Mon drôle de parcours avec la Te et sa possible evolution !

[ludodu59]

Salut a tous, je vais vous raconter mon parcours avec la Trombocythemie essentielle, zallez voir c'est assez bizarre comparé a ce que j'ai pu lire sur ce forum.
Donc voila je suis un homme, et j'ai 26 ans, ma thrombocytemie a été repéré a l'âge de 12 ans, alors que j’étais sur le point de me faire opérer pour une appendicite (dont je ne fus finalement pas opéré pour la petite histoire). Des l'âge de 12 ans donc, hospitalisation, pédiatre, et enfin hémato, famille qui stresse etc...(Bon bibi qui as tout ce qu'il veut, ca c'est le seul bon coté de la chose). Donc à 12 ans prélèvement de moelle osseuse, on met un nom sur le mal, à l'époque les plaquettes dépassaient les 2 millions, on me met sous hydréa, mais ce médicament ayant du mal à porter ses fruits, on me place très vite (a peine quelques mois âpres) sous vercyte. Les résultats sont la, le traitement fonctionne à merveille, tout va bien dans le meilleur des monde jusqu'en 1999 (j'avais donc 18 ans) la je fais une petite relâche sur le traitement et je ne prends plus rien pendant plusieurs mois, et la paf, vertiges, maux de têtes, troubles de la vision, je finis aux urgences, ou on me diagnostique une avc, et on contrôle mes plaquettes, et bingo plus de deux millions. Bon consultations d'hémato d'urgence, reprise du vercyte, menace du traitement par interféron si vercyte pas assez efficace, on fait même des prises de sang a mes frères et sœurs pour voir si y'as un donneur compatible en cas de greffe de moelle osseuse et prise de sang tout les trois jours. Heureusement pour moi, le vercyte fait vite son effet et je redescends rapidement sous la barre du million de plaquettes. Âpres tout ces malheurs, mon hémato me propose un nouveau traitement, soi-disant moins lourd : le xagrid, bon je suis ravis et j'accepte (de toute façon que je sois content ou non c'était la même chose pour elle) bien que le vercyte ne m'as jamais gêné a part la fatigue intense. donc voila pendant deux ans xagrid, rien a signaler tout va bien, sauf que voila en 2002, j'en ai ras le bol, ras le bol de ces médocs, de ces visites a l'hémato, au généraliste, au cardiologue, et j'arrête tout traitement, les plaquettes étant au beau fixe. Depuis 2002 donc je ne prends plus, rien et ne consulte plus d'hémato, je fais un contrôle sanguin à peu prés 3 fois par an, et mes plaquettes sont aussi normales que ceux d'un homme normal.
C’est la que j'ai des questions :

1- impossible d'avoir un bébé, les spermogrammes sont catastrophiques, pourquoi les médecins ne m'ont pas prévenu de ce genre de risque ? Ok a 12 ans on s'en fout, mais a 18, ils auraient au moins pu m'en informer et prendre des mesures (congélation pour plus tard, je sais c'est bizarre de dire ça)

2- quelle sera l'évolution ? J’ai toujours peur de mourir d'une leucémie, la j'ai 26 ans, et je suis toujours fatigué, je m'essouffle pour un rien, et j'ai parfois des symptômes du genre vertiges, fourmillement dans les mais et les pieds et, et quand je vois l'évolution sur certains site ca fait peur.

3- comment cela se fait il que j'ai un taux de plaquettes absolument normal depuis maintenant plus de 5 ans, sans absolument aucun traitement ? J’en viens même à avoir peur que mes plaquettes soit trop basse maintenant.

Merci à ceux qui auront eut la patience de me lire, et merci d'avance pour vos réponses.

