Voilà, je m’appelle Estelle, j’ai 33 ans. J’ai rencontré un hématologue pour la première fois hier... et il semblerait, à vous lire, qu’il risque d’être présent dans ma vie pour toujours maintenant, et malheureusement je ne parle pas d’un coup de foudre..!!
par avance désolée pour le très long post, mais comme ça je me présente à vous, et puis,... j’ai plein de questions et pas mal d’angoisses par rapport à « tout ça » en fait.Je donnais régulièrement mon sang, et à la fin d’année 2019 j’ai reçu un courrier de l’EFS m’indiquant que mes plaquettes avaient doublé entre 2009 et 2019, et me demandant d’aller consulter. Le courrier de l’EFS était rédigé par une personne très sérieuse qui avait même pris la peine de renoter à la main tous les taux de plaquettes de mes dons..! Le dernier don de décembre 2019 affichant un taux de 634000, le don est refusé évidement, mais c’est l’élément déclencheur pour eux. J’étais à 324000 en 2009 et on voit une augmentation régulière jusqu’à 2019.
Je vais donc avec ce courrier, un peu inquiète, en rdv chez mon médecin traitant. Ma généraliste me rassure et me dit que ce n’est pas grave, que les plaquettes peuvent varier beaucoup, que de toute façon je suis en bonne santé par ailleurs (je ne vais jamais chez le médecin..!). Sincèrement après l’avoir vue je me suis dit ok bon l’efs a un peu paniqué mais on s’en fiche... ma généraliste me prescrit quand même - un peu par acquis de conscience j’ai l’impression - une nouvelle prise de sang.
Sur celle ci, le taux est encore haut, même si il n’a pas augmenté, je suis à 595000 (en février 2020).
Elle décide donc de me recommander à un hématologue, sans tellement plus d’explications que ça : ce sera un appel téléphonique pour me dire de passer récupérer un courrier à son cabinet, et basta.
Entre temps, je fais un malaise inexplicable en pleine rue. Je marchais, pour aller prendre les transports en commun, et d’un coup : écran noir. Plus de son plus d’image sur une fraction de seconde. J’ai « repris conscience » alors que j’étais en train de tomber. Je m’empresse donc de prévenir ma généraliste et de lui demander si cela peut être lié à mes plaquettes, elle me répond que non et de prendre ma température. Choquée et surprise de cette réponse complètement « débile » sachant que je n’ai jamais présenté de fièvre de toute ma vie, je passe l’évènement sous silence, et me convaincs que c’est une petite crise d’hypoglycémie, malgré l’absence de signes avant coureurs.
Néanmoins, je récupère donc le courrier pour l’hématologue à son cabinet, et prends donc rdv, que j’obtiens finalement assez vite puisque j’ai rendez vous au 20 mars... mais c’était sans compter le confinement !!
Bref, l’hématologue me prescrit sans m’avoir vue ni appelée des prises de sang à faire tous les 15 jours et une nouvelle date de rendez vous est organisé au 20 mai.
Ces prises de sang affichent des taux qui oscillent entre 735000 (début avril) et 5600000 (fin avril)... Assez fou de constater d’aussi grands écarts sur une période si courte...!
N’ayant pas de retour médical sur ces analyses, ni par mon médecin traitant que j’ai pourtant bien pris soin de faire mettre en copie des résultats, ni par l’hématologue, je commence à chercher sur internet ce qui peut bien se passer.
Je tombe sur votre site, mais sur pas mal d’autres aussi, bref ma règle de « ne jamais chercher sur internet les réponses à des questions médicales », j’aurais dû continuer à la suivre !!!
Entre temps j’envoie quand même les analyses à mon frère qui est médecin généraliste aussi, il me répond direct que pour lui c’est une thrombocytémie essentielle mais que je n’ai pas à m’inquiéter, que sa dernière patiente avec trop de plaquettes était morte à plus de 90 ans. Il me dit qu’il y a des chances pour qu’on me donne de l’aspirine à prendre tous les jours pour fluidifier mon sang, et que pour les autres traitements qui font baisser les taux de plaquettes ça dépend de beaucoup de facteurs, que certains ont des effets indésirables sur le long terme et que souvent ils ne traitent pas les patients jeunes pour ne pas déglinguer ni leur système ni leur qualité de vie.
