marianne
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malaise et interrogation

mer. févr. 28, 2007 11:24 am

coucou
étant mi TE mi Vaquez j'alimente Vaquez :D
je voudrais connaitre votre ressenti sur l'actualité (pas les présidentielles!)
hier j'entendais les statistiques pour la survie avec un cancer après 5ans
et je trouvais terrible de dire foie, pancréas et poumons -de 15°/° après 5ans
et de citer ,énumérer sein, colon.....
j'ai trouvé ça vachard :diable:
et je me suis dit et nous?????
j'ai^du mal à me dire oui c'est un cancer
étrange aussi car à la maison personne ne s'en rend compte et n'en tient compte , d'ailleurs est ce que j'en ai envie?? quelquefois quand même un peu de compassion me ferait du bien
bref ce matin je m'interroge
et vous comment ressentez vous de telles infos ?

juste pour l'info cool et sympa j'ai vu mon hémato hier
tout est ok de la formule sanguine ,à la rate qu'elle ne palpe pas
tant elle est mignonne et petite :P
mais pour mon JAK2 je repasserai!!!!!
elle m'a dit que chez moi c'était une idée fixe
que ce n'était pas nécessaire

voilà voilou
bonne journée
bises à tous

michel schickler
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jeu. mars 01, 2007 4:29 pm

Bonjour Mi-TE-Mi-VAQUEZ,

j'ai entendu cette émission dont tu parles Marianne, je crois que c'était sur Europe 1; la personne parlait des victoires de la médecine sur le cancer en général (2 guérisons sur 3 je crois?) et je me souviens du 15% de guérisons seulement pour certains cancers.
Je me suis dit comme toi "à quoi bon donner ces chiffres pas très encourageants à la radio" (à moins que ce ne soit pour dissuader les gens de fumer pour le cancer des poumons par exemple).

En ce qui nous concerne, moi je me dis que sans les médecins, on serait sur une pente savonneuse (comme dirait Coluche), mais heureusement aujourd'hui on bénéficie d'un tas de connaissances, diagnostics + sûrs, contrôles, médicaments, conseils, etc... qui font qu'on a des chances de mener notre barque encore assez loin sur la rivière de la vie.

Enfin pour ton jak2 tu peux te dire que c'est toi qui gagneras, car le jour où le médicament anti-jak2 sera en vente dans les pharmacies, il faudra bien qu'on te le fasse ce test! :D

marianne
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jeu. mars 01, 2007 5:19 pm

tu vois ces statitiques je les ai entendues
aux infos sur les grandes chaines à midi et au soir
on remet une couche pour e^tre certain que tous aient bien ouvert l'oreille :diable:
et j'ai pensé à mes enfants , à mon père agé
en fait à nos familles qui peuvent flipper
et ensuite à un copain qui se bat contre un cancer du poumon avec maintenant métastases au foie
et je me suis dit que lui d'entendre ça ,risque de baisser les bras
même si son long terme se discute
nous le savons
j'avais besoin à ce moment là de partager et voir vos réactions

quant à JAK on va bient^ot avoir la peau de notre Chirac ! le Jak 2
suivra c'est sûr et j'aurai mon hémato! (au passage jeune femme adorable que cette hémato ....juste un peu tétue!)
bone journée :sourire: :sourire: :sourire:

YMO
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mar. mars 27, 2007 6:12 am

Bonjour Marianne,

Tu dis pour nous c'est un cancer.
Ah bon, moi je n'ai encrore rien compris !
Pour moi justement, ce n'est pas un cancer, mais une maladie qui évolue et dont on a du mal à canaliser pour certains.
Justement hier soir je surfais sur Wikipedia, et je me faisais la remarque : la TE, VA et les SMP sont cités justes avant les cancers.
J'ai déjà eu pas mal de problèmes de santé et là je ne crois pas cette nouvelle farce;
Je garde un bon moral en attendant le verdict sur JAK2.
YMO

marianne
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mar. mars 27, 2007 6:58 am

salut
je crois que l'essentiel face à notre Vaquez ou TE
c'est de bien se soigner
savoir que les traitements sont super efficaces
qu'un bon suivi nous évite ce que l'on aurait pris comme risques sans se savoir malade
et VIVRE +++++++ pleinement heureux à fond nos projets , notre exstence
et se dire que finallement cette maladie
il y aurait pu avoir pire!
alors ne pas se prende la tête et s'angoisser on est tous partis pour de belles et longues années
comme m'a dit le premier médecin qui m'avait annoncé ma pathologie
" j'en ai eu un cas dans ma carrière et la personne n'est pas morte de ça!!!"
demain en traversant la route on peut se faire écraser
alors vivre heureux ,se surveiller et faire confiance en la médecine et notre carcasse!!
bienamicalment
Marianne :D

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Lachieuze
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mer. mars 28, 2007 10:43 am

Hum...voui...c'est sûr qu'on peut aussi se faire écraser par une voiture :)

Moi j'ai une vision assez simpliste!

