grossesse et TE

[c+]

bonjour,
nous avions le projet d'avoir un bébé d'ici à 1 ou 2 ans avant l'annonce de ma TE.
nous avons évoqué ce fait avec l'hémato , qui nous a répondu qu'il nous suivrait, mais qu'il fallait peser les risques et le désir, que ça serait une grossesse à risque, pour la mère et pour l'enfant.
qu'il faudra voir à quel taux et sous quel traitement je serai déjà...
pour le moment, je suis stabilisée à 800-900 et donc pas de cyto réducteurs en vue, alors pas de deuil du projet !
quels sont exactement les risques pour le bébé ? le perdre si mes plaquettes " bouchent " le placenta et donc qu'il n'est plus alimenté ?
et pour moi ? l'hémato a dit que la grossessse et le manque de fer qui va souvent avec peut sur-activer ma moelle et donc " aggraver " ma production. mais il n'a rien dit d'autre.
Quels risques pour moi ? hémorragie à l'accouchement avec peut etre mon décès au bout ? AVC ? thromboses?
merci à ceux et celles qui ont vécu ce reve de me raconter leur grossesse et les mesures prises et les risques.
j'ai lu un autre articles sur le net de médecins qui dédramatisaient bcp, ils ne parlaient que de risques de fausses couches augmenté dans le premier trimestre ( 2/3 de " pertes" quand même...).
moi, j'en ai déjà fait une , si ça se trouve c'était déjà du à la TE, et j'ai vu que qq ici en a aussi fait bcp...mais je pense " accepter " ce risque. mais les autres risques ? ai-je un risque de mourir à l'accouchement concretement ? ( oh là..je suis peut etre directe et PAS GLOP en ce début d'année...désolée )
et y a t il un risque pour le bébé de partir une fois passer ces premiers mois, genre bébé mort né ?
bon, je serai plus gaie la prochaine fois, mais on a besoin d'y voir plus clair et ça varie tellement les sons de cloches !!!
merci à tous.

[Cathy29]

Coucou Legrendre

Mon hémato a évoqué la possibilité d'une grossesse qui reste effectivement une grossesse plus risquée que la moyenne.

Les infos sont les suivantes: risque aggravré de fausses couches au cours du premier trimestre et necessité de suivre un ttmt cytoreducteur de type interferon pour stabiliser les plaquettes et éviter toutes mauvaises surprises. Ce qui est certain c'est qu'il ne recommande pas la poursuite d'un ttmt chimio durant cette période.

Je ne peux malheureusement pas t'en dire plus mais certains autres membres pourront te renseigner d'avantage notamment les mamans.

Amicalement et à bientôt.

[Lachieuze]

Hello!

Je dois mal comprendre...il a dit que l'anémie de la grossesse agraverait les choses?

Hum...moi, grace justement à l'anémie et la chutte de fer, je n'ai pas fait de traitement pendant mes grossesses du tout, du 2ème au dernier mois de grossesse...

Sans le fer, ton organisme a plus de mal à surproduire des globules...les rouges chuttent, les plaquettes et l'hémoglobine et l'hématocrite aussi...c'est l'anémie....

Alors j'aimerais bien que tes médecins m'expliquent comment en face comment ils ont pu arriver à dire une telle chose stupide!!! Que ne feraient-ils pas pour ne pas que nous ayons d'enfants!! Ca m'agace!!!

Pour mes 5 grossesses, le fer a tellement chuté que j'ai été dispensée de tout traitement jusqu'à 3 mois après mes accouchements...
Ok, j'ai fait beaucoup de fausses couches, mais j'ai quand même 5 enfants contre avis médical...et je vais très bien, ils vont très bien... et si tu savais tout ce qu'ils ont pu me dire comme horreurs pour me dissuader...
Je pense que j'urais été influencable...je n'en aurais fait aucun...A ma première grossesse, j'avais 21 ans, ils m'avaient dit que mon corps tuerait quoi qu'il arrive le foetus et que je ne pourrais jamais avoir d'enfants.
Quand ils ont su que j'étais enceinte ils m'ont enlevé 500 CC (soit 1/2 litre) de sang tous les 2 JOURS ...au bout d'une 10ne de jours je suis allée voir un autre médecin qui m'a it clairement qu'ils essayaient de me faire perdre le bébé et que c'était de grands malades...qu'on ne faisait jamais de saignée à une femme encinte sans compléter en même temps en perfusant du glucose pour que la masse sanguine reste équilibrée, et certainement jamais en de telles quantités et jamais plus d'une fois par semaine vu mon poids (45 kg à l'époque).

J'ai changé de médecin et gardé le bébé.
Je signale que j'étais déjà tombée enceinte et qu'ils avaient réussi à me faire perdre rapidement le 1er, à 7 semaines....

Ca me mets en colère!!!!!!

Prends les avis de toutes celles qui ont tout de même eu un bébé...il faut juste que tu connaissent les risques, que tu ne te décourage pas parce que tu fera certainement quelques fausses couches, c'est que ce n'était pas cette fois là le bon moment...et que tu fasses attention à toi.

Bises

Irène

[Lachieuze]

Désolée pour les fautes...je suis sur un clavier que je ne connais pas et c'est énervement qui a primé

Bises!!!

