jean-marc
Messages : 39
Enregistré le : lun. mai 14, 2007 11:13 am
Localisation : NANTES

Témoignage d'un nouveau venu

lun. mai 14, 2007 12:28 pm

Bonjour tout le monde. :oops:

J'ai franchi le pas :hallucine: : je me suis inscrit ! Je lisais secrètement les échanges cherchant à m'y retrouver dans les divers traitement, sympomes et autres bizarretés de notre TE.
Pour ma part j'ai dépassé le million depuis plus de deux ans( ça oscille mais ça augmente de toute façon). Toujours seulement sous Kardégic, mais l'année prochaine mon hémato (charmante au demeurant) m'a promis le fameux traitement chimio qui m'angoisse plutôt qu'autre chose.

Je suis en arrêt depuis plus d'un mois : dépression ! Mais je commence à comprendre que la fatigue liée à cette maladie ne doit pas être étrangère à cette dépression.

Comme je l'ai lu dans vos témoignages, et bien que pas sous hydréa ou xarig ou autre auxquels je ne comprends rien, j'ai vécu depuis deux ou trois ans (avant et après le diagnostique de TE) des troubles de plus en plus présents : douleurs musculaires, articulaires, faiblesses passagères, envie de dormir à des moments les moins opportuns de la journée... et j'ai résisté...Et j'ai craqué !
Depuis que le médecins m'a envoyé chez le psy et que celui ci m'a dit : vous êtes victime d'une dépression sévère chez fait "ouf!": enfin un bonne raison d'arrêter de lutter contre moi-même à tenir le coup coûte que coûte.

Je crois, comme je l'ai lu par ailleurs, que les hémato, généralistes et psy ne sont pas en phases sur le sujet des troubles nerveux et physiques qu'entraîne la maladie.

Est-ce que comme moi vous avez-ressenti ce manque d'écoute ou cette impression de relié un tas de perturbations psychique et physique à un sang trop "riche" et donc une circulation sanguine problématique :?:

La fatigue est vraiment le point noir de mes symptômes , et le plus incompris des autres car inexplicable à un employeur. Il n'en demande peut-être pas tant pour cherchez à vous éjecter si vous êtes absent périodiquement.

Au plaisir de vous lire. :sourire:
Jeannot de Nantes

marianne
Messages : 765
Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am

lun. mai 14, 2007 12:43 pm

bonjour Jean Marc
sois le bienvenu et comme tu l'auras peut-être vu chez certains d'entre nous
un traitement par ex d'hydréa fait que les pbs diminuent
peut-être pas au début
la rpise en doses fortes de l'hdyréa peut donner quelques effets secondaires mais en général rien de bien méchant
par contre ensuite les douleurs articulaires fatigue s'estompent
en fait le taux élevé de plaquettes à lui seul peut provoquer tous les petits maux dont nous souffrons
je parle de mon cas mais je crois qu'il est partagé par d'autres membres d'ALTE
que ce soit Vaquez ou TE avec un traitement adapté et un suivi régulier la vieredevient bien agréable
bon courage
et tu as bien eu raison de te faire aider psychologiquement , apprends à te respecter

julie
Messages : 8
Enregistré le : ven. mai 11, 2007 5:35 pm
Localisation : Quimper

lun. mai 14, 2007 7:42 pm

Bonjour jean marc!
Comme toi, cela faisait un certain temps que je lisais toutes ces discutions sur le forum où j'ai d'ailleurs appris enormement de choses...Le problème était simplement que je suis archi nulle en informatique et que je n'arrivait pas à m'inscrire!! :oops: "Merci serge pour votre aide!"
Je suis d'accord avec toi, lorsque tu dis que tu es tres fatigué. Quand j'ai atteind les 1 700 000 plaquettes je n'avais envie que d'une seule chose : DORMIR...J'ai lu sur internet qu'etant donné que le sang est tres épais, c'est comme si tu te retrouvais sur une autoroute en plein bouchon un 15 aout! et du coup c'est ton organisme qui trinque!
Maintenant je suis arrivée à 700 000 plaquettes et je dois dire que ca va beaucoup mieux...
Pour ma part c'est mon boulot qui me tire vers le haut et qui m'évite de trop y penser à cette saleté de maladie! J'espere que de ton coté ca va aller en tout cas je suis de tout coeur avec toi et tous ceux qui nous lisent!! :D
Bon courage à toi, au plaisir de te lire... Julie

Avatar du membre
sergio
Messages : 1114
Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm

FATIGUE

lun. mai 14, 2007 10:06 pm

Bonjour Jean Marc


La sensation de fatigue est connue d'à peu près tous les malades. Il y a bien sûr des hauts et des bas. Certains ont un dynamisme naturel qui leur permet de mieux surmonter ce handicap. Quoi qu'il en soit, il est important d'admettre que la maladie et là et que ce sera toujours comme ça. Il faut donc aménager son emploi du temps en se ménageant des petites plages de repos quand le boulot le permet. Ceci dit, si ton employeur guette tes absences pour te virer, c'est un con , tire-toi vite fait. Bon courage pour intégrer dans ta vie cette nouvelle donne qu'est la TE. Amitiés.

jean-marc
Messages : 39
Enregistré le : lun. mai 14, 2007 11:13 am
Localisation : NANTES

mar. mai 15, 2007 9:21 am

Bonjour à tous,

et merci pour vos réponses z'et encouragements.
Je crains que tu aies raison serge et que mon employeur soit un con. Mais le quitter... pas simple. A moins que ce soit lui qui se débarasse de moi si je donne l'impression de trop tirer sur la ficelle. Cependant c'est vrai que ça me rends chlasse et que ça a certainement joué dans l'arrêt pour dépression (réelle aussi celle-là, bien malgré moi). Donc je vais voir venir puisqu'il n'y a que ça à faire. Et si comme Sophie, changer de boulot pourrait me tirer vers le haut; ben why not ! Mais les temps sont dures...
Aller je vous "kif" comme disent les jeûns' :clin:

A bientôt
Salut à toutes et tous
Jeannot de Nantes

Retourner vers « Thrombocytémie Essentielle »

Connexion  •  S’enregistrer