A propos de ma T.E. + bienveue .

[louwaert guy]

bonjour a tous,je m'apelle GUY et je suis un nouveau"membre"sur l'alte.j'ai 43 ans et la t.e. depuis mes 29 ans,elle a ete decouverte "grace" ou a cause d'un infarctus (inferieur droit ),puis d'un second 1 an et demi plus tard;c'est a ce moment la qu'ils ont decide' de me donner de l'hydrea ( 2/ j.)+ bien evidement le sintron et l'asaflow pour mes infar.,j'oubliai,premier infar:760.000 plaquettes,deuxieme infar:500.000 pl.Mais malgre' un repit de plus ou moins 13 ans ,l'annee passee(en vacances aux Baleares )j'ai refais un autre infar. a 350.000 pl.c'est (je pense)la preuve que la maladie evolue et de ce fait j'ai dû augmenter mes doses d'hydrea (4 / j ) pour me m'intenir en dessous des 300.000 pl.bien sûr maintenant,j'ai des problemes avec les gl.bl.,hemat.,ect....mais ça va !!faut rester positif,voilà les presentations sont faites,si des personnes desirent communiquer avec moi,elles sont les bienvenues !GUY de Belgique.

[marianne]

salut Guy
sois le bienvenu parmi nous
les TE Vaquez ou moitié l'un moitié l'autre !
dis donc tu as commencé jeune les soucis
est ce cela qui te donne cette pêche
en tous cas prête pour les échanges franco belge
d'ailleurs je ne suis pas trop loin de toi
du pas de calais! et j'en profite pour dire que chez nous il fait super beau
soleil magnifique et n'allez pas croire que j'ai forcé sur le beaujoalis nouveau non il fait vraiment un temps splendide
bonne journée à tous et tous les membres d'ALTE

[louwaert guy]

oui,bonjour c'est vrai j'ai commence' tot,mais je ne suis pas un "leve tard " nous aussi il fait tres beau mais tres froid aussi,2 degres !!!!moi qui aime les pays chauds !!

[marianne]

dis donc pour les pays chauds en effet la Belgique .....pas terrible
moi ça va j'ai bien choisi j'ai horreur de la chaleur
Marseille( et il y a plus chaud quand même ) pour moi c'est purement le supplice
quoique hier Marseille a eu son averse de neige!
mais tu es rabat joie
il fallait pas dire la T°

bonne journée

[louwaert guy]

dis moi (si tu me permets de te tutoyer)ça fait longtemps que tu as la t.e. ? et quels sont les medocs que tu prends ?es ce que tu les supportes ? effets secondaires ect.. maintenant il y a 4 degres!!!c'est bon pour toi ?a +

[marianne]

alors je ne suis pas tout à fait TE pas vraiment Vaquez
entre les 2
la maladie je dois l'avoir depuis que j'ai 30ans (pour les taux de plaq)
mais dignostique i y a 4ans seulement à 45ans
d'abord plein d'hydréa Par jour et maintenant 1/jour et j'ai le luxe une fois par semaine d'arre^ter ,avec prise de sang tous les 2mois et hémato une fois par an
non pas d'effets secondaires ,la forme mais j'ai aussi changé de boulot , de façon de vivre bref j'ai tout ré orienté et cela va bien
je vais même beaucoup mieux qu'avant le diagnostique où j'avais toujours mal partout , j'étais fatiguée en permanence
je crois réelleemnt que la maladie prise en carge j'ai gagné en qualité de vie
reste à voir sur le long terme
mais j'ai confiance
au fait il ne fait s 4° mais 23° chez moi
bon ok c'est ma cheminée qui s'est emballée!
bye

[sergio]

Bonjour Guy,

Dans le domaine de la TE, tu as déjà bien donné.
Je puis certainement répondre à beaucoup de tes questions sur la maladie. Mais comme je ne veux pas non plus t'en mettre plein la tête, je te laisse le soin de me poser tes questions, si questions il y a, à mon adresse : president@alte-smp.org.

Une chose dont dependant tu ne dis rien dans ton post : lors de ton dernier IMC, prenais tu encore des anticoagulants ( AVK genre Préviscan par exemple ) , ou Héparine BPM genre Lovenox , ou bien étais tu sous antiagrégant ( aspirine, plavix ) ?

A lyon, ça caille. Br....

[louwaert guy]

oui bonjour SERGE,l'annee passee et depuis mon deuxieme infar.je prenai deja du sintron et un asaflow,maintenant on m'a ajoute' 1 plavix/j. ça fait beaucoup mais il n'y a pas d'autres possibilite's (du moins pour le moment)!!malgre' les 4mg.de sintron ,le plavix et l'asaflow,et bien sûr l'hydrea(4/j)mon inr. aujourd'hui est a 2,09 ce qui est un peu faible pour moi ,mon hemato veut entre 2,50 et 3. et mes plaquettes a 279.000,ça peut aller du moment que je ne depasse pas 300.000 ,c'est pas evident de gerer tout ça !! (prise de sang tout les 15 jours)quand ça va !!,et ça fait 14 ans que ça dure !mais bon ,j'espere que la medecine va avançer !!!!!!

