Peg Interféron

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maite
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Peg Interféron

dim. mai 30, 2021 5:55 pm

Bonjour à tous,
J'ai une TE avec mutation de Jack2 depuis 2014. Depuis suivi standard avec kardégic.
J'ai eu un petit garçon l'année dernière et pendant ma grossesse j'ai eu un thrombus de la veine gonadique. Mon hématologue a donc décidé de débuté un traitement sous PEG interféron. Je m'inquiète beaucoup pour les effets secondaires, j'ai peur d’être trop fatiguée pour travailler et m'occuper de mes enfants...et surtout de déprimer...car c'est un des effets secondaires
Quels ont été les effets pour ceux qui suivent ce traitement? Avez vous été en arrêt maladie?

En vous remerciant pour vos réponses.
Maïté

CPLUS3
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Re: Peg Interféron

dim. mai 30, 2021 7:32 pm

bonjour Maïté
bienvenue ici

et bonne fête des mamans !

Pour ce qui est de l interféron,
les effets secondaires sont très variables d'une personne à l autre.

tu pourras lire sur les derniers posts de ces jours ci des gens qui n ont aucun effet.

A part une amélioration de leur état et maladie, que du positif .

Tu n as rien à perdre à essayer ce traitement.

Perso, je l ai eu en 2018, mon taux de plaquettes ayant flambé en quelques mois. ( dépassé le million 200 )
J ai eu des effets secondaires, dont un essouflement, surement lié à ma myélofibrose débutante.

On a donc arreté l interféron après quelques mois.

Et depuis, ma maladie reste stabilisée , YESSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS



Il est conseillé de démarrer par une petite dose, genre 45, puis augmenter.

Tu verras bien dès la première injection comment ton corps réagit.
Beaucoup ici le supporte bien, continuent le travail et vivent bien avec.

Il arrive parfois qu'on le supporte mal, dans ce cas, il peut y avoir adaptation de la dose, voir espacement ou arret de ce traitement.

Tu n as rien à perdre à essayer.
Pars en lisant les témoignages de ceux qui le supportent bien.

Tu sais, quand tout va bien, on ne pense pas à le publier sur un forum...
Donc ne te fie pas aux témoignages de ceux qui ont des effets indésirables.

Je ne sais pas s'il y a des statistiques, mais beaucoup ici sont sous interféron depuis longtemps, et tout va bien.

Et tout cas, pour moi, l interféron a bien mis une bonne claque à ma maladie.
Depuis, la bestiole se tient tranquille :G_S:

n ' hésite pas à venir sur le forum.
As tu une notion de quand ton hématologue souhaiterait que tu commences l interféron ?
Le mieux, c'est de prévoir de le faire avant une journée de repos,
genre le vendredi soir si tu ne travailles pas le week end.

pensées positives, en attendant de tes nouvelles.

maite
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Re: Peg Interféron

mar. juin 01, 2021 8:59 am

Merci beaucoup pour ta positivité, j'en ai vraiment besoin actuellement !
Concernant l'interféron mon hémato souhaite que je le commence maintenant car j'ai un rendez vous avec elle le 6 juillet et elle voudrait savoir comment je réagis. Je débute avec une injection à 90.
Je te remercie pour ton conseil de débuter le traitement la veille de jour ou je ne travaille pas, il faut penser à l'organisation du lendemain si je me sens patraque.
Hier ma généraliste m'a dit ça serait bien de vous faire vacciner contre la Covid avant de débuter l'interféron...Moi qui était hyper réticente par rapport au vaccin je pense que je vais me faire vacciner mais ç'est une autre histoire. Ma mère à une SEP et elle a reçu sa première dose de Pfizer, elle a eu une grosse fatigue mais à part ça rien de bien méchant.
Affaire à suivre...
Je posterai un message quand j'aurai commencé mon traitement, pas ce week end car baptême du petit...

