Envie de tout arrêter

Tatou35 · ven. juil. 31, 2020 11:33 am

Bonjour tout le monde voilà en se moment je ne suis pas bien du tout moralement une vie très très très compliquée mais je ne vais pas entré dans les détails
J'envisage sérieusement d'arrêter mes traitement pour ma TE
Je suis fatiguée de tout impression de me noyer.

Thromboman · ven. juil. 31, 2020 11:50 am

Salut Tatoue,
Difficile pour nous de t'aider dans ce genre de situation si ce n'est en te soutenant moralement via des échanges sur ce forum :
Essaye de voir le bon côté des choses, il me semble que tu as commencé ton traitement au Pegasys fin janvier et que tu as des résultats très encourageants !
Alors si la source de ta baisse de moral est plutôt à chercher du côté de ta vie perso, peut-être envisager d'agir sur ces problèmes en priorité plutôt que sur le traitement de ta TE qui est là pour ton bien (même si le Pegasys est parfois associé à des effets secondaires sur le moral j'en conviens)...

louane222 · dim. août 02, 2020 10:16 am

Coucou Tatoue,

tu es dans une situation difficile dans ta vie personnelle mais arrêter le traitement de ta TE ne changera pas le problème. Cela risque même de les aggraver. Les traitements sont importants, et tant que la TE reste en TE, c'est une chance. L'évolution de la maladie est difficile à gérer.
Prends soin de toi, essaye de gérer au mieux les problèmes que tu vis mais n'oublie pas que la santé est la chose la plus importante dans la vie. Quand tu n'as plus la santé, tu n'as plus grand chose.
Je te souhaite bon courage pour la suite

VERDEILJEANYVES · dim. août 02, 2020 4:36 pm

Bonjour Tatou

Je ne connais pas dans les détails ton vécu.
Cependant Louane a parfaitement résumé la situation.
Essaies de te concentrer sur ton traitement pour contenir la maladie

COURAGE

Elina · lun. août 03, 2020 1:36 pm

Bonjour, Désolée je ne suis pas tout à fait d'accord avec les réponses apportées, j'ai une TE depuis 2000, après traitement sous hydréa pendant des années sans trop de soucis, après, moi aussi, une vie un peu compliquée...., depuis quelques mois mon hématologue m'a prescrit du pegasys, mais je ne le supporte pas et je ne supporte pas de vivre "à moitié", en fait je me suis rendue compte que j'étais davantage malade avec le traitement que sans traitement, effets secondaires importants: idées noires cauchemars, symptômes d’état grippal, épuisement....J ai dit stop; j'ai pu en parler avec mon hématologue, je fais une pause. Attention ,mon état de santé le permet, je suis tout de même sous surveillance( prise de sang), je me suis tournée vers la médecine chinoise pour me redonner de l’énergie.
Je crois que chacun fait ce qu'il peut mais nous sommes aussi acteur vis à vis de nos soins, nous avons le droit de ne plus supporter, nous avons le droit de craquer, nous avons le droit d'en parler avec notre hématologue, de trouver une solution...
Je refuse les traitements coute que coute qui nous mette au plus mal, car nos traitements ce n'est pas pour un mois ou deux c'est pour la vie, alors trouvons la meilleure solution pour chacun de nous.
Désolée mais c'était mon coup de "gueule"- J'ai 60ans et j'ai décidée de vivre pleinement!

Kairos · lun. août 03, 2020 11:38 pm

Il me semble que la seule ambiguïté vient du titre de ton message. En réalité tu n’as pas envie de tout arrêter mais de tout changer. Tu as tout à fait raison. Ton traitement ne fonctionne pas normalement et doit être remis en cause. Non seulement tu as le droit de le dire mais le devoir de le faire, car dans ton cas c’est en modifiant le type de molécules préconisé que tu amélioreras la qualité de la prise en charge de ta TE. Donc bravo!