SURPRISE MAIS RASSUREE

[fafy65]

Je viens de passer plus de 2h à lire vos différents témoignages et là surprise je ne somatise pas! Je ne suis pas toute seule !
Reprenons depuis le début :
- 1987, transfusée et comtaminée par le VHC

- 12/1999, je postule à l'hôpital, j'obtiens le poste, je signe mon contrat, prise de sang obligatoire pour l'embauche.

- 24/12/99 : JOYEUX NOEL! et bien non... appel de la secrétaire du toubib de l'hôpital qui m'informe qu'il y a 1 prob. avec les ananlyses qu'il faut que je rencontre le doc ce jour car ensuite il part en congés. Je m'y rends donc et là 1er surprise le père noel est passé en avance je prends connaissance du virus VHC. Mon contrat est annulé, je sais ceci n'est pas légal mais tellement affectée par la nouvelle que je garde mes forces pour l'affronter.

- 2000-2005 : suivie à Purpan Toulouse avec en moyenne 8 contrôles sanguins par an, FIBROTEST ACTITEST etc, ect

- 04/2005 : je vais au labo chercher mes derniers résultats, et cette fois ci "je les épluche" et là 2ième surprise 1 500 000 de plaquettes;
Je me rends aussitôt chez le généraliste qui pense que cela a peut être un lien avec le VHC il téléphone à l'hépatologue qui lui confirme que non . Donc là il m'oriente vers un hématologue à Pau RV en urgence, examens (BOM, myelogramme, etc,etc)

-Le diagnostic est posé : TE

-Je recontrôle mes analyses depuis 1999, COLERE car mes plaquettes ont commencé à grimper à partir de 2003 et personne n'a rien vu : l'hépatologue de purpan, le labo, mon ancien généraliste et moi bien sûr !!

A CE MOMENT LA JE ME DEMANDE SI JE NE FERAI PAS MIEUX D'ALLER CONSULTER 1 PLOMBIER PLUTOT QUE LE CORPS MEDICAL

- Mon dossier part à Toulouse afin d'avoir plusieurs avis pour mettre en place 1 TTT car maintenant j'ai 2 pathologies serieuses. 1 mois aprés ces chers docs décident que je prendrai de l'hydréa+allopurinol+kardégic

- Depuis 1 an je n'ai rencontré l'hémato que 3 fois et en plus visites express. Lors de la dernière visite, fin 02/07 je lui fais part de mes migraines, de mes fourmillements, de mes éruptions cutanées sur le visage il me répond que cela n'a aucune relation avec la TE, de voir avec le généraliste

- RESURPRISE !! super car la vie est vraiment surprenante. En effet, en lisant le forum, je peux constater que je ne somatise pas et que je ne suis pas la seule avec tous ces effets secondaires, ou symptômes
Me voilà enfin rassurée

- Ce qui m'interpelle aussi c'est que par le biais d'alte, j'ai appris que l'interferon était quelquefois prescrit pour la TE alors qu'il est aussi prescrit pour le TTT du VHC Pourquoi ne m'a t'on pas mise de suite sous interféron ?

- CETTE FOIS CI MA DECISION EST PRISE JE CONSULTE 1 PLOMBIER ET POUR MES EVENTUELS DEGATS DES EAUX OU AUTRES JE FERAI APPEL A 1 HEMATOLOGUE OU HEPATOLOGUE BREF J'AI LE CHOIX CE N'EST PAS LES SPECIALISTES QUI MANQUENT......

- Tout ceci pour vous dire que je suis heureuse de vous avoir lu et surtout merci à tous les membres de l'asso car en ce qui me concerne vous m'avez beaucoup éclairé et surtout rassurée

- Treve de plaisanteries, je ne mets pas en doute les compétences des docs car ils exercent malgré tout un merveilleux métier ils sauvent des vies tous les jours mais bon personnellement je pense qu'il y a eu 1 peu de laxisme en ce qui me concerne. Je tire tout de même mon chapeau à mon généraliste pour sa patience.

