Jack2 et Vaquez

[Lachieuze]

Coucou!

Comme je ne suis pas douée et que je ne retrouve pas le message où je disais que j'avais le jack 2 négatif...

J'ai fini par retrouver l'analyse qui avait été faite...et... effectivement c'est le V167F (là j'invente...je ne sais plus trop comment ca s'appelle ) qui a été fait uniquement et est négatif...

Seeeeeergrrrreeeeeeeeeeee

Dis, qu'est ce que je lui demande à mon hémato de Bordeaux comme analyse supplémentaire Jack 2 déjà ??

Merci d'avance!

Quoi qu'être dans les 1% de vaquez non jack2 + ne me dérange pas tant que ca hein... mais bon!!

Bizzzzzz

Irène

[michel schickler]

Bonjour Irène,
c'est Serge qui nous a informés de la découverte d'autres mutations de jak2.
Je ne sais pas si les hôpitaux qui font le test "habituel" de jak2 sont déjà prêts pour faire les nouvelles analyses.
A suivre... peut-être Serge a-t-il l'info, ou peut-être lors de l'A.G.!
vous me raconterez?
bises;michel

[sergio]

Je sais que le Pr Praloran le pratique à Haut Lévèque , à PESSAC et je crois que c'est généralisé maintenant. Pour plus de certitude, vous lui poserez la question lors de l'AG.

[Lachieuze]

Argh! Avec ma toute petite cervelle...va falloir que je me souvienne de mes questions !

Je crois que je vais commencer à les noter

Bizzzz

Irène

[cathy]

bonjour à toutes et tous


Juste pour vous dire que je fais partie des Vaquez qui sont négatifs au niveau de JACK2
2 tests négatifs
j'ai vu l'hemato il y a 15 jours , j'ai d'autres mutations m'a t-elle dit et les chercheurs à s't LOUIS sont trés content finalement d'avoir mon sang
voilà bon j'suis contente de faire avancer la recherche

je vous souhaite une trés bonne fin d'année 2007

[Lachieuze]

Coucou

Oui, moi aussi des échantillons de mon sang partent à Saint Louis, à la recherche de mutation sur l'exon 12... heureusement que j'ai demandé à être suivie par un autre médecin parce qu'on m'avait fait les prélèvements mais personne n'avait précisé pour quoi faire...ce qui fait que mon sang était en attente...ils ont même failli refaire jack2 pour la 4ème fois...vu qu'ils ne savaient pas pour quoi on leur avait envoyé le sang! Grrrr

Bref...on verra bien

Bizzz

Irène

[cousineg]

Voir l'article
Une mutation unique de la protéine kinase JAK2 dans la polyglobulie de Vaquez et les syndromes myéloprolifératifs non-LMC par Valérie Ugo, Chloé James, William Vainchenker
référence
http://www.erudit.org/revue/ms/2005/v21 ... 1203ar.pdf

[chocolat]

coucou à tous,

merci cousineg pour cet article, mais malheureusement je n'arrive pas à l'ouvrir (sous windows...) quelqu'un a-t-il une idée ?

gros biz à tout le monde

helene

[krouzy]

CHOCO un grand bonsoir ,il suffit de telecharger Adobe Reader il est a 7.0 actuellement c est rapide.
je pense que ça marchera pour toi.
Grosses bises.
krouzy

[chocolat]

merci krouzy , effectivement j'ai trouvé le programme sur mon ordi et non sur le web, ce que j'essayais auparavant...
mais si, mais si, je vais progresser en informatique moi !

en tout cas cet article est très intéressant, il concerne effectivement la découverte de la mutation de jak2 et les articles sur les médicaments ciblés doivent être en préparation... (puisque en essais phase 1 voire 2 selon les pays comme nous l'a dit le dr REY lors de l'AG)

gros bisous à tout le monde

helene

[chocolat]

coucou tout le monde !

ci-dessous le lien vers l'article du Pr Kiladjian concernant les avantages du traitement par interféron alpha pour les jak2 positifs...

http://www.jle.com/fr/revues/medecine/h ... sion%20PDF

je l'aime toujours mon tueur de jak2 ! il travaille pour moi, il a du mal car mes allèles mutés sont de gros méchants, mais à nous deux on y arrivera !

je crois que chaque patient jak2 positif doit évoquer la possibilité de ce traitement avec son hémato...

gros bisous à tous,

helene

[BLANCHE LAURENT]

coucou tout le monde !

ci-dessous le lien vers l'article du Pr Kiladjian concernant les avantages du traitement par interféron alpha pour les jak2 positifs...

http://www.jle.com/fr/revues/medecine/h ... sion%20PDF

je l'aime toujours mon tueur de jak2 ! il travaille pour moi, il a du mal car mes allèles mutés sont de gros méchants, mais à nous deux on y arrivera !

je crois que chaque patient jak2 positif doit évoquer la possibilité de ce traitement avec son hémato...

gros bisous à tous,

helene

c'est notre hémato à michel et à moi à bobigny, il est top,

[igart]

