journée SMP? Nouvelle sur le forum

[Marielabuette]

Bonjour

Je suis nouvelle sur le forum. J'ai été diagnostiquée d'une maladie de Vaquez il y a un peu plus de trois ans. Je vais avoir 42 ans.
J'aurais aimé savoir si cette année est organisée la journée SMP, comme cela a eu lieu en janvier 2023. Je n'ai eu l'info que trop trad et n'ai pas pu participer.
Je suis suivie au CHU Estaing de Clermont-Ferrand. S'il y a des gens dans mon secteur j'aurais aussi été intéressée pour discuter avec ces personnes, pour avoir des avis sur leur prise en charge.
Merci!!

Marie

[guillaume]

Bonjour Marie,

Il existe un groupe Facebook consacré à nos maladies, vous pouvez le rejoindre en cliquant sur le lien ci-dessous.

Je viens d'y poser la question concernant les rencontres patients 2024, on verra si quelqu'un a des informations.

https://www.facebook.com/groups/1160916 ... ?ref=share

[LAUBO]

Bonjour Marie
Je suis aussi suivi sur Clermont pour Vaquez diagnostiqué en 2019.
Je ne sais si une réunion va avoir lieu.
Bien à toi
Laurent

[Mino]

Bonjour
Je suis moi aussi suivi à Clermont au CHU d'Estaing par le docteur DE RENZIS
C'est lui qui avait assuré la journée patients de l'année dernière
Je lui ai envoyé un mail pour savoir si cette journée aurait lieu cette année suite à une demande de plusieurs membres du groupe Facebook
Il m'a répondu que pour 2024 il n'y avait pas de journée prevue

[Mino]

Marie, de quelle ville êtes vous, je suis de Montluçon. On peut discuter en MP si vous le souhaitez

[Olivier]

Bonjour, il n'y a plus grand monde ici hélas, l'association ALTE ne fonctionne plus depuis le décès de son président Sergio.
Quelques personnes se mobilisent actuellement pour retrouver les autres responsables de ALTE, leur demander
des comptes financiers... et quel avenir pour ALTE ???
Je suis admi d'1 groupe de personnes malades sur facebook, je ne sais pas si tu en fais partie ?
Si tu le souhaites, rejoins-nous !?
Bonne santé !
Olivier (mon vrai prénom)
sur FB je suis Saturnin !