Nouvelle sur le forum...

[julie]

Bonjour à toutes et à tous!
Je suis également atteinte du TE. On l'a decouvert il y a environ 6 mois lors d'un examen de controle. J'ai 25 ans. Y a-il des personnes de même âge que moi dans cette situation?
On m'a fait une ponction de moelle osseuse car mon jak2 est negatif...Je suis actuellement traitée par le xagrid (4 gel/jour + 1 kardegic le matin). Je n'ai aucun effet secondaire, juste une petite acceleration du rythme cardiaque. Pour l'instant on essai de régulariser mes plaquettes. Au depart elles etaient à 1650000 et là elle sont a 700000, c'est encore un peu trop elevé mais on va y arriver!! Il ne faut pas perdre espoir!! Il faut surtout que j'arrete de fumer et c'est pas gagné!
J'espère vous lire très vite! Biz à toutes et à tous!

[chocolat]

bonjour Julie, et bienvenue dans notre club de joyeux TE , vaquéziens et autres syndromes myéloprolifératifs !

voui, il y a des jeunes parmi nous, de ton âge voire plus jeunes, alors les ptits jeunots vous êtes là ? (euh pour ma part à 41 ans je ne suis ni jeune ni vieille , enfin ça dépend de mon humeur !)

bon, quand je dis joyeux, tu verras nous ne sommes pas de gentils inconscients, nous sommes des gens très raisonnables et conscients de notre pathologie , mais pour la plupart d'entre nous, passé le choc du diagnostic avec tout ce que cela a d'angoissant, de questions quelquefois sans réponses... nous nous appercevons que nous pouvons vivre une vie tout à fait normale en nous adaptant quelquefois aus effets de la maladie ou des traitements (variables suivant les personnes et suivant le moment...effets secondaires qui apparaissent puis disparaissent...), et du coup il règne sur ce forum une certaine pétillance ! sans compter les bulles de champagne qui se baladent de temps en temps parmi nous avec les heureux évènements...tu le découvriras au fur et à mesure des messages, n'hésite pas à te balader dans le bas du forum, il y a des jeunes mamans avec leurs ptits bouts... et même des ptits coquins qui arrivent par deux !

bon, pour le tabac, pfff! dur dur ce truc là ! mais tu vas y arriver, fô que tu te fasses aider surtout par un spécialiste ou par ton généraliste si tu en as un bon, sinon change ! et ne te laisse pas terroriser par la sécu, avec les histoires de parcours de soins etc :
1/ on a le droit de changer de médecins traitant quand ça nous chante, fô juste remplir à chaque fois le formulaire
2/ on peut consulter un spécialiste même sans lettre de notre médecin traitant , c'est juste le remboursement qui change : 60 au lieu de 70 % du tarif conventionnel, (c'est pénalisant et injuste, du moins c'est mon avis mais cela nous autorise quand même une certaine liberté, et ça la sécu fait tout pour nous faire croire le contraire ! la sécu !)

bon, donnes nous vite de tes nouvelles !

bises.

helene

[marianne]

hello
et bien bonjour et bienvenue
je lis le message d'Hélène et je dis oui oui oui à tout
joyeuxmais pas inconscients
heureux de vivre en général , bons vivants
et pour l'âge , tu dois faire partie des plus jeunes
si on enlève les quelques enfants connus
alors je change de sujet
mais parler de pétiller , de champagne ..... m'amène à Franck et sa peau de chamois!!!!
ce matin chez décathlon j'ai dû passer pour une drôle de dame!
mon mari cherchait du matériel pour le vélo de notre fils
cela ne me passionnait pas trop
quand j'ai découvert les tenues spécial vélo
j'ai donc foncé sur l'entre jambe de la tenue pour tater et regarder
je cherchais juste la peau de chamois
et un client m'a jeté un regard désolé il a dû me prendre pour une malade
tout ça à cause de Franck!!! merci Franck grace à toi je me suis fait repérer bon week-end

[chocolat]

dites on n'a pas de smiley pour "pliée en deux" ?

je t'imagine marianne, en plus ils ont dû te prendre pour quelqu'un d'un peu portée sur la chose !

mais est-ce que tu as vu les modèles pour femme ? je peux te dire qu'ils ne sont pas mal non plus ! genre vous savez quoi ! par contre question efficacité... à mon avis il vaut mieux se concentrer sur le choix de la selle !
y a-t-il des cyclistes féminines sur le forum ?

biz à tous.

helene

[YMO]

Bonjour,

Moi aussi je suis une nouvelle venue.
Le site m'a apporté beaucoup, mais alors beaucoup plus que les 2 visites chez l'hémato.
Grace à ALTE j'ai rencontré la sympathique Hélène-Chocolat, car nous habitons la même ville.
Mon cas semble relativement peu grave : 44 ans, 550.000 plaquettes découvertes par hasard, JAK2 négatif et Aspegic 100 chaque jour. Donc a priori je ne suis pas topée "à risque", car j'essaie de ne pas grossir, j'ai arrêté le tabac il y a 7 ans...
Par contre, je consulte presque tous les jours le site. Les cas sont différents, mais tous les petits bobos que l'on ressent, et pour lesquels il n'y a pas d'explication, ont maintenant parfois un sens, même s'il ne faut pas tout lier à la TE ou SMP.
Voilà, comme le dit Hélène, le site apporte beaucoup de réconfort, d'informations.
Je pense que des membres vont échanger avec toi, mais il faut aussi aller au hasard lire de précédents échanges. Moi j'ai mis pas mal de temps à m'y retrouver. Je ne savais pas avant décembre 2006 à quoi servait une plaquette !
Bon dimanche à tous et à tous.
YMO

