Je me présente, je m'appelle Thierry, 53 ans. Maladie de Vaquez découverte fortuitement en 2011, à 45 ans. Hématrocrites à 63 %, globules rouges à 22g, plaquettes élevées... Bref, semblable à nombreux d'entre vous.
Bien que j'avais des symptômes depuis longtemps auparavant : rougeurs, migraines ophtalmiques à chaque entrainements (je courais beaucoup à l'époque) prurit à l'eau.
Je suis suivi à l'hôpital Percy depuis le début. Je n'ai jamais accepté la maladie. J'ai souhaité avoir un avis complémentaire auprès du professeur Kiladjian de l'hôpital St-Louis qui n'a pu que confirmer le diagnostic.
J'ai été traité par saignées et Kardegyc pendant les premières années. Puis j'ai tenté l'interferon. Après avoir passé 2 mois horribles avec des migraines épuisantes, des douleurs aux os, une fatigue intense, j'ai commencé à me sentir mieux. Mais le traitement, ne me privait pas des saignées qui deviennent de plus en plus douloureuses. Finalement, je me suis retrouvé une paire de fois à faire des malaises vagaux.
J'ai arrêté l'interféron.
Je suis depuis 2 ans sous hydrea (Kardegyc et saignées trimestrielles). Au début, aucun effet secondaire. Je dirais même que j'avais une vie presque normale; enfin, tout est relatif avec cette maladie.
Mais, maintenant je me sens de plus en plus fatigué. Après un repas un peu lourd et/ou arrosé, j'ai l'impression que mon corps est au ralenti. Je suis essoufflé et envahi par un sentiment de mal être.
Une activité sportive un peu soutenue me sèche pendant plusieurs jours.
Le pire cependant, c'est que je fais des malaise vagaux à n'importe quel moment. Au volant, dans un magasin...
C'est très impressionnant pour ceux qui m'accompagnent et très éprouvant pour moi car je fais des chutes de tension énorme. Je descends à 6.
Et surtout, je finis dans le taxi rouge aux lumières bleues
. Ma réaction immédiate au réveil est d'être énervé d'avoir fait le malaise 
.Comme je disais plus haut, je n'ai jamais accepté cette maladie. Je vis des périodes d'angoisse sombres que je dissimule du mieux que je peux à mon entourage et dans mon milieu professionnel.
Je crains que mes malaise vagaux ne soient le résultat de ces angoisses.
Ma question : Y-a-t-il parmi vous des personnes qui vivent ces malaises et ce mal être ?
Je souhaite vivement rencontrer des personnes qui ont cette maladie par le biais de ce site. Je n'en connais pas et quelque part j'en suis frustré.
Bon courage à tous,
Thierry