% QUE LA TROMBO SE TRANSFORME EN MYLOFIBROSE ??

[candicedu13]

bonjour à tous

Ca fait longtemps que je n'étais plus venue faire un tour vers le forum, un peu par deni surement , J'ai un TE depuis pres de 15 ans stable 942 000 plaquette dernière prise de sang ..
2 beaux enfants 13 et 9 ans et un travail a temps plein en tant qu'Assistante dentaire....vie de femme bien remplie..
voila que lors de mon rdv annuel de vendredi dernier mon hémato qui a toujours était rassurant me demande de ne pas être surmener alors que je n'ai pas évoqué de fatigue particulière...
la pds etait bonne sauf taux de fer a 10 normal ..!!!
Il m'a demande de faire la test pour la myelofibrose lors de mon prochain controle sanguin en octobre ...
Mais de depuis je me suis mise à penser que effectivement ma TE pourrait me jouer des tours et que je me rapproche inexorablement vers le traitement...
je précise j'ai eu 40 ans ...peut etre que l'age compte aussi pour la mise en route ou non ...et les années de TE vont vers une myelofibrose obligatoire ??
voila ma question, il m'a un peu glacée cette année, on pense toujours qu'elle est la mais bon comme elle me derange pas au quotidien...

[sergio]

Bonjour ma chère Val,

Je n'ai pas très bien compris cet épisode avec ton hémato , mais voila ce que je peux en dire :
Depuis des années; j'ai vu nombre de TE se transformer en MF, de sorte qu'il est manifeste que c'est en fait la majorité des TE qui évolue dans un délai de 15 à 20 ans. A contrario nous avons des adhérentes qui sont toujours TE après 30 ans, mais la vérité oblige à dure qu'elles sont plutôt rares.
Il semblerait, mais je prends des précautions pour le dire, que les porteurs de la mutation CAL R évoluent plus vite que les porteurs de la mutation V617F de JAK2.
Je propose de t'envoyer notre fiche n° 1 sur la MF qui décrit quels sont les indicateurs de ce changement. Il suffit que tu me donnes ton adresse postale en massage privé.
Pour toi et tous ceux qui sont dans ton cas, la MF reste une maladie chronique dont l'évolution peut être très lente.
Enfin, peut-être n'as-tu pas vu que notres association a lancé une recherche avec l'INSERM/CNRS sur le sujet de la transformation de TE en MF dans le but de trouver un moyen d'empêcher cette transformation. Il est tout a fait possible que tu puisses dans quelques mois ou quelques années bénéficier du résultat de cette recherche. Alors, soyons positifs.

[choupie]

Bonjour
La TE CAL R 'est une myélofibrose ... et cela dès le début , mais très souvent elle évolue très lentement ou n'évolue pas du tout pendant des années .
Pour limiter l'évolution en myélofibrose , il faut être dès l'annonce de la TE sous cytoréducteur . Plus il y a fabrication de plaquette par la moelle , ( inflammation ) surtout dans le temps et plus il y a risque d'apparition précoce de myélofibrose .

Personnellement , je n'ai jamais eu de souci avec l'interféron .Par contre douleur ++++++++ du squelette pour cause d'ostéoporose et ce malgré un traitement ...

bien cordialement

[cplus]

bonjour,

moi, c'est après 15 ans de maladie " stable " , sans traitement, autour de 800 à 900 000 plaquettes que j ai présenté, d après mon hématologue, des signes de myélofibrose ( essoufflements , sueurs, fatigue augmentée )

La biopsie a confirmé. Mais mon hématologue m a dit que pour le moment, on restait à surveiller par prise de sang chaque mois, et on se voit tous les 3 mois.

J ai demandé un second avis, car la lignée des plaquettes baisse ....C'est bien du à la myélofibrose.
Mais le 2 ème avis est idem : pas de traitement tant que les rouges, l hémoglobine ne chutent, que la rate reste normale et qu'il n y a pas de cellules immatures en circulation dans le sang.

Je précise que je suis triple négative aux mutations connues
Cela joue peut etre ?

