Un de plus !

[rikq]

Bonjour à vous tous !

Eh bien voilà, après une NFS classique en avril dernier car j'avais passé 3 j à avoir des petits vertiges persistants, mon médecin traitant a soupçonné la maladie de Vaquez. Donc prise de sang pour recherche de la mutation et le 9 juin dernier, il m'appelle pour me dire que le résultat est positif. 23 juin, rendez-vous chez l'hématologue qui me confirme le diag.

Kardégic 75 tous les jours, prise de sang tous les mois, première saignée début juillet (étant homo et tatoué, j'ai jamais donné mon sang, ça m'a fait bizarre !

Deuxième rendez-vous chez l'hémato dans 15 j.
L'hématocrite est passé sous la barre des 45% mais niveau plaquettes, ça a bien baissé aussi (pour la NFS aout, 135).

J'vais me présenter un peu, histoire de ne pas être un patient de plus : Richard, 33 ans, technicien de labo en chimie à l'université de Bordeaux. Antécédents familiaux de ruptures d'anévrisme, d'AVC et de HTA résistante (ma mère).
Curieux de nature, je pense que je vais trouver toutes les infos que je veux et celles que je veux pas !
J'espère surtout trouver également du soutien car même si le premier risque est la thrombose limitée par le Kardé, j'ai toujours un peu de mal à digérer moralement ce diagnostic.

Merci à tous

RiK

[Kairos]

Bonjour RiK,
Si ton hématocrite est sous les 45 après une seule saignée on peut penser que ton vaquez s’annonce plutôt facile à contrôler! Connais-tu le taux de mutation de ton JAK2 (charge allèlique) ?

[rikq]

Ah, merci, c'est une bonne nouvelle. Quel est l'âge moyen des personnes présentes sur ce forum pour Vaquez ?

J'ai une charge allélique de 52 %

[Kairos]

Ah, merci, c'est une bonne nouvelle. Quel est l'âge moyen des personnes présentes sur ce forum pour Vaquez ?

J'ai une charge allélique de 52 %

Vaquez c’est généralement une maladie de vieux mais on en trouve à tous les âges. Je n’ai aucune idée de l’âge moyen sur ce forum. Plutôt jeune je dirais.
Normalement ton hemato va te proposer un traitement de type interferon. Rien d’urgent.

[rikq]

OK ! Je vous tiens au courant de toute façon !
Eh beh, on dirait pas, mais ça fait déjà du bien de parler à des personnes concernées.

[rikq]

Bonjour,

Je viens de recevoir le guide du patient et je note, en avant-dernier paragraphe, la sudation importante de la tête.

J'ai jamais trop pris au sérieux le fait de transpirer énormément de la tête au moindre effort (y compris l'hiver) mais cette mention me surprend beaucoup.

C'est un symptôme avéré de Vaquez ?

Merci,
Richard

[sergio]

OUI, c'est un effet connu mais rare de la maladie de Vaquez.

[Carine32]

Bonjour à tous,
Je rebondis au message de Rik, puisque moi aussi nouvelle venue ici
J'ai 45 ans, diagnostiquée SMP depuis juillet, suspicions depuis avril.
Pour l'instant toujours en cours d'exploration pour affiner entre Vaquez et TE, même si je crois comprendre que c'est l'hypothèse Vaquez qui tient la corde. J'attends de passer l'examen de la masse globulaire isotopique.
Mutation Jak2 avec charge allélique à 63%.
J'ai eu ma première saignée cette semaine et je ne sais pas si c'est fréquent, mais pour ma part j'ai eu l'impression qu'elle m'a "allégée" en quelque sorte, il me semble ressentir une meilleure vitalité.
Je viendrai au Congrès le 16 septembre, j'espère rencontrer quelques-uns des participants actifs de ce forum
Bonne journée
Carine

[Kairos]

Bonjour à tous,
Je rebondis au message de Rik, puisque moi aussi nouvelle venue ici
J'ai 45 ans, diagnostiquée SMP depuis juillet, suspicions depuis avril.
Pour l'instant toujours en cours d'exploration pour affiner entre Vaquez et TE, même si je crois comprendre que c'est l'hypothèse Vaquez qui tient la corde. J'attends de passer l'examen de la masse globulaire isotopique.
Mutation Jak2 avec charge allélique à 63%.
J'ai eu ma première saignée cette semaine et je ne sais pas si c'est fréquent, mais pour ma part j'ai eu l'impression qu'elle m'a "allégée" en quelque sorte, il me semble ressentir une meilleure vitalité.
Je viendrai au Congrès le 16 septembre, j'espère rencontrer quelques-uns des participants actifs de ce forum
Bonne journée
Carine

J’ai eu la même réaction que toi après la/les saignées et avec à peu près le même hématocrite. Une sensation de tonus et de bien être. Très vivifiant, étonnamment.

[Olivier]

Salut tout le monde !

Bienvenue aux "petits nouveaux"...!
Et bon courage pour "encaisser" le diagnostic et le changement de vie qu'il implique...

Olivier 63 ans, Vaquez depuis 3 ans, antécédent familial de rupture d'anévrisme (mon père)...
désolé d'être peu présent sur ce forum.
Je tourne à 2 hydréas (dose doublée récemment donc contrôles sanguins + fréquents...)
+ 1 kardégic par 24 H.

Je venais aussi pour partager un lien très intéressant concernant la maladie de Vaquez, trouvé ce matin, mais en anglais...

https://www.nature.com/articles/s41375- ... MpgUW94rn0

J'ai la traduction en fichier open office si besoin.

Bon week-end à tout le monde !

[Carine32]

Merci Olivier !

[Carine32]

Merci Kairos

[rikq]

Bonjour à tous,

Je viens de sortir de mon deuxième rendez-vous hémato où j'ai appris une nouvelle surprenante :
mon analyse Jak2 a été inversée avec celle d'un autre patient.
Je ne suis donc pas porteur de la mutation et ne suis donc pas atteint de la MV.

5 mois après avoir eu une analyse sanguine erronée, je proclame 2021 année des erreurs médicales !

Je sais pas trop comment réagir au sortir de cette nouvelle !

Je vous souhaite une bonne continuation.

Richard

[Olivier]

Bonjour Rikq, quelle erreur en effet !!!
Ça se passe en France ?
En tout cas, tu dois être soulagé !?
Bonne journée !

[rikq]

Bonjour,

Désolé pour la réponse tardive.

Oui oui, ça s'est passé en France (Bordeaux). En fait, l'erreur concerne 6 patients : 3 positifs, 3 négatifs. Surement une inversion des piles de résultats.
J'avais accepté de participer à une étude de recherche menée sur l'hôpital Haut-Lévêque du CHU de Bordeaux et c'est le biologiste qui travaillait sur mon sang qui a pris 25 tubes de sang lors de la saignée début juillet (quitte à prélever du sang, autant en récupérer pendant la saignée) qui s'est rendu compte que mon sang était normal au niveau de l'hématocrite !
Il a donc contacté mon hémato qui a refait faire l'analyse Jak2 et qui a eu un résultat négatif à la mutation !

Effectivement, je suis soulagé. Après, j'ai eu quelques pressions de mon entourage qui m'incitait à déposer plainte contre le CHU pour cette erreur, notamment pour le préjudice moral ressenti tout l'été à essayer d'accepter cette maladie dans ma vie. Mais bon, je pense que dans mon sens, je suis moins préjudicié que les 3 personnes qui ont vu une analyse négative alors qu'ils sont atteints de la MV.
En tout cas, ça m'aura quand même donné une belle leçon de vie !