erreur de diagnostic ???

[ludodu59]

Voila ca fait un moment que je consulte ce forum et que j'y participe, et une question me taraude ces derniers temps, je me demande si je n'ai pas été diagnostiqué TE a tort, en fait je sais pas trop quoi. pour resumer, diagnostic de la maladie a 12 ans, des plaquette a plus de deux millions a l'epoque, donc traitemen hydrea inneficace, on change pour le vercyte qui marche du feu de dieu, donc prise de vercyte tout les jours. en 1999 (j'ai alors 18 ans) suite a une grosse deprime (decés de mon grand pere) je fait des conneries et j'arrette completement le traitement, quelque mois aprés retour du boomerang dans la figure, de 500 000, mes plaquettes passent a plus de deux millions, accident vasculaire cerebral (heureusement sans sequelle apparente en tout cas) hospitalisation recherche d'un donner de moelle juste au cas ou et reprise du vercyte, les chose encore une fois bien heureusement rentre dans l'ordre. debut 2000 l'hemato me propose un traitement encore experimentale, l'anagrid soit disant plus leger et moins de probleme a long terme ( a 20 ans c'est bien d'y penser) tout va bien les plaquette sont stable, vie privé et professionelle au top tout va bien. puis fin 2000 debut 2001 envie de bébé, spermogramme catastrphique, je decide d'arreter tout traitement pour mettre un maximum de chance de mon conté, sous surveillance bien sur. les plaquette sont depuis stable a moins de 400 000 (donc dans les normes) et n'ont plus jammais fait parler d'elle. alors qu'est ce qui se passe ? même si j'ai parfois certains symptome (fatigue ect) je n'ai aucune manifestation de la TE depuis (non pas que je m'em plainge) est il possible que ce soit une TE passagere ? est ce qu'il y a d'autre cas sur le forum ou dans l'asso ? ou suis je une curiosité medicale ? merci d'avance de vos reponse

[ludodu59]

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[michel schickler]

Salut Ludo!

puisque tu insistes, je te donne un avis....probablement farfelu!

bon alors j'ai lu que les cancers en général sont la conséquence d'une série de mutations génétiques : mutations d'oncogènes, d'antioncogènes (je n'ai pas bien compris le rôle de ces gènes) et mutations de gènes réparateurs d'ADN (qui sont là pour restaurer notre génome quand il est atteint); lorsque ces barrières sont "franchies", un ou plusieurs autres gènes peuvent être touchés, par exemple JAK2, et la maladie se déclare.

je ne sais plus si tu es jak2+?
si ton hémato t'a donné des médicaments anti-mitose, c'est que tu as bien une T.E.
par ailleurs on dit que nos maladies ne sont pas curables.
Mais on peut quand même se poser des questions :

[michel schickler]

pardon, je continue :

par exemple, surtout lorsqu'on est jeune comme toi, est-ce que les gènes réparateurs d' ADN ne peuvent pas arriver à "neutraliser" notre maladie?

ou encore est-ce que l'interferon que nos GB fabriquent naturellement et surtout quand on est malade, la jeunesse aidant, ne peut pas parvenir à supprimer le clone atteint?

s'agit-il alors de rémission, ou de guérison?

je crois Ludo qu'on ne peut répondre actuellement à tes questions que par d'autres questions...

amitiés; michel

[ludodu59]

merci de ta reponse, dernier bilan hier 285 OOO, ca fait bien longtemps que j'ai pas depassé les 300 000, ceci dit je suis grippé ces jours çi ca explique peut etre cela, en tout cas, le reste est aussi normal, et j'avoue que la perspective d'une guerison spontanée me plait bien d'autant que je veut acheter une maison, ca me faciliterais la tache en matiere de credit immobilier.

