ChatMalo
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Journées patients SMP janvier 2023

lun. oct. 24, 2022 2:45 pm

Bonjour,

L'assistante du Pr Kiladjian vient de m'adresse une invitation à la 6è édition des journées d'information sur les SMP le samedi 14 janvier entre 10:30 et 12:30. Elle aura lieu simultanément dans plusieurs endroits. Pour Paris, ce sera à l'hopital Saint Louis. Je n'ai pas les coordonnées des autres lieux, juste une carte sur le flyer que je peux vous faire suivre si vous me donner votr email par MP.

Cordialement,
Anne, 55 ans
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Mino
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

lun. oct. 24, 2022 10:08 pm

Bonjour

Mon hémato m'en a parlé et m'a indiqué que cette journée aurait aussi lieu à Clermont Ferrand à la même date. J'attends son mail pour les modalités (lieux, horaires...). Je vous donnerai l'info si ça intéresse des personnes proches de Clermont Ferrand
Marie Noëlle

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guillaume
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

mar. oct. 25, 2022 11:47 am

Bonjour Mino,

Je veux bien que tu me transmettes les informations quand tu les auras, je suis du côté de Mauriac dans le Cantal.
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Mino
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

mar. oct. 25, 2022 11:42 pm

Ok Guillaume je te tiendrai au courant
Tu es suivi à Clermont-Ferrand ?

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guillaume
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

mer. oct. 26, 2022 12:15 am

Non, au CH d'Aurillac.
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CPLUS3
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

sam. oct. 29, 2022 11:25 am

bonjour,

je cherche des infos sur le net, mais rien encore

Juste des liens vers la SMP, Société Médico Psychologique,
ce qui m a fait sourire un peu jaune, vu le déni des nombreux médecins sur nos fatigues et douleurs, " dans nos têtes " .

Je vois mon hémato mi novembre, je lui en parlerai.

Y a t il des noms d associations médicales sur le Flyer , type SFH ?

merci.
prenez soin.

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guillaume
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

sam. oct. 29, 2022 12:56 pm

Bonjour Cplus,

je ne comprends pas bien quel est l'objet de ta recherche sur le net ;
Concernant l'association, il faut chercher "alte smp".

Concernant les hématologues spécialisés en smp j'ai trouvé ceci: France Intergroupe Syndromes Myéloprolifératifs (FIM), mais il me semble que leurs réunions sont réservées aux médecins.
La prochaine est prévue le Mardi 22 Novembre 2022
FIAP - 30 rue Cabanis - 75014 Paris

Quelques liens :

https://www.fim-asso.fr/

https://www.opale.org/entities/fim#:~:t ... 3%A9gatifs.

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Di ... rch_Simple

Bonne lecture !
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CPLUS3
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

sam. oct. 29, 2022 5:59 pm

merci Guillaume !

je cherchais des infos sur la 6 eme journée patients SMP prévue en Janvier 2023
et surtout les villes.

je suis allée il y a longtemps sur Tours pour une journée comme cela.
c était la première fois pour eux, chu de Tours
C était vraiment très très bien

et un grand succès : devant le nombre de personnes qui arrivaient, on a du changer 2 fois de lieu, pour finir dans l amphi plein à craquer.

Les 2 hématologues nous ont fait des dessins simples pour comprendre nos maladies, puis les traitements, et plein de réponses et d espoirs.

Franchement, j invite tout le monde à y aller si vous etes proches d une ville concernée !

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guillaume
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

sam. oct. 29, 2022 6:26 pm

Bon alors j'ai tout faux, ne tenez pas compte de mon précédent message !
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Mino
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

lun. oct. 31, 2022 8:04 pm

Bonjour à toutes et à tous
Je viens de recevoir l'invitation pour la journée à Clermont Ferrand
Elle a lieu le samedi 14 janvier de 13 h 30 à 17 h au CHU Gabriel Montpied - bâtiment C3
Il est demandé de s'inscrire même anonymement
Si vous le souhaitez donnez moi votre mail en mp et je vous transmettrai l'invitation
Bonne soirée
Marie Noëlle

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Re: Journées patients SMP janvier 2023

mar. nov. 01, 2022 3:36 pm

Bonjour

Il y a-t-il une journée de prévue sur Nantes ?

CPLUS3
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

mar. nov. 01, 2022 3:58 pm

bonjour à tous,

je veux bien copies des invitations par MP ou mail.
Cela me permettrait peut etre d avoir des infos niveau national.

Je vois mon hémato le 16 nov, je lui demanderai pour les Pays de la Loire, Tours, Nantes et autres.

Prenez soin.

