SMP et sports.

[Noel38]

Bonjour,

Quelqu'un a-t-il des informations ou des expériences sur l'influence de la pratique sportive sur les SMP ?
Par exemple, influence de l'altitude, des efforts prolongés sur les analyses.

Merci pour vos réponses et bonnes vacances à ceux qui peuvent en prendre.

JC

[marianne]

bonjour
perso il m'a été déconseillé par mon hémato d'aller au dessus de 1500M
longtemps.....
j'ai eu l'an passé une expérience de 1650 seulement et des maux de tête violents tout le séjour (heureusement court)
était ce en rapport?
j'y retourne en septembre je témoignerai!comment font ceux qui habitent à la montagne avec une TE??
idem j'ai une activité physique correcte (minimum 1H de marche rapide par jour + natation régulièrement ) là haut je ne parvenais à rien faire (essouflement , fatigue)
j'attends les autres témoiganges impatiemment
bonne journée à tous

[Louis L'Hour]

Bonjour,

J'ai la maladie de Vaquez. J'ai toujours fait beaucoup de sport, notamment de la course à pied. Je cours sur des distances de 10, 15 ou 20 km à l'entrainement et aussi en compétition. Mes performances ont beaucoup baissé depuis que la maladie a commencé à faire son effet, c'est à dire depuis 2 ans environ. J'ai fait une phlébite et une embolie pulmonaire début 2006, depuis je suis sous préviscan et hydréa . J'arrivais avant à courir à 14 km à l'heure et maintenant à 12 km à l'heure. J'ai aussi une carence en fer et un vgm descendu à 65, mais qui remonte maintenant et est à 77, conséquence du traitement par hydréa;
Je ne saurai dire quelles sont les conséquences de la pratique du sport sur les analyses. Par contre, la douche, quand on a transpiré est extrêmement pénible car le pruritest très accentué, sans doute à cause de la transpiration. Pour répondre à Michel, après la douche , je mets un pyjama et un gros pull de manire à couvir les zones sensibles et je m'allonge pendant une demi-heure, voire trois-quart d'heure devant la télé. Je préfère la souffrance de la course à pied à la souffrance d'après-course.
Cordialement
Louis

[cathy]

Bonjour à tous
effectivement j'ai du mal aussi à supporter l'altitude, lors d'une visite du volcan ETNA alors que nous n'étions meme pas au bout du parcours, j'ai eu des violents mots de tete
nous sommes montés à pied, est ce que c'est l'effort plus l'altitude je ne sais pas mais je n'étais pas bien du tout donc on est redescendu
Louis, j'ai aussi Vaquez le prutit c'est par crise en ce qui me concerne et souvent pas à cause de la douche

bon fin d'aprés midi

[marianne]

tiens j'y pense autre désagrément avec Vaquez /TE
la transpiration à l'effort
je ne fais pas plus d'exercice ni moins
le rythme est bon mais je transpire ++++
là c'est vraiment en rapport avec la maladie j'en suis certaine

et Cathy pour l'altitude tu étais à combien?
je tente de terminer ma formation en Andorre
mais sachant que ce n'est vraiment pas top
je m'allongeais systématiquement après chaque cours!
je n'ai participé à aucune activité du soir ou entre les cours
j'y retourne sereine
me disant que peut-être ce n'était pas en rapport
si cela se renouvèle je demanderai à repartir plus tôt!

[jean-marc]

Bonjour JC,

Désolé de ne pas pouvoir t'apporter de témoignage dans ce sens.
Je n'ai pas assez de recul ni fait d'étude particulière sur mon cas personnel. Mais la question mérite d'être creusée peut-être de façon plus collective.
Pour ma part, la pratique du sport est contrariée par les troubles que j'associe à la TE (tendinite, entorse, élongation, crampe...). D'autre part, j'ai pratiqué 10 ans et pratique encore mais juste pour la forme la natation. La TE ne me pose pas de problème mais je me demande si les produits chlorés utilisés il y a quelques décennies et encore aujourd'hui pour traiter l'eau des piscines n'aurait pas qqc à voir avec la TE ???

Bon courage et bon sport, mais c'est comme toute bonne chose : avec modération.