Encore merci de pouvoir échanger sur ce sujet avec des personnes qui me comprennent :-)
Maïté

CPLUS3
Messages : 246
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Re: Peg Interféron

mar. juin 01, 2021 1:32 pm

bonjour,
Mais de rien !
le forum est fait pour cela

* J ai été vaccinée Pfizer début janvier.
Un peu mal à la tete le soir, genre paupières lourdes
j ai pris un doliprane 500

3 semaines après, 2 ème injection : mal au bras à l endroit de la piqure quelques jours.
Je suis pourtant très fatiguée par ma maladie.

comme je bosse dans le médical, j ai vu beaucoup de collegues vaccinés, et tous n ont eu que ces symptomes très légers.

Idem chez les gens agés de plus de 75 ans qu'on recoit ici.

Je pense comme ta généraliste que , si tu souhaites te faire vacciner, ca serait mieux de le faire avant de commencer l interféron.

* Pour ta première injection d interféron :
sur l échelle des effets secondaires, tu peux imaginer une échelle de 0 à 10 .

0 : aucun effet secondaire

entre 0 et 10 : fatigue
essoufflement à l effort
divers...

10 : couchée genre bonne grippe, avec frissons et courbatures.

Je te conseillerai de prendre un doliprane 1 g avant l injection
et un autre après.
Mais c'est indiqué sur la notice je crois.
Et la faire le soir avant de te coucher.

niveau organisation : prévois peut etre d etre patraque, donc courses avant, plats cuisinés avant. Peu de taches ménagères.
Aide du conjoint, ou d amis...

Si sommeil difficile, peut etre dormir séparés 1 ou 2 nuits, le temps que ça passe.

bref, comme une grippe, sauf que tu peux prévoir à l avance, hi hi, contrairement à une grippe.

Pour ce qui est des effets sur le moral, ils n apparaissent en général pas au début du traitement.

Moi, j avais prévenu mes proches de cette possibilité d effets secondaires, et ils surveillaient mon moral et comportement.
( j ai un passé de dépressions, terrain favorable )

En attendant.............je te souhaite un super bon week end de bapteme !!

ChatMalo
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Re: Peg Interféron

mar. juin 01, 2021 5:09 pm

Bonjour,

Je suis sous Pegasys depuis 2013. Bien conduit ce traitement a en général peut d'effets secondaires. Le protocole généralement appliqué est : commencer à petite dose (45 mcg) pendant 3/4 semaines puis passer à 90 mcg et on surveille les résultats sanguins. L'appréhension de l'injection s'estompe au fil du temps.
Je fais l'injection le dimanche soir juste avant de me coucher et un petit Doliprane juste avant et hop au lit ! Au tout début j'ai eu des migraines et des muscles douloureux c'est tout. J'avais vu un homéopathe pour un traitement de fond en préparation de l'interféron.
Aujoud'hui 7 ans, après je dois surveiller les marqueurs de maladie auto immune.

J'ai continué à travailler à plein temps avec 2 h de transport. Il m'est arrivé de rentrer et m'allonger sur le canapé, donnant les ordres aux enfants à distance pour la préparation du dîner ,mais globalement ça s'est bien passé grâce au sport 2 fois par jour qui m'a permis d'évacuer le stress et de récupérer plus vite. Après chacun réagit différemment dans son corps et dans sa tête. J'essaie de penser positivement quoi qu'il arrive et de continuer à faire des projets, c'est ce qui me fait tenir.