[julie]

salut ludodu59!
Et bien toi alors,...c'est bizarre cette histoire parce que d'un coté tes plaquettes sont niquel et de l'autre tu as quand meme les effets secondaires de la maladie (fourmis mains et pieds...). En tout cas, il faut un sacré courage pour tout arrété du jour au lendemain! peut etre qu'en réalité elle se soigne cette maladie!! (l'espoir fait vivre comme on dit!)
Pour en revenir à tes questions, je n'ai pas de réponses mais je serai allée faire un tour chez l'hémato pour me rassurer...apres tout ca coute rien, au moins tu seras plus tranquille dans ta tête...
Bon courage pour la suite et tiens nous au courant de cette evolution...
Bizz, Julie

[jean-marc]

Salut Ludo
Sacré parcours effectivement !
Comme dis Julie tes symptômes sont bizarres. Et si ta "numération" -comme ils disent- des plaquettes est normale as-tu une idée de leur "état" (fonctionnent-elles normalement ? Sont-elles surdimentionnées?...) Enfin c'est peut-être des conneries ce que je dis, mais ton cas devrait intéresser plus d'un hématologue de renom et il doit bien exister un grand gourou dans le domaine quelque part en France.
Donc, ne désespère pas. Cherche pas non plus la misère là où elle a disparu mais c'est vrai que ça pose question et tu nous tiens en haleine. Rien que pour, ça tu devrais creuser ... mais ne lâche rien.
QuanT à la projéniture, je crois que tu nous donne une leçon de prudence. Moi j'ai cette chance d'avoir 3 mômes et je ne suis pas encore sous chimio. Mais je vais quand même réfléchir avant de prendre de ces saloperies pour faire comme "Mon mari René...";
C'est dur, mais à 26 ans tu as sûrement encore le temps de voir des évolutions médicales bouleversées la réalité du moment. Et puis le don de sperme ça existe et passé le cap du "génétiquement non mien" un enfant de toute façon ça peut s'attraper à deux, ça peut s'attraper aussi qu'à un (ou une en locurence) et après, c'est affaire de personnalité et de don de soi.
Bon courage et merci de ton témoignage.
Tu vas y arriver à la surmonter cette saloperie! C'est surement déjà le cas.

[ludodu59]

merci pour vos reponses, ca fait plaisirs. en effet il semble que je soit une curiosité medicale. pour le fonctionnement et l'etat des plaquettes, aucun hemato ne m'as demandé quoi que ce soit, y'en a bien une qui as tenté quelque chose en 2002 lors de mon dernier rendez-vous, mais j'ai refusé le myelograme (j'en ai deja fait plusieurs, c'est pas une partie de plaisir, mes resultats etant bon, j'ai jugé pas utile cet examen, apres tout c'est nous qui subissons, on as bien le droit d'avoir notre avis bon sang). Pour lesenfants je ne desespere pas, on va le faire par fecondationin vitro probablement, mon spermograme est tres faible et certains ne sont pasnormaux et n'ont pas une bonne mobilité, mais il y en a des sain, avec les techniques d'aujourd'hui on doit bien pouvoir y arriver. Ma crainte serait juste de refiler ma TE au mome, mais bon un coup je lis que c'est pas hereditaire, un coup je lis que oui, moi je me rapelle bien en tout cas qu'au debut de la maladie, le toubib a fait le tour de la famille (faut dire que ya eut un paquet de leucemie par chez moi).
le moral c'est dur de la garder, comme je l'ai dit plus haut les symptomes deviennent lour, je suis de plus en plus fatigué, les fourmillement, enfin bref ca me gene dans mon boulot qui plus est est trés physique (je suis auxiliaire de vie). je sais plus quoi faire en ce moment, ma feme veut acheter une maison, mais quand je vois que je peut même pas prendre une assurance ca fait reflechir, quand au boulot, mes absences commencent a agacer. je songe a me faire reconnaitre travailleur handicapé, mais j'en ai un peu honte, car quand je vois certains cas, je suis quand même assez valide, mais c'est pas parcequ'on est clean dehors qu'on est en bon etat dedans.