[Lachieuze]

Coucou

Moi j'ai fait du sport assez intensivement pendant de très nombreuses années...avec la maladie bien sûr.
On m'avait déconseillé totalement tout ce qui pouvait accélérer le rythme cardiaque...mais avec de l'entrainement et petit à petit j'en ai fait tout de même. Tout ce qui est endurance était également déconseillé...mais je faisais tout de même, en y allant doucement et en en faisant à chaque fois un peu plus...après, une fois le corps entrainé, tout est possible...sauf la montagne
Mais c'est le p^roblème de l'altitude...d'ailleurs, je souffre aussi beaucoup trop de la pression en plongée, donc je n'en fais plus du tout...en tous les cas pas en trop grande profondeur.

J'ai arrêté presque tous les sports depuis 5 ans et je regrette parce que je ne suis pas sûre d'être motivée de refaire tout le chemin du petit à petit...
Mais bon, je faisais du cardio training sans même un effort...donc c'est faisable...plus les arts martiaux à raison de 6 heures en moyenne par semaine pendant des années...sans compter les autres sports divers, tennis, équitation, vélo, roller...je n'arrêtais jamais

Je signale cependant que mes médecins étaient plutôt contre, et que c'était une vraie galère d'avoir un certificat médical pour les licences sportives...donc...je suis peut être un cas...

Bisous

Irène

[MF]

Bonjour à tous,
Depuis 20 ans je fais une dizaine de jours de randonnées à la journée en montagne (camping à 1500 m, balades entre 1800 et 2700,2800, voire 3000m). Depuis la découverte de la TE (3 ans) , ou bien est-ce l'âge ( la cinquantaine passée...!), il faut compter avec un temps d'adaptation que j'ignorais jusque là. L'année dernière, la balade de mise en jambe habituelle s'est terminée...par un gros dodo dans les alpages ! Après il n'y a plus eu de soucis : après la pose, au lieu de reprendre la pente, je fais la sieste !!!!Du coup je ne monte plus guère au-dessus de 2500, l'étage de moutons ! Finies aussi les marches en pleine chaleur.
Bref, pour résumé, au lieu de partir 10 jours, il serait plus raisonnable de partir un mois, histoire de prendre le temps !!!! Bon et bien on attendra la retraite !
MF
PS : l'hémato ne m'a pas opposé de contradiction à ces séjours en altitude.

[marianne]

hello
super rasurant ce dernier message!
je ne demande pas à aller à 3000 m mais supporter les 1650
car en fait je ne sais pas si les maux de tête++++étaient en rapport ou non
cela met du baume au coeur et m'encourage pour septembre
quant à la marche en pleine chaleur
je n'ai jamais été une fana de soleil et je ne le supporte plus du tout
donc dès 6 h quand il fait chaud je pars
bonne journée à tous

[MF]

Bonjour Marianne,
Je vais régulièrement dans les Htes Alpes, à 1400m, vraiment sans y penser.
Après il y a la situation d'effort : Les maux de têtes, la fatigue qui arrive brusquement, c'est peut-être une question d'adaptation ralentie à la composition particulière de l'air montagnard : moins d'oxygène, avec nos gros globules, même si l'hémoglobine est à un taux normal, ça doit pas être commode à transporter dans les muscles, le cerveau, etc.. On leur demande un surcroît de travail, pas sympa ça en pleines vacances, mais ça fait du bien au moral !
Je te souhaite de bien profiter de ce séjour en septembre.
MF

[camslayer]

Salut !

Bon, je ne sais pas si tout ce qui m'est arrivé avait un rapport avec la TE, mais je vais raconter quand même.

En février dernier, je suis allée une semaine à la montagne dans le jura avec ma classe. Je ne savais pas encore que j'avais une TE.
Durant ce séjour, j'ai ressenti pas mal de fatigues et de maux de têtes. (Sachant que je fais des migraines depuis l'age de 11 ans, j'ai toujours des medicaments sur moi contre le mal de tête et contre les migraines)
Bref, les medicaments que j'avais emporté contre le mal de tête ont vite été écoulés lol.
Il a neigé que 3 jours ds cette semaine, et le premier jour je n'ai pas voulu aller skier parce que je me sentais pas bien. De la fatigue, des bouffées de chaleur qui me donnaient l'impression d'avoir de la fievre et bcp de maux de tête.
J'ai eu aussi des enormes bleus alors que je ne me suis pas cognée une seule fois.
Et le dernier soir, g t tellement fatiguée que je me suis endormie pendant la fête que tlm avait organisé pour mon anniversaire lol. Je sais tjs ps comment g fait pour m'endormir alors que la sono était super forte et m'agressait les oreilles lol.
Enfin bref, à la suite de cette semaine, mon copain s'inquietait pour moi et les bleu que j'avais sur les jambes lui faisaient vraiment peur.
J'ai eu une gastro 2 semaines apres, donc j'ai du aller voir le medecin pour avoir un arret maladie pour mon patron et mon copain a insisté pour que je lui montre mes bleus.
La dessus : prise de sang pour en savoir un peu plus. Résultat : plus de 2 millions de plaquettes, rdv avec un hémato en urgence (il m'a vu 4 jours apres le resultat de la prise de sang qd meme) => TE.
Enfin bref, je ne sais pas depuis combien de temps j'ai une TE, je ne sais pas si tout ce que g ressenti pendant mon sejour à la montagne était du à la TE et si l'altitude a accentué les symptomes de la TE...Et je ne sais meme pas à quelle altitude j'étais lol.
Enfin bref, c'était juste pour vous faire part de ma petite expérience, ça peut ptet aider qqn...
En ce qui concerne le sport, je n'ai jamais ete sportive, me suis tjs fatiguée et essouflée rapidement donc je ne peux pas plus vous en dire lol.

