Je m’appel Charly, 44 ans et je suis de la gironde,
Ça fait beaucoup de bien de pouvoir lire toutes ces informations sur ce site et je trouve formidable l'existence de l'association ALT.
Car il est vrai qu'on peut se sentir isolé de toutes informations liées à la T.E entre autre.
J’ai donc une T.E depuis deux ans et je viens après avoir passé le cap du million cet été d'être mis sous hydréa, rien à signaler pour l'instant (pourvu que ça dure) et Kardégic 75.
Seulement j'ai une particularité c'est que je suis paraplégique, paralysie des membres inférieurs spina bifida (déformation de la moelle épinière de naissance).
D’ailleurs il se pourrait que ma T.E soit due à une phlébite et comme étant insensibles des genoux aux pieds je ne me serai pas rendu compte du problème.
A vérifier car j’ai vraiment le sentiment que mon hémato face à mon handicap traite le problème, de la même manière qu’une personne valide. Et qu’il ne s’engage sur aucun terrain concernant les causes potentielles dues à mon handicap, ainsi qu’aux évolutions de la T.E dans le contexte de mon handicap. De toute façon il existe un vrai manque de dialogue, ce que lui prends pour de l’hyper anxiété, n’est qu’un reflexe d’anticipation des problèmes que pourrait engendrer la T.E sur mon autonomie et sur mon quotidien présent et futur. Ce réflexe n’étant que la conséquence de 44 ans d’handicap assez lourd puisque je suis en fauteuil roulant. Et sur notre discussion la semaine dernière, ce dialogue de sourd ne risque pas d’évoluer.
Alors en conclusion je passe un appel, afin de savoir si vous avez des infos sur ce problème handicap et T.E où si une autre personne se trouve dans des conditions similaires paraplégique de naissance.
Merci d’avance et surtout bon courage à vous tous, et dans l’attente de vous lire sur le forum,
Amicalement Charly
