Je suis nouvelle sur le forum et tout d’abord, merci de m’avoir accepté sur le forum. J’ai 36 ans, avec une TE découverte en 2012 et aujourd’hui diagnostiquée avec la MV depuis octobre 2019, suite à un AIT.
J’ai entamé en octobre un traitement sous aspirine protect 300 et Pegasys, 45, puis 90 et aujourd’hui à 135. L’hématologue me dit qu’il n’y a pas de changement et d’amélioration pour le moment avec Pegasys. Les taux ont même augmenté à la dernière prise de sang.
Les symptômes sont toujours présents et les effets secondaires de Pegasys qui s’y ajoutent me compliquent un peu plus les choses. Parmi les pires, la fatigue et les douleurs musculaires/osseuses. J’ai les jambes et les bras tellement lourds que je n’arrivent même plus à tenir le téléphone à l’oreille plus de 30 secondes ou monter 10 marches d’escalier sans suffoquer. J’ai également mal aux os au point que j’ai l’impression qu’on me tape dessus avec un marteau.
J’ai un métier itinérant qui m’oblige à beaucoup rouler en voiture. Je vous laisse imaginer l’état de mes bras pour tenir le volant, de mon dos ou de mes cervicales qui me bloquent au moins tous les 10 jours.
Ces douleurs me font peur car quand je lis des messages sur ce forum ou sur le net en général, elles me renvoient à la myelofibrose. Je ne me suis pas encore faite à l’idée d’avoir la MV. C’est d’ailleurs la 1er fois que mon hemato a utilisé le terme de cancer du sang. Je vous laisse imaginer mon état d’esprit quand j’ai entendu ces termes.
J’ai toutes sortes de peurs qui me traversent l’esprit, j’essaie de relativiser et de continuer à vivre comme si je n’avais rien mais la réalité me rattrape vite quand mon corps refuse de suivre. J’ai toujours eu l’habitude de le maîtriser et aujourd’hui c’est lui qui me maitrise.
J’ai tellement d’interrogations et de doutes que je ne sais par quoi commencer. Je vais donc prioriser
.Avez vous des astuces pour soulager ces douleurs musculaires et osseuses?
Et pour le diagnostic, doit on systématiquement avoir une biopsie pour écarter la myelofibrose ou les analyses de sang suffisent-elles pour l’écarter d’emblée? Pour ma part je n’en ai pas fait et les douleurs osseuses et les sueurs nocturnes que j’ai eu pendant plusieurs semaines avant le diagnostic de la MV me font douter.
Je vous remercie de m’avoir lu ( je sais que c’était long mais j’ai quand même essayé de faire le plus court possible ).