5 ème JOURNEE NATIONALE d'information sur les SMP (hors LMC)

[Melodie33]

Bonjour,

Étant suivie médicalement en Gironde, je vous transmets les informations en ma possession :
(pour les autres villes, je n'ai pas trouvé l'info)

La 5ème édition des journées d'information sur les SMP (hors LMC) dédiée aux patients et à leur entourage aura lieu simultanément le 1er février 2020 dans plusieurs villes de France.
Vous aurez l'occasion d'échanger avec les médecins spécialistes et avec d'autres patients, de vous informer sur votre maladie et sa prise en charge.

à BORDEAUX, l'heure de la réunion est de 14h00 - 17h00, l'adresse de la réunion est la suivante :
HÔPITAL HAUT LEVEQUE
1 Avenue de Magellan
3600 PESSAC
Salle de Conférence de cardiologie
1er étage du bâtiment cardiologique

(pas de lien internet du document)


à NANTES, l'heure de la réunion est de 14h00 - 17h00, l'adresse de la réunion est la suivante :
HÔPITAL MERE-ENFANT
38 boulevard Jean-Monnet
44000 NANTES
Amphithéâtre Paul Lemoine

https://www.lhema.fr/2019/11/18/journee ... rier-2020/

Bien cordialement

[Oli44]

Bonjour,
Merci beaucoup pour l'info, je suis nantais et je vais m'inscrire. L'occasion de voir d'autres personnes du service Hémato, et surtout d'échanger avec d'autres patients.
Cordialement,
Olivier

[Mildred]

Bonjour,
J'habite Paris et je me suis inscrite pour cette journée qui se tient à l’hôpital Cochin, samedi 1er février de 14 à 17 heures (amphithéâtre Dausset).
Je ne trouve pas d'information sur internet et je n'ai pas reçu de réponse à ma demande d'invitation.
Quelqu'un sait-il si elle aura bien lieu ?
Merci d'avance.

[marie C]

bonjour

je m'y suis également inscrite via la secrétaire par mail donné sur le bulletin réponse qui m'a confirmée mon inscription.

A samedi peut être

Marie

[Olivier]

Bonjour et merci si vous pouvez nous en faire un pti résumé, il n'y en a pas près de chez moi...
Surtout en ce qui concerne la recherche !
Merci et bonne santé à tout le monde !

[Aurelie13]

Bonjour
Où trouver l'info sur toutes les villes où cette journée est organisée? Je suis près de Marseille, mais prête à me déplacer quart sud-est.
Merci

[sergio]

normalement ces informations devraient être disponibles sur le site du FIM ( France intergroupe myéloprolifératives) organisateur de ces manifestations.
Je vous envoie une invitation par e-mail tout de suite.

[sergio]

désolé, j'ai utilisé notre messagerie privée.
Je n'ai pas trouvé votre adresse mail.

[Mildred]

Bonjour,
Merci Marie pour votre réponse.
Je viendrai quoique je n'ai pas reçu de réponse à ma demande d'invitation.
Une de plus ou de moins ....
Mldred

[Louisiris]

Bonjour,

je confirme l'information de Mildred :
pour Paris :
à l’hôpital Cochin, samedi 1er février de 14 à 17 heures (amphithéâtre Dausset).

Je me suis inscrite par mail et j'ai reçu un accusé de réception.
Isabelle

[Thromboman]

Salut tout le monde,
A celles et ceux qui étaient présents à ces réunions d'information, quel est votre retour ? des infos intéressantes à partager ?

[suzon]

Bonjour,

Il n'y a pas eu de rencontres dans ma ville...

Il serait intéressant pour tous si l'une des personnes présentes pouvait nous faire un petit résumé des grandes lignes. Nous dire si de nouvelles pistes de traitements avaient été évoquées, avancées thérapeutiques, nouveaux protocoles etc.

Merci d'avance,

Amicalement.

