Bonjour à tous,
Découverte de ma TE en avril 2014, j'étais jusqu'à présent sous aspegic 100/jour.
Depuis le 9 septembre dernier j'ai une injection de pegasys 45 ùg/semaine.
J'appréhendais énormément ce traitement mais grâce à vos messages d'encouragement (merci cplus, anne, olivier et tous les autres) j'ai passé un bel été sans trop y penser finalement.
Je viens donc témoigner au sujet de ce traitement.
Je dois dire que pour l'instant tout se passe plutôt bien. Je n'ai pratiquement pas d'effets secondaires si ce n'est qu'un léger mal de tête enrayé rapidement avec la prise d'un doliprane 1000 mg (pour une migraineuse comme moi c'est parfait).
Mes plaquettes qui étaient à 1 165 000 fin août ont baissé à 977 000 après la première injection.
Par contre j'ai une petite question. A chaque point d'injection, j'ai une petite plaque rouge grosse comme une pièce de 2 € environ qui ne part pas. ça ne me démange pas du tout. Apparemment mon hématologue n'est pas plus inquiet que ça.
Est-ce que certaines d'entre vous ont cette réaction ?
Bonne journée à tout le monde et encore merci.
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Sylviee
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albane
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Re: pegasys j'y suis
Bonjour ,
je vous confirme que chaque injection produit chez moi aussi cette petite plaque ronde. Ce n'est pas du tout grave , l'hémato n'y attache aucune importance effectivement. Pour mon cas , j'ai une piqûre toutes les trois semaines donc je change d'endroit à chaque fois sur mon ventre et je ne pique plus jamais mes cuisses de façon à porter un maillot de bain 1 pièce pour la piscine , c'est plus discret . Chacun se débrouille comme il peut bien que ce ne soit pas bien grave après tout. La marque met une dizaine de jours pour disparaître en ce qui me concerne.
Bon courage et je suis sûre que vos plaquettes vont continuer à baisser . Pour ma part je stagne maintenant entre 370 000 et 450 000 plaquettes depuis 4 ans environ. Les effets secondaires sont surtout la fatigue , les coups de chaud et courbatures. J'ai appris à faire avec....
Je vous souhaite une bonne soirée,
cordialement,
Albane
je vous confirme que chaque injection produit chez moi aussi cette petite plaque ronde. Ce n'est pas du tout grave , l'hémato n'y attache aucune importance effectivement. Pour mon cas , j'ai une piqûre toutes les trois semaines donc je change d'endroit à chaque fois sur mon ventre et je ne pique plus jamais mes cuisses de façon à porter un maillot de bain 1 pièce pour la piscine , c'est plus discret . Chacun se débrouille comme il peut bien que ce ne soit pas bien grave après tout. La marque met une dizaine de jours pour disparaître en ce qui me concerne.
Bon courage et je suis sûre que vos plaquettes vont continuer à baisser . Pour ma part je stagne maintenant entre 370 000 et 450 000 plaquettes depuis 4 ans environ. Les effets secondaires sont surtout la fatigue , les coups de chaud et courbatures. J'ai appris à faire avec....
Je vous souhaite une bonne soirée,
cordialement,
Albane
TE cal-r , aspirine100 protect , pegasys 45µ toutes les 3 semaines .
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patou
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Re: pegasys j'y suis
Oui moi aussi les "petits ronds rouges" ne partent pas ! Pegasys 45 mcg tous les 18 jours. Pas d'effets secondaires et plaquettes à 308 000. Je suis montée jusqu'à 1 500 000 en mars 2013. 6 mois d'Hydréa. Pegasys depuis septembre 2013. Je mets un peu de glace pendant 10 mn sur le point d'injection.
T.E découverte en 2007 Jack 2 négatif. CALR positif.
Aspirine + 1 injection toutes les 5 semaines de Pégasys 90µ depuis le 18 Septembre 2014
Aspirine + 1 injection toutes les 5 semaines de Pégasys 90µ depuis le 18 Septembre 2014
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Sylviee
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Re: pegasys j'y suis
Bonjour Albane,
Je vous remercie pour votre témoignage.
En effet, ce n'est pas grave du tout, je me posais juste la question à savoir si d'autres personnes avait cette réaction également.
Oui j'espère que mes plaquettes vont continuer de baisser. J'ai une prise de sang chaque lundi des semaines paires, donc on verra ça lundi 30 septembre.
Bonne soirée.
Je vous remercie pour votre témoignage.
