Nos charmantes globules rouges

[Lachieuze]

Coucou!

J'ai une question...qui aimerait bien un petit témoignage (voire plusieurs ?)

Comment sont vos globules rouges? Grosses? Petites (Volume globulaire Moyen VGM bas, normal ou élevé?)...

Et vos plaquettes ?

Qui a fait des saignées? Qui est sous TTT? Et qu'est ce que ca a changé par rapport à la taille moyenne de vos globules et au nombre de vos plaquettes ?

Je m'explique...

Normalement, quand on a une Vaquez traitée par saignées, les plaquettes augmentent...et le VGM baisse...bon...
Et je crois que ceux qui sont sous TTT ont des plaquettes normales et un VGM plutôt augmenté...

Mais je viens de recevoir l'analyse de spécialistes de mes plaquettes et ils me disent que tous les résultats des NF que je fais tous les mois sont fausses!?!
Que mon taux de plaquettes très élevé (normal étant traitée par saignées depuis 19 ans bientôt) est faux...est en fait dans la moyenne...voire basse, parce que mes GR sont tellement petites que les machines les prennent pour des plaquettes ... fallait bien que je continue à les faire s'interroger sur mon cas hein!

Du coup le labo revérifie en les comptant manuellement (à l'oeil hi hi) pour voir si ca se rapporche plus des résultats de l'hopital...bizarre!

Du coup j'en rajoute à leurs interrogations de vaquez jack2 négatif traitée par saignées depuis 19 ans sans que les plaquettes augmentent...jamais

Je vais devenir une bête de cirque!!!

Donc...vous ca se passe comment ?

Merci pour vos réponses!!!

Bises!

Irène

[michel schickler]

Salut Irène,

peut-être que tes plaquettes au début de tes saignées augmentaient donc normalement (ton organisme pensant qu'il s'agissait d'une perte de sang involontaire), mais qu'au bout de plusieurs années le "mécanisme" se calme vu le côté "habituel" des saignées?

pour les globules rouges l'hydrea augmente le vgm (j'étais entre 110 et 120) mais pas l'interféron (vgm redescendu à environ 80). Ton petit vgm est lié à tes pertes de fer?

pour ton jak2 je viens donc d'entendre (AG) que le jak2+ v617f pourrait être non pas l'événement unique responsable de la pv mais peut-être l'un de 2 événements (l'hypotèse reposant si j'ai bien compris sur le fait que la plupart des cancers ont besoin de 2 mutations pour exister);
et du coup l'autre question est : est-ce que jak2+v617f est l'événement
numéro 1 ou numéro 2?
et si c'est le 2, l'événement 1 est-il suffisant quand même pour déclencher la maladie ou les symptômes?
ça expliquerait peut-être que tu sois jak2- (pour l'instant...) - d'ailleurs pour moima 1ère num "jak2" n'était pas positive (ni négative - elle
était ambiguë) alors que j'avais déjà les symptômes. (ou alors c'est l'opérateur généticien qui n'avait pas les yeux en face des trous comme on dit)
bon voilà; bises ; michel

[michel schickler]

ah au fait Irène si un jour tu as le temps pour le logo j'aimerais bien comme thème un globule (rouge par exemple) ou un objet du cosmos, ou si tu n'as pas ça, un truc en rapport avec la musique.
merci d'avance et bises; michel

[Lachieuze]

Coucou Michel!! Enfin quelqu'un répond!!! Merci merci

Ben mes globules étaient grosses au début comme n'importe quelle Vaquez...et les saignées ont créé la carence en fer qui ont fait qu'elles sont devenues minuscules petit à petit...donc c'est bien ca...

Mais "normalement", les plaquettes augmentent quand on fait les saignées...c'est ce qui a été constaté sur tous les patients traités uniquement par saignées...sauf moi

On m'a fait 3 fois le test du Jack2 V617F...les 3 fois totalement négatif...zéro de chez zéro

Oui j'avais compris un truc comme ca le jour de l'assemblée générale...mais le hic c'est qu'il y a tellement peu de Vaquez jack2 négatif...que ca intrigue tous les médecins et hématos que je peux croiser...

