apetit
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T.E et problèmes gastriques

mer. oct. 30, 2019 11:46 am

Bonjour,
je suis nouvelle sur ce forum qui est très riche et plein de réponses.
J'ai 48 ans et diagnostiquée TE CAL-R muté dans le cadre d'une maladie familiale. Mon père est mort d'une fibrose il y a quelques années et ma sœur développe la même maladie que moi. Nous en sommes, toutes les deux, encore dans la période où nous devons apprivoiser cette particularité qu'est la T.E.

Les symptômes plus difficiles au quotidien sont la fatigabilité et les problèmes gastriques envahissants qui ne trouvent aucune réponse auprès des gastros.
D'autres rencontrent-ils aussi des problèmes gastriques sans réponse? Sont-ils liés à la T.E?
Merci pour la bienveillance qui est apportée dans les réponses.

marie C
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Re: T.E et problèmes gastriques

mer. oct. 30, 2019 9:22 pm

Bonjour
Quel traitement prenez vous?
Si vous prenez du KARDEGIC, même à petite dose, ca peut créer des érosions au niveau de l'estomac. Dans ce cas, il faut prendre un IPP tel que le MOPRAL ou INEXIUM.
Bon courage

Marie

apetit
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Re: T.E et problèmes gastriques

jeu. oct. 31, 2019 9:28 am

Bonjour Marie,
en effet, j'ai vu que le Kargégic pouvait entrainer des douleurs de l'estomac. Mais en ce qui me concerne, il s'agit de constipation très opiniâtre, de nausées violentes voire de vomissements. Cela s'accompagne parfois de vertiges, qui, selon mon médecin, seraient dus à l'oreille interne.
Mais aucune réponse ne m'est apportée et ma qualité de vie est altérée!

Quelqu'un aurait un bon conseil à suivre?

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sergio
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Re: T.E et problèmes gastriques

jeu. oct. 31, 2019 6:12 pm

Bonjour apetit,
Bien qu'ici à l'association, nous commençons à avoir une bonne expérience à propos de la TE, nous n'avons jamais rencontré de cas de problèmes gastriques liés d'une manière formelle à la TE. Alors que c'est relativement fréquent avec les médicaments, mais ce n'est d'évidence pas votre cas.
Je ne peux que vous conseiller de réfléchir à votre alimentation pour ce qui concerne la constipation. Une alimentation trop pauvre en matières grasses produit cet effet.
Quand vous parlez de vos vertiges, la question hépatique se pose. Des examens hépatiques peuvent peut-être intéressants de même que des dosages des enzymes pancréatiques.
J'essaie de vous donner des pistes. Je ne suis pas là pour faire un diagnostic.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

apetit
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Re: T.E et problèmes gastriques

jeu. oct. 31, 2019 6:46 pm

Bonjour Sergio,
merci beaucoup pour les conseils.
Aux derniers contrôles mes enzymes du foie avaient en effet un peu augmenté sans raisons apparentes valables pour mon médecin et il avait donc préféré mettre cela de côté pour se concentrer sur la TE. Je vais revoir cela avec lui et continuer mon régime fibres!!!!

Merci pour cette réponse rapide qui va me permettre d'aller plus loin.

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