Je vois tellement de personnes atteintes de cancer du poumon, du pancréas, du colon avancé...et autres maladies qui ne sont pas forcément des cancers mais qui font soufrir les gens énormément... que bon, faut relativiser!!

Non, non, je ne suis pas médecin :) Je suis juste une honnête médium-magnétiseuse dans mes temps hors travail... mais je me rends compte qu'il y a vraiment pire comme maladie!!!
Qu'on a une espérance de vie bien supérieure à ces personnes là...et que la majorité de nos maux, douleurs, inconforts...ne sont rien à côté de certains...d e beaucoup en fait!

Il est vrai que j'aurais aimé que ma famille relativise un peu moins que moi, et prennent un peu plus au sérieux mes mauvaises périodes...mais est ce que sqeulement j'accepterais qu'ils stressent pour moi...qu'ils souffrent à ma place !?! Je ne le pense pas...donc ca reste contradictoire !

Quand je vois ma petite Xania qui a 8 ans et qui me demande à qui elle pourra bien parler de ses malheurs quand je ne serais plus là!!!! Je craque! Je lui avais juste dit que je serais toujours là pour parler avec elle et discutter de ses problèmes...elle m'a répondu que quand elle serait grande elle ne pourrait plus me parler parce que je serais morte (c'est l'age où on réalise que ses proches peuvent mourrir!). Je lui ai bien évidemement répondu que ce n'était pas certain et que je n'allais pas me laisser faire comme ca par ma maladie te que si ca se trouve je l'embêterait jusqu'à ce qu'elle soit mariée et vieille et que c'est elle qui voudrait que je la laisse tranquille...Et qu'on meurt de toute façon tous un jour...

Et j'ai révisé mon idée sur le fait que j'aimerais qu'on prenne plus mes maux et ma maladie en considération autour de moi !
Parce qu'après tout...on meurt tous un jour... alors!!!

Depuis je les préserve un peu plus de tout ca... ils savent...ils me laissent tranquille quand je dis que ca ne va pas...mais je ne fais plus cas de leur besoin d'ignorer les choses....comme je relativise toujours les discussions qui deviennent un peu drop douloureuses ou morbides pour eux tous...et j'utilise l'humour quand ils regardent des émissions qui pourraient leur rappeler que je suis malade...

Celà dit...YMO... c'est tout de même un type de cancer... ;)

Et bien! Quelle discussion joyeuse ce matin!! Ca ne me réussit pas de me lever tôt!! lol !! :)

Bizzzzzzzz

Irène

marianne
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mer. mars 28, 2007 11:02 am

salut! et bien tu peux toujours essayer d'aller te recoucher!!
et te relever d'un meilleur pied :D
c'est marrant je pensais comme toi
il y a des moments où j'aimerais que l'on me prenne plus en compte!
que l'on reconnaisse que je suis malade! et d'autres où je me dis basta
passe à autre chose!
cest le paradoxe
mon seul regret est d'avoir une famille qui nie ma maladie
pour mon mari je n'ai rien mes 2ainés idem et la 3eme plus sensible comprend
et elle je n'ai pas envie de l'emmerder avec mes pbs existentiels
besoin de la ménager et lui donner confiance
oh lala pas facile quelquefois
peut-être devraij e aussi aller me recoucher :sourire: :sourire: :sourire: bonne journée et à très bientôt

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Lachieuze
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mer. mars 28, 2007 4:41 pm

:o) Trop de choses à faire pour me recoucher...hélas!!

Tu sais, j'ai du mal à croire qu'ils ignorent volontairement ta maladie et ton état...