[louwaert guy]

oui MARIANNE,ne mets pas le chauffage trop fort,ça coute cher !! dis moi,tes plaquettes etaient a combien lorsqu'on a decouvert ton probleme? mais c'est peut-etre bête comme question car une personne n'est pas l'autre !!

[marianne]

hello
la cheminée au bois cela ne côute pas trop!!
mais pour régler le thermostat dur dur
je fais partie des personnes sur le forum qui n'ont jamais été millionnaire
je n'ai pas dépassé 700 000 plaq mais j'a ides antécédents cardiaques
dans ma famille on meurt très jeune d'infarctus
donc sang épais et de qualité bof
soupçon de tension à l'époque et vlan Hydréa +kardégic
par sécurité
depuis je m'accroche et espère bien aller très loin dans le temps
bonne fin de journée

[louwaert guy]

juste un petit mot avant de tout eteindre, c'est un peu comme pour moi ! des infar. avec des plaquettes " basses" !! bon allez ,a la prochaine et bon courrage,ça va aller

[louwaert guy]

un petit coucou a MARIANNE et SERGE ,j'espere que vous allez bien,moi ça peut aller ,dans l'attente d'une reponse,a bientot GUY.

[marianne]

bonjour Guy et bonjour à tous
une pensée toute particulière à C+et les bébés
prends soin de toi, repose toi , ne présume pas de tes forces le baby blues existe encore vraiment!! bises à toi

et oui pour moi la méga grande forme Guy
j'espère qu'il en est de même pour toi ?
idem pour Serge
j'espère que tu récupères totalement
bon pied bon oeil comme on dit
bonne journée à tous
courage le week-end arrive
je vous embrasse tous
Marianne

[louwaert guy]

bon,week-end a tous ! 8 degres aujourd'hui au centre BELGIQUE( pour MARIANNE) !! quant a la sante'; c'est moyen !! mais on garde le sourrire ,a bientot a tous GUY .

[marianne]

il faisait 11° aujourd'hui à Lille!
et du soleil
bon maintenant la tempête se lève mais comme la journée s'achève se sera moins gênant
bonne fin de journée à tous et toutes
Marianne

[louwaert guy]

salut à toutes et à tous eh oui je suis toujours vivant ( c'est pour rire !) oui c'est de l'humour noir j'ai eu de gros problemes suite à mon operation du dos . j'ai dû stopper mon sintron et mon plavix pendant 10 jours ( là je rigolais pas !!)juste des piqures de fraxi. j'ai été opéré le 29 janvier et c'est seulement depuis la semaine passée que mon INR et mes plaquettes sont revenus disons à la normale , mais mes globules rouges sont toujours beaucoups trop basses ( 2.500.000 ) je suis blanc comme un navet mais ça va aller ( j'espere ) un petit coucou à marianne et à serge en esperant que vous allez bien !! à bientot , GUY

[marianne]

Bonjour Guy
et bien c'est vrai..... je me demandais où tu étais passé
et voilà la réponse
prends bien soin de toi
remonte vite la pente
et à bientôt

[louwaert guy]

c'est un peu de ma faute Marianne car j'ai délaissé ce forum un peu volontairement , je n'avai pas envie d'en parler ( en fait j'en avai marre ) de tous ces problemes pas la prothèse du dos ( quoique ) mais tous les à côtés !! à bientot . Guy.

[marianne]

incroyable je poste mon message et vlan il disparait
je reprends
je te disais Guy que notre forum est là pour ça
tous les moments de doutes , dififciles , d'interogations
on ne se lamente pas
au contraire on tente de s'épauler ,s'aider ,se remonter le moral
et c'est le plus d'une famille de coeur
on se la choisit et elle est fidèle
j'ai 2 pensées plus particulièrement
pour Irène? où es tu? ça va?
pour Mélanie aussi , je pense très fort à toi et on mari ,bises
à tous bonne journée
Marianne

[louwaert guy]

merçi Marianne, je sais qe le forum est là pour ça, mais il arrive un moment ( et je suis sûr que tu es passée par là ! ) qu'on a plus envie de toujours répéter la même chose et expliquer SES problèmes aux autres personnes et je ne dis pas ça pour les copains(e) du site, mais d'avoir l'impression de " gâver " les gens et de toujours se plaindre !! moi qui étai si positif et optimiste mais il y a tellement de problèmes à traiter en même temps avec cette " p..... " de maladie ! en plus j'en ai toujours d'autres qui viennent s'ajoutter , j'ai l'impression de reculer . la passion de ma vie c'est mon harley, avec la TE. et le traitement pour mes infars ( sintron et plavix ) NORMALEMENT je ne peux plus faire de moto ( en cas d'accident bien sûr) mais ça il y à 14 ans que je n'en tiens pas compte ! il y a 2ans on m'a opéré d'une hernie discale , apres quelques mois j'ai repris la moto ( molomolo ) mais maintenant c'et une prothèse lombaire qu'on m'a mis ,je saurai peut-etre encore faire un peu de moto ( je m'en contenterai! ) maintenant que je sais remarcher un peu , je constate que j'ai mal a la haine gauche en marchant plus de 20 mètres les doc. disent que c'est pas normal mais que ça ne vient pas de l'opération ! j'avai absolument rien avant ??? donc pour resumer: peut-etre plus de moto, je sais plus marcher ( sauf si on découvre ce que j'ai MAIS si il faut operer , faut encore arreter les anti coag. ) et c'est un cercle vicieux .