[ludodu59]

Merci pour vos réponses, ca fait plaisirs. En effet il semble que je sois une curiosité médicale. Pour le fonctionnement et l'état des plaquettes, aucun hémato ne m'as demandé quoi que ce soit, y'en a bien une qui as tenté quelque chose en 2002 lors de mon dernier rendez-vous, mais j'ai refusé le myélogramme (j'en ai déjà fait plusieurs, ce n’est pas une partie de plaisir, mes résultats étant bon, j'ai jugé pas utile cet examen, âpres tout c'est nous qui subissons, on a bien le droit d'avoir notre avis bon sang). Pour les enfants je ne désespère pas, on va le faire par fécondation in vitro probablement, mon spermogramme est très faible et certains ne sont pas normaux et n'ont pas une bonne mobilité, mais il y en a des sain, avec les techniques d'aujourd'hui on doit bien pouvoir y arriver. Ma crainte serait juste de refiler ma TE au môme, mais bon un coup je lis que ce n’est pas héréditaire, un coup je lis que oui, moi je me rappelle bien en tout cas qu'au début de la maladie, le toubib a fait le tour de la famille (faut dire que ya eut un paquet de leucémie par chez moi).
Le moral c'est dur de le garder, comme je l'ai dit plus haut les symptômes deviennent lourd, je suis de plus en plus fatigué, les fourmillements me gênent, enfin bref ca me gène dans mon boulot qui plus est très physique (je suis auxiliaire de vie). Je sais plus quoi faire en ce moment, ma femme veut acheter une maison, mais quand je vois que je peux même ne pas prendre une assurance ca fait réfléchir, quand au boulot, mes absences commencent à agacer. Je songe à me faire reconnaitre travailleur handicapé, mais j'en ai un peu honte, car quand je vois certains cas, je suis quand même assez valide, mais ce n’est pas parce qu'on est clean dehors qu'on est en bon état dedans.

ps : c'est le même message que le post precedent, mais sans les fautes d'orthographe, le forum n'ayant pas la fonction editer, je le reposte sans fautes.

[julie]

Je suis de tout coeur avec toi!
Ne laisse pas cette maladie s'emparer de toi...Le moral joue aussi un grand rôle. Tu sais on dit que 80% des maladies "se soigne" par le moral...Pour ma part, j'essai de rester positive et que de toute façon je n'ai pas le choix! il faut faire avec! C'est pas facile tout les jours mais je me dit qu'il faut que je sois forte pour mes proches, ma famille...
C'est d'ailleurs par ce site que j'évacue...Je lis et relis les témoignages, dès que je me pose des questions, on me répond...On est tous solidaire dans cette affaire!!
En ce qui concerne le désir d'enfant, le professeur Berthou sur brest m'a confirmé qu'il n'y avait pas de risque que l'enfant attrape cette foutu TE, ce n'est pas génétique. (si j'ai bien compris c'est ce qui a été diagnostiqué dans l'analyse de la moelle osseuse lors du myelogramme).
Je te souhaite beaucoup de courage et surtout essai de positiver
bizz, Julie

[ludodu59]

merci julie, ca fait du bien de voir qu'on est pas seul, surtout quand on est jeune et qu'on as cette maladie dite "de vieux" (c'est l'hemato qui me l'as dis).
la je vais quand même faire un bilan sanguin plus appronfondie, je vais voir le cardiologue debut juin pour faire le point, et je vais prendre rendez-vous avec l'hemato a l'hopitalne crois que ma rebellion doit toucher a sa fin, apres tout qu'est ce qu'une consultation tout les 6 mois quand 'autre ont des maladies bien plus grave et avec une esperance de vie plus limité que la note.

[marianne]

salut Ludo
tu as l'âge de mon fils et pour cela je te comprends ainsi que tes révolltes
je pense que revoir un hémato sera déjà une sagesse
pour le travailleur handicapé , tu sais j'ai un beau frère médecin qui m'a dit qu'il ne fallait pas attendre d'être à l'agonie pour ce statut! dès l'instant où tu as cette fatigue même si elle n'est pas permanente et les toubles qui accompagnent ta maladie , il faut te préserver ;en plus ton boulot est assez physique , cela tepermettrait peut-être une rconverion un jour ou l'autre quand tu en aurais besoin
le dossier te permet d'exprimer tes attentes ,tu peux expliquer ta situation et le besoin de te projeter dans l'avenir en étant rassuré
pour tes futurs enfants avec toutes les techniques bien sûr que tu seras papa à ton tour
pourquoi se priver d'en faire alors qu'on ne sait pas si la transmission existe vraiment
quant aux crédits c'est plus délicat ais je pense qu'il y a des propositions de faites non? pour les personnes malades justement....
je ne peux te dire que vis profite eclate toi et sois heureux
les progrés de la science font que bientôt il y aura des avancées spectaculaires et tu pourras en profiter et sois le bienvenu parmi nous
amicalment
Mariane

[Lachieuze]

Hello!