Je viens de recevoir un appel de mon médecin traitant me disant de venir la voir cet après midi suite à mes dernières analyses...je vais voir ca

Je viens de t'envoyer un avatar pour le forum...dis moi

Bisous

Irène

[cathy]

bonjour IRENE

En ce qui me concerne si mes globules rouges sont grosses ou petites je n'en sait rien et franchement c'est le dernier de mes soucis
je ne me prend pas la tete avec ce genre de truc , l'essentiel pour moi c'est que mon taux d'hématocrites ne dépace pas le maxi

En ce qui concerne JACK moi aussi c'est négatif mon hémato m'a refait faire le test j'aurai la réponse lorsque j'y retournerai

bonne journée
Cathy

[michel schickler]

Bonjour à vous!
c'est vrai que le plus important c'est le taux d'hématocrite (faut pas que ça colle!) mais je trouve que c'est amusant aussi de voir comment évoluent les autres choses.
Pour des vrais vaquéziennes, c'etait quand même improbable que vous soyez toutes deux, Cathy et Irène, jak2- ! attendons les prochains résultats!
alors, Irène, as-tu vu ton médecin traitant pour tes analyses?
merci pour l'avatar, mais j'ai pas réussi à l'envoyer sur le forum; juste une croix qui apparait de temps en temps sous mon nom... je ferai un nouvel essai ce soir.
bises; michel

[cathy]

BONJOUR MICHEL

Il n'y a pas de 100% positif pour le test Jack donc pour moi on fait parties des exceptions (des 20% négatifs)
mon hémo m'a dit 80% de positifs
bonne journée
Cathy

[Lachieuze]

Coucou!

Oui, mais ce n'est pas que ca...si on a beaucoup de globules rouges, mais d'une toute petite petite taille...ca change aussi la donne...l'hématocrite n'est que la part de globules rouges dans le sang...on les sépare et on regarde si il y en a la moitié (50% d'hamatocrite veut juste dire que la moitié du tube une fois les cellules séparées est composé de globules rouges)...ou plus, ou moins...

Mais si les globules sont toute petites petites...leur nombre devient relatif même si il est élevé puisque leur petite taille est en quelque sorte compensé par leur nombre...même si ils sont moins efficaces si ils sont trop petits...
Si un GR est estimé en moyenne à une taille de 6/7 microns, en gros...et qu'il en fait en réalité 2 ou 3, les machines les confondront avec des plaquettes...et ca fausse encore les donnes...

En gros, Cathy, tu me répond que ma question ne t'intéresse pas et que tu ne vois pas l'intérêt de répondre à ma question...pas cool!

Merci quand même!

Michel, ma toubib m'a donné les 6 pages de compte rendus...en me disant de lire...je crois que j'ai mieux compris qu'elle ... et le courrier se termine encore une fois par les interrogations et le côté "intriguant" de mon état...comme d'habitude.

Ils vont faire d'autres analyses...et réétudier de plus près mes hématies...quand ils se seront échangés leurs mille courriers...dans 6 mois peut être ?
Par contre ils remettent en cause le traitement au Kardégic ou au Plavix...Ils disent que comme mes plaquettes sont en réalité basses (une fois les minuscules globules rouges comptées manuellement), et qu'elles sont normales, il ne serait finalement peut être pas nécessaire de me faire prendre l'un ou l'autre tant que les saignées régulent le reste...
Qui plus est je prends du mopral pour l'ulcère perpétuel...et la molécule du mopral n'est pas compatible avec celle du plavix...donc, je reste sur le mopral et...rien!

Vala vala...

Bisous!

Irène

[cathy]

IRENE,
pas cool si tu veux mais c'est mon coté franche qui ressort
je pense qu'il faut arréter de se torturer l'esprit et le moral avec ce genre de questions à laquelle on ne peux meme pas répondre vu que nous ne sommes pas des hématos
je sais que c'est difficil de vivre avec cette maladie de M---E et crois moi j'en sais quelque chose car en plus je les accumule depuis 2ans et demi alors à part te miner le moral je ne pense pas que ça fasse avancer le shimblic

Cathy

[michel schickler]

tiens Cathy toi aussi tu as une croix rouge sous ton nom; tu as essayé de mettre une image ou est-ce que ça vient de mon pc?

[cathy]

BONJOUR MICHEL
oui j'ai essayé de mettre une image mais ....
bonne fin d'aprés midi
cathy

[michel schickler]

Ah il est beau mon globule! merci Irène !
Cathy, vois avec Irène parceque moi j'ai rien compris!
bises; michel

[cathy]

BONJOUR MICHEL

ça y est j'ai réussie c'est pas difficil mais il faut la bonne taille
bonne journée
cathy

[michel schickler]

ouahh!! Cathy!!!
et en plus ça scintille!!!

[cathy]

EH oui , et j'adore Betty Boop d'ailleur je fais la collection n'est ce pas JOSY qui a participé

[Lachieuze]

Wouaaahhh!!! Zetes beaux tous les deux!!!!!!!!!