Mino
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

mar. nov. 01, 2022 5:02 pm

Je veux bien t'envoyer copie de l'invitation mais il me faudrait ton mail en Mp car je n'arrive pas à la mettre ici
Bonne fin de journée
Marie Noëlle

Kikinur
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

ven. nov. 04, 2022 11:18 pm

Bonsoir,

Je suis intéressé aussi..j'ai rdv mercredi avec lhemato je lui poserai la question..

Si quelqu'un sait si il y a une journée dans le 33,64,ou40..suis preneuse

Merci.

Mino
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

sam. nov. 05, 2022 7:46 am

Je ne connais pas précisément les lieux mais je sais qu'il y a 12 rencontres simultanée dans des grandes villes.
Bonne journée
Marie Noëlle

Mino
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

sam. nov. 05, 2022 7:48 am

Je pense qu'il y en aura une à Bordeaux si je me fie aux points identifiés sur la carte de France dans l'invitation, mais ce n'est pas très précis

Desiradienne
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

jeu. nov. 17, 2022 9:48 am

Bonjour à tous ,
La journée SMP sera également à Brest Amphi de l'IFPS , Hôpital de la Cavale Blanche.
Prenez soin de vous
MarieJo (myélofibrose secondaire TE)

Kikinur
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

dim. nov. 20, 2022 11:44 pm

Bonsoir,

Mon hemato s'est renseigné pour moi .
A Haut l'évêque se fera la rencontre patient smp de 15h a 18h.

Bonne soirée

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guillaume
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

dim. nov. 27, 2022 9:36 pm

Bonsoir à tous,

Nous avons actuellement les infos et les adresses de ces journées d'information pour nos maladies pour les villes de Lille, Paris, Brest, Clermont-Ferrand, Lyon et Pessac.

J'aimerais faire une publication avec toutes les adresses mais il me manque les Pays de la Loire (Nantes, Angers...), Dijon, Normandie, Toulouse, Marseille, Nice, Limoges etc.

Si vous avez ces informations, merci de les communiquer en répondant à ce message.

Bonne semaine et portez-vous bien !
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guillaume
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

dim. nov. 27, 2022 9:49 pm

Les adresses que nous connaissons :

LILLE : Salle des conférences, Hôpital Saint Vincent de Paul, Boulevard de Belfort (Métro ligne 2, arrêt Porte de Valenciennes) de 9h à 12h30

PARIS : Hôpital Saint Louis, Amphithéâtre Milian porte 23 secteur gris. 1 avenue Claude Vellefaux 75010 Paris 10h30 - 12h30

BREST : Amphithéâtre de l’IFPS- Accès par Parking F- Hôpital de la Cavale Blanche, Boulevard Tanguy Prigent 15h-18h

CLERMONT-FERRAND : CHU GABRIEL MONPIED, bâtiment C3, 58 rue Montalembert, 15h-18h

LYON : Centre hospitalier Lyon-Sud, secteur 1A, pavillon médical, 165 chemin du Grand Revoyet, Pierre Bénite, 14h-17h

PESSAC : Salle de conférence de Cardiologie 1er étage, Hôpital Haut-Lévèque, 1 avenue de Magellan PESSAC 15h-18h
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VERDEILJEANYVES
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

lun. nov. 28, 2022 2:34 pm

Bonjour à tous
J'ai contacté le CHU de Nantes et il n'y aura pas de journée d'information

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guillaume
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

jeu. déc. 01, 2022 1:51 pm

Avignon, Centre hospitalier, 305 rue Raoul Follereau, 14h 17h.

Marseille, Amphithéâtre IPC2 rez-de-chaussée, Institut Paoli Calmettes, 232 bd Sainte Marguerite, 14h30-17h30.

Rochefort, palais des congrès, 14h30-17h30.

Tours, Faculté de médecine, 10 bd Tonnelé, 10h-12h30.

Strasbourg, Amphithéâtre de l'agora Hautepierre, 2 avenue Molière, 9h30-12h30.
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reneecollin
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

mer. déc. 28, 2022 12:37 pm

bonjour
J'ai essayé de me renseigner à l'hopital d'Avignon. Personne n'est au courant d'une journée d'information SMP.
Quelqu'un peut-il m'éclairer ?
Merci

reneecollin
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

mer. déc. 28, 2022 5:43 pm

Rebonjour
Cette fois-ci, j'ai appelé Marseille, Institut Paoli Calmettes. On m'a passé plusieurs services. Pour finir, personne n'est au courant
de ces journées d'information, des SMP. Je commence à désespérer. Qui puis-je contacter ? Habituellement je me rendais à Lyon
où Sergio nous recevait à bras ouverts, mais là, je ne sais plus quoi faire. Je suis Vaquez depuis 2016 et ces journées étaient très
importantes pour moi.
Merci pour vos réponses.

