ma TE a évolué en mtélofibrose

[louane222]

Bonjour,

après 8 ans de TE, l'hématologue m'a indiqué lors de mon dernier RDV que par rapport à mes résultats sanguins, elle pense que la TE a évolué en myélofibrose. J'ai fait une prise de sang sur place (NGS), si quelqu'un sait ce que sait... et selon les résultats, j'aurai une biopsie au prochain rdv.
La TE ne m'inquiétait pas, mais j'avoue que l'annonce de la myélofibrose m'inquiète beaucoup. Lorsque je lis divers documents sur cette maladie, beaucoup évoque d'une espérance de vie de 5 à 10 ans. J'étais sous le choc de cette annonce et je n'ai même pas posé de question à mon hémato. Que pouvez-vous me dire par rapport à cette espérance de vie. Cela est-il une réalité ?
Merci pour votre réponse

[Desiradienne]

Bonjour Louane.
Je suis dans le même cas de figure que toi.
La TE a été découverte à mes 30 ans, il y a donc 29 ans cette année.
Cette TE a évolué en myélofibrose en avril 2018.
Difficile après 28 ans de TE d'apprendre que la myélofibrose prend le relais, cela a été une très grosse blessure pour mon mari et moi même.
Pour ce qui est de l'espérance de vie, cela varie d'une personne à l'autre avec ou sans traitement.
pour ma part, je prends Jakavi 10mg 2x par jour.
Je sais que Sergio a son idée là dessus je le rejoins.
il t'en diras plus.
Aujourd'hui ma vie n'est pas très joyeuse, mais je vis au jour le jour en profitant de chaque moment de petits bonheurs.
Bon courage à toi et tu peux me contacter en MP si tu souhaites d'autres informations.
amitiés

[louane222]

Je te remercie pour ta réponse. J'imagine à quel point cela a dû être dur à digérer. Mais est ce qu'on le digère finalement ?
As tu beaucoup de symptômes ?
Pour ma part et depuis bien longtemps, la fatigue, vertige, mal de tête, douleurs osseuses. Mais je laisse tout ça de côté et j'essaye de me lever chaque matin avec le sourire. Je ne veux pas inquiéter mon entourage, bien que j'ai vraiment besoin d'en parler de tout ça car cela me peine énormément. J'ai 2 filles très jeunes, et je ne veux pas qu'elle me voit malade et qu'elle supporte cela chaque jour.
Sergio, je veux bien votre avis sur l'espérance de vie.
J'ai entendu parler du Pr Kiladjian, pensez vous que je pourrai aller le voir, pour un second avis et voir s'il pourrait me proposer d'autre chose pour la suite ?
Je vous souhaite une belle journée

[cplus]

bonjour
je suis dans le même cas,
et me pose également la question sur l espérance de Vie.

Mon hématologue m a juste " promis " de me dire honnêtement et rapidement si " cela part en vrille ",
car elle me sait seule à assumer mes enfants mineurs.

Sur le net, on lit tout et l inverse.
Cela dépendrait d'un " score " .
je n ai pas osé demander quel était le mien.

Si Sergio répond à cette question , je veux bien être dans la mail liste également.

bon courage à tout.

[louane222]

Bonjour cplus,

merci pour ton retour. J'espère que tout se passera au mieux pour toi.
Est-ce que tu ressens beaucoup de changement depuis qu'on t'a annoncé cette évolution de la maladie ?

[cplus]

bonjour,

j avais des signes d 'une évolution en Myélofibrose.
L hématologue me l a dit d ailleurs, avant de me proposer de refaire une BMO :
fatigue augmentée
douleurs dans les jambes et bras quasi permanentes
et essoufflement

ça n a donc pas été une surprise, mais l hématologue semblait " contente " des résultats génétiques.
je m 'en suis étonnée et lui ai demandé : " vous vous attendiez à pire ? "
elle m a dit oui.

ca a été dure à encaisser quand même pour moi. Mes jeunes enfants n ont que 11 ans...
j ai peur de la dégradation, lente, de ne plus pouvoir travailler à temps partiel, de " partir " à petit feu...
ou rapidement, en leucémie aiguë.

Ma grande fille de 21 ans a évoqué la possibilité de mon décès.
Dure comme discussion.
je lui ai donné la somme d argent suffisante pour qu'elle termine ses études, au cas où je décéderais avant...
Mon frère est venu me voir, et m a parlé de greffe de moelle, seul à seul . Il semblait s ' être bien renseigné avant.
Mais je n 'en suis pas là.

Depuis ( ça fait un an ) , j ai pris un peu de " recul" , mais je reste avec cette épée de Damoclès et je vois bien que mon état se dégrade...surtout la marche ( douleurs et fatigue ).
c'est les douleurs permanentes qui m affectent le plus, mais on m a conseillé d attendre le plus possible avant de passer aux dérivés de morphine.

excuse moi, ce n'est pas très gai.
Je suis en dépression, car mon employeur m a dit n avoir pas de poste pour moi dans la restructuration qui se prépare, à cause de mon état de santé ...

bon courage à toi.