L'article est intéressant. Il semble (communiqués de presse de labos, début 2008) qu'il y ait des résultats encourageants des études de plusieurs inhibiteurs spécifiques de Jak2. Ces études sont en phase I et I/II en Amérique du Nord et à Singapour. Je suppose que les labos français doivent en être plus ou moins au même point.
cf. par exemple : http://www.bio-medicine.org/medicine-te ... ts-1297-1/

[BLANCHE LAURENT]

L'article est intéressant. Il semble (communiqués de presse de labos, début 2008) qu'il y ait des résultats encourageants des études de plusieurs inhibiteurs spécifiques de Jak2. Ces études sont en phase I et I/II en Amérique du Nord et à Singapour. Je suppose que les labos français doivent en être plus ou moins au même point.
cf. par exemple : http://www.bio-medicine.org/medicine-te ... ts-1297-1/

j'ai vu le dr kiladjian aujourd'hui, il est allé aux états unis ce week end le médicament dont il m'avait parlé, a été testé là bas sur des patients, depuis 6 mois et il m'a dit que les résultats ne sont pas probants pour l'instant, que ça ne fait pas bouger ni les plaquettes ni les globules rouges, donc pour l'instant c'est pas une bonne nouvelle, il m'a dit on n'a pas le recul nécessaire pour pouvoir, encore dire que ça pourra marcher, en tout cas pour l'instant ce médicament, ne marche pas non plus pour baisser le jak 2 , pour l'instant c'est encore l'interféron le plus actif, et le moins nocif mais bon tout est relatif ça dépend des maladies et des patients aussi, je réagis bien à l'interféron, mon jak 2 du 27/2 est positif avec un taux quantitatif de 40% mais j'espère bien que la prochaine fois j'en aurais 30% et ainsi de suite jusqu'à temps que je le terrasse,

[Lachieuze]

Coucou

Dis toi qu'il n'y a pas un mais plusieurs médicaments en phase de tests avancés

Donc, de toute façon, ils trouveront !

Gros bisous

Irène

[chocolat]

coucou !

et il y a l'interféron...pour l'instant le seul à faire diminuer l'activité de jak2 et dc de la maladie , et qui comporte des effets indésirables "acceptables"... en tous cas c'est le seul médicament ayant cette propriété anti proliférative , les autres (chimiothérapies comme l'hydroxyurée - hydréa ou l'anagrélide - xagrid) ne servant qu'à diminuer l'excédent produit par la moëlle... des éboueurs en quelque sorte...pardon pr l'image...
bon moi tant que mon organisme le supporte je garde mon interféron tueur de jak2 !

biz à tous,

helene

[krouzy]

Chapeau pour ton optimisme et esperons que tes voeux en soient les notres parce que nos espoirs en sont reduits a toutes ces recherches. Et franchement vivement un espoir pour toute la communaute.Je vous embrasse tous

[Lachieuze]

Vip...pourquoi ne suis je pas Jack2 positif ??????

[picoss]

Bonjour à tous.

Voila un p'tit bout de temps que je ne suis pas venu, et je viens de voir vos réponse sur le sujet.

J'ai découvert il y a quelques mois un articles intéressant :
http://www.canalacademie.com/Maladie-de ... temie.html


Pour info moi aussi on a découvert chez moi la maladie de Vaquez suite a une Thrombose de la veine porte (ainsi que la veine mésantérique inférieure et supérieure et la veine splénique)

Aujourd'hui je suis sous interféron (90 micro-grammes par semaine) pour ma vaquez, anti-coagulants pour la thrombose et beta-bloquant pour des varice oesophagiennes.

Je supporte assez bien les traitements pour le moment, meme si je resent une grande fatigue physique et une humeur "agressive" les 2 jours suivant l'injection d'interféron. Je me rassure en me disant que ca pourrait etre pire, que j'ai une vie a peu près normal et qu'elle ne s'arrete pas pour autant.


La seule chose qui me dérange vraiment est le prurit. Je me gratte constament, parfois meme jusqu'au sang. Il m'ai meme arriver de taper dans les meubles pour avoir mal et pour penser a autre chose...
J'ai essayer toute sorte de traitement :
- dexeryl ou équivalent,
- savons spéciaux pour la douche,
- antihistaminiques : aerius, questran, atarax
Bref, jusque la rien n'a vraiment été efficace....

Si quelqu'un avait un conseil a me donner concernant le prurit, une crème ou un médicament non cité ci-dessus, je suis tout ouie car je n'en peu vraiment plus...


Alors bon courage à tous, et merci à tous ce qui participent a ce forum.