Cathy, je ne suis absolument pas déprimée, et je posais cette question par pure curiosité, mais aussi parce que je parle sur un autre forum qui posait la question sur les VGM...
J'avais répondu, mais je voulais être sure, comme je ne prends pas de TTT que je n'avais pas répondu à coté...

J'aurais pu dire à la personne ne venir ici...mais je ne sais pas si c'est très déontologique de faire ca sur un autre forum...

Maintenant je ne me prends pas trop la tête avec ca...depuis 19 ans...si j'avais du faire ca je serais déjà sous anti dépresseurs hi hi!

Mais qui va comprendre que je suis tout sauf une stressée et une déprimeuzeee ?

Bisoussssss!!

Irène

[Lachieuze]

J'aimerais bien trouver un moyen de faire scintiller mes ailes....agh...je vais assommer mes amis graphistes...j'adore les petites lumières!!

Moui...Cathy, je suis trop franche aussi, je connais

Mais je suis aussi super curieuse et j'adore passer mon temps à analyser et à comprendre le fonctionnement des choses....en général....je me dis que peut être toi tu n'as pas envie de regarder ca du tout...

Donc sorry...d'ailleurs Michel a répondu à mes interrogations sur le VGM avec son traitement Hydréa...

Mais je ne me torture pas...je me cultive hi hi!

Bizzzzz

Irène

[Lachieuze]

Ouiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!

Merci Cathy de m'avoir inspirée!!! Je ne savais ^pas qu'on pouvait mettre des gifs animés!!
Irène contente

Je sais, il m'en faut peu lol!

Bizzzz

Irène

[michel schickler]

ouais Irène! ça brille, ça pétille, ça scintille !!!
ça fait plus léger, plus aérien!
sûrement que Chocolat va vouloir aussi être relookée à son retour!

[Lachieuze]

Je sais...je vais chercher ca...soit j'ai de la chance...soit non!
Pour toi j'au gardé tes idées, donc si je trouve je te les envoie et tu me diras si ca te plait ou pas...

ca m'amuse!!

Bizz

Irène

[Lachieuze]

Pour en revenir à la taille des globules rouges...(hé hé je sais je peux être lourde!!), je viens de relire cette page et heuuuuu...

Vous dites que vous vous fichez de savoir si elles sont grosses ou petites du moment que votre hématocrite est stabilisé...

Ben en fait, si vous saviez ce que de minuscules glubules rouges produisent comme effets secondaires...Vous ne diriez pas ca je pense...

Les difficultés pour respirer sont énormes, parce que les GR ont du mal à transporter l'oxygène, et plus elles sont petites, moins elles en transportent...rien que ca ca veut dire pérpétuellement essouflé....bof bof je trouve moi! Mais bon...j'aurais essayé de poser la question hein...

Bizzz

Irène

[michel schickler]

ben moi j'ai pas dit ça hein Irène, c'est Cathy qui a dit qu'elle s'en fiche du VGM (dénoncée, Cathy!.....)

c'est vrai qu'il y a une grosse différence entre une discussion technique guidée simplement par la curiosité, et une discussion avec en arrière-plan une souffrance bien réelle.

mais pourquoi Irène les médecins ne te donnent pas un peu d'hydrea à la place de tes saignées? tu aurais + de fer, et vu que l'hydrea fait grossir les GR, tu souffrirais peut-être moins d'essoufflements? mais avant il faudrait qu'au labo ils arrivent à dénombrer pour de bon tes plaquettes et tes GR?

bises; michel

[Lachieuze]

Coucou...c'est gentil Michel

Ben de toute façon, vu l'état actuel des choses, ils ne me donneront plus d'hydréa je pense...je produis de moins en moins de GR, mes plaquettes sont assez basses tout le temps...et l'hématocrite fluctue beaucoup mais maintenant plutôt vers le bas que vers le haut... donc, plus besoin de détruire les cellules qui proliféraient...

Et avant...ben c'est juste parce que j'ai refusé!

Mais je gère, je gère...puis comme je viens d'être licenciée de mes deux employeurs (comme je disais, c'était bien la peine d'en avoir 2 pour la sécurité )...et je vends mes fonds de commerce...parce que je ne pourrais plus assurer financièrement si il y a un problème...je vais donc faire une chose que j'ai toujours refusé de faire...et craint :

Me REPOSER !!

Et pour le reclassement, je réfléchis...ca pourrait être assez passionnant si je trouve quelque chose qui me plait...à voir!

Bises

Irène