Le 2 ème avis, m a dit : " ni moi , ni votre hématologue ne pouvons savoir combien de temps ça " tiendra " , plusieurs mois ou années. Après, il y a aura des transfusions et des traitements . Vous êtes une battante. " ( on se connait depuis très longtemps. c'est un spécialiste ++ )

Bon courage à toi, et à tous

[candicedu13]

Merci à tous et toutes pour vos réponses...
A la biopsie j'étais JACK 2 positive ...
Je n'ai pas évoqué de fatigue mais j'ai maigris d'un kilo et comme je ne suis pas épaisse cela l'a chagriné, bon je fait 2 heures de rando en plus du gainage et Pilate par semaine...en plus de mon boulot si si si apparemment la fatigue m'a épargnée dans ma TE...
mais je pense aussi que comme je ne suis pas fatigué plus que cela j'en fait un peu troo je suis hyper active
Il me suis depuis le début mais a juste voulu m'avertir de levé un peu le pied...
J'ai lu dans les articles que seule 5% des TE vont vers la myelo...cela me parait très peu au regard de ce que Serge a comme données....car bon il nous reste quand même 95 % de chance dans ce cas la ..
Merci serge je vais t'envoyer mon adresse par message privé , et merci pour ce sue tu fais pour l'asso et la recherche ...
belle journée a tous
courage a nous.

[cplus]

je te comprend,

après, tu sais, c'est difficile de faire " des statistiques "

Par exemple, moi, je suis maman de jumeaux ( grâce à Gaelle et Sergio... )

Et bien, sur le peu de forums de parents de " multiples " qui existaient à l époque,
* si tu osais parler librement, dire combien tu en bavais, que ça n était pas du tout du bonheur mais de l épuisement...et tu étais vite critiquée en retour, et n y revenais plus
* soit quand tu évoquais ce sujet...tu étais virée, ou avais des réponses genre " n aborde pas ce sujet " , et avais quelques messages en " privé '" pour dire que je n 'étais pas la seule...


ici, les personnes peuvent librement s exprimer.
* Donc il y a une grande part de malades , depuis des années, parfois plus de 25 ans, sans myélofobrose, pour qui " ça va à peu prêt " , et n éprouvent pas le besoin de poster.

* il y a une autre partie, pour qui " ça évolue " , et qui le gardent pour eux, mais suivent le site

* il y a une autre partie , pour qui " ça évolue " et qui ressentent, comme moi, le besoin de contacter Sergio, ou poster, car la trouille au bide...

Donc ne te fie pas au nombre de personnes qui postent.

Quand on n a rien à dire " de particulier " , on ne poste pas.

Sergio, existe il des statistiques " officielles " sur l évolution en myélofobrose ?
Mon hématologue, quand j ai eu la confirmation, m a " juste " dit : c'est " normal après 15 ans de maladie " .........
Pffffffffffffff

on est adulte, responsable, souvent chargé de famille....j avoue me reconnaitre dans ceux et celles qui sont un peu " paumé / en colère "

[candicedu13]

C’est pas top ça c’est normal, la normalité existe dans nos Te ???
Pour les mêmes chiffres certains sont traités d’autres pas .. pas avec les mêmes traitements en plus ....
Le truc c’est que la te nous lavons digérés ... nous avons eu le temps en même temps mais la myélo ... bond ben c’est nouveau .. une complication ... on se sent un peu à l’abris depuis le temps qui se passe rien .... ma rate est encore acceptable ... 11 cm ... le reste de l’hemograme aussi à part le fer mais il me semble que c’est un peu toute ma notre lot ... Bon c’est juste un truc de routine le dosage m’a t’il dit ... j’ arrive dans le planning des 15 ans .... donc on arrive dans les probabilités ... je compatis le faite ce vendredi mais je vais attendre mon retour de vacances ... en même temps il m’a dit le prochain bilan... j’espère que le recherche sera avec nous j’ai vraiment espoir .. y’a 15 ans on avait juste aspergic 100 et interféron .... Donc pourquoi avoir l’espoir même d’une guérison sur 10 a 15 ans cave les avancées ... belle soirée à bientôt merci à toi c plus sidérée présente

[cplus]

ton message a des " erreurs " de frappe
ça va ???

oui, il y a 15 ans, on ne ne proposait que l hydréa.
L interféron est venu après
puis le Jakavi

donc tiens le coup, garde le moral, ta rate et tes analyses sont ok, donc garde le courage.

Même si, comme toi, par moment, je craque.

Sommes tous avec toi.

