Bonjour, je viens de m'inscrire. J'ai 38 ans, on m'a détecté la maladie de Vaquez tout récemment.
J'ai encore un peu de mal à accepter tout ça n'ayant pas l'impression d'être malade. Finalement pour moi ce qui représente la maladie ce sont les saignées que mon hématologue m'a imposé en ce moment en traitement d'urgence pour faire bosser mon taux d'hematocrite.
En effet il était à 75 % ce qui est apparemment plutôt un record !
Le problème c'est qu'après déjà 6 saignées (et un traitement à base d'hydrea et d'anticoagulant) je ne suis descendu qu'à 68 %.
J'aimerai avoir un petit retour d'expérience de votre part, j'ai l'impression qu'à ce rythme là l'objectif de redescendre à un taux normal de 45 % va me me prendre des mois à base de 3 saignées par semaine (200 ml) et franchement c'est lourd, j'organise toute ma semaine autour de ça, je commence à avoir des traces de piqûres partout... Bref qu'en pensez vous ? Combien de temps ça prend pour que les saignées soient efficace. C'est très bizarre car la 1ere saignée a réduit mon taux de 75 a 70 d'un coup et les autres ont été quasi inutile.
Merci