Irène

[c+]

merci à toutes.
j'en ai marre des versions différentes entre publications de médecins.
je crois qu'ils ne savent pas trop en faite et que certains " préfèrent " s'abstenir, de peur que je leur reproche quelque chose ensuite ?
ça me rappelle le début du sida où on les considérait tous comme mourants à 2 ou 3 ans. certains ont tenu 18 ans jusqu'à la tri thérapie et vivent encore !
heureusement que maintenant on a le Net pour se renseigner, partager et avoir différents sons de cloches !!
je vais voir avec le service des grossesses à risques et demander un RV avec mon gynéco, en le prévenant avant pour qu'il se renseigne et ne dise pas non tout de suite !!
pas facile ce " début " de maladie...les réactions de proches qui vont d'un extrème à l'autre, les versions diférentes, "c'est pas grave mais la grossesse c'est risqué et vous ne pouvez plus avoir de prêts sans surprime" etc...et moi balotée dans tout ça.
j'ai l'impression d'etre dans une machine à laver programme 1 lavage 65 °
et pourtant j'ai la " chance " d'etre de la maison et au courant des termes scientifiques et du principe de ce qui m'arrive ( je bosse à l'hosto ) . alors qu'est ce que ça doit etre pour les autres !
en attendant d'autres témoignages..merci à tous !

[Lachieuze]

Re coucou

Gaelle a eu un bébé récemment, et elle avait des traitement pour sa TE...

Tu devrais lui demander...à moins qu'elle ne passe par là

Je ne vois pas trop pourquoi tu ferais une hémmoragie à m'accouchement

Au contraire, ils vont de donner des anti coagulants (très certainement) une fois l'accouchement terminé et pendant quelques temps

Je cherche le titre du sujet sur lequel nous avions disserté sur le sujet, avec Gaelle... et je te le mets sur ce forum

Bizzzz

Irène

[Lachieuze]

Voilà

Le sujet ou on a pas mal parlé de grossesse et de bébé c'est le sujet qui s'intitule "nouvelle sur le forum"...faudra le prendre depuis le début et remonter

Sinon je vais te citer un message de Gaelle:

Posté le: Mer Sep 20, 2006 3:09 pm

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bonjour à tous.

nouvelle venu sur le forum, je voulais faire partager mon expérience.
déjà connectée sur l'ancien forum où je demandais conseil, me revoilà apres de trés long mois d'absence.
petit récapitulatif : atteinte de TE depuis juillet 2003, plaquettes à 1400000, mon hémato m'a prescit de l'hydrea comme la plupart je supose.Courant 2005, mes plaquettes sont arrivées gentillement à 350000 ! grande victoire. et voilà qu'au mois de septembre 2005 je tombe enceinte tout en prenant l'hydrea. mon gynéco me conseil l'avortement ce que je fais à contre coeur!!!!!! période trés traumatisante. au mois de janvier 2006 me voilà encore enceinte et toujours sous hydréa ! Ne me voyant pas encore une fois passer sur le "billard", je consulte un autre gynéco. lui, il ne m'a pas parler d'avortement mais il à chercher avec ses confréres, a savoir les études faites sur les femmes enceinte et l'hydréa. Les conséquences et tout le reste... allant d'hopital en hopital, le choix venait plus que de moi et le pere du bb. aujourd'hui, enceinte de huit mois, j'attends l'accouchement avec impatience. je sais que tant qu'il ne sera pas là et malgré un suivi médical+++++ je ne serais pas tranquille. heureuse mais angoissée quand meme, je vous raconterais la fin courrant octobre quand je reviendrais avec mon bb. Ceci est juste un témoignage! je ne conseil à aucune femme de tomber enceinte sous hydrea, et je ne dit pas que c'est bien ce que j'ai fait. c'est juste mon histoire avec ma maladie.

merci de m'avoir lu

gaelle
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Bisous!!

Irène

[gaelle]

coucou à tous!!!!!!

cela fait un moment que je ne me suis pas interressée au forum mais entre les biberons, le menage, les autres enfants, car c'est pas l'arrivée du bébé qui me fait les oublier, je n'ai plus vraiment de temps pour moi.

pour ce qui est grossesse, pendant la mienne, mon hemato m'a mise sous lovenox 0.4, une injection par jour jusqu 'à l'accouchement. mes plaquettes sont remontées à 800 000 en début de grossesse (aprés l'arrêt de l'hydrea, parce que je suis tombée enceinte sous hydréa ), pour finalement ce stabiliser à 550 000 durant tout le reste de la grossesse. Pas de panique; tous c'est bien passé. je suis prete à répondre à toutes les questions, si je le peux. tout ce que je sais , je ne regrette pas mon fils qui grossit bien, mange bien et qui est gentil comme un coeur..........

C'EST LE PLUS BEAU BB DU MONDE

désolée pour les autres, c'est moi qui l'ai.....

[Lachieuze]

Ahhh!! Enfin te voilà

Je me suis permis de te citer...tu es un très bel exemple (et ton super beau bébé encore plus)...en me disant que tu verrais le sujet en venant

Comme je me sens un peu seule à revendiquer le droit à être enceinte ... j'avais besoin de ton appui!!!

Bisous!!

Irène

[c+]

bonjour et merci pour les réponses.
le Lovenox, c'est pour éviter un caillot de plaquettes ?
et comment c'est passé l'accouchement, naturel ou césarienne ?
on a RV avec le gynéco le 1 février...dans 15 j seulement !
on va etre fixé. là, je suis tjs à 800 000 et juste sous kardégic...
bises à tous
cla.