Je vois plus ca comme une protection personnelle... pour tes enfants, c'est normal! Imagines la vie et les idées noires de grandir en craignant pour la santé et la vie de sa mère... l'instinct de protection personnelle veut qu'un enfant, tant qu'il n'est pas totalement mûr, refuse l'idée même...la rejette. Et plus l'idée que ce soit grave est forte plus la réaction de déni est violente...voire agressive! C'est une sorte de transfert d'une idée trop difficile à assumer mentalement...

Quant à ton mari, il y a celà bien sûr... c'est dûr de se dire qu'on peut perdre quelqu'un qu'on aime... mais en plus il a une image de toi...et il tient à faire semblant et à garder cette image de toi...
J'admets qu'en ce qui concerne les conjoint, c'est un peu égoïste...mais c'est humain! :o)

Et puis la marge entre la compassion et la pitié est tellement fine...qu'ils préfèrent faire comme si...plutôt que de risquer que tu y voie de la pitié...ce que tu ne supporterais certainement pas non plus ;)

Et enfin, tu es sûrement du relativiser aussi ta maladie quand tu en as parlé à tes enfants...et peut être as tu commencé par ne pas trop leur en parler ou leur donner de détails...parce que c'était dur à vivre et à digérer pour toi...alors pour eux...tu es forte, mais eux...? (c'est un peu ce qu'on se dit!)

Et à force ils profitent de cette façon de leur présenter les choses, parce que ca les arrange...et ne sont plus capables d'y regarder de plus près...pour se protéger comme tu voulais justement les protéger :)

Je ne sais pas si je suis super claire là ! :)

Bisoussssssssss

Irène

marianne
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mer. mars 28, 2007 5:37 pm

no pb je te comprends
mes enfants sont juste de grands enfants! de 28 /26 et c'est la plus jeune qui a le plus de compréhension !elle a 19ans
il faut dire qu'il y a 10ans elle a appris la tumeur au cerveau de son père
que tout cela fait grandir
mais on se marre bien pas de souci de ce côté là
je crois juste qu'avec ma personalité je suis le pillier de la maison et si le pillier s'écroule rien ne va plus alors on le contourne!! sans le regarder en face
bonne fin de journée !

leguay marie
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chute.....

jeu. mars 29, 2007 3:56 pm

Voilà bien longtemps que je n'ai envoyé de message mais je lis régulièrement le forum; je vis trés mal ma maladie de vaquez(découvert à 40 ans) car beaucoup trop de problémes à surmonter ( crise de goutte, crise d'asthme, purit à l'eau, céphalées, hypertension, j'ai été sous hydréa pendant 3 ans puis vercyte à 3/jour mais maintenant c'est la grosse crise sévére d'anémie; aprés pleins d'examens divers qui n'ont rien donné, l'hémato décide d'arrêter le vercyte pendant 3 semaines pour voir mais la prise de sang est catastrophique (80 000 plaquettes;8 d'hémoglobine etc) alors là l'hémato me dit qu'il faut refaire ponction moelle car il doit y avoir un probléme...et rebelote pour l'angoisse!!!!!Courage à chacun et bisous.
ML

marianne
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jeu. mars 29, 2007 4:08 pm

salut Marie
pas évident de venir te remonter le moral et te dire prend la vie du bon côté
c'est vrai que lorsqu'on se sent mal
voir rose n'est pas aisé
je te dis juste bon courage et sache que je pense à toi
notre grande famille est là pour te soutenir et tiens nous au courant
tu as un rendez vous programmé?
amicalment et sincérement
marianne

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Lachieuze
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ven. mars 30, 2007 11:27 am

Hello Marie :)

On est de tout coeur avec toi ! C'est sûr que ce n'est jamais facile...mais tiens le coup et donnes nous la suite !

Marianne, je comprends aussi ce que tu veux dire :) Et je le sais d'autant plus que je suis aussi le pillier de ma famille...je suis divorcée plusieurs fois, mon premier mari est décédé très jeune (mes petites avaient 4 et 6 ans)...

Mais qu'elles aient 16 ou 26 ans...ce sont tout de même tes enfants...et tu seras toujours leur pillier :)

Ta plus petite comprends mieux parce qu'elle était plus jeune et pas en age de ne pas pouvoir accepter....à cet age on prends les choses comme elles sont...et on s'adapte bien plus facilement... non?