[franck]

hello
et bien bonjour et bienvenue
je lis le message d'Hélène et je dis oui oui oui à tout
joyeuxmais pas inconscients
heureux de vivre en général , bons vivants
et pour l'âge , tu dois faire partie des plus jeunes
si on enlève les quelques enfants connus
alors je change de sujet
mais parler de pétiller , de champagne ..... m'amène à Franck et sa peau de chamois!!!!
ce matin chez décathlon j'ai dû passer pour une drôle de dame!
mon mari cherchait du matériel pour le vélo de notre fils
cela ne me passionnait pas trop
quand j'ai découvert les tenues spécial vélo
j'ai donc foncé sur l'entre jambe de la tenue pour tater et regarder
je cherchais juste la peau de chamois
et un client m'a jeté un regard désolé il a dû me prendre pour une malade
tout ça à cause de Franck!!! merci Franck grace à toi je me suis fait repérer bon week-end

hello
he bien tu as de drole de pratique Marianne si tu commences à tater les vetements de cycliste , le vendeur a du se poser des questions
il a du ce dire cette femmes doit avoir un TOC

[marianne]

plusqu'à un TOC le vendeur a dû penser que j'étais toquée oui!
et même mon mari avait l'air sceptique devant mes explications
promis je ne le ferai plus
et serai même raisonnable à l'avenir
bonne semaine à tous

[Charly]

Bonjour et bienvenue à toi!

J'ai 28 ans, j'ai atteint le taux de 2 millions de plaquettes lors de mon diagnostique (par hasard) il y a 2 mois. Mais bon, je suis un homme, donc je ne pourrai pas parler d'éventuels soucis de grossesses avec toi... Mais les nombreuses femmes présentes sur le forum n'y manqueront pas j'en suis sûr!

Ton Xagrid sans effet secondaire me fait drôlement envie: pour l'instant, mon hemato essaie d'avoir ma peau à coups d'Hydrea qui me fatigue énormément, mais je vais lui demander de tenter le Xagrid dès que je sors de la zone rouge (je suis encore vers 900 000...).

Bonne lecture de ce forum très fourni et très précieux!

Charly

[julie]

Par hasard, quelqu'un est-il de Quimper? ou du finistere?

[YMO]

Bonsoir
Regarde dans "liste des membres" dans le bandeau vert juste en-dessous de alte-smp.org.
Il y des bretons bien sûr !
YMO

[sergio]

YMP
Cherche dans la liste Cathy29. Elle est de Brest.
Elle n'est pas très disponible car elle bosse beaucoup, mais elle est très sympa.

[Mado]

Oui.. Chocolat il faut avoir une bonne selle (j’en suis à la 3e) et ce n’est pas évident à trouver, mais en tout les cas le cuissard est appréciable. Je fais du vélo uniquement le dimanche entre 29 et 40 kms. J’essaye de sortir tous les dimanches depuis le début mars et tenter de m’y tenir…..sauf ce week end nous étions en balade
Je roule dou….ce….ment, je monte les bosses quant même ! comme dise les cyclistes (mon mari en est un) c’est lui qui me motive.
Je suis un peu découragée parfois tellement je suis cassée et puis à chaque sortie je ne suis pas dans la même forme physique il y à deux semaines, une bonne partie de l’après midi j’avais l’impression que mon cœur battait plus lentement que d’habitude, je suis facilement essoufflée « même à pied »
Actuellement j’observe les différents symptômes que je peux ressentir étant donné que l’année dernière je n’en n’ai pas fait, j’avais pas le moral et pas la forme.
Pour les p’tits nouveaux, courage moi aussi depuis que mes plaquettes ont baissé je me sens mieux (début à 950 000 pour être à 665 000 alors qu’il y à deux mois elles étaient à 441 000) sous traitement d’hydréa (7 p/semaine) et aspégic tlj depuis 18 mois donc comme tout les autres ça bouge.
A ce jour je ne sais pas ce qu’il en sera au prochain rendez vous dans 4 mois. L’hémato m’a dit on verra, on adapte le traitement en fonction des résultats.
C’est vrai que dans cette famille nous ressentons à peu près tous la même chose, que les explications de Sergio sont claires, qu’il y à des coups de colère c’est ici qu’elle est comprise et qu’on peut l’évacuer et puis aussi il y à beaucoup d’humour ; ça fait du bien.
Pour votre info j’ai 52 ans.
Biz à tous Mado

[zigzag]

Bonjour à tous,

c'est la première fois que je viens sur ce Forum et pourtant je suis atteint d'une TE depuis maintenant 12 ans. A l'époque j'avais 19 ans donc plus jeune que Julie et j'avais 1 millions de plaquettes, je suis sous hydréa depuis toutes ces années (excepté pendant ma grossesse où j'avais de l'interféron) pour le moment mon hémato préfère qu'on continue car je n'ai aucun effets secondaires du traitement: j'en prend 3 les jours impairs et 2 les jours pairs et mes plaquettes sont à 250 000. Je ne dois pas dépasser les 350 000 car j'ai malheureusement fait une complication aprés ma grossesse à cause de ma TE et mes plaquettes ont une activité trop importante.

Il est vrai que les forums sont une bonne source d'info et remonte bien le moral.

à trés bientôt