Voilà j'ai poussé mon coup de gueule du matin je vous dis à SAMEDI

[Lachieuze]

Coucou Fafy

Dis donc!! Tu as des coups de gueule bien matinaux !

C'est inquiétant à quel point un certain (grand) nombre d'entre ous ont eu le même fonctionnement que toi... Et comme on a tous admit que c'était rassurant de lire tous ces témoignages et de se dire : NON Je Ne SUIS PAS FOLLE !!!!!

La colère vient après! Bon, moi j'ai fait mes coups de gueule sur l'ancien forum...je ne sais pas si tu as poussé ta lecture jusque là... Mais j'avais écrit un roman...un peu après avoir lu tous les témoignages et vaguement papoté sur le forum (en admettant que mes romans soient juste des papotages!).

Ton idée de consulter un plombier à la place d'un spécialiste...paaaaasss booonnnn!! Je me demande si les plombiers ne sont pas encore plus difficiles à trouver que les bons hématos...en plus ils sont surbookés !!!

Mais par contre, l'idéal est de trouver un bon généraliste...tu sais, de ceux qui ont encore la vocation, qui essaient de faire que tu te sentes mieux...parce que même si ils sont souvent complètement paumés par ce qu'il t'arrive, et qu'ils en savent souvent encore moins que les hématos et autres spécialistes...ils t'accordent du temps, ils lisent les résultats d'analyse, ils te contactent de leur propre chef si ils trouvent que quelque chose ne va pas...et surtout: ils appellent eux mêmes les spécialistes si tu le leur demande, pour avoir les VRAIES infos

Je ne dis pas que trouver ce type de généraliste est facile...mais il y en a!!! Disons au moins 1000 fois plus que de bon spécialistes, et ils sont plus disponibles!!!

Et sans une association, tu as pu le voir dans le passé...tu es seule de toute façon et pleine d'interrogations et de questions auxquelles personne ne voudra te répondre...trop gênant...

Enfin, c'est mon point de vue!!

Le positif dans tout celà c'est que maintenant que tu as rejoint le groupe, le jour ou tu te pose une question tu peux la lancer dans le forum...et si personne ne peut te répondre, tu as Sergio...

Qui va te répondre sûrement, et même te guider pour que tu puisse avoir des réponses à tes questions... ca ça vaut de l'or!!!

Bises à toi...et continues de colérer!!! Ca défoule et tu en as besoin!!!!!

On se voit samedi!

Bizzzzz

Irène

PS: oui, je sais, c'est le matin et je suis là aussi !!! Je panique complètement de rater l'avion samedi!!!! Je dois me lever à 5H et je suis absolument fermée aux sonneries et réveils divers!!! Je ne les entends tout simplement pas!!!!!! C'est comme si mon inconscient reconnaissait le bruit "réveil" (j'en ai 3 autour de mon lit) et l'ignorait totalement!!!

[mauh]

Bonne AG profitez de ces rencontres comme autant de petits bonheurs.
Lorsque je parcours vos messages. Dans l'ensemble vous êtes jeunes et ils finiront bien par trouver un traitement sans incidence sur l'organisme comme cela se produit encore actuellement.
Quant-aux Hémato, je souhaite penser qu'il doit en exister de très humain!!! avec du temps à accorder surtout à vous les jeunes.
Par contre en ce qui me concerne heureusement que mon généraliste a pris le temps de m'écouter, et puis encore une fois cette chance dans mon entourage professionnel .
L'hémato m'avait voilà environ 13 ans dit le traitement (Hydréa) est à vie
je peux rien d'autre.... Je vais avoir 64 ans.
La fatigue s'accumule, mes plaquettes bof!!! les globules rouges sont en chute libre!!! à part çà tout va bien ....Le moral je me réfugie derrière la poésie c'est pas trop fatigant.
A bientôt de vous lire
Mauh

