MEDICAMENT SIKLOS

[iza512002]

Bonjour a tous qui a déjà pris le médicament SIKLOS ? car je vois beaucoup hydréa mais jamais SIKLOS .

[sergio]

A ma connaissance, SIKLOS est utilisé dans le traitement de la drépanocytose. Je ne l'ai jamais vu prescrit pour la TE.

Il est de plus difficile à utiliser car ce sont souvent les enfants qui sont concernés.

[cplus]

le SIKLOS est utilisé, comme l HYDREA chez les patients souffrants de drépanocytose ( maladie génétique, qui donne des globules rouges anormaux ).

Cette maladie touche principalement les populations de type " noire ou métisse " .
est ce le cas de votre famille ?

j ai cherché sur le net, trouvé plusieurs études sur HYDREA / SIKLOS mais toutes concernant la drépanocytose.

Je suppose que si votre fils avait la drépanocytose, vous en auriez été informés .

Après, si c'est le traitement proposé par l équipe qui suit votre fils, vous êtes en droit de demander des " explications " sur ce choix du SiKLOS, plutôt que l hydréa .

bon courage à vous

[iza512002]

Bonjour
Merci pour votre réponse , mon fils a 13 ans il a eu comme diagnostique une TE et notre famille est européen papa français et moi d’origne Portugaise

[iza512002]

J’ai oublié il a trop de p’aquette Depuis 4 mois pas de baisse et il est à 1600000 c’est pour cela qu’il commence le siklos
Il a fait une ponction moelle et là nous attendons résultat du GNS pour les gènes , les 3 plus courants sont negatif

[cplus]

bonjour,

Quand je travaillais dans une pharmacie hospitalière, on faisait des gélules à partir de comprimés d hydréa 500 mg , qu'on adaptait a une dose inférieure, par exemple 100 mg, ou moins, pour les jeunes enfants drépanocytose.

Le Siklos semble présenté sous des formes à 100 mg.

c'est peut etre la raison de ce choix, par rapport au poids de votre fils.

Mais le mieux, c'est de demander la raison à votre hématologue.
Vous avez deja assez de questionnements , alors il vous faut instaurer , je pense, une relation de confiance avec l équipe,
et ne pas rester avec cette question de plus.

Vous disiez dans le premier post que votre fils était dans le déni ...
La plupart d entre nous avons été " abasourdi " à l annonce de nos maladies, et il faut un certain temps pour " digérer " et comprendre.

bon courage à vous et gardez confiance, ( je sais, plus facile à dire qu'à ressentir )

[iza512002]

Merci pour les réponses Sergio et cplus
J’ai donc décortiqué la notice car l’hemato Est en congé
Il est préconisé aussi pour une TE , je pense qu’il a prescrit celui ci car il est plus facile à doser pour les enfants il est comprimé de 100mg et comme il lui en faut 600mg par jour en plus de l’ aspegic
Je lui reposerais la question semaine prochaine quand il va me tel pour les résultats biologique et vous tiendrais au courant
Bonne soirée

[cplus]

bonjour,

ok, donc ça correspondrait à mon " idée " de plus facile à gérer niveau dose / poids.

Bon courage à vous
et n hésitez pas à " venir ici " si vous avez besoin , ne serait ce que de parler.