XAGRID,DEMANDES D'INFOS

[VIRGINIE]

Bonjour,

Je dois changer de traitement (actuellement hydréa) et mon hémato souhaite que je prenne du XAGRID.

Mon hémato m'a parlé d'une série d'examen cardiaque.En quoi cela consisite?

De plus en lisant les effets secondaires sur différents sites, ça me rassure pas trop.

bon week en

Merci

virginie

[VIRGINIE]

bonsoir,

merci ghislaine pour tes réponses.
J'espère ne pas avoir trop de problèmes au niveau des intestins.Mais comme tu dis on a pas le choix.J'ai RDV le 20 novembre avec mon hémato et pour le moment je continue hydréa.
Je suis prete psychologiquement et ça c'est le plus important, je pense.

Bonne soirée

virginie

[ludodu59]

moi je n'ai eut aucun souci ou effet secondaire du au xagrid, et pourtant comme toi j'ai une colopathie fonctionelle. mais vraiement le xgrid est un bon medicament efficace, et justement c'est son interet d'avoir moins d'effets secondaire surtout sur la durée (dixit le toubib qui me l'as prescrit).

[gaelle]

coucou

j'ai moi aussi changée de traitements depuis hier. je me retrouve avec mon hydrea et le xagrid en plus. les deux en meme temps. est-ce deja arrivé à quelqu'un ?
quand on voit les effets iindesirables, je doit avouer que j'ai pris peur. Mais j'attends et je verrais bien. pour le moment, rien à signaler. je prend ma gelule le soir avec 1 ou 2 hydrea en alternance. Mon nouvel hemato n'est pas content de ma descente de plaquettes (600 milles) et je suis limite trop basse dans tous surtout les blancs. c'est pour ça, m'a-t-il dit qu'il me changait mon traitement. A suivre

biz

[franck]

hello
étonnant ce traitement non?????
C' est la première fois que je lis ca sur le forum

[gaelle]

coucou

premiere pourquoi xagid ou hydrea et xagrid ?

[myriam]

bonjour,
je suis depuis 5 ans sous xagrid et hydréa, 2 gélules de xagrid et en alternance 2 ou 1 d'hydréa. Pour moi tout ce passe bien, aucun effet secondaire sauf battements de coeur 1 à 2 heures après prise de xagrid.J'ai commencé le xagrid parce que mes plaquettes étaient devenues incontrolables, elles augmentaient très fort ou chutaient aussi fort et c'était très stressant.
Avec le xagrid elles se maintiennent vers les 300-400000 et mes globules rouges sont stabilisés par l'hydréa.
Voilà, j'espère que pour toi ça marchera aussi bien
bonne journée

[gaelle]

coucou

pour le moment, pas d'effets indesirables. je croise les doigts. je tourne avec 3 et 4 hydrea en alternance et 1 gellule de xagid par jour. dans 15 jours je passe à 2 xagrid par jour et l'hydrea en plus pour voir comment se comporte les plaquettes.
voilà en attendant un mieux.
merci

[louwaert guy]

excusez moi de m'initier dans votre conversation,je suis le "petit" nouveau,GUY;j'ai lu avec attention votre dialogue et c'est peut etre bizare mais moi avec le xgrid,c'etai pas possible car avec mes 3 infar.ce n'etai pas tolerable cote' accelerations du coeur !!voila maintenant 14 ans que je prend l'hydrea (pour le moment 4/j.)mais si les details vous interesses ,je vous invites a suivre la conversation au debut du forum que je tiens avec MARIANNE et SERGE ,bon courrage a tous ! guy le belge.

[Annie]

Bonjour,
les toubibs m'ont diagnostiquer une trombocyte depuis un an. Je voudrais savoir si l'un d'entre vous à les jambes chaudes au moment du coucher et si vous avez la peau très sèche ?

[louwaert guy]

bonsoir à tous, pour répondre à la question moi je n'ai rien de tout ça ! maintenant je ne suis pas medecin, mais est-ce que ça à un rapport avec la T.E.