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guillaume
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

jeu. déc. 29, 2022 12:21 am

Quand j'ai appelé le mois dernier à Clermont Ferrand personne n'était au courant, c'est très curieux.

A Clermont-Ferrand c'est de 13.30 à 17h, il y a une erreur dans les messages précédents.
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Mino
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

jeu. déc. 29, 2022 3:53 pm

Bonjour Guillaume
Je suis surprise concernant Clermont
Je suis suivie a Estaing et mon hato m'avait parlé de cette journée lors de ma visite en septembre. Par ailleurs j'ai reçu un courrier d'invitation a mon domicile.
Bonne journée

Mino
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

jeu. déc. 29, 2022 3:58 pm

Pour Reneecolin
Quand vous dites que Sergio vous accueillait a Lyon, je pense que vous parlez des congrès Alte où des médecins intervenaient

Les réunions du 14 janvier sont elles à l'initiative d'une association d'hematos je pense. Visiblement la communication n'a pas été assez importante pour permettre aux malades d'y participer en nombre. Dommage !

Kikinur
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

ven. déc. 30, 2022 1:41 pm

Bonjour,

Je me tâte à y aller a cette journée..
Est ce vraiment intéressant ?

CPLUS3
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

ven. déc. 30, 2022 7:13 pm

bonsoir,
dans mes souvenirs, ALTE ( et donc de Sergio ) et l association FIM avec qui Sergio était en lien proche, a développé ces journées pour les patients.

J ai pu assisté à une sur Tours, la 4 ème je crois, et c' était très intéressant.

On était plus d 'une centaine de malades et proches, dans un amphi de médecine,
avec 3 jeunes hématos / chercheurs, passionnés.

Explications " grand public " , et ensuite questions / échanges .

Et là, je peux vous dire que j ai entendu parler de plein de choses, le témoigage de malades " jeunes ", moins de 30 ans, la Foutue Fatigue, les douleurs, les soucis de maintien dans l emploi, les cancers de la peau avec hydréa , la recherche en cours, les pistes étudiées , l espérance de Vie, les formes rares, les complications...Je me suis sentie vraiment moins seule !!

Kikinur
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

lun. janv. 02, 2023 9:05 am

Merci Cplus de la réponse..
Ça me fait 3 h de route..je vais voir si je ne serai pas trop fatigué pour y aller

Bonne journée.

ChatMalo
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

lun. janv. 02, 2023 4:41 pm

Bonjour,

Les exposés sont souvent intéressants et à la portée de tous. Par ailleurs, la rencontre entre patient est souvent très riche. J'encourage chacun à y aller !

Bonne Année,
Anne, 55 ans
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

mar. janv. 03, 2023 1:14 pm

Bonjour, pouvez vous m'envoyer une invitation pour la journée smp de janvier 2023 pour l'hôpital st Louis, mon email est daniellelesne@gmail.com Par avance merci et je vous souhaite une belle journée. Je n'ai pas précisé que je suis atteinte de myelofibrose secondaire.

reneecollin
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

dim. janv. 15, 2023 11:35 am

Bonjour
Après beaucoup de recherches depuis 2 mois, en route pour la journée SMP du 14 janvier à l'hôpital d'Avignon. (j'habite à côté de Nîmes).
Hôpital de jour désert, aucun panneau de signalisation, personne à l'accueil. Je trouve quand même la salle de réunion présumée : grand sentiment de solitude devant cette porte fermée ...
Un appel au secrétariat de l'hôpital m'apprend que la journée à été reportée au 11 février et qu'il y a eu beaucoup de publicité pour l'annoncer : radio, journaux... Lol, ça n'est pas parvenu jusqu'à moi.
Tout ça pour demander s'il y a eu le même report dans les autres villes ou si c'est un traitement particulier à Avignon. Je n'aimerais pas me déplacer le 11 février pour retrouver porte close.
Merci pour vos réponses. Et bonne année à tous.

Kikinur
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

dim. janv. 15, 2023 3:25 pm

Bonjour,

A Pessac..la journée nmp a bien eu lieu..

Il est vrai que j'ai eu le doute avant de me rendre car pas de mail de confirmation, ni d'appel de leurs part..

Bon courage a vous

VERDEILJEANYVES
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

lun. janv. 16, 2023 5:43 pm

Bonjour,

Etant sur Nantes, ville où il n'y aura pas de journée patients, serait-il possible pour ceux qui auraient assistés à ces rencontres de faire un retour d'information sur le forum.
Merci

Mino
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

mar. janv. 17, 2023 12:28 pm

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai participé samedi à la journée organisée à Clermont Ferrand et animée par Benoit DE RENZIS, Hémato au CHU Estaing. Il était accompagné d'une infirmière en pratique avancée rattachée à son service.
Il y avait une trentaine de patients venus de la région.
Tout d'abord, une présentation a été faite de cette infirmière qui s'est spécialisée en hématologie et qui peut doncfaire l'intermédiaire entre les malades et l'hémato en cas de problème et d'indisponibilité de ce dernier, l'objectif étant d'avoir un interlocuteur facilement accessible en cas de besoin. Cette personne m'a semblé très disponible et a donné ses coordonnées aux patients concernés. Je ne sais pas si beaucoup de CHU pratique de la sorte, mais j'ai trouvé ce dispositif intéressant et rassurant.