[marie C]

bonjour

J'étais à Paris hier, et on n'était vraiment pas beaucoup (une dizaine). C'était dommage. en même temps, la pub était bien faible...
2 médecins très interressants et une anapath, peu bavarde.
En gros, ils avaient prévu un diaporama (national), mais s'en sont peu servis. Il n'est pas disponible hélas, mais le sera peut-être sur le site de la FIM

En terme d'info, rien de bien neuf. Personne ne sait encore pour le BERESMI pour sa date de mise sur le marché puisque le prix est toujours en discussion entre l'état et le laboratoire.

D'ici une dizaine d'années il y aura peut-être d'autres médicaments mais à priori rien de révolutionnaire

L'un des 2 médecin (le Pr GIRAUDIER) était très bavard et essayaient de répondre à nos questions.

J'étais contente d'avoir emmené mon mari qui a pu apprendre des choses sur cette fichue maladie

Peut être que d'autres participants de Paris (s'il y en avait) ou d'ailleurs pourraient compléter ce que je viens de dire

Bonne fin de WE

Marie
46 ans - TE depuis l'âge de 10 ans

[Olivier]

Merci marie C, et bonne santé !

[Desiradienne]

Bonjour,
Marie, pour revenir sur le diaporama national, le professeur qui a fait la conférence à Brest s'est proposé de nous envoyer par mail ce diaporama.
Pour cela, il a fait circuler une feuille ou l'on pouvait mettre son adresse mail.
Il est sérieux et nous le recevrons je pense.
Bonne santé à toi et vivons au mieux avec nos maladies

[choupie]

Bonjour Marie , Bonjour a tous
Marie il y aura évidemment de nouveaux traitement puisque je connais des médecins qui travaillent dessus . Quant au besremi ça ne sera pas un produit extraordinaire malheureusement ! Son seul avantage sera de permettre l'espacement des injections , donc moins d'effets secondaire du coup pour les personnes sensibles . En attendant beaucoup de monde en parle , ce qui a pour effet CERTAINEMENT de faire grimper en bourse le cour de l'action du LABORATOIRE ......... c'est tout bénef ........ et il n'y a pas de petits bénéfices pour les labos !!

Bien a toi Marie

[marie C]

Bonjour Choupie,

Oui il y aura des nouveaux traitements mais rien de révolutionnaire par rapport à ceux existants actuellement nous a dit le Pr GIRAUDIER.

Sinon, pour ceux qui auront la diffusion du diaporama, sera t il possible de le mettre en ligne? Merci d'avance

Belle journée
Marie

[choupie]

Un guignol ! nous a bouffés 3 million d'euros , pour animer ses grands débats d'enfumage !!! il est bien évident que cette somme importante aurait été la bienvenue pour la recherche sur les SMP .... enfin sur les cancers ....
Quel gaspillage ! Quelle honte !

[marie C]

Un guignol ! nous a bouffés 3 million d'euros , pour animer ses grands débats d'enfumage !!! il est bien évident que cette somme importante aurait été la bienvenue pour la recherche sur les SMP .... enfin sur les cancers ....
Quel gaspillage ! Quelle honte !

de qui parles tu ?

[choupie]

D'après toi .....

[marie C]

D'après toi .....

Pourrais tu préciser ce que tu dis sur les 3 millions. Il s'agit de quelqu'un qui fait de la recherche et qui j'imagine n'a pas atteri à l'hôpital Saint Louis alors qu'il n'est pas honnête et bon. Mon hématologue me l'a conseillé au même titre que le Pr Kiladjian pour voir avoir d'autres pistes sur ma problématique.
Bonne journée

Marie

[Kairos]

je pense que l'on peut aussi s'attendre à ce que le Besremi ne sorte jamais, étant donné son prix par rapport au Pegasys et son efficacité supérieure non prouvée. C'est déjà arrivé pour d'autres molécules pourtant reconnues. Ceci dit, il ne faut pas s'attendre à la découverte d'un médicament extraordinaire. Les progrès se font surtout étape par étape. Le Pegasys est une sorte de version 2.0 et le Besremi une version 2.1. L'association Besremi + Jakavi serait du 2.1 Deluxe, etc...
Il y a peu de difference entre Windows 8 et Windows 10, et pourtant le confort de toutes les petites modifications est bien présent et on les découvre au fur et à mesure du temps.