Bon courage,
Anne, 53 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 90 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire - Vaccinée COVID AZ+Pfizer

Sylviee
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Re: Peg Interféron

ven. juin 04, 2021 4:30 pm

Bonjour,

Je viens apporter mon témoignage sur le pegasys car moi aussi j'appréhendais beaucoup ce traitement.
J'ai une thrombocytémie essentielle découverte en 2014 (aspegic 100 chaque midi).
A partir de septembre 2019 (60 ans en juin 2019) j'ai eu des injections de pegasys (45 ùg) chaque lundi.
Mes plaquettes qui étaient à 1 200 000 sont vite descendues pour atteindre 350 000 environ.
Mon hématologue n'a jamais augmenté la dose et à ce jour je suis à une injection 45 ùg tous les 15 jours avec des plaquettes qui ne dépassent pas les 400 000.
Je me porte très bien sans aucun effet secondaire.
En ce qui me concerne c'est un super traitement très efficace.
Bon courage à toutes et à tous.

Marc43
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Re: Peg Interféron

jeu. juil. 08, 2021 7:32 pm

Bonsoir,
Pour ma TE je suis actuellement uniquement sous Aspégic 100mg, plaquette à +/- 850 000, mais j'ai une baisse des globules rouges et ça m'inquiète, car je me sens plus fatigué, plus essoufflé.
Ma question est la suivante: quand vous prenez de l'Interféron et que vos plaquettes retrouvent un taux normal, est-ce que vos globules rouges diminuent aussi? En gros, est-ce que l'Interféron fait baisser vos globules en même temps que vos plaquettes? Si c'est le cas, je trouve ça préoccupant.
Merci.

Kairos
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Re: Peg Interféron

jeu. juil. 08, 2021 9:24 pm

L’interféron peut faire baisser toutes les lignées cellulaires en même temps ou séparément. Ce n’est pas inquiétant qu’elles baissent séparément dans le temps.

guillaume1980
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Enregistré le : jeu. janv. 09, 2020 9:32 pm

Re: Peg Interféron

mer. juil. 14, 2021 9:23 am

Le Pegasys, j'ai des effets secondaires qui sont le mal de crâne atroce. C'est pour cela que je fais souvent l'injection le vendredi soir.

J'étais très irritable et fatigué.

Depuis j'ai trouvé une parade qui m'aide beaucoup mieux. Je jeune 24h avant l'injection et je continue le jeune jusqu'à 48h. Zéro effets. Je l'ai mentionné à mon hémato, et il l'a conseillé aussi à d'autres personnes qui ont des effets secondaires comme le mien.

Annelise
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Enregistré le : mer. avr. 12, 2017 6:11 pm

Re: Peg Interféron

ven. août 20, 2021 9:56 pm

Bonjour !

Pour ma part la mise en place a été atroce. Je crois que j'ai eu tous les effets secondaires possibles sauf les plus classiques ! Pas de syndrome grippal chez moi mais des cauchemars, idées suicidaires, sueurs nocturnes, fourmillements, perte de cheveux et surtout, surtout, des douleurs de type étau sur le torse, rétives à tout traitement antalgique, même la morphine. C'était abominable, je me réveillais chaque matin avec une seule idée, arriver jusqu'au soir ! J'ai bien entendu tout essayé, acupuncture homéopathie médecine chinoise plantes... Mon généraliste a même pensé que je pouvais avoir, en plus, une SEP.... j'ai donc passé des IRM qui heureusement ont infirmé l'idée.
Au bout de 3 mois de supplice c'est mon mari qui a contacté l'hémato en disant que je n'allais pas bien du tout. Comme je ne voulais pas passer au Xagrid malgré tout, j'ai proposé de diminuer la dose : au lieu de 90 toutes les semaines je suis passée à 45 tous les 15 jours. Il faut dire que je pèse 45 kilos et mesure 1,55m. Et là, miracle ! Plus aucun ES....Cela fait maintenant 4 ans que je le prends, je suis à 45 tous les mois. Certes les plaquettes ne sont pas au garde à vous (j'oscille entre 450 et 550 K) mais je revis comme avant, un peu hyperactive :-) Je fais beaucoup de running, de yoga, je suis debout à 5H du matin, je bosse et je m'occupe de mes enfants, et je n'arrête jamais ! Aucune fatigue pour ma part, donc, et très souvent j'oublie que j'ai cette maladie !

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