Bonsoir à tous,
En fait je vous écris ce soir avec beaucoup de colère car à chaque fois j'ai l'impression que se soigner est devenu un vrai calvaire. Je ne dénigre pas le travail de mon hémato mais comment vous dire, on ne se voit que tous les 6 mois. Et tout ce qui se passe pendant ces 6 mois et bien c'est moi qui essaie de comprendre. Ce n'est pas normal. Non je ne suis pas hypocondriaque, non je n'ai pas peur de la TE, non je n'ai pas peur de mourir. Par contre je refuse de souffrir.
Je vous ai partagé mes douleurs musculaires, mes faiblesses de tendons, l'augmentation du potassium dans le sang ... Tout cela engendre des douleurs et de la mauvaise humeur. Je cherche par moi même la liste des effets indésirables du jakavi et du pegasys, j'essaie de trouver des réponses. Je vais de kiné, en podologue, en énergéticien etc ... Je lis les revues médicales, je scrute les dernières conférences sur les traitements.
Et puis je finis par trouver par hasard que le pegasys peut provoquer un syndrome de Guillain-Barré. Mais oui c'est ça : cette rigidité des membres inférieur au réveil, cette fragilité des tendons inférieurs, cette respiration difficile etc ...
Et pourtant une fois que j'ai vu et lu cela, que j'ai partagé avec des médecins, tout le monde se renvoie la balle. Et je me retrouve dans cette même solitude. Non je ne suis pas hypocondriaque. J'ai juste envie de pouvoir, marcher, courir, nager sans avoir de douleurs. J'ai l'impression de demander un caprice.
On n'est pas aidé.