En effet, ce n'est pas grave du tout, je me posais juste la question à savoir si d'autres personnes avait cette réaction également.
Oui j'espère que mes plaquettes vont continuer de baisser. J'ai une prise de sang chaque lundi des semaines paires, donc on verra ça lundi 30 septembre.
Bonne soirée.
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Sylviee
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Re: pegasys j'y suis
Bonjour Patou,
Je vois que je ne suis pas la seule à avoir ces petits ronds rouges finalement.
L'essentiel c'est que ce n'est pas grave du tout.
Etant donné que j'ai une injection tous les lundis je vais être bien décorée sur le ventre.
Bonne soirée.
Je vois que je ne suis pas la seule à avoir ces petits ronds rouges finalement.
L'essentiel c'est que ce n'est pas grave du tout.
Etant donné que j'ai une injection tous les lundis je vais être bien décorée sur le ventre.
Bonne soirée.
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Nini64
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Re: pegasys j'y suis
Bonsoir,
Pegasys 90 ts les 15 jours depuis mars. Même réaction cutanée...j'ai le teint mat dc ça se voit pas trop.
Plus d'un million de plaquettes y a 1 an. Stagne autour des 500 000 aujourd'hui.
Bon courage
Virginie
Pegasys 90 ts les 15 jours depuis mars. Même réaction cutanée...j'ai le teint mat dc ça se voit pas trop.
Plus d'un million de plaquettes y a 1 an. Stagne autour des 500 000 aujourd'hui.
Bon courage
Virginie
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Sylviee
- Messages : 34
- Enregistré le : dim. janv. 18, 2015 12:56 pm
Re: pegasys j'y suis
Bonjour Virginie,
Merci pour votre témoignage.
J'ai vu ma dermatologue jeudi pour une visite annuelle. Elle m'a prescrit une pommade à mettre 3 jours avant l'injection pour limiter les plaques rouges. Je vais tester et je vous tiens au courant.
Bon dimanche à tout le monde.
Merci pour votre témoignage.
J'ai vu ma dermatologue jeudi pour une visite annuelle. Elle m'a prescrit une pommade à mettre 3 jours avant l'injection pour limiter les plaques rouges. Je vais tester et je vous tiens au courant.
Bon dimanche à tout le monde.
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patou
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- Enregistré le : mar. janv. 25, 2011 11:19 pm
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Re: pegasys j'y suis
Ah oui cela m'intéresse ! Demain je fais mon injection et j'ai toujours la plaque rouge de la dernière injection il y a 18 jours !!! Pourtant je fais tantôt à D et tantôt à G !!! Et je mets de la glace pendant 5 mn ensuite ! Merci d'avance !
T.E découverte en 2007 Jack 2 négatif. CALR positif.
Aspirine + 1 injection toutes les 5 semaines de Pégasys 90µ depuis le 18 Septembre 2014
Aspirine + 1 injection toutes les 5 semaines de Pégasys 90µ depuis le 18 Septembre 2014
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Olivier
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- Enregistré le : mar. déc. 11, 2018 5:41 pm
Re: pegasys j'y suis
Salut Sylvie et tout le monde ! Content d'avoir de tes nouvelles ! J'espère que tes résultats de ce jour sont bons !? Bonne soirée 
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Sylviee
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- Enregistré le : dim. janv. 18, 2015 12:56 pm
Re: pegasys j'y suis
Bonjour Olivier,
J'espère que tu vas bien. Concernant mon analyse d'hier mon taux de plaquettes est descendu à 846 000 (je suis contente car pour l'instant je n'ai pas bcp d'effets secondaires).
Par contre mes polynucléaires éosinophiles sont descendus à 60/mm3 alors que les valeurs de référence sont situées entre 100 et 400. Je ne sais pas trop quoi penser...
Pour Patou j'ai l'impression que je n'ai pas de marque au niveau de l'injection mais j'attends quelques jours pour être certaine.
Bonne soirée à tout le monde.
A bientôt.
J'espère que tu vas bien. Concernant mon analyse d'hier mon taux de plaquettes est descendu à 846 000 (je suis contente car pour l'instant je n'ai pas bcp d'effets secondaires).
Par contre mes polynucléaires éosinophiles sont descendus à 60/mm3 alors que les valeurs de référence sont situées entre 100 et 400. Je ne sais pas trop quoi penser...
Pour Patou j'ai l'impression que je n'ai pas de marque au niveau de l'injection mais j'attends quelques jours pour être certaine.
Bonne soirée à tout le monde.
A bientôt.