2e rdv hématologue : la suite !

Estelle · jeu. juin 25, 2020 11:47 am

Bonjour à tous,
Petit update du premier post, avec les dernières infos à la suite de mon rdv de lundi dernier chez l’hématologue (la 2e entrevue avec lui, donc)

La thrombocytémie essentielle est confirmée avec une mutation jak2 sur 8% de mes cellules.

L’hématologue m’a expliqué, une fois le diagnostic de thrombocytémie essentielle confirmé, que les risques que ça évolue
- en myelofibrose sont de 5-6%
- en leucémie sont de 5-6%
Ça me fait très peur parce que, même si les statistiques ne doivent sans doute pas être considérées de cette façon, si j’additionne les deux ça fait au total plus de 1 risque sur 10 que ça tourne mal...
J’ai demandé à l’hématologue si ces stats étaient calculées par tranche d’âge, ou sur l’ensemble des diagnostiqués. Apparemment, elles sont calculées sur l’ensemble des personnes détectées avec cette maladie... soit, si j’ai bien compris, une majorité de personnes bien plus âgées que moi... sans être désagréable la question qui me vient spontanément, c’est « si ils sont déjà « vieux » est ce qu’ils ont le temps d’avoir des complications avant de mourir de vieillesse ? »...

Je ne sais pas si l’association a aujourd’hui un retour sur les perspectives d’évolution de la maladie, mais par tranche d’âge ?

Au delà de ça, à la suite du rendez-vous, et de manière très concrète, l’hématologue a décidé que pour l’instant, on continuait les prises de sang tous les 15 jours, et qu’on continuait le kardegic tous les jours.
Mes plaquettes sont actuellement entre 600000 et 700000, il m’a expliqué que si elles augmentaient autour de 900000 - 1000000 on envisagerait un traitement à base d’interféron (il m’a précisé que c’est ce qui se fait dans ma tranche d’âge). Il m’a aussi expliqué que les effets secondaires de l’interféron ne sont pas top : douleur musculaire, fatigue, dépression (ça modifie l’humeur...) entre autres, et que c’était pour ça qu’il ne le prescrivait pas tant qu’on n’atteignait pas des taux de plaquettes vraiment trop hauts...

Je l’ai questionné sur les problèmes que pouvaient engendrer la maladie et/ou le traitement si malgré tout si je décidais un jour subitement de vouloir un bébé (jusqu’ici je n’ai jamais voulu d’enfant mais c’est très différent de le décider par choix ou pour des raisons médicales... et l’âge avançant, je me dis aussi que si je dois me poser la question c’est peut être important de me la poser maintenant...), il m’a répondu que le kardegic actuel et éventuellement l’interféron ne devraient pas poser de problème, mais que le cas échéant il faudrait que j’envisage d’être suivie par un obstétricien d’un CHU pour être sûre d’être suivie correctement.

Je dois revoir l’hématologue dans 4 mois.
Il m’a demandé de faire une biopsie de moelle osseuse avant de le revoir, qui sera donc programmée en septembre... je n’ai pas encore la date, mais cet examen me fait particulièrement peur... quand je sais que je pleure de douleur quand je vais chez le dentiste, malgré les anesthésies locales, j’ai vraiment beaucoup d’appréhension de cet examen...

Voilà ! Le moral fluctue, j’avoue que le coup des statistiques m’a quand même mis un bon coup de massue et que j’ai du mal à considérer que le risque soit si faible que ça... mais d’un autre côté j’essaie aussi de me raisonner : avoir peur ne changera rien à part me pourrir le quotidien, et comme expliqué dans le post précédent, je pourrais n’avoir rien su et ne pas être suivie si je n’avais pas donné mon sang... Je m’accroche donc à tout ce qui peut être positif même si ce n’est pas toujours facile (et le deconfinement rend mon activité pro compliquée avec un climat hyper tendu, des personnes très procédurières et les échanges dans ce climat de stress n’aident pas du tout... par contre la maladie m’aide à m’affirmer : après tout la vie est trop courte pour se laisser malmener..!!)

Merci encore à ce forum d’exister, ainsi qu’à tout ceux qui le font vivre...!