[candicedu13]

Ah ahah Ouii t’inquiète pas pour les erreurs de frappes ... je parlais à mon mari en même temps .. les femmes te jure toujours deux trucs à la fois ....
bon courage à toi ausssi et merci d’être là .... belle journée il fait un temps de rêve mais chaud encore ... à bientôt. Je vous tiens au jus

[cplus]

bonsoir,

tu m as fait peur avec tes fautes de frappe, j ai cru à un accident ischémique transitoire ( AIT ) !!!

normalement, les femmes arrivent à faire 2 ou 3 ou 5 choses en même temps....
Tu devrais peut être surveiller ton taux de testostérone ?!!!
hi hi hi

( Messieurs, prenez le avec humour 2 nd degré , et réjouissez vous que l humour " spécial " de c+ soit de retour, signe que ça va mieux dans sa tête )

[ChatMalo]

Le seul "test" pour diagnostiquer la Myelofibrose c'est la Biopsie de Moelle. Tout le reste n'est qu'un indicateur (taux de mutation ou HDL, nouveaux symptômes...) .

Pour la TE je sais pas mais pour la MV c'est à peu près 10% de "chance" au bout de 10 ans. Donc traduisez : 90% de chance de ne pas évoluer.

Cdt

[candicedu13]

merci pour ta réponse
il me semble que pour la TE c'est de l'ordre de 5 % ...je ferais la PDS en octobre comme prévu sans précipitation car effectivement 5 ou 10 % c'est peu non ??? ..la biopsie aie aie ...je l'ai faite au début des recherches pas un super souvenir..

Gardons la foi....

Le moral y est pour beaucoup..

Belles vacances a tous !!!

[Lulu38]

Je viens de lire tous vos posts,Sergio compris,
J’avoue ne pas comprendre,
« Ineductablement les TE calr mute évoluent en myeligibrose ». Plutôt stressantes et inquiétantes comme info ....

Mes hématos n’ont pas du tout ce discours,...

Peut être ai-je mal compris???

[suzon]

Je viens de lire tous vos posts,Sergio compris,
J’avoue ne pas comprendre,
« Ineductablement les TE calr mute évoluent en myeligibrose ». Plutôt stressantes et inquiétantes comme info ....

Mes hématos n’ont pas du tout ce discours,...

Peut être ai-je mal compris???

Bonjour,

Effectivement les hématologues n'ont pas tous ce discours, le mien en tous cas. Lui, pense que ce n'est pas obligatoire. Je crois avoir compris que le % de la mutation est important. Parfois il faut plusieurs années avant transformation. La découverte de Calr est assez récente et il semblerait qu'il y ait "aussi" des sous-groupes. Espérons que les recherches avancent pour nos maladies. Je ne peux pas vous en dire plus. Sergio, et d'autres ici pourront certainement donner leur point de vue.

[choupie]

Il n'y a pas a avoir de point de vue , le point de vue n'est qu'une vision de l'esprit ! et cela ne nous serre a rien ! seule la réalité scientifique est entendable !

Tous nos hématologues le savent , ils doivent de ce fait la vérité aux malades ! Dire que nous n'évoluons pas toujours en myélofibrose est un mensonge .

Toutes nos TE OU VAQUEZ évoluent un jour ou l'autre en myélofibrose , après 8 ans ? après 20 ans ? ou voire 30 ans , personne ne peut le dire ... Nous sommes atteint de maladie grave c'est un fait , mais gardons en tête que des médecins et chercheurs extrêmement bien vaillants consacrent toutes leurs journées et quelques fois même ..... leurs weekend a la recherche sur nos SMP .

Il y a peu de temps , une leucémie tuait quasiment tous les patients touchés par cette maladie . Le GLIVEC a été crée et des milliers de gens furent sauvés ...........

Cessez de penser que rien ne bouge , que rien ne ce fait , ce n'est pas parce que vos médecins n'ont rien a vous dire qu'il n'y a pas de découverte sur les paillasses des labos ! ! Pensez guérison et travaillez vos pensés positives .

je suis outrée de lire encore sur ce forum des malades si mal informés ! Posez des questions directes a vos médecins ou posez les questions tout aussi directe a sergio , mais pas en message privé car vous privez les autres de renseignements précieux et il n'est pas vraiment très sain , de ce cacher pour converser de sujet qui concerne le plus grand nombre .

A propos de cachoterie ... a quand le forum : GREFFE DE MOELLE ? nous ne sommes pas des enfants !

[Lulu38]

Choupie,

Chaud la réponse , nous serons tous à terme en myelofifrose!!
Et ben ...

