élocine
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réunion d'information à nancysur les syndromes myéloprolifératifs

lun. févr. 03, 2020 10:58 am

La réunion a eu lieu au chu de Brabois
Nous remercions de tout coeur les docteurs présents dans la salle en particulier
- Madame RENTA hématologue qui contacte ses patients par téléphone pour les prévenir et qui anime le débat avec
- le Docteur Muller
- une collègue de madame Renta était aussi présente dans la salle
Nous étions nombreux et tous très intéressés
Encore merci à ces médecins qui s'impliquent autant
et à l'association ALTE qui est toujours là pour nous soutenir
Nous attendons impatiemment la prochaine réunion

Frisette
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Re: réunion d'information à nancysur les syndromes myéloprolifératifs

lun. févr. 03, 2020 1:57 pm

Bonjour Elocine
Je suis du nord de la Lorraine, je suis suivie à Metz.
J'ai essayé de chercher sur internet s'il y avait une réunion de ce genre dans la nord est, mais je n'ai trouvé aucune information. Comment avez vous su? Est ce votre hématologue qui vous en a informé ?
Merci : )
29 ans; TE=2015 ; Myélofibrose stade 2=2020
Mutation CALR +
Kardegic 75 + Xagrid 2x/j + Jakavi 15mg 2x/j
Retacrit 1x/semaine

élocine
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Re: réunion d'information à nancysur les syndromes myéloprolifératifs

mar. févr. 04, 2020 10:09 am

Bonjour Frisette, oui j'ai bien été prévenue par mon hématologue qui fait partie de l' IFM ( groupe international en hématologie ) et qui est une fervente admiratrice de l'association ALTE car elle pense qu'être bien dans sa tête permet aux malades de mieux combattre la maladie.
Cette réunion a lieu tous les 2 ans mais il y a aussi le congrès de l' association annuel qui est très, très intéressant. Bon courage à vous tous et serrons nous les coudes.
Bonjour à Serge, Brigitte , Anne Laurence, et sa famille.

élocine
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Re: réunion d'information à nancysur les syndromes myéloprolifératifs

mar. févr. 04, 2020 10:12 am

pardon : IFM intergroupe français d'hématologie

Oli44
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Re: réunion d'information à nancysur les syndromes myéloprolifératifs

sam. févr. 22, 2020 7:52 pm

Bonjour,
J'ai loupé la réunion d'information de Nantes, dont j'avais entendu parler sur ce site. Si quelqu'un y a assisté, ça m'intéresse de savoir comment ça s'est passé.
En revanche, pas une seule info émanent du CHU de Nantes pour prévenir les patients de cette réunion... Je me demande si c'est la règle de se débrouiller tout seul, ou si on est particulièrement mal lotis dans ce service.

marie C
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Re: réunion d'information à nancysur les syndromes myéloprolifératifs

dim. févr. 23, 2020 6:41 pm

Bonjour,
J'ai loupé la réunion d'information de Nantes, dont j'avais entendu parler sur ce site. Si quelqu'un y a assisté, ça m'intéresse de savoir comment ça s'est passé.
En revanche, pas une seule info émanent du CHU de Nantes pour prévenir les patients de cette réunion... Je me demande si c'est la règle de se débrouiller tout seul, ou si on est particulièrement mal lotis dans ce service.
a priori, sur Paris c'était la même chose! A st Louis, ils n'ont fait la pub que les derniers jours précédent la réunion. Un peu dommage!

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sergio
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Re: réunion d'information à nancysur les syndromes myéloprolifératifs

dim. févr. 23, 2020 10:16 pm

Il s'agit du FIM et non IFM, FIM signifie FRANCE INTERGROUPE MYELOPROLIFETATIVE.
Sachez simplement que notre association ne pouvait pas vous informer pour chaque réunion locale car non seulement les hématos organisateurs ne nous ont pas informés, mais nous ne savons toujours pas qui ils étaient. Jean Jacques KILADJIAN, le président du FIM nous connait très bien et n'aurait pas manqué de donner nos coordonnées si on le lui avait demandé.
Nous sommes toujours à la disposition du FIM pour aider à l'organisation et faire connaitre les détails pour ceux des hématos qui souhaitent travailler avec nous.
Le congrès annuel de ALTE-SMP se tiendra le vendredi 15 mai 2020. Voir les détails sur le forum qui lui est consacré.
Notre congrès dure une journée entière et reçoit des médecins qui traitent des sujets plus précis et détaillés que la vulgarisation que vous avez pu suivre dans les réunions d'information du FIM. Vous serez aussi informés de l'avance dans les travaux de recherche financés par ALTE-SMP.
Vous êtes tous les bienvenus.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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