Camille

[Noel38]

Bonjour,

Merci pour vos réponses.
Je vois que beaucoup d'entre vous sont sensibles à l'altitude. Pour ma part, j'habite dans un pays de montagne aussi, je fais des randonnées l'été et de la raquette et du ski de fond l'hiver. Depuis que je suis sous traitement (hydrea) pour vaquez (5 ans) et stabilisé, cette pratique ne semble pas me poser de pb compte tenue de mon age (61 ans).
J' ai fait 2 ou 3 randonnées à + de 3000 et c'est vrai qu'en haut, j'étais un peu fébrile mais je crois que c'est psychologique. J'essaie de ne pas dépasser 130 en rythme cardiaque. Le principal problème est que je régule mal la chaleur.
Louis, quel est ton rythme cardiaque lors de tes entrainements.
En fait la question que je me pose est : est-ce que la maladie (stablilisée en plaquettes, hématocrite, ... aux valeurs normales) augmente le risque cardio vasculaire de ces pratiques?
En tout cas, aprés une sortie, je me sens bien mieux, physiquement et moralement.

JC

[Louis L'Hour]

Bonjour JC, bonjour à tous,

Ma fréquence cardiaque est de 55 au repos et quand je cours, je peux monter jusqu'à 172 qui est ma fréquence cardiaque maximum. La fréquence cardiaque maximum peut être déterminée de la manière suivante : pour un homme, 220 - l'âge;comme j'ai 54 ans, ma fréquence cardiaque maximum théorique est donc de 166. En compétition, je suis souvent à 168. Quand j'ai fait une embolie pulmonaire, on m'a fait passer une échographie du coeur à l'hôpital pour voir si l'embolie n'avait pas eu de répercussions sur le coeur, notamment en ce qui conerne la pression artérielle. Par chance, il n'y a pas eu de dégât. j'en ai repassé une autre 6 mois plus tard, en juillet 2006. Tout était en ordre.
Mon médecin traitant et tous les médecins qui me voient ne me déconseillent pas du tout la course à pied.
Je dois quand même dire que j'avis passé un test d'effort chez un cardiologue fin décembre 2005, car je n'arrivais plus à courir, j'étais tout de suite essoufflé. J'avais bien réussi le test et le cardiologue m'avait dit de reprendre l'entrainement : 10 jours plus tard, j'étais à l'hôpital avec une phlébite et une embolie pulmonaire.
Je suis sous hydréa depuis décembre 2006, 1 gélule jusqu'au 22 juin 2007 et maintenant 1 les jours impairs et 2 les jours pairs. Les globules rouges et globules blancs sont encore trop nombreux, mais je cours sans appréhension.
JC, je te fais part de mon expérience, mais je ne suis pas expert, demande à ton médecin traitant , il te connait.
Cordialement
louis

[Noel38]

Merci Louis pour ce témoignage intéressant parce qu'il pousse quand même le corps un peu à la limite.

J'ai demandé à mon médecin traitant. Il ne me déconseille rien de tout ça.
Mais je ne crois pas qu'il ait une expérience là dessus.

