Notre ami, le professeur Jean Jacques KILADJIAN m'a confirmé qu'un groupe de spécialistes planche actuellement sur la rédaction de recommandations ( RECOS) qui seront bientôt mises à disposition des professionnels des SMP. Je n'en connais pour l'instant ni la teneur ni la date de publication, mais j'attends avec impatience de lire en particulier les RECOS relatives à la prise en charge des myélofibroses
Je continuerai bien sur à vous informer chaque fois que ce sera possible..
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
RECOMMANDATIONS
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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Jerome35
- Messages : 13
- Enregistré le : lun. déc. 13, 2021 4:41 pm
Re: RECOMMANDATIONS
Bonjour Mr Sergio,
Serait-il possible de vous parler en MP s'il vous plaît ?
Merci par avance
Bonne journée
Serait-il possible de vous parler en MP s'il vous plaît ?
Merci par avance
Bonne journée
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Olivier
- Messages : 143
- Enregistré le : mar. déc. 11, 2018 5:41 pm
Re: RECOMMANDATIONS
Merci Sergio pour cette info !
Et pour la suite !
Joyeux Noël à toutes et tous !
Olivier
Et pour la suite !
Joyeux Noël à toutes et tous !
Olivier
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josianedauphin
- Messages : 1
- Enregistré le : ven. déc. 24, 2021 12:20 pm
Re: RECOMMANDATIONS
Bonjour,
J'ai une TE avec mutation gêne calréticuline depuis 3 ans.
J'ai reçu Hydrea jusqu'il y a peu ( 2 par jour ) mais je viens de passer à Xagrid car les plaquettes augmentaient et l'hémoglobine baissait encore. D'abord 1 Xagrid 2xpar jour et comme il n'y avait pas de changement après 2 mois ( les plaquettes sont à 1.800.000 et hémoglobine 7) je prends 5 xagrid par jour.
On prévoit EPO et demande de JAKAVI, voir si je peux obtenir un remboursement.
J'ai tout le temps des palpitations et je suis épuisée. J'ai 69 ans. J'habite Bruxelles. Quelqu'un est-il dans ma situation ? Merci
Jo
J'ai une TE avec mutation gêne calréticuline depuis 3 ans.
J'ai reçu Hydrea jusqu'il y a peu ( 2 par jour ) mais je viens de passer à Xagrid car les plaquettes augmentaient et l'hémoglobine baissait encore. D'abord 1 Xagrid 2xpar jour et comme il n'y avait pas de changement après 2 mois ( les plaquettes sont à 1.800.000 et hémoglobine 7) je prends 5 xagrid par jour.
On prévoit EPO et demande de JAKAVI, voir si je peux obtenir un remboursement.
J'ai tout le temps des palpitations et je suis épuisée. J'ai 69 ans. J'habite Bruxelles. Quelqu'un est-il dans ma situation ? Merci
Jo