Mes deux grandes qui ont 14 et 16 ans réagissent finalement moins bien maintenant qu'elles sont en période d'adolescence (surtout celle de 14)... et elles montrent le même type de déni que montrait mon ex-mari (je suis divorcée 2 fois :) )...parce qu'elles réagissent plus de la manière un peu plus adulte ... comme un conjoint :)

Je sais que quelque part j'ai analysé la chose comme ca m'arrangeait...sûrement... mais ca se tient assez dans le raisonnement je pense... ;)

Bizzzzzz

Irène

marianne
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ven. mars 30, 2007 11:54 am

je réfléchis à ce que tu dis ...
et je refais les calculs

à l'annonce de la maladie de leur père
mes zouaves avaient 8 /15 et 17 ans
la petite a tout admis sans broncher mais avec le recul je m'aperçois que sa maturité excessive date de là.... les 2 grands le fils pas de réc et la grande l'effondrement son papa a toujours été privilégié
à Vaquez Lisa avait 16ans et venait de perdre son grand père , là elle a pris son coup d'adultes , et comme jedis souvent elle est devenue plus vieille que moi!!!! ( mentalement )
mon fils avait 23 ans n'a rien exprimé non plus et n'e na jamais reparlé
mais mon ainée curieusement m'e n a voulu++++++
de l'avoir mise au monde
d'être une mère indigne de savoir qu'il y avait eu des maladies de sang dans l famille et de les avoir fait
d'ailleurs je ne la vois plus 3ans après
étrange la vie
mais je prends tout ce uqi vient !
je m'éclate et si je meurs demain ( non après demain car demain je serai avec vous!!!)
j'ai prévenu de ne pas se lamenter j'ai vécu hyper heureuse
et je profite de tout intensement
je suis une boulimique de la VIe
à demain à l'aéroport

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Lachieuze
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mar. juil. 03, 2007 9:09 am

:?: Etrange...je n'avais pas vu ta réponse Marianne!?!

Ca fait beaucoup je pense pour un enfant (dans le sens fils ou fille de) tous ces évènements d'un coup ?
La mort du grand père, la tumeur du papa et la Vaquez de la maman...!
La vache!!

C'est hyper injuste pour toi, et ca doit tout de même te faire mal au coeur toutes ces fâcheries...

Agh! Je te prêterais bien mes ados...mais franchement ce ne serait pas un cadeau hi hi! Enfin...sont pas si pires, mais tout de même!!

Heureusement qu'on a Alte et qu'on peut discuter de tout ca entre nous, ca nous créé un monde ou on se sent un peu compris...

Gros gros bisous Marianne!!

Irène

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mar. juil. 03, 2007 10:45 am

coucou Irène!
marrant comme tout ,le jour où tu réponds à ce vieux mesage
ma fille ainée a accepté de me revoir!!!oui le miracle nous nous verrons dans un lieu public samedi
je suis hyper heureuse
et quand aux ados
non merci j'ai eu mes 3 je laisse la place aux autres
quoique je ne dois pas être vache
à part ma grande qui a fait sa crise d'ado à 24ns!! les autres sont cools
je t'embrasse et tes ados!!

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mar. juil. 03, 2007 1:53 pm

:sourire:

J'espère vraiment que tu vas retrouver ta fille...et que vous allez réussir à vous réconcilier...vraiment...

Je t'envoie tout plein de pensées positives :idea: :idea: :idea:

Dis nous comment ca se passe....je pense que c'est tout aussi nécessaire pour toi...que pour elle....et tu as un grand coeur qui mérite qu'on y fasse attention!!

Bisous

Irène

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mar. juil. 03, 2007 2:36 pm

merci Irène
je vais tenter de reconstruire sans perdre de plumes :?
et sans souffrance....
c'est samedi 15 h où il faudra m'envoyer les ondes +++++
là j'en aurai hyper besoin!
bonne fin de journée

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mar. juil. 03, 2007 10:52 pm

Promis...je mets ma petite alarme téléphone et je t'envoie toutes mes pensées positives...

Ne stresses pas...tu es sa mère...il faut juste effacer tout...et repartir doucement sur d'autres bases...jamais de reproches...juste de l'amour ;)

Bisous!!!!

Irène

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sam. juil. 21, 2007 2:22 pm

Coucou Marianne...vu qu'on a commencé ici...je continue ici ;)

Comment ca a été avec ta fille? J'ai cru comprendre qu'une de tes filles avait un problème de fer..? C'est la même? (A moins que je me trompe complètement...mais normalement je suis....;) )

Avez vous pu rompre la glace ? :)

Bisousss

Irène

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