Baisse hémoglobine

[Lulu38]

J’ai une TE diagnostiquée il y a cinq ans ,depuis 18 mois mon hémoglobine est passé de 13.8 à 12 .5 personnes s’en inquiète mais je comprends pas pourquoi

avez-vous des cas similaires

merci

[elodie62]

Bonjour Lulu38

Je tombe à l'instant sur ton post à l'instant où j'en parlais à mon mari...

Je suis dans la même situation que toi.
J'ai une TE diagnostiqué depuis 2 ans.
À mon dernier bilan, j'ai appelé mon hematologue (qui était en congés), j'ai eu un interne de garde qui m'a dit effectivement qu'il fallait l'avis de mon hématologue et qu'elle devait me rappeler hier.
Hier la secrétaire me dit qu'exceptionnellement elle est absente et qu'elle me rappelera mardi prochain.

En attendant, ce soir, je me suis penchée sur toutes mes NFS.
Sur 24 mois, les globules rouges sont passés de 5200 000 à 4000 000.
L'hémoglobine de 14,8 à 13
Mon hematocrite de 44%à 37.
Mes plaquettes ont bien baissé et sont à 480 000.

Mon appel concernait à la base m'a ferritine qui est au raz des pâquerettes mais j'avoue qu'en étudiant le reste, je trouve pas ça terrible...

J'ai des grosses douleurs surtout aux jambes et je transpire bcp la nuit. D'ailleurs mon mari m'a fait la remarque ce matin car ce n'était pas dans mes habitudes.

J'ai hâte par conséquent d'avoir mon hématologue au téléphone. Ainsi, j'ai également envie de te dire la même chose.
Pourquoi ne pas passer un petit coup de fil à ton hématologue ?

Tu n'as rien à perdre et au moins tu pourras avoir une réponse plus ciblée.

Bien à toi.
Elodie

[Lulu38]

Bonsoir Élodie mon hématologue est au courant depuis un an ça ne l’inquiète pas ...mes autres paramètres sont normaux sauf hématocrite qui a baissé aussi en dessous de 40
Et gr a 4,2 ...

Mes plaquettes ont toujours été à 800.000 et sont stables

Les médecins me disent que pour un homme (46ans) ils se poseront des questions en dessous de 12g/l...

Je ne sais que penser ..

Merci

[Lulu38]

Dernières précisions ,
Les reticulocytes a 100.000
Et malgrès 3 mois de tardyferon rien a bougé

Merci

[elodie62]

C'est toujours plus facile à dire de ne pas s'inquiéter qu'à faire, surtout que c'est nous qui sommes malades !

J'ose imaginer qu'une baisse progressive puisse interpeller tout de même non !?

Ta prochaine prise de sang est prévue pour quand ?

[Lulu38]

J’ai une nfs + bilan complet tous les 3 mois depuis 5 ans
Prochaine dans 8 j

Il semblerait que lorsque l’on est calreticuline muté ( mon cas) l’hb Peut être ´légèrement ´ diminué...

Ma question était de savoir si d’autres Étaient dans mon cas

Merci à toutes et tous

[Fanny63]

Bonjour Lulu38,
Je suis nouvelle, et il se peut que je me trompe, mais ça pourrait être "normal" selon ton traitement.
Pour ma part, étant sous Hydrea, mon Hémato m'a prévenue que mes hématocrytes et mon hémoglobine pouvaient diminuer, ce serait un des effets secondaires.
Bien sûr à faire contrôler par ton Hémato, mais à priori tant que tu ne descends pas sous les 12.0 g./dl normalement tu es encore dans les "clous".
Ça fait toujours un peu flipper ces valeurs qui fluctuent, pour ma part ce sont mes enzymes du foie qui font des siennes, en moyenne elles sont deux à trois fois supérieures aux valeurs de références, mais selon mon hépato et hémato il ne faut pas s’inquiéter outre mesure pour le moment, plus facile à dire qu'à faire, mais bon pas le choix.

J'espère en tout cas que tes prochains résultats seront un peu meilleurs.

[Fanny63]

Bonjour Lulu38,
Je suis nouvelle, et il se peut que je me trompe, mais ça pourrait être "normal" selon ton traitement.
Pour ma part, étant sous Hydrea, mon Hémato m'a prévenue que mes hématocrytes et mon hémoglobine pouvaient diminuer, ce serait un des effets secondaires.
Bien sûr à faire contrôler par ton Hémato, mais à priori tant que tu ne descends pas sous les 12.0 g./dl normalement tu es encore dans les "clous".
Ça fait toujours un peu flipper ces valeurs qui fluctuent, pour ma part ce sont mes enzymes du foie qui font des siennes, en moyenne elles sont deux à trois fois supérieures aux valeurs de référence, mais selon mon hépato et hémato il ne faut pas s’inquiéter outre mesure pour le moment, plus facile à dire qu'à faire, mais bon pas le choix.

J'espère en tout cas que tes prochains résultats seront un peu meilleurs.

[Lulu38]

Merci Fanny

Pour ma part pas de traitement à part du kardegic 75

Je pense aussi que c’est la maladie qui veut cela .. car les hématos estiment que c’est dans la norme .

C’est pour cela que je pensais peut-être que c’était lié à la mutation du gène Calreticuline

Merci

[Fanny63]

Je pense aussi que c’est la maladie qui veut cela .. car les hématos estiment que c’est dans la norme .

En effet, ce n'est pas aberrant.
Si j'ai bien compris, les syndromes myéloprolifératifs regroupent plusieurs maladies dont la TE et la maladie de Vaquez.
Toute les deux se ressemblent beaucoup car elles sont dans la très grande majorité des cas liées à la mutation du gène JAK2
En faisant très simple la TE se caractérise par l'augmentation de plaquettes et la MdV par augmentation des globules rouges.
Sauf erreur de ma part dans les deux cas on les soigne avec les même traitements: Kardegic, Hydrea, Pegasy, Xagrid... Etc en fonction du degrès de la maladie.
Donc que le taux d'hémoglobine fluctue en même temps que le taux de plaquettes me parait plutôt "logique".
A priori donc, pas d’inquiétudes à avoir
La vigilance ne fait pas de mal, du moment que ça ne t'empêche pas de vivre

[Lulu38]

Merci

C’est vrai que cela paraît logique