C'est sûr que ton parcours est atypique !

J'ai été diagnostiquée Vaquez moins jeune que toi, mais assez jeune pour qu'on me ressasse la "maladie de vieux" une bonne 100 aine de fois... alors que nous sommes plusieurs à prouver que celà n'arrive pas autant aux vieux que ca! J'avais 21 ans à l'époque.

J'ai aussi refusé tout traitement au départ, puis accepté les saignées, puisque avec la Vaquez le traitement était nécessaire et pas trop intrusif...en tous les cas avec aucun médicament

Je connais ces ras le bol...j'en ai eu deux fois et je n'ai pas vu l'hémato pendant une dixaine d'années...j'ai été aux urgences 2 fois à cause de cet abandon de soins... le maximum de ma résistance aux soins à été de 8 mois je crois...

Juste une chose, même si tu en as assez, ce que je comprends oh que trop bien, est ce que tu fais régulièrement une NFS pour voir où tu en es ?

Loin de moi l'envie de te faire la morale, parce que vraiment j'ai fait la même chose que toi, mais si tu es marié, et que tu veux essayer de faire des enfants...il faut aussi penser à ton entourage...non?

J'ai fait ce parcours, et après mon 4ème enfant je me suis sentie égoïste...et j'ai décidé que même si je les déteste tous et que je suis pleine de méfiance vis à vis de leurs traitement et de ce qu'ils me proposaient, je retournais voir un hémato régulièrement.
Je crois que ja première chose que je lui ai dit c'est que je n'étais pas un cobaye, que je refusais toute analyse intrusive et qu'on n'en ferait que si j'en fait la demande... et que je savais qu'ils ne savent rien...donc que rien ne sera fait en ce qui me concerne sans mon avis....
Il a respecté ce pacte...

Si tu ressens des symptômes un peu plus importants aujourd'hui, tu risques un bête accident qui ne serait peut être pas arrivé si tu envisageais un minimum de traitement...et de suivi....non?

Ca m'ennuie de te dire ca parce que je me sens moralisatrice : on va pouvoir m'appeller mamie lachieuze... a mon age!!!!!
Mais c'est ce que je ressens en te lisant...et mon plus gros défaut est l'honnêteté

Bises

Irène

PS: je ne me relis pas ... trop long ! lol !
Irène

[ludodu59]

merci lachieuze et marriane, oui je fait des nfs assez regulierement quand même, on sait jammais. mais la je vais reprendre un parcours de soin pour ma feeme et pour mon medecin, quie tente sans cesse de me ramener a la raison, et comme tu la dis toi même hors de question de faire des examens que je jugerais inutile, d'ailleurs je le dirais direct pas de myelograme.
le probleme de mon refus de soins, vient sans doute du fait que j'ai été trop souvent spectateur de ma maladie alors que je suis le premier concerné puisque je la vit. j'en ai marredes hematos qui savent tout et que vous laissent même pas participer a votre parcours de soin, vous ecoutent même pas et ne veulent que du resultat, j'en ai marre des mes parents et de ma femme qui me voient comme un faible qu'on doit toujours assister (alors que pourtant dans ma vie, je suis de loin celui qui reussit le mieux sa vie). j'en ai marre de la compassion des autres, ca va un moment mais apres ca suffit quoi.

[marianne]

salut Ludo
il y a 59 qui suit ton pseudo tu es du nord?
moi je suis suivie sur Arras par une hémato de lille qui vient une fois par semaine
jamais je n'ai fait d'examen sans mon accord
pour la ponction de moelle je ne l'ai pas faite les autres résultats étaient parlants et suffisants
je sais que cela en étonne plus d'un chez alte mais c'est ainsi
et j'ai toujours eu un superdialogue avec cette jeune femme
qui prend son temps ,m'écoute et répond à mes questions sans m'envoyer ballader
idem avec son collègue qui avait assumé la période du congé maternité de mon hémato
il était agréable , à l'écoute parfait
le tout est de faire le bon choix et de se montrer décidé!
bye

[ludodu59]

on as peut etre la même puisque la mienne aussi va sur arras.

