Interrogations

[krysCA]

J'ai 32 ans et je vis aux Antilles (plus précisément en Martinique). J'ai parcouru vivement le site et ai lu quelques témoignages et il me semble que pour beaucoup, les malades de TE bénéficient d'un suivi thérapeutique. Or, ce n'est pas mon cas, cela va faire bientot 10 ans que j'ai un excès de plaquettes et 6 ans que l'on m'a diagnostiqué TE. La même année du diagnostic, j'ai fait un prélèvement de moelle osseuse pour un cariotype, j'ai plus ou moins suivi un traitement à base d'hydréa 500. et aujourd'hui je ne fais des prélèvements sanguins que lorsque je suis malade, ma dernière numération remonte à environ 2 mois et j'avoisinais les 1 200 000 plaquettes. Je ne suis plus sous HYDREA et à l'occasion, je prends de l'ASPEGIC 500 (surtout quand j'ai mes violents maux de tête) mais à part ça aucun suivi thérapeutique de cette maladie. Donc, j'aimerais savoir si c'est normal ou s'il faut que je sois demandeuse d'un suivi. Et faut-il refaire le prélèvement de moelle sachant que le dernier remonte à 6 ans.

krysCA

[Marie Noëlle]

Bonjour et bienvenue à toi,

Je suis un peu étonnée à la lecture de ton mail car même s'il est vrai que certains hématos n'envisagent pas de traitement avant plus d'un million de plaquettes, ils effectuent en général un suivi très serré de l'évolution des plaquettes avec des prises de sang très régulières. Quand à l'Aspégic, compte tenu de ta numération, il me semble qu'il serait nécessaire que tu en prennes quotidiennement.

Par ailleurs, tu dis que tu as pris de l'hydréa ponctuellement, or, en général lorsqu'on débute ce traitement on nous dit que c'est un traitement à vie.

Jecrois qu'il serait peut être utile que tu vois un hématologue pour refaire le point sur ta situation et puis en cas de doute, n'hésites pas à demander plusieurs avis. La TE se gère bien si elle est bien traitée, alors inutile de prendre des risques

Amicalement

[franck]

Bonjour
je ne voudrai pas t’inquiéter mais si tu as une TE le primordiale est d’être suivit régulièrement prise de sang entre autre.
Pourquoi as tu arrêté l'hydrea?
Vu le nombre de plaquettes l'aspirine est un minimum comme traitement
après tout dépend de l'attitude de l'hemato ou du médecin
mais resté sans surveillance n'est pas conseillé
as tu un suivit régulier par un médecin?
Mais lorsque le traitement est suivit la maladie se gère très bien
A+

[marianne]

coucou
je rentre du Sud et je me range du côté des autres
je pense qu'il faut te faire suivre sérieusement
il y a plus de risques à ne rien faire qu'à vivre avec une "TE" soignée
bon courage et sois prudente!
fais toi suivre!
au passage bonjour aux Marseillais!
qu'est ce que j'ai eu froid ce midi en attendant mon TGV!
et bonjour la pluie!
heureuse finallement de retrouver mon Nord sec et doux!

[sergio]

Bonjour Krisca

Il est tout a fait anormal de ne pas être suivie régulièrement. Ce qui est curieux, c'est que tu sembles avoir eu affaire à un médecin ( généraliste ou hématologue ? ) qui a parfaitement su diagnostiquer la maladie. Alors pourquoi cette défaillance au niveau du traitement ? Il doit bien y avoir quelques hématos à FdF capables de te suivre.
Dans ton cas, tu dois prendre tous les jours soit de l'aspégic 100 soit du Kardégic 160 et non seulement du 500 en cas de maux de tête. Il serait normal que tu suives régulièrement un traitement cytoréducteur. L'hydréa est le plus courant, mais il y en a d'autres. Ce produit doit être pris régulièrement à un dosage défini par l'hématologue qui adaptera la posologie en fonction des résultats. On fait un compte des plaquettes par prise de sang régulièrement, toutes les semaines au début puis tous les mois ensuite.
Autant la TE est une maladie qui ne diminue pas ton espérance de vie quand elle est régulièrement suivie et soignée, autant elle peut générer des troubles graves si elle n'est pas soignée, en particulier des obstructions des vaisseaux sanguins tels que Infarctus du myocarde, AVC,phlébites des bras ou des jambes, Budd-Chiari ( obstruction de la veine porte ).
Pour toutes ces raisons, je ne peux que t'inciter à consulter au plus vite un hématologue compétent en la matière.
Si cela te pose un problème, signale moi le par e-mail ( president@alte-smp.org ), je rechercherai pour toi un hémato au plus proche de ton domicile. Bien amicalement. Sergio.

[krysCA]

Merci pour vos réponses et messages d'encouragement.

je vais faire ce qu'il faut pour être suivie régulièrement puisqu'il est anormal que je ne le sois pas d'autant que j'ai deux enfants (4 et 8 ans)et je ne voudrais pas être séparée d'eux.

Par contre, je voudrais savoir s'il est nécessaire de refaire le caryotype et connaitre son utilité, enfin quel est le risque d'une leucémie quand on a une TE.

krysCA

[sergio]

Bravo Krysca pour tes bonnes résolutions. J'espère que tu nous tiendras au courant.
La recherche du chromosome philadelphie ( gène BCR-ABL ) permet de reconnaître une LMC dont le traitement, bien au point, est différent de celui de la TE. Certains signes comme une augmentation importante des poly neutrophiles ou la résistance à certains traitements, peut inciter à faire une nouvelle recherche, même si la précédente était négative, mais cela n'est pas nécessaire tant qu'il n'y a pas dans les résultats d'analyse de signes évocateurs de la LMC.
La transformation d'une TE en leucémie aigüe, dans le cadre d'une bonne prise en charge, est si rare que ce n'est pas un risque significatif, donc à oublier purement et simplement.