baisse des plaquettes sans traitement

[cplus]

bonjour,

Te depuis au moins 2006, myélofibrose confirmée en 2018, je suis actuellement sans traitement cytoréducteur
( juste kardégic et médicament contre les douleurs )

Prise de sang chaque mois, et Rv hématologue tous les 3 mois.

Cela fait 2 prises de sang que mes plaquettes ont chuté de leurs valeurs " habituelles " , qui se situaient autour de 700 / 800 000.
Là, elles sont autour de 500 000.

Je n ai jamais eu des taux aussi " bas " , sauf sous intérféron,
arrêté depuis plus d'un an.

Cela m intrigue.
Mon hématologue m a rassurée : pour elle, une éventuelle évolution du stade de myélofibrose se verrait d abord sur l hémoglobine.

Toutes mes autres lignées sont " normales "

Y a t il d autres cas comme moi ??
j avoue que ça me traçasse un peu
merci

[KarineC]

Bonjour cplus,

je viens de voir votre message et si cela peut vous rassurer au début de ma myelofibrose j'ai pu observer le même phénomène...D'abord un nombre de plaquette élevé au environ de 800000 puis une chute autour de 450-500000 qui s'est stabilisé à ce niveau et ce pendant plusieurs années, J'espère vous avoir rassurer un peu.

Je pense qu'il ne faut pas trop vous inquiéter surtout si vous avez eu votre hématologue pour vous rassurer... je sais que c'est plus facile a dire qu'à faire

Bonne soirée

[cplus]

merci pour votre réponse rapide

Donc :
* je ne suis pas la seule
* il me reste " un certain temps " devant moi avant que ma moelle s'étouffe

c'est difficile à vivre, surtout seule sans famille et en divorce, avec 3 enfants...
j ai beau voir une psy de temps en temps...c'est difficile à vivre, car je ne peux partager mes angoisses avec personne,
à part ici

merci

[cplus]

bonjour,
je reviens sur mes plaquettes abaissées
vous dites etre restée des années ainsi.

Quels signes a fait décider la mise sous jakavi par l hématologue ?
l augmentation de la rate , ou baisse d hémoglobine ou autre ?

merci pour les précisions.

Ce qui est difficile pour moi est de ne pouvoir échanger / partager / dire mes craintes à mes proches.

[Ludwig]

Bonjour
Pour moi c'est l'augmentation de la rate qui a décidé l'hématologue à me mettre sous jakavi.
Mon taux d'hémoglobine est actuellement à 15.

Bon courage
Louis

[Ludwig]

Mon hématologue ne m'a pas informé sur les vertus thérapeutiques du jakavi.
Quelqu'un pourrait m'en dire plus?

Merci beaucoup
Louis

[cplus]

bonjour,
prise de sang mensuelle : les plaquettes ont encore baissées !! 519 G/L
je n ai jamais eu de tels taux aussi bas, même sous interféron

Je revois mon hématologue en juin.

L autre fois, je lui ai dis que cette baisse de la lignée des plaquettes m inquiétait.
Elle m a répondu que c 'était l hémoglobine qui serait signe d'un étouffement de la moelle.

je n ai pas de présence de cellules immatures ou anormales dans mon sang, et l hémoglobine est stable.

Mais je " sens " l embrouille venir...et j ai peur. Quelque chose se " passe " ...
Rémission...ou étouffement de ma moelle ?????!!!!

impression que les spécialistes ne " gèrent " pas tous ces cas,
tant il semble y avoir de formes différentes de nos maladies / évolutions

[jana]

Bonjour Cplus .
Un truc qui m 'intrigue ; Pourquoi s affoler alors que vos plaquettes reviennent vers des valeurs plus raisonnables?

[cplus]

bonjour,

parce que je suis Te depuis plus de 12 ans, avec toujours 800 000 plaquettes, et plusieurs pics à 1 million 300.

Même pendant les 3 mois où j ai été mise sous interféron, elles n ont pas chuté aussi bas !

Donc là, sans " traitement " , avec la myélofibrose confirmée, il n y a aucune raison qu il y ait un miracle et que je guérisse comme ça, après 12 ans à 800 ou 900 000, tjs stable.

Surtout que j ai des bleus partout, signes que mes plaquettes sont tjs anormales

Donc pour moi, c'est signe qu'il se passe quelque chose, de l ordre de l étouffement de ma moelle

[cplus]

j ai un bleu de 6 cm par 4 ce matin, sur le bras, qui correspond au point de contact de mon bras dans la chaise d amis hier soir.

pas eu de " coup" , simple contact prolongé . ça fait une boule dure au milieu

Il se passe qq chose.

et de négative.

[choupie]

CPLUS a besoin d'aide ! le moral n'y est plus ... quelqu'un pour la soutenir ?? Sergio ? les amis du forum ?

cplus ? ne te déconnecte pas , nous sommes nombreux a te suivre ... ton énergie nous fait du bien ...

Les bleus sont peut être accentués a cause de certains aliments , je pense a certains fruits ou légumes

accroche toi ma belle

[cplus]

bonjour,
desolée pour mon dernier post, sur l hémorragie.
J ai demandé à Sergio de l effacer.

oui, je vais mal et j ai la trouille +++

et je suis seule à elever mes enfants

et plein d emmerdes

excusez moi d avoir deversé ma trouille et colère hier soir

je vois une psy et suis sous anti dépresseur, mais je craque
j ai trop peur , et suis lasse de toutes ces batailles que je dois mener , depuis des années.

Merci choupie. ne t inquiete pas, je vais m accrocher.

[choupie]

je me suis inquiétée pour toi , oui.....mais je comprends ta lassitude et puis personne ne sort indemne d'un syndrome de budd chiari .
prends bien soin de toi

bien a toi