[gaelle]

coucou

le lovenox, c'est pour éviter la phlébite. l'accouchement, le reve..... sur mes 5 enfants, c'est le seul avec péridural et c'est trop le pied si je peux me permettre. plus de douleur, juste les sensations. a refaire pour une ou un 6ème........... suivie +++++pendant la grossesse, prise de sang et les echos, comme n'importe quelle femme. Aucun souci durant les neufs mois.juste un peu peur pour l'accouchement mais tout c'est bien passé.je devais arreter le lovenox 12 h minimum avant l'accouchement pour qu'ils me fassent la paridural. il voulait me le déclancher, mais le petit Lyam est arrivé 20 jours avant. connaissant mes problemes, je suis rentrée à la mat la veille, pour perte de sang mais sans contractions.ils m'ont gardés pour la nuit pour voir, et bb à pointé son nez à 11h38 le lendemain. peridural (je me repete), et voilà bientot 4 mois qu'il nous comble de joie.
plus d'infos, je suis là.....
bise et surtout ne pas hesiter à poser toutes les questions qui te passe par la tete à ton gynéco. toujours un soulagement d'avoir des réponses à nos interrogations assi insignifiante pour certain mais tellement importantes pour nous.
un grand merci à mon gynéco, le docteur AFFIF sans qui Lyam ne serait pas là.

bizzzz à toi lachieuse et aux autres aussi...

pour serge, je n'ai toujours pas de nouvelle de mon hémato au sujet de ces autres patientes tombées enceinte sous hydrea. j'ai rendez vous avec lui au mois d'avril en esperant avoir des infos avant.

biz encore une fois (je suis une mère bisous) à tout le monde

[Lachieuze]

Ouf!! Gaelle...tu es venue

Je sais que c'est dur de faire un saut sur internet quand on a 5 enfants...dont un tout petit

Juste, pour ajouter mon grain de sel...je viens de trouver ca sur le net... en cherchant autre chause..alors je cite:

c Thrombocytémie et grossesse
Le risque thrombotique de la TE à cette tranche d’âge est de 1-2%. Le risque maternel de thrombose au cours de la TE est deux fois plus élevé qu’au cours d’une grossesse normale. Le risque fœtal est un risque d’avortement au cours du premier semestre de 36% (infarctus placentaire par thrombose).
Il s’y ajoute le risque de retard de croissance intra-utérin et de mort intra-utérine. Les moyens de prise en charge des grossesses au cours de la TE ne font pas l’objet d’un consensus. L’aspirine est la thérapeutique la plus souvent utilisée.
Il faut éviter tout traitement cytoréducteur chimiothérapeutique. Dans les situations à risque, l’utilisation de l’interféron alpha est préconisée. Les héparines de bas poids moléculaire ont été préconisées pendant le troisième trimestre de la grossesse ou à l’arrêt du traitement antiagrégant à partir de la 38eme semaine de grossesse.
-----------------------------------------------------------------------------

Voilà...et si l'on considère que les personnes atteintes de TE dans cette tranche d'age représentent 1-2% des TE...ils n'ont pas vraiment étudié la chose

Comme les études parlent surtout des risques...mais ne connaissent pas vraiment tous les cas qui réussissent...vu que ce qui les passionne le plus et les marquent ce sont surtout les cas qui vont mal...je trouve ca plutôt positif comme conclusion...

Les risques il y en a...on le sait...mais bon...c'est un peu comme les effets secondaires inscrits sur les notices des médicaments...ca peut arriver, on fait ce qu'il faut pour que tout se passe bien...mais ca peut se passer bien tout de même...non?

Bises

Irène

[gaelle]

hello.

je viens de lire ton message, et je suis tout à fait ok avec les risques... si on regarde bien, il n'y a que des risques idem à toutes les femmes !!!!!! TE ou pas TE. L'avantage, si je peux appeler ça comme ça pour nous les TE c'est que nous sommes suivies plus qu'une autre qui n'a aucun problème.

pour ma part, si j'avais su tout cela avant je n'aurrais pas eu recours à l'avortement comme mon premier gynéco me l'a preconiser. certain medecin ne veulent pas prendre de "risque" par rapport à notre pathologie et d'autres se servent de nous comme essai pour voir. Anous de savoir ou est le bien et le mal dans tout ce qu'ils disent.
Dans mon fort interieur, je pense qu'une femme enceinte sent si c'est faisable ou non. (point de vue perso)
biz à tous

[ANDREA]

Hello tout le monde,
Pour moi, malheureuseument ce n'a pas ete si facile! Mais pour te rassurer je n'avais pas ete diagnostiquee avant comme une TE...Donc, ils m'ont laisse vivre ma grossesse, 100% risques sans traitement et suivie comme tout le monde. Aucun probleme jusqu'a 8 mois>>>et la, patatra, Hematome retro placentaire. J'ai failli y passer de justesse. Aleluia, je suis la. Mon bb non, evidemment.
Aujourd'hui ce sujet m'interesse bcp, car je ne compte pas m'arreter la! J'aimerais bien remettre ca, malgre le choc et le chagrin, car c'etait mon premier. Les hemato m'ont dit : kardegic et interferon alpha eventuellement> Aucun n'a su me dire, si lors des 3 premiers mois il y avait un risk de malformation? Avez vous des info la dessus?

[gaelle]

coucou andréa

pour ma part, mon gynéco m'a parlé de repasser sous hydrea le dernier trimestre si vraiment les plaquettes remontées de trop. (si mes souvenirs sont bon, je crois meme que c'est le gynéco de lyon qui m'a expliqué tout ca. Gynéco et genetique) nous sommes allés le voir pour qu'il nous explique les risques pour le bb due à l'hydrea. Il nous a dit clairement qu'il craignait plus pour moi que pour le bb. en plus, les medecins te le diront, chez certaines femmes,d'être enceinte fait baisser les plaquettes. j'ai eu droit à un remontée de plaquettes (de 300 000 à 800 000) pour ensuite à partir du 4 ou 5ème mois, elles se sont stabilisées à 500 000 jusqu'a l'accouchement?..

aujourd'hui, lyam a 4 mois il grandit, grossit, mange, s'éveil et si c'etait à refaire, connaissant les risques, je le referais. mon généraliste m'a dit un jour que j'étais une kamikase.

y'a attention à vous c'est moi que vlà.

biz

[ANDREA]

Ca alors...C'est incroyable! Merci bcp de ta reponse. elle m'aide a reflechir..En effet, je pense faire partie de ces femmes pour lesquelles le taux de plaquettes decroit. Les miennes etaient de l'ordre de 500 000 lors de l'accident. Les medecins ne savent pas si l'on doit rattacher cet accident rare a la maladie elle-meme rare...ou pas..mais a prioiri ici, les plaquettes sont redevenues "normales" :?:
Cela voudrait donc peut etre dire que ces 2 evenements sont indpendants?? Dieu... d'un coup j'ai des frissons....