[krouzy]

bonjour picoss pour la gratouille c est un cauchemar journalier apres chaque bain ou douche .j ai tout essaye savon. produit.medicaments etc.....
la solution actuelle pour moi et je n ai pas le choix je t assure;apres le contact de l eau et bien seche;je me rhabille rapidement et direction dehors noye dans la foule et la circulation j oublie vite cette misere de torture ;
je fais ça tous les jours comme toi j attends le miracle et je pries sans arret pour qu il se realisera,sait on jamais;grosses bises

[chocolat]

bonjour Picoss,

alors au quotidien, j'ai les mêmes stratégies que Krouzy, c'est à dire tout de suite après la douche, m'habiller et sortir (c'est la plupart du temps en voiture lorsque je pars au travail), effectivement ds ce cas cela dérive l'attention.
je mets souvent un tshirt à manches longues (et un pantalon) quitte à me changer ensuite pour une tenue de ville juste avant de partir.
sinon question traitements j'ai essayé aussi bcp d'antihistaminiques, je prenais depuis +ieurs mois du xyzall et du tinset qui m'apportaient un petit mieux mais je les ai arrêtés car ils me shootaient trop, surtout depuis que j'ai une augmentation de ma dose d'interféron (viraféronpeg 50 puis 80 depuis 4 semaines)
autre chose, je fais des UVB à spectre étroit (TL01pourêtre précise), à raison de 2 à 3 séances/semaine en cabinet de dermato et cela m'apporte aussi une amélioration, les démangeaisons sont moins sévères ; j'ai remarqué la même chose lorsque je m'expose bcp au soleil, mais sous nos contrées cela n'est pas possible très souvent, en tous cas pas tte l'année ! il faudrait que tu voies si tu peux trouver un cabinet de dermato équipé, pas trop loin de chez toi pour limiter la contrainte...
sinon méthode empirique : je me suis apperçue que si je reste environ 30mn ds l'eau (bain ou piscine), ensuite je n'ai presque pas de démangeaisons; en fait les démangeaisons commencent lorsque je suis ds l'eau environ au bout de 15mn, mais elles st presque imperceptibles avec la "caresse"del'eau, et lorsque je sors elles ont alors bcp diminué.
je n'ai pas d'explication à ce phénomène, autre qu'une histoire de timing qui ferait démarrer et arrêter les gratouilles un tps bien précis après le début du contact avec l'eau ...dc ds le cas d'une douche cela se produit en gros dès que l'on sort, le temps de se sécher soit 10 à 15 mn en tout, alors que ds le cas du bain ou de la piscine au bout de 15 mn on est tjrs dedans...et comme la crise de démangeaisons dure environ 30mn (pour moi) on est ds la queue de la perturbation qd on sort...
sinon pour les démangeaisons hors contact de l'eau il m'arrive de prendre uncp de polaramine (par exemple le soir avant de m'endormir) mais je le fais rarement car cela me shoote vraiment même le lendemain matin alors pour conduire ou travailler ce n'est pas top.
voili voilou, j'espère que tu trouveras ds ces petites combines de quoi te soulager mais je suis d'accord, qd ça ns prend quelquefois on ferait n'importe quoi pour que ça s'arrête...
sinon tu ne nous dis pas si tes démangeaisons sont uniquement occasionnées par l'eau ou si tu en as aussi le reste du temps ?
bon, tiens nous au courant, bisous,

helene

[picoss]

Hello, et merci a vous pour tout ces petits conseils.

Concernant les démangeaisons les plus insupportables sont après la douche, environ 15min après. Des fois le simple fait de ma passer les mains sous l'eau (meme froide) me provoque des démangeaisons horrible sur les jambes.

Sinon ca m'arrive aussi souvent en fin de journée / debut de soirée ou alors le soir quand je me couche. Je ne supporte déjà pas la chaleur, mais le simple fait de me mettre sous la couette me provoque des démangeaisons.

Alors c'est vrai que j'ai constaté la meme chose que "chocolat", après un bain je n'ai pas ces démangeaisons alors qu'après les douches oui...

Etrange...


Sinon a ma prochaine visite chez l'hémato (debut juillet) je vais lui demander un RDV en dermato a Saint Louis à paris. J'ai eu une mauvaise expérience avec le service de dermato de mon CHU (à Rouen), et comme je suis déjà aller a Saint Louis pour des masses sanguines et je sais qu'ils ont un très bon service de Dermato...

Voili voilou...

Et encore un grand merci a vous tous

[Marie Noëlle]

coucou Picoss,

Contente d'avoir de tes nouvelles.... pour la gratouille, je suis épargnée donc je ne pas partager vos trucs et astuces, mais visiblement beaucoup connaissent aussi ces désagréments,

j'espère que collectivement vous trouverez une recette pour atténuer ces démangeaisons

biz

Marie Noëlle

[BLANCHE LAURENT]

je comprends pas votre histoire de gratouille, j'avais eu des ischémies des orteils au début de la maladie mais là j'ai jamais eu de gratouille est ce du simplement aux maladies de vaquez?

[Lachieuze]

Coucou

Ben à priori ce sont surout les Vaquez qui ont des ratouilles oui
Mais certaines TE en ont aussi...donc !?!

Pour vous aider, j'ai ét rechercher les sujets où on déjà évoqué ces problèmes de gratouilles...

Je vous met les liens ici, comme ca, si vous avez des commentaires, on aura déjà pas mal de ce qui a déjà été dit!

http://alte-smp.org/forumphp/viewtopic.php?t=257

http://alte-smp.org/forumphp/viewtopic.php?t=120

http://alte-smp.org/forumphp/viewtopic.php?t=72

(sur ce dernier, on en parle pas mal : il faut lir le tout pour repérer quand on a changé de sujet )...

Bisous bisous