Des nouvelles

[leguay marie]

Voilà bien longtemps que je n'ai pas donné de mes nouvelles mais de temps en temps je fais un tour sur le forum et je pense à vous tous.Aprés 2 hospitalisations et 3 mois d'examens (2 ponctions sternum et de biospies médullaires )les résultats sont tombés et coup de gourdin!!! myélofibrose (maladie de Vaquez depuis 2001 avec hydréa puis vercyte);depuis 3 mois c'est une anémie +++++ que sévére (6 hémoglobine 20 000 plaquettes.....) à ne plus tenir debout; 25 kilogs perdus.... 4 transfusions de sang et de plaquettes.J'ai rendez-vous le 17 Juillet à Clermont-Ferrand enfin on me dirige sur un grand centre où la décision va être discutée pour une abblation de la rate (elle est énorme et me donne des douleurs atroces calmées que par patchs de morphine et sous cortisone) puis greffe de la möelle osseuse. Je vous tiendrai au c
ourant;bon courage et malgré nos soucis bon été à chacun et chacune.

[marianne]

bonjour Marie
voilà des nouvelles peu réjouissantes concernant ta santé
sache que nous sommes là si tu as besoin de discuter , d'échanger
de te confier tout simplement
je te souhaite une tonne de courage
que tout s'apaise au plus vite pour toi
tiens nous au courant de ce qui sera décidé
et profite des beaux jours pour te reposer et récupérer
avec toute mon amitié
Marianne

[michel schickler]

On pense à toi, Marie.
Comme dis Marianne, on est là pour t'écouter et discuter avec toi.
Bon courage
Grosses bises; michel

[natacha]

Bonjour Marie! je suis desolée de t' avoir blessée mais mes messages ne s' adressait pas à ceux d' entre nous qui sont atteint des complications bien difficiles à vivre des TE et des Vaquez.Je parlais des formes simples decelées et traitées...Je sais que nous vivons tous avec une épée de damoclès au dessus de la tête, je te souhaite du courage et m' excuse si tu as ressenti mon intervention comme une enorme maladresse de ma part.
Natacha

[Lachieuze]

Coucou Marie! Je viens de découvrir ton message...et je suis de tout coeur avec toi!

Mais dis, en attendant le 17 juillet tu es bien suivie? Il y a du monde autour de toi pour te soutenir ?
Gardes le moral...même si c'est facile à dire il faut vraiment que tu tiennes le coup...!

J'ai eu un épisode comme le tien avant la découverte de ma myélofibrose...avec tout en chutte libre...et après 8 mois de recherche d'un saignement "occulte" ils ont refait une BOM et diagnostiqué le début de myélofibrose secondaire à la Vaquez...

Peux tu me dire si tu avais déjà une splénomégalie pendant ta Vaquez? Parce que je me demande dans quelle mesure et à quelle vitesse la rate grossit...

Comme je suis aussi concernée...j'aimerais bien que tu nous parles de ce que tu vis et as vécu...si tu en as le courage bien sûr!!

Tiens nous au courant!

Bisous!!

Irène

[Lachieuze]

Marie, que s'es t-il passé pour ton rendez vous du 17 juillet?

Est ce que ca va?

Donnes nous des nouvelles

Bisous

Irène

[marianne]

salut Marie
comme Irène je viens aux nouvelles
alors la visite?
comment vas tu? te sens tu?
qu' a donné la visite?
avec toute mon amitié
bonne journée
Marianne

[leguay marie]

QUELQUES NOUVELLES POUR VOUS TOUS QUI ME SOUTENAIENT.......DEPUIS MA VISITE A CLERMONT NOUS AVONS COMMENCE TOUS LES BILANS(DES DIXAINES DE TOUTES SORTES ) EN VUE DE L ALLOGREFFE DE MOELLE OSSEUSE. ETANT PRISE EN CHARGE DANS LE SERVICE DU PROFESSEUR BAY DE CLERMONT JE PEUX VOUS DIRE QUE LES RELATIONS ONT COMPLETEMENT CHANGEES JE SUIS ENFIN RECONNUE ET PRISE EN MAIN PAR DU PERSONNEL QUI SOIGNENT LE CORPS ET L AME......J AI QUAND MEME REFAIS UN INFARCTUS DE LA RATE ET J AI ENCORE ETE TRANSFUSEE ET LA DEPUIS QUELQUES JOURS LES FORCES SONT DE RETOUR ET LE MORAL MEILLEUR. JE NE VOUS OUBLIE PAS ET VOUS TIENDRAI AU COURANT DE LA SUITE....BISOUS A TOUS ET COURAGE

[marianne]

bon courage Marie
de tout coeur avec toi
je t'embrasse
Marianne

[Lachieuze]

Merci pour ces nouvelles

On est de tout coeur avec toi!! J'espère de tout coeur que tu vas bien, au moins dans ta tête et que tout se passera bien pour toi!

Si tu es prise en charge correctement, c'est déjà un super bon point, le plus important surement!?

Bisous!!

Irène

[1961]

Voilà bien longtemps que je n'ai pas donné de mes nouvelles mais de temps en temps je fais un tour sur le forum et je pense à vous tous.Aprés 2 hospitalisations et 3 mois d'examens (2 ponctions sternum et de biospies médullaires )les résultats sont tombés et coup de gourdin!!! myélofibrose (maladie de Vaquez depuis 2001 avec hydréa puis vercyte);depuis 3 mois c'est une anémie +++++ que sévére (6 hémoglobine 20 000 plaquettes.....) à ne plus tenir debout; 25 kilogs perdus.... 4 transfusions de sang et de plaquettes.J'ai rendez-vous le 17 Juillet à Clermont-Ferrand enfin on me dirige sur un grand centre où la décision va être discutée pour une abblation de la rate (elle est énorme et me donne des douleurs atroces calmées que par patchs de morphine et sous cortisone) puis greffe de la möelle osseuse. Je vous tiendrai au c
ourant;bon courage et malgré nos soucis bon été à chacun et chacune.

[Marie Noëlle]

Bonjour Marie,

après quelques jours d'absence, je découvre ton message Merci de nous donner de tes nouvelles.

Je suis moi aussi bde tout coeur avec toi et très heureuse que tu es trouvé à Clermont une équipe à l'écoute.

Courage et biz

Marie Noëlle