[choupie]

Qu'est ce ça veut dire a terme ? ? ça ne veut rien dire puisque elle peut apparaitre 5 ans après l'annonce d'un SMP ou 20ans après....

Et pourquoi faire une fixation sur la myélofibrose ? elle n'est qu'une complication parmi les autres .

" Avant terme " comme tu dis , vous aurez tous un médicament pour vous soigner et moi aussi sans doute ...

Prenez le temps de consulter les livres qui ont été rédigé par des sommités médicales . SMP c'est maladie rare .... donc attention a la prise en charge ......

Je vais m'arrêter là car je ne suis pas médecin , et ça n'est pas mon rôle d'expliquer la maladie mais si je peux donner un conseil , par exemple , dans le cas ou un médecin vous annonce gentiment : votre maladie c'est comme un diabète ..... il faut bien penser a votre prise de sang et surtout prendre votre médicament et tout ira bien ......alors là partez sans vous retourner ce docteur ne connait pas la maladie et il est dangereux ! et dieu sait si j'en ai rencontré ! et je ne suis pas la seule ....

[suzon]

Qu'est ce ça veut dire a terme ? ? ça ne veut rien dire puisque elle peut apparaitre 5 ans après l'annonce d'un SMP ou 20ans après....

Et pourquoi faire une fixation sur la myélofibrose ? elle n'est qu'une complication parmi les autres .

" Avant terme " comme tu dis , vous aurez tous un médicament pour vous soigner et moi aussi sans doute ...

Prenez le temps de consulter les livres qui ont été rédigé par des sommités médicales . SMP c'est maladie rare .... donc attention a la prise en charge ......

Je vais m'arrêter là car je ne suis pas médecin , et ça n'est pas mon rôle d'expliquer la maladie mais si je peux donner un conseil , par exemple , dans le cas ou un médecin vous annonce gentiment : votre maladie c'est comme un diabète ..... il faut bien penser a votre prise de sang et surtout prendre votre médicament et tout ira bien ......alors là partez sans vous retourner ce docteur ne connait pas la maladie et il est dangereux ! et dieu sait si j'en ai rencontré ! et je ne suis pas la seule ....

"RECHERCHE FONDAMENTALE ►
ALTE-SMP est engagé dans la recherche fondamentale
INSERM Lyon : Pourquoi la TE se transforme-t-elle en myélofibrose ?

Est-il possible de l’éviter ?"

En allant sur le site dans recherche fondamentale... tout n'est-il pas dit dans le titre ?

[marc40]

Je suis jack2, une Te depuis 2012, sous Hyères depuis un an.
Je me pose une question, quel est l'intérêt de vouloir ramener les plaquettes dans la normalité ?
L'hydrea ne va pas me guérir, il fait baisser les plaquettes vers 600000. Mais les effets secondaires sont plus important s que les bénéfices. J'ai vécu 7 ans avec des plaquettes entre 800 et 900000, en vivant très bien.
Pourquoi continuer un traitement qui me guérira pas de toute manière ? Pour éviter d'évoluer vers une myelo? Quel est le risque de continuer comme avant et de bien vivre?

[suzon]

Bonjour Marc. "Sous Hyères" ?

Jusqu'aux ennuis on supporte très bien les plaquettes un peu élevées. C'est une question d'âge aussi... c'est pourquoi les sujets jeunes sont mis seulement sous aspirine dans certains ca. L'hydréa peut se gérer, il faut trouver la bonne dose. Beaucoup de polémique autour de ce médicament. Encore hier je lisais que l'hydréa n'est pas donné à des personnes jeunes en raison d'une suspicion de transformation de la maladie en leucémie (durée du traitement). Tout cela est encore bien flou. Il faudra certainement plus de recul. Dans l'immédiat, je préfère ne pas risquer un AVC, car notre système cardiovasculaire est mis à rude épreuve. C'est tout le système veineux et artériel qui se trouvent impactés. il y a aussi cette histoire de mutation, puisque la maladie n'est pas identique pour tous selon les mutations ou pas.

Je me sentais aussi en forme avant les grands vertiges, les troubles visuels. La peur de faire un AVC m'a fait demander une prise de sang à mon médecin. Cela devait faire des années que mes plaquettes progressaient sans que je ne m'en aperçoive.

Il faut rester vigilant sur les symptômes et écouter son corps. Mais, le but des médecins n'est-il pas de prévenir les accidents ?