[sergio]

Bonjour à toutes,
Je sais depuis des années maintenant que pour la plupart d'entre vous l'évolution de la TE en myélofibrose est quasi systématique. A savoir déjà que la myélofibrose reste une maladie chronique. La survie avec une myélofibrose, si l'on parle en terme de médiane se situe plus près de 20 ans que de 10. L'aggravation de la MF se traduit généralement par une baisse de l'hémglobine que l'on traite d'abord par des injections d'EPO, puis par des transfusions si l'EPO ne donne pas le résultat espéré.
Un critère important pour les personnes en MF, c'est le pourcentage éventuel de blastes. C'est un critère à vérifier à chaque numération; et une bonne raison d'appeler votre hémato si c'e'st le cas.
Si l'évolution vers la leucémie myéloblastique est manifeste, l'allogreffe s'impose. Il faut faire les démarches sans tarder car la réussite de la greffe est liée à l'état général qui doit être le meilleur possible.
N'en souyez ppas effrayées, l'allogreffe est de mieux en mieux maîtrisée et c'est le seul moyen qui permet d'être définitivement guérie.
Il y a des cas différents, mais vous comprenez qu'il n'est pas possible de faire un tour exhastif de tous les cas en quelques lignes.


Cette question de la transformation de la TE en MF me préoccupe depuis longtemps. C'est pourquoi, j'ai formé une hypothèse sur ce sujet. Nous avons lancé avec l'INSERM e't le CNRS une recherche à ce propos. Les chercheurs travaillent et nous tous espérons voir leur travail aboutir.

[cplus]

Merci Sergio

Mon hématologue m a dit , comme toi, que l évolution en myélofibrose était quasi systématique , après des années ( 12 ans pour moi ) .

d ailleurs, je me demande si l évolution, chez certains, en Leucémie, longtemps associée à la prise d Hydréa sur le long terme, 20 /25 ans,
, n 'était pas plutôt due à la myélofibrose ??

Mais à l époque, on ne faisait pas de BMO " de temps en temps ", et on parlait peu de myélofibrose.

en tout cas, aujourd hui, il y a du soleil,
et j ai vu tellement d évolutions et de nouveaux traitements depuis le début de ma maladie ( 2006 ), que je reste optimiste.

Surtout avec les recherches lancées et la collaboration des hémato / chercheurs avec l association Alte.

J ai vu tellement d évolutions positives !

par exemple, à l époque, on mettait notre fatigue sur le compte de dépression !!

Donc je reste confiante, même si ma qualité de vie s'est dégradée
Mais je m y suis adaptée : voiture boite automatique ( quel soulagement !! ) , aides ménagères, RQTH etc
Et je me battrai !!

[Westhoeck]

Bonjour à tous.

Ma TE vient d'évoluer en MF. Ma TE a été diagnostiquée en 2010.
J'ai fait une BOM en Aout 2018. Cette biopsie à mis en évidence en évolution de ma TE en myélofibrose (Stade 1).
Je surveille la quantité de blastes dans le sang. Actuellement un taux de 7%.

Je suis suivi au CH Dunkerque. Mon hématologue dit qu'il suit une cinquantaine de patients ayant une TE. Il était presque soulagé de m'annoncer que la MF était de stade 1. Probablement qu'il pensait que la maladie état beaucoup plus évoluée. J'ai vécu ça comme un coup de massue. Avant la BOM, il n'était pas question de myélofibrose.

Mon traitement actuel est d'une injection de Pegasys à 45µg tous les 14 jours. Les plaquettes sot contenues < 330 000/mm3. Coté confort de vie, une immense fatigue et l'asthenie sont mon quotidien. Tous les après midi, mes bras, mes jambes me semblent peser 500kg chacun.
Ma rate semble normale. J'ai des crampes parfois insoutenables. Ces crampes apparaissent à n'importe quel endroit de mon corps. Hier soir j'ai pensé m'évanouir, des crampes sont apparues brutalement sur l'avant de mes cuisses. Je n'avais auparavant jamais eu de douleurs aussi fortes.

Les crampes, poussées de fièvre, démangeaisons aux chevilles, migraines, peau sèche, odeur forte des aisselles, manque de patience et irritabilité (moi qui avait de la patience à revendre à la terre entière) sont souvent présents maintenant. De plus, je suis devenu excessivement frileux. J'ai toujours froid !

Je suis heureux de pouvoir partager avec vous mon expérience et de voir que je ne suis pas seul à être confronté à une quantité d'effet secondaires liés à la maladie et aux traitements décrits par les uns et les autres.

Je suis allé lors de ma dernière consultation à l'Espace Cancer du centre hospitalier de Dunkerque. J'y ai trouvé une grande qualité d'écoute et du réconfort. Pas facile de parler du cancer et de sa fin avec ses proches. Je suggère à ceux qui me lisent d'y faire escale. Je crois qu'il y en a dans la plupart des hôpitaux.