[Lachieuze]

Oui...surtout que 500 000 plaquettes ce n'est pas si pire, même pour une grossesse...et que ce qui t'es arrivé peut réellement être totalement indépendant de ta maladie...

Ca arrive...hélas! Je connais d'autres cas de grossesses qui se sont déroulées plus ou moins mal avec plus ou moins bonne issue sur des personnes totalement saines... tu fais peut être juqste partie des grossesses à suivre de près...

Tu en as parlé avec un médecin gynéco de tout ca?

Bizzzz

Irène

[ANDREA]

Bonjour Irène que je vois bientôt!
Oui, j'en ai parlé mais à priori, tout ce que j'écris ici est l'information "globale" que j'ai pu avoir c'est à dire rien de plus. Ils ne savent pas, et comme aucune prise de sang pour de la numérotaion plaquettaire n'a été faite pendant 8 mois...je ne sais pas comment je me suis comporté face à tout cela. Donc, je me creuse les méninges!
J'ai appris aussi que l'HRP était consommateur de plaquettes. Voilà!
Bises

[Lachieuze]

Bah...te creuser les méninges ne sert hélas à rien...

A ton stade, et vu ce que tu as vécu, il ne te reste plus qu'à te préparer à recommencer...quand tu seras prête

Rappelles moi de te donner les coordonnées de mon gynéco accoucheur...il est vraiment génial, et a été particulièrement bien face au sujet de ma maladie et à son sérieux de prise en charge

Bizzzz

Irène

[c+]

bonjour,
bon, le gynéco a été honete : c'est une maladie rare, il a accouché des dames avec 400 000 plaquettes mais pas 800 000 et pas de TE, donc il va se renseigner sur les risques pour moi.
par contre, pas de soucis pour continuer le kardegic.
il a confirmé qu'en général, la grossesse faisait baisser les plaquettes, ce que nous avait dit l'hématologue ( que ça pouvait stimuler encore plus la moelle ensuite et " aggraver " mon état après la grossesse ).
là dessus, le gynéco ne sait pas et dit que les conséquences à long terme des grossesses sur une maladie sont souvent remis en cause dans le temps ( sclérose en plaques etc...)
amitié à tous

[gaelle]

waouh.....

je ne comprend pas tout ou les medecins doivent ce mettre d'accord avec ce qu'ils disent.....

pour ma part, mon ancien hémato m'a toujours dit que les chez les femmes enceintes, les plaquettes tombaient et que parfois il y avait disparition de la maladie mais je n'ai jamais entendu dire que les risques de devenir plus grave pouvaient arriver
je suis meme allée voir un gynéco en genetique sur lyon qui ne m'a rien dit non plus si ce n'est les risques de trhrombose, d'hémorragie et j'en passe...pour moi je precise pas pour le bébé, mais rien sur les risques d'évolution agravante de notre TE.
je suis sur le "U".
oui, j' ai mes plaquettes qui ont augmenter ppour baisser et se stabiliser aprés à 500 000 (je me repete) mais depuis l'accouchement j'ai repris mon traitement et voilà que mes plaquettes sont ( au mois dernier) à 600 000.

Je dois avouer que d'un seul coup tu me fait peur....
j'ai déjà mal dans tout mon corps (pas de medecin j'en ai marre), je met ça sur le compte de l'après bébé,mais là, je suis......... si tu as plus d'infos je serais curieuse de savoir

biz

[Sophie]

T'inquète pas Gaëlle. La grossesse n'agrave pas la TE. ça se saurait !!! Puis tu sais, j'ai exactement les mêmes douleurs que toi, on s'en était fait la remarque et pourtant je ne suis pas enceinte....

Bisous.

Sof

[ANDREA]

De quelles douleurs parlez vous ? EN ce qui me concerne j'étais aux alentours du Million voire plus avant, et j'oscille à peu près vers les mêmes chiffres aujourd'hui, 4 mois après mon accouchement et malgré le kardegic.

J'ai vu un medecin hier qui m'a affirmé que mon probleme d'HRP était lié à la TE, même si je n'avais "que" 500 000 plaquettes...c'est comme des mini infarctus au niveau du placenta, qui finissent par envahir le placenta et former un hématome.
J'avoue être un peu perdue...

D'autre part, je réitère ma question si qq'un sait si interféron alpha est mutagène lors de la grossesse? Thank you very much!

