Une bonne et bienveillante année à vous tous et toutes.
Je recherche sur la toile des chiffres concernant la maladie de Vaquez ; s'il est facile de trouver des statistiques pour d'autres maladies, je remarque que celles pour connaître le nombre de personnes atteintes par la MV en France est introuvable.
J'ai rencontré l'hématologue ce lundi et je lui ai posé la question ; il n'a pas pu me répondre ; ensuite j'ai renouvelé ma question à l'échelle de l'Auvergne et là encore aucune réponse...
Du coup comment arrive-t-on à établir des statistiques sur cette maladie ( espérance de vie par exemple) mais aussi sur les effets secondaires liés aux traitements.
Je m'interroge aussi sur l'existence, qui à mon avis est indispensable si l'on fait de la recherche médicale, d'une base de données réservée bien sûr aux chercheurs et médecins spécialisés afin de mutualiser les résultats obtenus grâce aux différents traitements dans le seul but de faire progresser la recherche. Car si cette base existe, on (le grand public) devrait connaître le nombre presque exact de personnes touchées par la MV en France. Ce n'est pas un secret d’État. De plus, il serait opportun d'être informé sur la dynamique de cette maladie (évolution du nombre de personnes concernées et pourcentage par tranches d'âge et par sexe).
Voilà quelques interrogations sans réponses.
Si quelqu'un connaît l'adresse d'un site merci de me l'indiquer.
(J'ai été diagnostiqué pour MV en août 2019)
Bien à vous