Bonjour,
Je suis une personne qui souffre d'un cavernome portal / Varcies autour de la veine porte, le diagnostic a pris plus de temps que prevu, et toujours rien de concret. S'agit d'une thrombose ou autre chose??!
Les douleurs ont commencé juste après mon accouchementpar césarienne, il y a 2 ans (j'ai l'impression que les medecins ne maitrise pas la maladie).. je suis suivie par un médecin ici au Canada.
Je suis vraiment perdu, j'ai peur de la maladie de laquelle j'y connais rien presque. Je souhaite rentrer en contact avec des gens qui souffre de la même maladie.
Nb: merci de me recommander un medecin en France qui a déjà traité des cas similaires, je prevois un voyage en France dans les prochains jours pour voir un spécialiste. Et j'aimerais aussi parler a des personnes qui ont la même maladie
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Nanou
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ZeldaSF
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Re: Cavernome portal
Bonjour,
J'ai moi même un cavernome portal. C'est lui qui a déclenché la recherche d'un SMP et effectivement, je souffre de la maladie de Vaquez. Comme vous l'avez sans doute compris, votre veine porte est bouchée, et elle est devenue non- fonctionnelle. Le cavernome est une conséquence de la thrombose et pour moi, il y a eu très vite mise en place d'un traitement anti-coagulant. (d'abord en perfusion puis en injection et enfin en comprimés, de la coumadine que vous trouvez peut-être sous l'appelation "warfarine" ou "warfarine sodique" outre atlantique). Malheureusement, il était déjà trop tard et ma veine porte ne s'est pas reperméabilisée. Le corps a de la ressource cependant, et des "itinéraires bis" se sont mis en place: des veines plus petites ont pris le relais et "font le job". Il faut pourtant être surveillé car effectivement des varices internes peuvent se développer: j'en ai eu sur l'oesophage, qui ont saigné... C'est très impressionnant et cela nécessite de réagir vite si une hémorragie se déclenche... Tous les médecins à qui j'ai eu à faire à ce moment m'ont dit que c'était mécanique et inéluctable de faire de l'hypertension portale et d'attraper des varices sur le tube digestif. Effectivement, il vaut mieux avoir à faire à des médecins compétents et très réactifs..
Je suis suivie par une hématologue très compétente et à l'écoute pour la maladie de Vaquez mais aussi par une gastro-entérologue spécialiste du foie mais je suis suivie à Lille.
Je vous souhaite bon courage, j'espère que vous aurez à faire à des médecins qui sauront vous rassurer et bien vous prendre en charge.
On vit avec un cavernome portal même s'il y a quelques restrictions comme la consommation d'alcool ou le tabac...
Bien à vous
Zelda
J'ai moi même un cavernome portal. C'est lui qui a déclenché la recherche d'un SMP et effectivement, je souffre de la maladie de Vaquez. Comme vous l'avez sans doute compris, votre veine porte est bouchée, et elle est devenue non- fonctionnelle. Le cavernome est une conséquence de la thrombose et pour moi, il y a eu très vite mise en place d'un traitement anti-coagulant. (d'abord en perfusion puis en injection et enfin en comprimés, de la coumadine que vous trouvez peut-être sous l'appelation "warfarine" ou "warfarine sodique" outre atlantique). Malheureusement, il était déjà trop tard et ma veine porte ne s'est pas reperméabilisée. Le corps a de la ressource cependant, et des "itinéraires bis" se sont mis en place: des veines plus petites ont pris le relais et "font le job". Il faut pourtant être surveillé car effectivement des varices internes peuvent se développer: j'en ai eu sur l'oesophage, qui ont saigné... C'est très impressionnant et cela nécessite de réagir vite si une hémorragie se déclenche... Tous les médecins à qui j'ai eu à faire à ce moment m'ont dit que c'était mécanique et inéluctable de faire de l'hypertension portale et d'attraper des varices sur le tube digestif. Effectivement, il vaut mieux avoir à faire à des médecins compétents et très réactifs..
Je suis suivie par une hématologue très compétente et à l'écoute pour la maladie de Vaquez mais aussi par une gastro-entérologue spécialiste du foie mais je suis suivie à Lille.
Je vous souhaite bon courage, j'espère que vous aurez à faire à des médecins qui sauront vous rassurer et bien vous prendre en charge.
On vit avec un cavernome portal même s'il y a quelques restrictions comme la consommation d'alcool ou le tabac...
Bien à vous
Zelda
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Cavernome portal
Bonjour Manon.
Zelda a parfaitement décrit cette pathologie. Il s'agit en effet d'une thrombose sur le tronc porte, parfois sur les veines inférieures en particulier mésentériques. Dans certains cas extrêmes, une chirurgie peut être envisagée, mais le plus souvent le traitement est l'utilisation d'un anticoagulant. Il existe maintenant des formules plus récentes d'anticoagulant que les les AVK ( Coumadine et autres ) qui sont d'un usage moins contraignant ( surveillance de l'INR ) . C'est le plus souvent la conséquence d'une polyglobulie qui n'a pas été diagnostiquée à temps, il faut donc soigner cette pathologie par un cytoréducteur. C'est le travail de l'hématologue.
Les varices œsophagiennes accompagnent le cavernome. C'est très impressionnant car vous pouvez vomir des quantités de sang. Le traitement est chirurgical, il faut suturer la veine par une ligature. Si cela devait se produire, garder votre calme, ne vous affolez pas, votre vie n'est pas menacée, vous devez être capable d'expliquer votre situation au médecin des urgences qui vous accueillera.
Pour ce qui est de la prise en charge, je pense que des spécialistes compétents existent au Québec. Nos adhérents québecois peuvent vous renseigner. Si vous souhaitez venir à Paris, vous pouvez prendre rendez-vous dans les service du Professeur KILADJIAN à l'hôpital Saint Louis. D'autres services sont compétents s'il y a un problème à Saint Louis avec les histoires de Covid. Vous pouvez me joindre si vous rencontrez des difficultés. Je vous aiderai à trouver la meilleure solution. Sergio.
Zelda a parfaitement décrit cette pathologie. Il s'agit en effet d'une thrombose sur le tronc porte, parfois sur les veines inférieures en particulier mésentériques. Dans certains cas extrêmes, une chirurgie peut être envisagée, mais le plus souvent le traitement est l'utilisation d'un anticoagulant. Il existe maintenant des formules plus récentes d'anticoagulant que les les AVK ( Coumadine et autres ) qui sont d'un usage moins contraignant ( surveillance de l'INR ) . C'est le plus souvent la conséquence d'une polyglobulie qui n'a pas été diagnostiquée à temps, il faut donc soigner cette pathologie par un cytoréducteur. C'est le travail de l'hématologue.
Les varices œsophagiennes accompagnent le cavernome. C'est très impressionnant car vous pouvez vomir des quantités de sang. Le traitement est chirurgical, il faut suturer la veine par une ligature. Si cela devait se produire, garder votre calme, ne vous affolez pas, votre vie n'est pas menacée, vous devez être capable d'expliquer votre situation au médecin des urgences qui vous accueillera.
Pour ce qui est de la prise en charge, je pense que des spécialistes compétents existent au Québec. Nos adhérents québecois peuvent vous renseigner. Si vous souhaitez venir à Paris, vous pouvez prendre rendez-vous dans les service du Professeur KILADJIAN à l'hôpital Saint Louis. D'autres services sont compétents s'il y a un problème à Saint Louis avec les histoires de Covid. Vous pouvez me joindre si vous rencontrez des difficultés. Je vous aiderai à trouver la meilleure solution. Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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