[ANDREA]

[Anna]

Bonjour tout le monde,

Me voici je me présente je suis nouvelle sur ce site, et je vous explique même pas commeje suis contente de lire vos témoignages. Je suis atteinte d'un TE découverte il y a un an. J'ai 35 ans. Je vous dis pas pour moi cette annonce a été la fin du monde, crise d'angoisse, perte d'appétit et j'en passe... J'ai été mise uniquement sous aspirine 100, car mes plaquettes étaient à 800. Avril 2007, me voilà enceinte. Cette grossesse a été désirée jusqu'à ce que j'apprenne être effectivement enceinte. Là j'ai eu à nouveau crise d'angoisse sur crise d'angoisse, peur de tout, je ne savais pas si j'aurais le courage de faire façe à tous ses contrôles et surtout j'avais peur de mettre en danger ma vie et évidemment celle de mon bébé. Il faut que je vous avoue que j'ai tjrs été une grande hypocandriaque, bref les premiers mois de ma grossesse on été très difficile psychologiquement, et à ce moment là je ne connaissait malheureusement pas ce site. Maintenant j'entame mon 6ème mois et mes plaquettes étaient à 549'000 il y a 10 jrs, je dois retourner jeudi prochain voir mon hémato. Maintenant je me sens un peu plus sereine dans ma grossesse, mais il est vrai que je n'ai pas profiter à fond jusqu'à maintenant car j'ai tjrs des inquiétudes qui sont dans ma tête et qui rode en continuation. Donc ça me fait trop plaisir de partager ça avec vous..... j'ai tellement besoin de personnes qui me comprennent car des fois c'est trop dur. bisous -

[gaelle]

coucou anna

pas de souci, il ne faut pas t'en faire. pour ma part, je suis tombée enceinte sous hydrea, je savais que c'était pas bien mais avec l'avis de plusieurs medcin et un bon suivi, j'ai eu un beau petit garçon, Lyam qui va avoir un an le 28 de ce mois. si tu regarde dans le forum, tu auras meme des photos du bb. a ce jour il se porte a merveille. je ne dit pas que j'ai passé 9 mois sereine car c'est pas le cas, beaucoup d'angoisse, de questions mais toujours rassurée pas les medecins. se poser des questions est tout à fait normale. déjà on s'en pose quand il n'y a pas la maladie mais là........
reste zen et pense au beau bb que tu va avoir.
c'est pour quand ? garçon où fille ?

biz en attendant des nouvelles

[Anna]

Salut Gaelle,

Comme c'est chouette de pouvoir échanger avec une personne qui connaît ce que je traverse ça me fait chaud au coeur et encore merci.

J'ai vu les photos de ton petit bout et il est vraiment trop mignon. Tu as beaucoup de chance.

Moi aussi j'ai un petit garçon qui aura 4 ans en février prochain. Mais durant ma première grossesse je n'avais apparemment pas encore de TE.

Et maintenant j'attends une petite fille pour noël, je suis super heureuse. Il est vrai que je suis entourée de médecins super sympa, chaque 15 jrs je fais ma prise de sang une fois chez mon hémato et une fois chez mon généraliste, mais quand je dois y aller les jours qui précèdent sont tjrs un peu stressant, là par exemple je vois mon hémato jeudi grrrrr.

Quand les contrôles sont si proches il est difficile de ne pas y penser, tu connais ça. Et toi comment vas-tu ? ça fait longtemps que l'on t'as diagnostiquer ta TE ? et ton moral et bon ?

je t'embrasse et encore merci pour tes mots d'encouragements - Anna

[gaelle]

coucou

pour ma part, on m'as decouvert ma TE lors d'une operation pour une grossesse extra uterine en juillet 2004. j'etait à l'ecole d'aide soignante.
La question du bb c'est posé tout de suite je voulais savoir, mais toujours la meme reponse ce n'ai pas conseillé avec la maladie. et finalement ,tu as du lire ce que j'ai mis sur le forum donc tu connais plus mon parcours que je connais le tien. le moral, je dirais il y a des haut et des bas. merci au personne du forum qui nous aide et conseil. Mais comme la pluspart des personnes içi on garde le moral ou si on l'a pas on ne le dit pas. j'ai 5 enfants qui m'aident à avancer et me battre pour ne plus penser aux douleurs

mais l'essentiel, pour le moment c'est cette petite fille qui va arriver en decembre, le temps passe plus vite que l'on voudrait,. pour quand exatement ? moi je suis du 24. les capricorne sont les meilleurs
mdr

gros bisou et te fais pas de souci pour ton rendez vous jeudi .

[Anna]

Coucou,

En parcourant le forum, je me suis faite des frayeurs, comme par exemple, j'ai lu qu'apparemment la TE pouvait s'aggraver après une grossesse on ne m'en a jamais parlé (je parle de mes médecins....) donc ça m'a un peu refroidi.... tu en sais plus.

Pour ma part je devrais accoucher aux alentours de Noël, et oui il y a de fortes chances pour que ce soit une petite capricorne mon accouchement sera probablement programmé puisque je vais avoir droit à une césarienne. J'en ai déjà eu une pour mon premier car je ne dilatais pas et du coup afin que tout soit plus sous surveillance je vais également en avoir une.

Toi je crois que tu as eu un accouchement naturel c'est juste ? qu'est-ce que tu sais à propose de l'accouchement avec une TE ? lorsque j'en ai parlé à mon hémato elle n'a jamais eu l'air de se faire trop de souci... c'est plutôt moi qui panique, par moment j'ai une peur si grande que je n'arrive même plus à trouver le sommeil.

Lorsqu'on suite à une prise de sang anodine on a découvert mes plaquettes à 800, on m'a dirigé vers une hémato qui m'a fait faire toute une série d'analyse dont le Jak2, et les résultats sont longs (3 semaines environ) durant cette période j'ai commencé à faire une mini-dépression, je ne voulais voir personnes, ni mes copines, ni mes collègues, je n'arrivais pas en parler, même avec mon mari c'était pas facile car je m'enfermais dans ma bulle ça a été une période affreuse pour moi, que je ne souhaiterais à personne, je devais prendre sur moi pour être plus ou moins normal avec mon petit bout de chou. Dès que le diagnostic a été prononcé, j'en ai presque été soulagé car en y pensant il y a des maladies beaucoup plus graves.

Mais avec ma grossesse une nouvelle période un peu difficile à recommencé avec mes craintes et tout et tout....