[marianne]

oui je comprends le ras le bol
et l'envie de pousser une bonne gueulante de révolte
et puis comme dans la comtesse de Ségur!!
après la pluie , le beau temps
là tu es dans les nuages
et ça va repartir
pour la passion de la moto je comprends!
mon mari à un méningiome et n'a plus le droit de vivre sa passion
alors quelquefois il se met vraiment en rogne et se révolte
lui son plaisir retaper de vieilles bécanes , les essayer et passer à la suivante cela sur des mois ,voir des années
mais il faut bien aussi les essayer! et niet ,terminé

retour à toi
c'est peut-être un pe u de patience qu'il te faut ?pour recourir comme un lapin
bises

[louwaert guy]

oui sans doute , ça va aller avec de la paitence , au fait dis à ton mari que je le comprends il ne doit pas avoir facile , surtout quand il a fini la resto , est-ce qu'il a dejà restauré une HD ? si oui la quelle ?

[marianne]

et non pas de HD

mais là il a tout remballé casque ,outillage

et va se mettre au jardinage !!! là on ne lui dit pas de se protéger la tête

il y avait bien le tricot mais c'est pas son truc

après on relativise aussi

c'est pour sa santé mais à 51ans devoir penser ainsi et sans savoir

l'issue , il y a des moemnts de grosse révolte .....

bon week-end à tous!

[louwaert guy]

ben , bon jardinage alors ! quand il fait on c'est très agreable mais quand on doit abandonner sa passion c'est toujours " dramatique " mais quand on a pas le choix moi j'ai 44 ans mais à cause de mon dos , pas de jardinage mais sûrement pas non plus le tricot mais il me reste la pêche ( en mer ) j'adore . ça fait quand même plus viril que le tricot ou le crochet !!! bonne soirée à toi et à ta famille . GUY

[marianne]

non le jardinage n'est pas une passion
plutôt m^me une corvée
par contre il peint et joue de la guitare
c'est mieux que rien .....
mais tu as raison quand on as une passion et que l'on ne peut plus la vivre
c'est frustrant
bon week-end

[Lachieuze]

Coucou Marianne et coucou Guy

Je suis d'accord avec Marianne...burk le jardinage En plus j'avais réussi pour la première fois de ma vie à planter des trucs qui font des fleurs...mais il a fait beau trop tot et tout est déjà fané mes belles jonquilles !

Je vais essayer à nouveau ! Quoi que le jardinage...dur dur! Je me sens mamie alors que je n'ai pas encore 40 ans
Je cherche des cours de dessin...j'écris...et je m'ennuie pas mal, malgré ma troupe d'enfants

Il faut garder le moral!!

Bisous

Irène

[louwaert guy]

oui Irène bonjour, je te signales que le jardinage c'est pas trop pour moi non plus , j'espere que tu vas bien et comme tu le dis toi même ( ta troupe d'enfants !) tu vois Marianne, ce que je te disais plus bas dans le forum ! c'est pas mon année je viens de l'hémato, je prend pour le moment 6 hydrea/ j. et mes plaquettes continuent de monter !! il dit que c'est la maladie qui évolue mais le pire c'est que les rouges , les blancs, et surtout les neutrophiles ( 0.89 ) et l'hematocrite ( 31 ) et encore en baisse . d'apres lui faut diminuer l'hydrea qui agit sur tout en même temps( mais qui ne me donne pas d'effets secondaires !) et me donner aussi du xagrid mais j'ai dejà essayé et j'avais des meaux de tête mais surtout des palpitations ( dejà 3 infar ) il va se renseigner a mon cardio ! et il m'a aussi dit qu'il faudrait peut-etre passer a l'interferon ( sais pas si j'ai bien écris ? ) et ça je sais que c'est la m..... en effets secondaires peut etre aussi une combinaison ( grosse soupe) de tout ça !! on verra la semaine prochaine . en tout cas bisous à tous et bon courr age

[louwaert guy]

bonjour Marianne , irène et tout le monde , oui je suis toujours vivant ! je voulais vous donner de mes nouvelles , ben ça va un peu mieux je suis stabilisé entre 200000 & 300000 plaquettes en prenant 2 jours 5 hydrea & 1jour 4 , maintenant on va voir combien de temps ça va tenir !! j'espere que vous allez tous pas trop mal ? faites moi savoir , à bientot , GUY

[marianne]

Salut Guy!
contente de te retrouver relativement en forme également
c'est vrai que cela faisait un bail!
Marianne

[louwaert guy]

petit bonjour en passant ! toujours la même chose mais il y a pire comme on dit ! j'espere que vous allez tous bien , Guy

[satela]

oui ça va ça va;Bon courage à tous