Estelle

Kairos · jeu. juin 25, 2020 9:21 pm

Bonsoir Estelle, Il y a une anecdote du célèbre Dr Talpaz que j’aime bien à propos de l’interféron:
« A patient who I started with essential thrombocythemia but JAK2 positivity. I started to treat her in the late 1980s. And she developed a complete molecular response after 25 years. She is in remission now, after 30 years on therapy. She still gets it on and off ».
https://www.onclive.com/view/management ... eriesVid=4
En d’autres termes, l’interféron peut certes donner des effets secondaires (ou ne pas du tout en donner), mais pour certains hématos, il pourrait, lorsque le patient répond, prévenir toute transformation ultérieure. C’est pour cette raison que, pour certains, il ne faut pas attendre et commencer le plus tôt possible.

Thromboman · dim. juin 28, 2020 4:19 pm

D'accord avec Kairos, et pour le sujet des effets secondaires de l'interféron, j'avais quelques appréhensions au départ mais je pense que beaucoup d'entre eux dépendent de l'état d'esprit dans lequel tu es quand tu prends le médicament. Ne pas se focaliser sur la liste des effets indésirables et l'intégrer à son quotidien pour en faire un geste banal est la meilleure solution je pense.

Cela ne vaut que pour mon cas personnel mais depuis que la prise de l'interféron a été bien intégrée à mon quotidien je n'y pense plus et je n'ai quasiment pas d'effets secondaires. Bref je fais probablement partie de la majorité silencieuse pour laquelle l'interféron fait bien son job sans trop perturber le reste, il est important que ces avis ressortent également.

Et la biopsie on s'en fait une montagne mais avec anesthésie locale et gaz tranquillisant c'est tout à fait supportable (moins désagréable qu'une séance de dentiste pour ma part ^^)

louane222 · dim. juil. 05, 2020 8:26 am

Bonjour Estelle,

comme toi , j'avais une TE mais pas JACK, moi c'était CALR type 1. Diagnostiquée en 2013 elle a évolué en myélofibrose en 2019. C'est un risque mais qui reste tout de même faible. Mon hématologue a regretté de ne pas m'avoir mise sous interferon car d'après elle c'est le meilleur traitement actuellement pour bloquer l'évolution de la TE.
J'étais sous kardegic au début et cela ne m'a pas empêché d'être enceinte et de mener à bien ma grossesse. Il est juste important que ton hémato et ton gyneco soit en lien pour assirer un meilleur suivi.
En ce qui concerne la biopsie, c'est ce qui a de meilleure pour savoir exactement où en est la maladie. Ne t'inquiète pas, ça peut paraître effrayant mais normalement ils te donnent du kalinox, un genre de gaz hilarant et ça permet de te détendre. Ce n'est pas douloureux sur le coup, uniquement quans ça se réveille mais c'est largement supportable.
Bon courage pour la suite

Estelle · lun. juil. 20, 2020 2:28 pm

Merci à tous et à chacun d’avoir pris le temps de me répondre.
Vos messages me rassurent pour la suite, et le simple fait de ne pas être tout à fait seule face à tout ça est vraiment important en fait. Vos retours et témoignages sont nécessaires et salutaires...!

Je crois qu’il va falloir que je m’habitue à ce que les rdv avec l’hématologue soient suivis de plein de questions et de quelques jours un peu « flottants » de digestion des infos... heureusement qu’ils s’espacent !!
Au delà de ça, je découvre les bleus qui apparaissent spontanément et les regards de pitié en mode « oh la pauvre femme battue » : j’ai eu le week end dernier un énorme hématome sur la cuisse, d’environ 20cm de diamètre, qui est en fait 3 hématomes distincts (si l’hématome -ou les hématomes- est en train de disparaître, je sens quand même distinctement trois petites boules sous la peau...) C’est hyper impressionnant... mon entourage m’assure que ça ne peut pas arriver sans s’être cognée, hors je suis certaine de ne pas avoir reçu le moindre coup ou choc... l’incompréhension des gens est finalement presque plus difficile à vivre que le fait même d’avoir des bleus...! Comme si je devais me justifier d’une maladresse que je n’ai même pas commise...

Enfin bref.
Merci à tous, encore !