Mais bon encore 3 mois et ma petite puce sera là, je me réjouis
et en attendant je croise les doigts.

Tu as eu un traitement durant ta grossesse, tu as parlé d'injections ??? moi je suis juste sous aspirine...
merci pour tes infos et
gros bisous et à bientôt Anna

[gaelle]

coucou

je dois avouer que je n'ecoute pas trop ce que l'on dit sur l'agravation de la maladie aprés accouchement. pour ma pat, rien de plus qu'avant....
oui, accouchement naturel avec peridural (merci pour cette invention) j'ai eu les 4 premiers sans et maintenant je le regrette d'avoir crier haut et fort non a la peridural mais ce qui est fait est fait. je ne le regrette pas non plus c'est une bonne experience d'accoucher dans la douleur.....non je rigole.....

injections oui du 5ème mois jusqu'à un mois apres l'accouchement ils m'ont mise sous anticoagulant (je ne me rappelle plus du nom)....une injection par jour. mais rien de mechant.

voilà si tu as d'autre questions je suis dispo il n'y a pas de souci.

biz a bientot

[Princesse]

coucou

je dois avouer que je n'ecoute pas trop ce que l'on dit sur l'agravation de la maladie aprés accouchement. pour ma pat, rien de plus qu'avant....
oui, accouchement naturel avec peridural (merci pour cette invention) j'ai eu les 4 premiers sans et maintenant je le regrette d'avoir crier haut et fort non a la peridural mais ce qui est fait est fait. je ne le regrette pas non plus c'est une bonne experience d'accoucher dans la douleur.....non je rigole.....

injections oui du 5ème mois jusqu'à un mois apres l'accouchement ils m'ont mise sous anticoagulant (je ne me rappelle plus du nom)....une injection par jour. mais rien de mechant.

voilà si tu as d'autre questions je suis dispo il n'y a pas de souci.

biz a bientot

En général, ce sont des injections de Lovenox !

Plein de douces pensées pour celles qui se sont lancées ou qui se lancent dans l'aventure bébé !

[gaelle]

merci

pourtant je m'en suis fait assez de lovenox je n'aurai pas due l'oublier

biz

[Anna]

Encore merci pour tes réponses, tu es chou de me répondre aussi vite.

je te donnerais des news après mon rdv de jeudi.

gros bisous et à bientôt.

anna

[delphine]

Bonjour,

J'ai eu une grossesse gémellaire donc avec des risques multipliés. J'avais des injection d'interféron pendant toute la grossesse et de l'héparine vers la fin, plus de l'aspirine.
Après l'accouchement le corps refabrique des cellules donc les plaquettes augmentent rapidemment mais c'est temporaire.

Voilà pour mon expérience.
delphine

[mani]

bonjour jai 21 ans jai une TE depuis l age de 16 ans je m pose bocou d question pour avoir d bebe mon medecin ma dit kil fallait si prendre un ans en avance pr pouvoir faire un enfant car el n a jamais eu l cas et dc il fo trouver un autre traitement k l hydrea j m angoisse bocou jai vraimen tres peur d pas pouvoir en avoir en plus j travail ds un magasin pr bebe et j en voi out l jour j m imagine ce k j pourrai acheter c terrible merci d m rassurer si vous avez vecu l experience

[Anna]

Bonjour,

Va donc lire, si ce n'est pas déjà fait le sujet de C+, journal d'une grossesse désirée malgré TE, tu en sauras plus. Quant à moi je dois accoucher la semaine prochaine, j'ai été diagnotiquée TE il y a un an et me voilé pile un an après sur le point de donner naissance à une petite puce. Alors le chemin a été, et est encore un peu angoissant.....mais bon pas impossible.

Tu verras sur ce forum différentes filles qui ont eu un bébé TE, il y a Gaelle qui a eu un petit bout il y a un peu plus d'un an, tu peux aller lire un peu son parcours.....

Bon courage
Anna

[c+]

hello
petit mot vite fait 23h58, prochaines tournées biberons vers 1 h 30...

mes plaquettes sont revenues à 770 000 après ce pic à 1 million 200 après césarienne et hémorragie

tout va bien . fatigue normale .

je ne regrette pas d'avoir pris cette décision de grossesse, meme avec les inquiétudes et moments difficiles niveau psycho ou physiques

la vie est là, l'un dans mes bras et l'autre dans le canapé

bon courage à tous , surtout à anna.
ps : cest qd la date programmée la semaine prochaine ?

[Anna]

Et super pour tes plaquettes, je suis hyper contente pour toi.

Jour J - 7 pour moi mais c'est vrai que j'ai quand même un peu la frousse comme tu peux te l'immaginer. En principe je risque de rester en clinique 7 jours donc je ne pourrais pas donner des news tout de suite..... alors croise les doigts pour moi.

gros bisous à tous

[c+]

23 h : je viens de recevoir le texto et donc

j'ai l'honneur de faire l'intermédiaire et vous annoncer la naissance d'

Alexia, 47 cm et 2 kg 770

venue au monde ce midi jeudi 20 décembre à 13 h 25 pour la plus grande joie de sa maman Anna et de son papa !!!

message d'Anna : " tout c'est bien passé , juste un gros coup de stress avant le bloc et ensuite comme une lettre à la poste "


et plein de confétis !

c+

[chocolat]

un grand bravo à toi, Anna, et au papa et bienvenue à Alexia !
cocoonez bien tous les trois, gros bisous,

helene

[Lachieuze]

Heuuu...j'ai loupé un truc ??

Comment tu sais ca chocolatine chérie ?

Bisous

[chocolat]

ben c'est le post de c+ là...
regarde son post avant le mien !

gros bisous irène

[Lachieuze]

Vip Je viens de voir...jsuis pas très douée ! lol !