[marianne]

bonsoir
un bon généraliste c'est extra mais pas facile à touver
la mienne est géniale
on s'entrend hyper bien
même si elle reconnait ses limtes face àla TE Vaquez
elle ne sait pas parfois mais me le dit
et se renseigne et me rappelle
parcontre elle se documente suit les avancées
et a une humanité +++++
elle m'a aidé dans ma ré orienttion professionnelle , me mettant en arre^te si fatigue
n'a jamais nié ou zappé les effets secondaires de la maladie
sa philosophie d vie vient peut être du fait qu'elle a eu un cancer du sein quand moi on me trovuait l'hyperplaquettoses mais c'est un hommage que je lui rends à travers le forum
elle est énergique et humaine
cela aide
bonne fin de journée à cette heure
toi Irène tu dois avoir la pêche
moi je commence à décliner !comme les poules je vais aller au lit
et s'il faut te réveiller donne nous ton N° de portable comme nous serons quelques uns sur la route en train ou avion on pourra faire sonner chez toi!!!
l

[ANDREA]

Alleluia!!!!!!
Je me suis tellement sentie comprise à travers ton témoignage fafa, que moi aussi, me voilà rassurée!

Plombier est une bonne idée, je vais y réfléchir..moi aussi j'ai un très très bon médecin généraliste, un peu bizarre au début, voire sinistre, mais avec des mains en or, et une écoute extraordinaire...Le seul qui ne me reçoit pas en doutant sur l'eventuel pseudo douleur que je lui délivre..
Car moi, des gens du coprs médical, qui sont au dessus de vous, et qui ne savent pas écouter...j'en ai vu...des tas!! Et malgré mes misères, dont ILS sont à l'origine, ne se remettent toujours pas en question..!!
Je suis sûre qu'un plombier pourrait être mieux de ce point de vue, on pourrait au moins ne pas lui reprocher son incompétence!!!!
Et puis, OUI, Gueuler, remettre les choses à leur place, c'est NECESSAIRE voire VITAL pour d'autres INNOCENTS!! qui confient leur vie à des hommes dont la responsabilité première est de SOIGNER. Non, de juger, de jauger, mais de SOIGNER. C'est l'ultime mission qu'il leur est confiée. le reste ne leur appartient pas. Ils ont choisi de soigner, de sauver, alors qu'ils le fassent. Sinon, qu'ils aillent tailler des haies.

Remettons raisonnablement les choses à leur place. Question de sagesse.
Merci! à Fafa. La colère a un objectif, non pas que celui de se faire du bien mais aussi de remettre les choses là où elles doivent être, sans arrière pensée, ni états d'âme. Et elle le fait si bien. Bises.

[Sophie]

Coucou à tous !

Je reviens vous lire un peu...ça faisait un petit moment....
Je dois dire que pour ma part, niveau humanité des médecins j'ai toujours été veinarde ! Mon hémato de Montélimar est formidable, adorable, à l'écoute, compétent et n'hésite donc pas à m'envoyer voir ses collègues lorsqu'il a besoin d'un autre avis. J'ai donc récemment consulté le Dr Anglaret du CH de Valence que j'ai trouvé tout aussi formidable. Il prend le temps d'expliquer, d'écouter, de rassurer, tout ça sur fond d'humour ce que j'adore comme vous vous en doutez.
Mon médecin généraliste est très compréhensif aussi et très à l'écoute....bref, j'ai de la chance me semble-t-il.....

Bon, sur ces bonnes paroles je vous laisse et vous dis à samedi pour ceux qui viennent à l'AG. J'ai vraiment hâte d'y être ainsi que mon chéri qui a une TE aussi (Patrick!!!) et qui ne connait encore personne de l'assos !
Je suis trp contente de revoir les "anciens" même si je regrette que ma petite Mél ne puisse faire le déplacement...snifffff et je suis très impatiente de faire connaissance avec les nouveaux partisans du club !!!

Bises à tous

Sof

[melanie]

et re

[franck]

hello

je serais de la fete samedi avec mes plaquettes
bye bye

[Sophie]

Youpiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii petit Frankiki !!!!!!

Bisous et rappelle toi : Pas de sucre dans mon café hein ?

Sof