[cecilia]

Bonjour Ludo,

Notre histoire ressemble beaucoup à la tienne, l'âge mis à part, puisque le cas dont je vais te parler concerne un homme de bientôt 57 ans, diagnostiqué TE à 49 ans. Hydrea (TRES mal supporté, et efficacité médiocre) pendant 5 ans, passage à Vercyte pendant quelques mois seulement, car chute rapide de l'ensemble des lignées.
Depuis 2 ANS donc, plus aucune chimio, seulement du Kardégic, les plaquettes ne sont pas remontées, les autres lignées se sont peu à peu normalisées, la forme est revenue.
Au début de cette période d'arrêt de la chimio, où les hématies et les globules blancs étaient encore bas, on nous a expliqué (myélogramme à l'appui) l'arrêt de la prolifération des plaquettes par un début de myélofibrose et annoncé des transfusions à brève échéance et la mort. C'était il y a un an.

Mais depuis, et après aménagement du temps de travail, les hématies et les globules blancs se sont normalisés, c'était donc à n'y rien comprendre.
Hier, un miracle s'est produit. Un an après cet arrêt de mort et deux ans après l'arrêt des cytoréducteurs, l'oncologue a officiellement déclaré et écrit dans son courrier au généraliste que : "LE PROCESSUS S'EST SPONTANEMENT ETEINT".
Il nous a confirmé que cela se voyait, parfois.
Nous n'en avions jamais entendu parler.
Mais c'est un cadeau fabuleux.
Alors on te souhaite exactement la même chose !!
La surveillance reste : hémogramme tous les 6 mois et RV annuel chez le spécialiste.

Ce serait bien que Serge demande des statistiques auprès des profs qu'il connaît.
Car le pire, même annoncé, n'est jamais sûr, et il faut toujours regarder toujours droit devant !
Le principal est d'aménager ton temps de travail et de profiter de tous les petits bonheurs
Cecilia

[sergio]

Bonjour Cécilia, bonjour à tous,

Il est très difficile de recueillir des statistiques significatives, car pour cela il faut aller fouiller dans les dossiers des services hospitaliers; et c'est une autorisation difficile à obtenir.
Cependant, voici les informations que j'ai rassemblées sur le sujet.

1 - Vous savez tous qu'il existe deux formes de TE : la TE primitive qui est provoquée par une mutation génétique et qui n'est pas susceptible de rémission et la TE secondaire, dont l'origine n'est pas clairement établie et qui, elle, est susceptible de rémission.

2 - J'ai observé, dans la population masculine, des cas de rémission spontanée après 5 à 10 ans. Ce qui pourrait laisser penser que les TE secondaires sont plus fréquentes dans la population masculine. Je ne sais pas pourquoi.

3 - Dans ce domaine, il ne faut pas crier HARO sur les hématos car à ce jour rien ne permet, en dehors de certains cas bien connus et bien définis, de faire le distinguo entre TE primitive et TE secondaire.

4 - Comme il y a des TE secondaires, il y a des polyglobulies que l'on qualifie d'accidentelles plutôt que de secondaires et qui sont elle-mêmes susceptibles de rémission, mais la différenciation est mieux faite.

5 - Pour ceux qui ont observé une rémission de leur TE, il me serait très utiles pour nos études futures, s'ils sont JAK2 Négatifs; ce qui, à première vue, semble le cas, qu'ils m'en fassent part. Je les en remercie d'avance.

[cecilia]

Bonjour Serge,
mais peut-on encore parler de TE pour une TE secondaire ? Je croyais qu'essentiel = primitif ?

Cecilia

[sergio]

Bonjour Cécilia.

Non, essentiel n'est pas du tout synonyme de primitif. L'adjectif "essentiel" accolé à un nom de pathologie signifie en fait :
"d'origine inconnue".

[cecilia]

Re-bonjour Serge,
Pour résumer, il y aurait donc :

d'une part, des TE et des thrombocytémies non classées TE et dites secondaires (après une opération , par exemple)

et d'autre part, à l'intérieur des TE, des TE primitives (mutation), ET des TE secondaires à l'origine inconnue.

Est-ce juste ?
Merci,
Cecilia