[marianne]

je vois Pauline Lionne
au départ le diagnostiquea été fait par Mme Caulier mais ene fin de carrière elle ne prenait plus de nouveaux patients et m'a envoyée à cette jeune femme sympa
sinon Mr Brouillard est aussi très humain , à l'écoute et je pense compétent!
voilà bon dimanche
et sois indulgent envers ta compagne et tes parents
c'est souvent par amour qu'on est un peu chiant!
bye

[ludodu59]

non ce n'est pas la même que moi en revenche j'ai été suivi pendant 5 ans par le docteur caulier, elle est l'une des causes principales qui a fait que j'ai arreté de suivre tout traitement et de consulter un hemato. cette femme est froide, et même si elle fait bien son metier, on as l'impression d'avoir a faire a un robot , j'ai envie de dire heureusement qu'elle a pris sa retraite ca evitera a d'autre d'en souffrir.

[marianne]

je n'ai absolument pas regretté d'avoir ce suivi par Pauline Lionne
Mme Caulier je ne l'avais vu qu'une fois
aucune explication
un cas parmi d'autres
moins grave que certains donc expédiée très vite
et c'est elle qui avait décidé qu'une ponction de moelle ne ferait rien de plus pour mon cas
mais froide oui ! je te comprends!

[Lachieuze]

C'est amusant à quel point nous sommes beaucoup à en vouloir à ces soigants sans humanité...

Tu sais Ludodu59, je suis en guerre avec les médecins pour les mêmes raisons que les tiennes. Et avoir recommencé à les voir n'a fait qu'attiser ma colère. Je me demande parfois si je n'ai pas tellement d'à prioris vis à vis d'eux que de toute facon je serais en recherche de la petite bête

Celà dit, comme je suis une chieuze (cf mon pseudo ) je dis à chaque fois tout ce que je pense à mon pauvre hémato qui doit me prendre pour une agressive lol ! Je lui ai dit en face qu'il n'était pas humain, qu'il n'en avait rien à faire de moi, qu'il passait son temps à dire que tout va bien et que je lui souhaitais de vivre ce que j'avais vécu et que peut être ca le rendrait moins obtus...
Mais ca ne l'empêche pas de ne pas me faire parvenir mes résultats divers...en fait je n'existe pas!! Alors que je suis la première concernée!

Si tu as l'occasion d'avoir un hémato un minimum à l'écoute...tu auras de la chance

Mais il n'empêche que quand il faut, il faut... et si ce n'est pas pour soi, alors ce sera pour les autres...

Quant à tes parents et tes proches... je concois que ca doit être énervant de sentir la compassion perpétuelle...mais je peux t'assurer que ce n'est pas pire que l'ignorance totale de ton état...

Nous avons tous notre poids à porter lol !!!

On s'en fout, on est mieux qu'eux! Lol !!!

Bises!

Irène

[pierre]

Salut Ludo,
Je comprends parfaitement ta relation avec la médecine. Moi-même j'ai été diagnostiqué très jeune (4-8 ans), et j'ai "subi" les traitements: prises de sang à répétition, 3 pu..... de ponctions de moelle sans anesthésie car trop jeune, la maman qui raconte à l'institutrice ton parcours médical, le sentiment d'être plus fragile, leucémique, etc.
Bref, à l'adolescence, j'ai eu ma période de refus. J'ai eu un comportement d'ado à risque qui veut se prouver qu'il est fort (vitesse, alcool, bagarres etc). J'ai aussi arrêté des traitements.
Comme toi, mes plaquettes se sont alors envolés.
Donc je me suis pris en charge, en commençant avec une discussion avec l'hémato sans la maman à côté...
J'ai la chance de ne pas avoir d'effets secondaires et la prise d'hydréa ne me dérange pas du tout. Je prends soin de moi et je me surveille, je ne joue plus à l'apprenti sorcier avec la prise de médicament...
Je pense avoir vu mon hémato il y a...7 ou 8 ans, je lui transmets mes analyses hémato par fax, il m'envoie sa prescription par courier, pas de prise de tête!
Bon courage.