Et bien toutes mes félicitations à Anna pour son petit bout de chou

Bisous !!
Irène

[marianne]

je viens de découvrir le message

bienvenu au bébé et toutes mes félicitations aux heureux parents
quel beau cadeau de Noel

[Mado]

Merci C+ pour cette bonne nouvelle

Bienvenue à Alexia et félicitations aux heureux parents.
Plein de bonheur et de joie.

Gros calins à tous les bébés

Bon noël à tous

Bisous

Mado

[melanie]

Toutes nos félicitations !

HIP HIP HIP HOURA!

Melanie

[c+]

hello
pour Anna ( j'arrive pas à te joindre avec le mobile )
et pour info pour ceux que ça interesse, voici le récap de mes taux de plaquettes durant la gross et après accouchement :

départ : 913 000
1 mois : 678
2 mois : 773 mais anémie ++ donc manque de fer qui fait ré activer la moelle
3 mois : 710 ( le traitement tardiféron marche !! )
4 mois : 592
5 mois : 412
6 mois : 407
7 mois : 402
8 mois : 400 !!
accouchement
j 5 après accouch : 400
hémorragie à j6, perdu " pas mal de sang " 1 litre ?? chute hémoglobine de 11.6 à 9.4 en qq heures
j11 : 660
j15 : 1 118 000 ( !!!!!!!! )
j19 : 1 1164 000
j22 : 1 069 000
j 25 : 882
j29 : 733
j33 : 636
j36 : 638
on repasse à prise de sang mensuelle et arrêt Lovenox , juste Kardégic 75 mg
voilà ma petite Anna. tu nous diras comment ça a évolué pour toi quand tu rentreras et .......auras 5 minutes
pouponne bien !!!!!!!

[Anna]

Coucou tout le monde,

Quel plaisir de revenir vous parler sur le forum. Merci à C+ pour avoir fait suivre mon message de naissance et surtout pour tous ces précieux conseils.

Me voici donc avec ma petite puce qui a aujourd'hui 11 jours. Tout c'est super bien passé, de l'accouchement à ce jour.

Il y a eu plus de peur qu'autre chose, mais actuellement le fait d'avoir ma petite Alexia, me fait tout oublier. Je suis sortie de la clinique avec des plaquettes à 418000, lors de la dernière prise de sang juste avant l'accouchement elles étaient à 480000.

Je revois vendredi mon hématologue pour faire le point. Je vous tiendrais au courant. C+, c'est cool ton résumé concernant les plaquettes, c'est vrai que ça me donne un point de comparaison, sauf que pour le moment depuis la sortie de la clinique jusqu'à la prochaine prise de sang 10 jours se seront écoulés gluppsss.... on verra le résultat je vous dirais.... mais en tout cas je me sens plus sereine, c'est déjà ça.

Bon à part ça, j'avais oublié les petites nuits dues à l'allaitement, dur dur... mais bon ça ira vite un mieux.

un gros bisous à tous et un grand merci pour toutes vos pensées.

Et surtout BONNE ANNEE 2008 A VOUS TOUS.

Anna

[lawrence]

Félicitations Anna,

Bienvenue à la petite Alexia !
Elle donne espoir à toutes les jeunes femmes atteintes.
On peut avoir un bébé malgré la maladie !

Et puis, bientôt des nouveaux traitements et la maladie ne sera plus qu'un mauvais souvenir !

[Anna]

Coucou tout le monde, prise de sang vendredi chez mon hémato et mes plaquettes sont montées à 750000, seize jours après l'accouchement. J'y retourne le 22 janvier, puisque d'après elle, on s'attend tjrs à se rebond, maintenant il faut juste attendre que cela se stabilise.

Même si je savais que mes plaquettes allaient montés on espère tjrs.... et quand on nous annonce une montée.... ça nous effraye tjrs un peu.

A pars ça tout va bien, ma puce est un ange.

Et toi C+ comment vas-tu ?????

gros bisous

[satela]

félicitation à la maman.

une tite question à celles qui ont accouchées par voies basses: est-ce que vous avez eu l'impression d'etre plus fatiguée qu'une maman qui a accouchée elle aussi par voie basse mais qui n'aurait pas de TE et le traitement qui va avec?

[Lachieuze]

Moi je répond ici...

J'ai accouché de 5 enfants par voie basse, dont 3 en siège (et normalement par voie basse bien sûr).

Je ne pense pas qu'il y ai de différences... même si je ne sais pas ce que ca aurait été si je n'avais pas été malade

Mais sans problème, avant, pendant et après....voilou

[satela]

ben super alors; ça me rassure. félicitation 5 enfants c'est du travail (et des ous aussi) mais quelle joie

[satela]

je voulais dire c'est des sous aussi (désolée j'ai été trop vite en tapant)

[Lachieuze]

J'avais compris

La règle de base est : se faire suivre de très près par son hémato et son gynéco...tout simplement pour éviter les risques. Et changer de gynéco qi jamais tu as l'impression qu'il n'est pas au courant des protocoles utilisés pour nos types de maladies

Tu compte faire un enfant bientôt ? C'est pour ca que tu es sous interféron et non un autre type de TTT ?