Cordialement,

JC

[marianne]

alors Camille
j'ai eu cette réaction de sommeil incroyable
quand j'ai eu mal au crâne pendant 5 jours
j'avais aussi terminé mes anti migraineux très vite
j'étais contente d'avoir suivi les cours
je suis montée m'allonger une heure avant le repas
et je me suis réveillée à 3H du matin!!! non stop endormie de 19h à 3H
je n'ai rien fait et rien vu de la soirée organisée
ni les collègues venus tambouriner à ma porte
quand on a repris la route le lendemain progressivement tout s'est estompé en redescendant et arrivée à Toulouse je revivais
j'aimerais savoir s'il y a risque plus élevé de malaise de d'accident ?
j'étais partie avec une prise de sang nickel
l'hématocrite et les plaquettes
mais j'ai flippé
septembre me dira si il y avait rapport ou pas!
quand à ceux qui vivent toujours en altitude je pense que l'organisme est habitué
bonne soirée à tous

[fabrice]

coucou à tous
le sport c'est un domaine que je connais relativement bien(en toute modestie)je vous l'écris ,pas pour me vanter mais pour vous mettre en confiance,je pratique de la course à pied depuis 1974(en réussissant à me qualifié régulièrement pour les championnat de France sur 10kms, semi-marathon et marathon).Et c'est grâce à la compétition que j'ai découvert ma TE(des douleurs au niveau du crâne).A force de lire , de renseignements et de discussions(pas avec le généraliste,ni l'hémato) j'ai fini par en déduire que c'est la mauvaise qualité du transport de l'oxygène par les globules rouges qui provoque les douleurs et les étourdissements.Donc quand vous faites un effort physique, plongée sous marine,l'altitude , de l'endurance
ce n'est pas l'effort que tu fourni à lui seul qui provoque les douleurs mais l'intensité avec laquelle que tu le fais,et donc par voie de conséquence la qualité de l'air (d'oxygène) que tu transporte dans tes poumons et après dans tes globules rouges Et donc le DANGER c'est les excès. Prenez mon cas à l'entrainement,jamais rien,les problèmes seulement en compétition.A+

[Noel38]

Merci Marianne et Fabrice pour vos réponses.

Pour ma part, je ne ressens pas trop de désagréments à l'effort, mais j'essaie de toujours rester dans la filière aérobie (c'est à dire que mon effort peut-être long mais peu intense).
Fabrice, est-ce que ce ne serait pas quand tu passes en anaérobie que tu aurais des problèmes?

Cordialement,

JC

[fabrice]

Bonsoir NOEL
Je vais volontairement rester prudent dans ma réponse , car je suis toujours entrain de chercher le pourquoi de cette TE.Mais pour le moment au stade de mes recherches , je ne pense pas ou du moins pas complètement , que cela soit l'origine systématique.Quand on arrive à un certain niveau (quel qu'il soit)
le corps ,grâce à l'entrainement plus ou moins élaboré pour s'affuter, le corps disais je , s'endurcit et s'adapte en fonction de tes capacités.Les séances d'intensité , dites spécifiques , auraient du me provoquer , les mêmes désagréments,mais que néni........par contre nous devons apporter une grande attention ,quand nous fournissons un effort, de quelque nature qu'il soit ,à la qualité de l'oxygène qui véhicule dans nos poumons et à sa régularité pour permettre à notre corps de garder une grande aisance.Et au fur et à mesure que nous gagnons de l'aisance dans le mouvement en gardant un équilibre respiratoire nous gagnons de la forme.C'est vrai qu'avec la TE le poids de la fatigue joue énormément et nous limite.
à bientôt de vous lire tous.Sincères amitiés.Fabrice

[marianne]

pour le sport je pense que malade oupas
l'esssentiel reste de fournir un effort physique régulier et adapté
ne pas faire comme certaines personnes qui sont dans leur fauteuil devant la tele toute l'année et une fois par an en février vont dévaler des pistes de ski!
idem l'été ceux qui n'ont pas bougé de l'année et qui veulent plonger, surfer ou????
il faut je pense et plus encore dans les maladies comme les notres habituer l'organisme à un effort régulier, privilégier l'endurance et être à l'écoute des signes intérieurs
enfin celui qui a toujours fait du sport en intensif n'aura pas les mêmes réactions avec un SM que celui qui regarde le foot dans son fauteuil!
juste un peu de bon sens que nous devons avoir
et nous entretenir
bises à tous
je m'en vais de ce pas marcher avant que le soleil chauffe , après je ne supporte plus

[Noel38]

Marianne et Fabrice, Vous avez bien tiré la conclusion provisoire :
faire selon ses désirs et son rythme.