Bonjour Marie , Bonjour a tous
Marie il y aura évidemment de nouveaux traitement puisque je connais des médecins qui travaillent dessus . Quant au besremi ça ne sera pas un produit extraordinaire malheureusement ! Son seul avantage sera de permettre l'espacement des injections , donc moins d'effets secondaire du coup pour les personnes sensibles . En attendant beaucoup de monde en parle , ce qui a pour effet CERTAINEMENT de faire grimper en bourse le cour de l'action du LABORATOIRE ......... c'est tout bénef ........ et il n'y a pas de petits bénéfices pour les labos !!

Bien a toi Marie

[choupie]

Marie , Quand je parle d'un guignol , je parle d'un politique !!! je ne me permettrais pas de lancer des critiques sur st louis que je ne connais pas ! Pour ma part , je suis soignée depuis toujours a l 'IGR . C'est pas simple Marie !

[choupie]

Tu as raison , il n'y a pas de petit plus , mais moi je sais que je n'utiliserai pas ce produit , déja et surtout ! par rapport a son coût exorbitant !!! et parce que mon élixir de l'abbé Souri me convient très bien. 40 u tous les 40 jours car je suis très sensible a ce médicament . Nous avons aussi un recul de presque 10 ans .

[choupie]

Faute d'orthographe : Je me pique a la jouvence de l'abbé Soury .

[marie C]

je pense que l'on peut aussi s'attendre à ce que le Besremi ne sorte jamais, étant donné son prix par rapport au Pegasys et son efficacité supérieure non prouvée. C'est déjà arrivé pour d'autres molécules pourtant reconnues. Ceci dit, il ne faut pas s'attendre à la découverte d'un médicament extraordinaire. Les progrès se font surtout étape par étape. Le Pegasys est une sorte de version 2.0 et le Besremi une version 2.1. L'association Besremi + Jakavi serait du 2.1 Deluxe, etc...
Il y a peu de difference entre Windows 8 et Windows 10, et pourtant le confort de toutes les petites modifications est bien présent et on les découvre au fur et à mesure du temps.

Bonjour Marie , Bonjour a tous
Marie il y aura évidemment de nouveaux traitement puisque je connais des médecins qui travaillent dessus . Quant au besremi ça ne sera pas un produit extraordinaire malheureusement ! Son seul avantage sera de permettre l'espacement des injections , donc moins d'effets secondaire du coup pour les personnes sensibles . En attendant beaucoup de monde en parle , ce qui a pour effet CERTAINEMENT de faire grimper en bourse le cour de l'action du LABORATOIRE ......... c'est tout bénef ........ et il n'y a pas de petits bénéfices pour les labos !!

Bien a toi Marie

Pas si sur que ça car le PEGASYS aura sa production arrêtée en 2025 ou 26 (je ne m'en souviens plus) du fait que le traitement des hépatites ne se fait plus que extrêmement rarement par PEGASYS depuis que les nouveaux médicaments qui sont sortis ne donnent pas autant d'effets secondaires.

[choupie]

Moi , je ne veux pas essuyer les plâtres avec ce besrémi . J'éspère que ce que tu dis n'arrivera pas ! je crois qu'il est utilisé sur d'autres cancers . Mon amie a été soigné a l'interféron , pour un cancer sur un grain de beauté ( sur le dessus du nez )

[alfred47]

Un guignol ! nous a bouffés 3 million d'euros , pour animer ses grands débats d'enfumage !!! il est bien évident que cette somme importante aurait été la bienvenue pour la recherche sur les SMP .... enfin sur les cancers ....
Quel gaspillage ! Quelle honte !

Je ne pense pas que ce soit un gaspillage total d'argent
Je pense qu'ils pourraient encore être utiles