de troubles digestifs... ceci explique donc mon rapprochement avec l'association pour tenter d'y trouver une réponse, et donc un réconfort.
Lorsqu'en septembre 2015, il m'a été prescrit 2 gélules/ jour et que suite à un bon repas (comme il pouvait m'arriver d'en faire qqfois à l'époque) ce fut 5 jours sans m'alimenter, avec des maux de tête, des vertiges, des vomissements et la perte de 7kgs, il fut décidé :
Un sevrage de l'Hydréa pendant 2 mois, puis Pegasys 90micg une fois /semaine.
J'ai tenu 5 mois..! avec les effets secondaires "classiques" suite à chaque injection, mais très vite des vertiges (à ne plus pouvoir sortir de chez moi) des nausées et une grosse crise de furonculose, ont eu raison de ce nouveau traitement !
2 nouveaux mois de sevrage, et quand on m'a proposé JAKAVI, j'ai refusé, préférant encore revenir à Hydréa, avec des saignées régulières ( 400 ml ts les 3 ou 4 mois, dès que l'hématocrite dépasse 45).
Je vis ainsi depuis août 2016, assez bien... car de plus en plus souvent, extrèmement fatiguée, à me traîner, comme si subitement je pesais 500kg !!
Mais avec une alimentation très frugale, sans aucun plaisir gustatif... et en supprimant totalement tout ce qui peut agresser mon foie, j'échappe aux vertiges invalidants... aux nausées/vomissements...mais pas toujours aux maux de tête et aux troubles de la vue y associés !
Cette fois, vous savez tout !!
Si parmi vous qqu'un souffre ou a pu souffrir de troubles identiques, merci de m'en faire part.... pour me sentir moins seule... car je crains, hélas, que la solution n'existe pas !
Merci d'avoir eu la patience de lire jusqu'à la fin...
Bonne soirée à vous
Une résignée parisienne

[Olivier]

Bonjour KINA, je commence juste un traitement à l'hydrea, à l'essai depuis 3 semaines (2 par jour), et je n'ai pas d'effets secondaires pour l'instant, mis à part quelques fringales... Mais il se peut que les effets ne se manifestent qu'au bout d'un certain temps...? Bon courage, bonne après-midi.

[KINA]

Bonsoir Olivier, au début du traitement ça allait bien. C'est seulmt après 2 ans et le passage à 2 gélules que les choses se sont gatées pour moi !
Je prends aussi du plavix, j'avais oublié de le préciser et c'est ptêt ce mélange qui ne "passe" pas bien chez moi (?)
En tous les cas, comme l'hematologue me dit que je suis sa seule patiente à vivre autant de pblm digestifs... c'est que vous avez ttes les chances que ça se passe bien
Il y a bien sûr l'effet démangeaisons, dont je n'ai pas parlé, car bcp d'adhérents en souffrent aussi...
Bonne courage pour votre traitement, soyez confiant avec un bon moral.
Kina

[Olivier]

Bonjour Kina, oui heureusement, j'ai un bon moral, et j'ai l'impression que vous aussi ?!
Je vois que vous ne recevez pas beaucoup de réponses, malheureusement, si cela
vous intéresse, j'ai trouvé une page facebook dédiée à notre maladie, où les malades
échangent également, je vous la transmettrai avec plaisir.
Bon week-end, et bonne santé !

[jana]

Bonjour Kina & co
Je suis sous Hydrea (2c Par jour le soir au repas )et Clopidogrel 75 1c/J (Plavix) depuis Octobre ( c est à dire peu de temps) plus Amlopidine et perindopril arginine 10mg de chaque (Artériopathie / Cardiopathie)

-Au niveau Hydrea et pour le moment , je n 'ai pas constaté autre chose qu ' un assechement de la peau (visage et bas des jambesplus pied )
- La fatigue ( classique ) et un besoin de sommeil tres nettement accru , des reveils pas toujours faciles avec l 'impression d 'etre fatigué et lourd : Difficile à décrire , sensation vraiment particuliere...
-Par chance (et encore une fois pour le moment ) , pas de demangeaisons de la peau à la douche (prurits)
-Parfois des sensations de vertiges ou de flottements (là encore c est vraiment particulier à décrire)
-Pas de soucis de digestion
J 'ignore si Le plavix a une influence en prise conjointe avec Hydrea (je suppose que oui ) sur mes effets secondaires constatés .

Je n 'ai pas encore essayer de traitement interferon donc je ne peux vraiment pas temoigner là dessus.

Le plus pénible pour moi c 'est cette fatigue chronique variable en intensité mais toujours présente et que notre entourage prend pour des "histoires". ...

[jana]

Je précise à Kina que : je n'ai pas 74 mais 54 ans Vaquez et Jak2 20 %

[KINA]

Merci Jana pour cette réponse claire et précise, qui n'apporte cependant pas "d'eau à mon moulin" (!!) mais confirme l'avis de l'hématologue de l'hôpital St Louis... et surtout son étonnement sur mes troubles inexpliqués !!
Comme je l'écrivais dans mon 1er msg, en me privant des plaisirs gustatifs et d'une alimentation "normale", j'éloigne les maux de tête, les nausées et les vomissements... Mais pour moi, qui était une grande voyageuse, c'est un pblm non négligeable, car impossible de m'alimenter (à long et moyen terme) dans des hotels ou restaurants... même (et surtout !) en France... sauf à trouver des locations où je peux, alors, préparer mes repas !!!
Je resterai évidemment à l'Hydréa/Plavix, car l'Interféron fut une catastrophe et si j'ai refusé le Jakavi c'est à cause des infections urinaires (qui en sont le 1er effet secondaire !) dont je souffre déjà bien assez... et bcp trop souvent... pour risquer d'en aggraver les choses !!!
Concernant la sécheresse de la peau, oui le bas des jambes et les pieds sont aussi mon point faible...
Pour les démangeaisons, c'est très variable = Peut être un peu moins en hiver... mais de très grosses crises en été, surtout au retour d'un séjour dans des régions chaudes. C'est alors, à m'arracher les bras !!
Quant à la fatigue, mon arrivée sur ce site m'a permis de "déculpabiliser"... car ayant trjs été très active (même à la retraite !) je vivais très mal ce "lymphatisme" et aussi le regard posé sur moi par l'entourage !!!
Il est plus facile, avec certaines personnes, de se casser la jambe parce que ça se voit... qu'avoir une maladie du sang invisible !!!

Bonne chance à vous ! Je serai heureuse pour vous que votre traitement soit efficace et facile à supporter