Bonnes vacances à ceux qui en prennent et bon courage aux autres,

JC

[satela]

personellement j'ai essayé de me mettre au footing (15-20 minutes). Quand je courre ça va mais dès que je m'arrête j'ai l'impression que je vais vomir et m'évanouir; au lycée et au collège j'étais pas mauvaise en course et en endurance; Pensez-vous que ce changement vienne de la TE?

[Lachieuze]

Non, je dirai plutôt que c'est lié à ta fatigue générale...

Et puis il faut faire du petit à petit....et trouver le bon sport qui te correspond.
Si tu veux faire du ffoting, commences déjà par faire de la marche rapide, et vas y par étapes....d'un coup comme ca ton corps, comme le corps de tout le monde, va râler !

Il faut faire les choses petit à petit, par étapes, en augmentant la difficulté seulement quand tu te sents à l'aise dans chaque étape...

Je te rassures, même quelqu'un de non malade pourrait avoir le corps en vrille si on lui imposait de courrir 15/20 minutes sans entrainement ou préparation préalable Même un enfant !

Bisous

[satela]

merci quel enthousiasme ; je vais réessayer mais pas tout de suite; je pars en vacances avec mon finacé chez ma soeur et puis l'hiver le footing...

[Lachieuze]

Lol... perso...je hai le footing lol ! Même avec de la musique dans les oreilles, je m'ennuie et ressasse les idées encore plus dans ma tite tête pour m'occuper l'esprit

Vive internet : c'est pas très sprotif...mais ca change les idées

[celine]

kikou tous !!

pour parler du sport moi je reprends les cours de stape, et la gym renforcee ainsi k le boulot tt ca en meme temps !!

par contre je ne prevois k du repos pour les week end !!!

bizz et bonne rentree a tous !!!

celine

[franck]

hello
pour moi je pratique le vélo 7000km à l'année
certes j'ai des coups de pompes de tant à autre mais la pratique d'un sport
nous stimule et évite de penser à notre maladie
A si j'avais plus de globule rouge je serais peut être devant
mais au vu de ma condition je me dis que ca va ....
alors bougeons nous et tout ira mieux
A+

[Anna]

Hello,

et ben moi aussi je viens juste de reprendre le sport..... après ces mois de pouponnage qu'est ce que ça fait du bien. J'ai commencé de l'acquafit en eau profonde.......et je suis comme un poisson dans l'eau

et c'est vrai il n'y a rien de mieux pour tout oublier et se dépenser à fond.

bizou

[Marie Noëlle]

Coucou tout le monde !

Alors moi après plusieurs années de footing (à petite dose quand même environ 2 x 45 mn par semaine), j'expériemente ...... Personne ne rit SVP ................le ROLLER.
C'est super physique et après quelques "bûches" les première fois, je dois dire que j'Adore .................... en plus pour le coup là durant deux heures ..... vidage de tête complet !! je vous le conseille .....

biz

Marie Noëlle

[Lachieuze]

ca c'est vrai
J'en ai fait pendant des années...on m"appelait miss roller skating

C'est amusant, ca fait travailler tout plein de muscles, rien que pour tenir l'équilibre au départ...et il y a plein de trucs à apprendre

Je vote OUI lol !

Bon...ca fait plein de bleus au début, parce qu'il faut avant tout apprendre à tomber. Après c'est bon

[marianne]

mon rêve le roller

j'étais une super débrouillarde e n patins à roulettes et à glaces

je n'ai jamais osé me remettre aux rollers ! trouille de me casser
un truc!

du coup je marche ( vite!) 1H30 par jour etje nage 2fois 30 à 45 mn par semaine

rien de tel pour les hormones anti stress et la bonne humeur

[Marie Noëlle]

Moi j'ai de la chance, il y a dans ma ville un club très sympa avec beaucoup de petits qui font aussi du street hockey et pas mal d'adultes (plus de 30) qui tente tant bien que mal de rouler, on s'entraine dans un gymnase et on apprend vraiment des trucs de base qui permettent d'appréhender le roller et de ne pas trop se casser la figure !! Comme le dit Irène, on apprends aussi à tomber (pas si facile que ça de se casser la figure volontairement, mais il parait qu'il faut y aller alors j'y vais et je me fais des bleus !!). Maintenant, j'attends de progresser et de pouvoir l'été prochain sortir dans la rue. plusieurs personnes m'ont dit que normalement en 6 mois et avec un peu d'assiduité c'est jouable.

Pour tout vous dire, je m'y vois pas encore !!