Concernant la conférence en elle-même, la première partie concernait la présentation de nos maladies, d'abord la PV et la T.E., la myélofibrose ayant fait l'objet d'une présentation à part.

Il a été rappelé le caractère rare de ces maladies (environ 3 nouveaux cas pour 100 000 personnes par an) et la méconnaissance de l'origine. Selon l'intervenant, le contact avec des produits chimiques ou phyto sanitaires n'est pas aussi déterminant dans ces maladies que dans d'autres maladies du sang.

Il a également insisté sur l'importance de la découverte de Jak2 en 2011, ce qui a permis une grande avancée sur la compréhension et sur les traitements.

Je ne reviens pas sur les symptômes et les différentes mutations (Jak2, CARL....) plus ou moins présentes selon les maladies, j'imagine que vous connaissez tout ça par cœur.

Concernant les traitements, il a rappelé qu'en première intention et selon l'âge et l'état de santé des patients on était plutôt sur Hydréa et Pégasys, même si d'autres traitements existent et sont utilisables en fonction des besoins (petit bémol sur le vercyte qui pourrait bien favoriser la fibrose à long terme).

Il a rappelé également que l'Interféron était aujourd'hui le seul médicament à pouvoir éventuellement agir sur le niveau de fibrose et le seul également a pouvoir être prescrit durant la grossesse.

Concernant la myélofibrose, le JAKAVI permet souvent une diminution de la rate, mais son efficacité semble limitée à quelques années.

La greffe de moelle osseuse reste la seule alternative permettant la guérison mais là encore, il a été indiqué que ce n'était pas une intervention sans danger et qu'elle restait réservée à certains patients (en gros moins de 60 ans et en bonne santé).

Concernant les médicaments qui arrivent :

Ropeginterferon (Besremi)

Forme "retard" injection une semaine sur 2 pour la PV : meilleure tolérance
Non disponible en France. Demande d'autorisation refusée par l'HAS (pas de bénéfice démontré à 1 an de suivi en comparaison avec hydroxyurée). Néanmoins, bénéfice probable sur le long terme.

d'autres études en cours :

- Rusfertide : en cours d'étude de phase 3 dans la PV
- Bomedemstat : en cours d'étude de phase 2 dans la TE

Un long moment a été consacré à la recherche clinique qui a permis des progrès ces dernières années dans la prise en charge thérapeutique des patients.

Il s'agit de collecter des données auprès des malades concernant leurs symptômes, les prises de sang, les réponses aux traitements.

Chacun est invité à s'inscrire dans les bases de données locales et nationales.

La fin de la réunion a été consacrée à des questions/réponses entre les malades et l'hémato, la question de la fatigue et de la difficulté à faire prendre en charge cette dernière par les médecins est beaucoup revenue.

A noter que notre association ainsi que l'association "vivre avec une NMP" ont été mentionnées comme sources d'informations et de soutien.

Voici un compte rendu forcément non exhaustif de cette intéressante rencontre. Si vous avez des questions et que je peux y répondre, je reprendrai mes notes. Un autre membre de ALTE était présent, il pourra utilement compléter.

Bonne journée

Marie Noëlle

VERDEILJEANYVES
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

mar. janv. 17, 2023 2:24 pm

Merci beaucoup Marie Noelle

josiane
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

lun. janv. 30, 2023 6:24 pm

Bonjour à tous et à toutes,

Je tombe des nues : pas informée de l'existence de ces journées de patients ! Il y en a même eu une à Strasbourg - où je suis - et mon hémato ne m'en a pas parlé. Il faut dire que je ne suis plus allée sur le site d'ALTE depuis la mort de Sergio que j'aimais tant...
J'ai 75 ans, été diagnostiquée TE il y a 5 ans, traitée par Hydrea, puis Xagrid que je n'ai pas supporté, puis Pegasys 90... qui ne semble pas efficace.
Un ami vient de me parler d'un nouveau médicament, l'Inrepic - proche du Jakavi - et qui serait un inhibiteur de Jak2. Quelqu'un en aurait-il entendu parler ?
Bon courage à tous !

ChatMalo
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

jeu. févr. 02, 2023 2:25 pm

Anne, 55 ans
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