Pour me changer les idées, j'ai passé mon permis de moto à 61 ans. Quelle victoire sur moi même.

Bon courage et tous et vive la vie!

[Nini64]

Bonjour,

Je suis tombée un peu par hasard sur ce forum en faisant des recherches sur cette foutue maladie....
J'ai décidé de me lancer en vous rejoignant. J'ai tellement peur de l'avenir
Je vais commencer par me présenter j'ai 44 ans bientôt 45 . Je suis maman de 2 enfants 10 et 7 ans.

On m'a diagnostiqué la TE en octobre 2018. En juin dernier, qques symptômes sont revenus : grosses fatigues, vertiges, nausées...j'ai consulté mon généraliste avant de partir en vacances au mois d'août. Je ne pouvais pas mettre un pied devant l'autre. J'ai même pense que j'étais enceinte...ben non c'était pire...
Prise de sang mi août hématologie pas bonne. Il a demandé un 2eme avis, rdv d'urgence en septembre chez l'hematologue. 1,2 millions de plaquettes. Analyses supplémentaires, mon hematologue pensait déjà à un smp.
Le temps des retours des analyses, bingo TE diagnostiquée fin octobre.
J'ai commencé mon protocole de soin en suivant Pegasys 90 toutes les semaines, contrôles sanguins ts les 15 jours jusqu'à nouvel ordre.
J'ai fait une BOM le 11 janvier et la aussi bingo myelofibrose de grade 1.

Je ne sais pas à quelle sauce je vais être mangée. Je revois l'hemato le 8 mars. Je ne sais pas à quoi m'attendre pour la suite.
Je suis toujours fatiguée, je m'essoufle, la peau très sèche...etc
Je supporte à peu près bien le traitement, j'ai eu des effets secondaires les 3 premiers mois (nausées, courbatures, maux de tête...) mais maintenant j'ai l'impression qu'ils s'estompent...Mais ma thyroïde se dérègle, le potassium à augmenté sérieusement, et les enzymes du fois augmentent toujours un peu à chaque fois même si je reste encore dans les valeurs de référence.

J'ai lu que l'indicateur à surveiller pour la myelofibrose c'était les blastes? On les retrouve où dans une nfs?
Quelles sont les symptômes physiques de l'évolution de la myelo ? Avez vous un traitement supplémentaire ?

Je n'arrive pas à accepter ce qui m'arrive... c'est la goutte d'eau qui fait déborder le vase. La vie n'a pas été tendre avec moi et maintenant ça...Je passe d'épreuves en épreuves..Je n'ai plus la force de résister.
Est ce que vous avez été voir un psy pour passer ce cap?

J'espère que je n'étais pas été trop longue...
Merci d'avance pour vos retours

Nini

[cplus]

bonjour et bienvenue sur le forum

les blastes n apparaisent dans la NFS que s'il y en a de détectés.

Je comprend votre abattement.
On est beaucoup à avoir mis du temps à accepter et apprendre à vivre avec.

L aide d'un psy peut etre bien.
Certains centres d onco/hématologie en proposent, tout comme La ligue Contre le Cancer

bon courage à vous

[Nini64]

@cplus
Merci
Et s'ils apparaissent c'est à quel niveau. Du coup je vais vérifier ma dernière analyse

[cplus]

Nini,
le mieux je pense, serait d ouvrir votre propre " fil " de discussion :
allez dans la partie qui vous concerne ( dans votre cas : Myélofibrose )
et cliquer sur " nouveau sujet "

comme ça, cela sera votre propre " fil ", avec votre présentation et vos posts, et nos réponses.

[louane222]

Bonjour à tous,

je vous donne quelques nouvelles depuis la suspicion d'évolution en myelofibrose.
J'avai vu mon hémato en févier qui m'avait annoncé la probable évolution et j'ai dû rester à l'hôpital pour faire une prise de sang sur place. Dans l'attente de mon nouveau rdv en mai, j'ai fait mes prises de sang habituelles et en voyant de + en + de petites choses qui ne devraient pas être dans mon sang (dacryocyte, stomatocytes, blastes, erythroblastes, myélocytes etc...), j'ai envoyé un mail pour dire à mon hémato mon inquiétude. Elle m'a appelé le lendemain en me disant qu'elle comprenait que je sois si stressée et qu'elle allait se débrouiller pour me trouver une place dans la semaine pour que je puisse la voir et pour qu'elle me fasse une biopsie osteo-médullaire.
Quelques jours après me voilà prête pour mon examen. Bizarrement, je connais la douleur de cette examen mais j'étais impatiente de le faire quand même car j'ai besoin de savoir. Je ressens en moi que les choses ont évolué.
La dernière que j'ai faite date de 2013.
Suite au prochain épisode....