[celine]

kikou

moi j'ai eu deux enfants par voie basse , la premiere je n'avais pas de collocataire par contre pour le second on venait de le decouvrir (sans confirmation du diagnostic) !! g n'ai senti aucunes differences au niveau de la fatigue !!
apres je pense k le mental joue un role important !!!

bizz

celine

[satela]

Tu compte faire un enfant bientôt ? C'est pour ca que tu es sous interféron et non un autre type de TTT ?

pas dans 6 mois mais je n'ai que 25 ans et après l'aspégic on m'a mis tout de suite sous interférons (ça fait 2 ans maintenant) dans l'hypothèse de mes futures grossesses.

sinon à cause de la TE j'ai dû avorté ( par voie médicamenteuse les 24-27 mars 2006) car pilule interdite; j'avoue c'est de ma faute celle de mon fiancé mais cela faisait presqu'un an que nous étions ensemble et nous devions encore utiliser des préservatifs et on en a eu marre (personellemnt ça me faisait mal) et on les a enlevé...

maintenant j'ai un stérilet (pas terrible car j'ai l'utérus plus sensible et du coup certaines positions pour faire l'amour sont désagréables limite douloureuses, mes règles sont plus longues, plus abondantes et plus douloureuses)

[Lachieuze]

Vip, pour la même raison qui nous empêche de prendre la pilule, j'avais tenté le stérilet aussi...hum ! Mauvais plan ! J'ai tenu le plus de temps que je pouvais avec des douleurs conséquentes souvent, les mêmes problèmes de douleurs avant pendant et après les règles...puis les douleurs étaient de plus en plus prolongées et prenaient plus de 15 jours sur mes cycles, voire plus.
A la fin ca me réveillait la nuit ! Alors je suis allée voir ma gynéco. Quand on l'a enlevé il parrait que je faisais une réaction à cette chose, grosse infection (l'inflamation perpétuelle que ca produit avait pris des dimensions plus que trop importantes) et j'ai frôlé la septicémie...
Et je suis tombée enceinte deux mois après l'avoir enlevé lol

Voilà comment est arrivé mon charmant 5ème enfant
Que j'adore mais ca n'a pas simplifié mon divorce lol !

Moralité, on a toutes été je pense confrontées à ce problème de contraception, d'avortements thérapeutiques ou circonstanciel.

Ce que je trouve dingue c'est que très peu d'entre nous ont été averties des problèmes liés à tout ca...sans parler des hommes à qui l'on ne dit pas que prendre l'hydréa les rend stériles...

Encore un point qui devrait être mieux abordé...un parmis les millions d'autres...

[c+]

hello
moi, pour ma grossesse, on a vu un gynéco dans le meme hosto que l'hémato et on lui a demandé s'il était " partant " pour nous accompagner dans ce projet
et qu'on voulait " un travail d'équipe "
ils ont été ok et j'avoue que j'étais rassurée car ils se contactaient , aussi pour l'anesthésiste, car à l'annonce des jumeaux, ça compliquait bcp la grossesse et l'accouchement sous anti coagulant mais avec césarienne obligée car Erwan en travers....
donc tout le dossier et les 2 professionnels étaient là ou joinable par tel par les autres équipes
et ça a aidé car j'ai fais hémorragie qq jours après, mais cas bien spécial à cause des jumeaux

[Lachieuze]

Au fait...C+ chérie

On peut avoir encore une jolie photo de tes petits bouts

Pleaaasssseeeee

[c+]

oui ma chieuze adorée !!
je m'excuse hein...c'est que du bonheur mais bcp de boulo
santé et moral parfois....moyens.
avec tout ça, mon passé dificile d'enfant maltraité est remonté en surface et la souffrance qui va avec aussi. Il parait que c'est fréquent lors d'une naissance....alors 2 !!
enfin, je me fais aider...

je vous met une foto récente
biz à tous !!

[c+]

et une autre :

[c+]

et la dernière , puisse t elle porter chance à toutes les femmes TE qui comme moi ont eu ce désir de continuer à vivre et donc donner la Vie

[c+]

et en parlant d'enfant.....qq a des nouvelles de Ludo qui en attendait un ?

[celine]

ILS SONT MAGNIGIQUES

JE VEUX ENCORE DES BBS !!!!!!

[Lachieuze]

Merciiiiiiiiii

Trop trop beaux!!!!

Je veux les mêmes lol !

Moi...j'ai abandonné pour le 6ème...trop de fausses couches ca m'a mis dans un état physique limite je tombe à chaque pas !

Je me doute que ca ne doit pas être facile tous les jours... et ayant le même type de passé que toi, je sais que quand on se met enfin le nez dedans...c'est dur dur !!

Je t'envoie tout plein de tendresse
Ca n'aide pas beaucoup mais ca vient du fond du coeur

Non, pas de news de Ludo... maintenant que tu le dis...c'est vrai que ca fait longtemps....j'espère que "pas de nouvelles, bonnes nouvelles"...

[Marie Noëlle]

Coucou les mamans de jeunes enfants !! je dis ça parce que les miens ont 24 et 27 ans (mais ça reste quand même mes bébés quelques part .... on ne se refait pas).

Il sont vraiment super les jumeaux, merci pour ces photos ça fait plaisir à voir et ça donne de l'espoir à toutes les mamans potentielles qui s'interrogent sur l'opportunité de mener une grossesse avec la maladie.

C'est un choix difficile et personnel, mais au moins on est sûr que c'est possible même pour des grossesses gémellaires ...

biz

[Anna]

Trop trop chou ils sont vraiment beaux, c'est vrai que ça doit être du boulot 2, mais quand tu les vois......... JE CRAQUE.....

moi je sais pas pourquoi mais j'arrive pas à vous envoyer une photo snifff

bisous

[marianne]

ils sont splendides
et quelle belle leçon de vie
une belle revanche sur la maladie
plein d'espoir
super!
bonne semaine à tous et toutes
Mariane

[preciliana]

ils sont splendides , j'ai lu ton parcours , et ton temoignage me donne beaucoup d'espoir !!

je me sentais seul et perdu , mais avec tout ca je reprend espoir et tout vas pour mieux !!

tres beau bébé