Bon.
Donc mon frère est hyper rassurant, en mode « tu as sans doute ça mais c’est pas grave ».
Je vais donc à mon rendez vous chez l’hématologue assez sereine, et avec déjà un peu d’infos.
Sans surprise, l’hématologue dit qu’au vu des résultats et vu l’amplitude des prises de sang (rappelez vous, on a mes taux de plaquettes depuis 2009...!) il peut me dire que j’ai une thrombocytémie essentielle. Il ne peut pas à ce stade m’expliquer pourquoi ni comment ça arrive. Et c’est là qu’il commence à utiliser des mots barbares qui font peur du genre « myelofibrose » et « leucémie ». C’est allé hyper vite, en gros j’ai eu l’impression qu’il disait que c’était des évolutions possibles, que la batterie de tests qu’ils allaient me faire permettrait d’en savoir plus... Il a aussi évoqué que j’aurais sans doute à faire une biopsie de moelle osseuse, quand j’ai répondu que ça n’avait pas l’air sympa il m’a dit que c’était comme aller chez le dentiste (l’angoisse, je pleure de douleur systématiquement quand je suis chez le dentiste...)
J’étais tellement sur le cul que j’ai même pas pensé à lui parler de mon foutu malaise.
Au final, l’infirmière m’a fait une prise de sang avec plein de tubes de plein de couleurs, l’hématologue m’a prescrit du kardegic 75, une échographie abdominale et encore les prises de sang tous les 15 jours. Il m’a aussi parlé de me mettre en affection longue durée, mais qu’après il faudrait que ça soit le médecin traitant qui le fasse, j’ai pas bien compris ce que ça change.
Comme je suis indépendante, en profession libérale, j’ai bien peur que la sécu des indépendants ne change pas grand chose à l’histoire mais bon. C’est un autre problème.
Mais du coup maintenant j’ai rdv dans un mois, et j’ai un millier de questions, et puis un peu peur aussi.
Je n’ai jamais été malade vraiment, donc c’est tout un univers qui me met assez mal à l’aise. Et puis leucémie ? C’est pas un cancer ça ?! Myelofibrose, ça n’a pas l’air sympa non plus...
Est ce que mon malaise venait de ça ?
Et puis, est ce que c’est pour ça que depuis deux ans je fais d’énorme grasses matinées les week end, que j’ai de plus en plus de mal à sortir de mon lit le matin ? Alors que je dors beaucoup pour quelqu’un de mon âge je trouve... Je suis assez « sauvage » enfin je vis seule, j’ai un métier qui me fait voir des gens toute la journée et le soir j’ai juste envie d’être tranquille chez moi, du coup je ne sors pas, j’ai juste envie de me reposer... mais est ce que c’est moi ou la maladie ?
Et, ça veut dire que je passe de « jeune femme indépendante en pleine santé » à « malade chronique qui prendra des médicaments pour toujours », c’est super dur à encaisser...
Et avec le covid qui a l’air de favoriser les caillots, est ce que je suis pas à risque avec cette histoire ? Et comment je gère ça pour ma boîte : jusque là j´avais décidé que mes salariés restaient en télétravail et que si il fallait aller en rdv donc prendre un risque c’était moi qui le prenais... Est ce c’est pas un peu con ?
Bref... (enfin, ce post est loin d’être bref, encore désolée...) je suis un peu perdue, et je ne sais pas bien quoi penser de tout ça...
Peut être que parler avec d’autres personnes ayant traversé tout ça avant moi m’aiderait à mieux comprendre, et à me rassurer ?
Merci beaucoup de m’avoir lue jusqu’ici...
À bientôt sans doute !
Estelle
)
en attente résultats
je ne sais pas si j'ai été clair? 
) je me sens beaucoup moins fatiguée et j’ai entrepris plein de trucs que je n’avais pas le courage de faire ces derniers mois, comme déplacer tous mes meubles et réorganiser tout l’appart’, jardiner, faire un gros ménage... j’ai eu aussi beaucoup plus de facilité à me lever, sans réveil et tôt, et ça aussi, c’est déjà cool. Quelque part j’ai la sensation de retrouver de l’énergie et d’être moins dans l’abattement...