[marianne]

hello
alors pour moi aucun pb de jambes chaudes
mais la peau sèche oui
et nous en avons déjà parlé entre "anciens"
la sécheresse de la peau fait partie de nos petits soucis
certains ont essayé le dexeryl crème ( remboursé par la sécu)
j'ai tenté la biafine en alternance.... (résultats moyens )
l'huile d'argan que je tente en cemoment me donne des résultats encourageants et des bains d'oléatum
bonne journée à tous

[Annie]

Bonsoir, merci pour les réponses. Je vais alors me badigeonner de crème. Quand aux jambes lourdes, j'en parlerais à mon toubib, je le vois le 25/03. Bises

[marianne]

jambes lourdes ou jambes chaudes?????

lourdes cela peut venir de notre circulation....

mais pour moi ni lourdes ni chaudes !

par contre depuis que je suis sur le forum

des jambes lourdes j'en ai déjà entendu parler

et l'hémato que j'ai vu la semaine passée

m'a demandé si j'avais des pbs decirculation mains,pieds , jambes!

donc tu as raison de poser la question à ton médecin

[liliane]

jean paul sous xagrid a aussi les jambes lourdes , un peu de palpitations aprés la prise et un peu d'anémie qui monte , qui descend ...... cela fait le yoyo, mais les plaquettes descendent.
aprés une grosse anémie suite opératoire de l'hernie lundi il aura la 4eme piqûre d'EPO
on verra les résultats,
cordialement a tous

[louwaert guy]

bonjour Liliane, je ne vais pas répéter toute mon histoire pour ça je t'invite sur ma rubrique " à propos de ma T.E.+ bienvenue " mais comme je lis cette rubrique aussi , j'ai eu le mail que tu as posté dernierement et je me sens interpellé aussi car ça fait 14 ans que je prend l' hydrea et mon hemato. me demande de prendre en plus le xagrid suite à l'evolution de la T.E ( que je ne supporte pas très fort question palpitations mais comme l'hydrea detruit aussi les gl. rouges , blanches et tout le reste ! je suis en plus très anémique.( c'est marrant car c'est suite aussi à mon operation de l'hernie discale au mois de janvier ) mon hemato me dis qu'avec le xagrid les gl. rouges , blanches , hematocrite,etc... ne devraient plus descendrent ! mais tu dis que même avec le xagrid ton mari est anémique ??? donc si je comprend bien les gl. rouges continuent à descendrent ?

[louwaert guy]

oui j'oubliai, mon hemato. m'a parlé aussi de prises eventuelles d'EPO, ben c'est bien on sera dopé on pourra aller au tour de France

[Sophie]

Bonjour Guy,

En fait, si je te réponds c'est juste pour te rassurer. Si le mari de Liliane présente de l'anémie c'est certainement suite à son intervention chirurgicale et non à la prise de Xagrid étant donné que cette molécule ne cible que les plaquettes et pas les autres lignées. Alors ne t'inquiète pas, c'est certainement pour cette raison que ton hémato t'a prescrit du Xagrid en parallèle à l'Hydréa. Tes numérations formules vont certainement se rééquilibrer bientôt.
On t'avait envoyé il y a quelques semaines un message privé avec Patrick mon compagnon mais apparemment celà n'a pas fonctionné. En effet, nous sommes atteints tous les deux de TE mais Patrick a beaucoup de points communs avec toi, notamment celui d'avoir fait deux infarctus et d'être sous préviscan. Il tâchera d'entrer de nouveau en contact avec toi prochainement. En plus c'est un Normand... toi aussi non ou je fais une confusion ???

A bientôt,

Sophie

[Sophie]

Ah non, pardon Guy, je viens de relire ton premier message et je m'apperçois que tu es Belge et non Normand.... Pardon !!!
Je crois que je confonds avec Picoss OUPSSS

Sophie

[louwaert guy]

bonjour Sophie , famille & tout le monde ; il n'y a pas de problèmes pour la confusion ( ça ne m'aurai pas dérangé d'etre normand ! ) si j'ai bien compris ton compagnon à fait des infars comme moi à cause de la T.E. ! est-ce qu'il y a longtemps à combien d'intervalle surtout qu'il ne se laisse jamais aller ( espacer un peu plus ses prises de sang ) par exemple en se disant qu'avec le temps ça va aller !!! non c'est pas vrai car moi entre le deuxième et troisième infars, il s'est écoulé 13 ans et j'étai sous sintron et puis on m'a ajoutté le plavix en plus !! donc il faut rester vigilent !!

[liliane]

bonjour guy,
pour l'EPO j-paul n'a pas eu le choix avec une hémoglobine a 7,3
l'hémato lui a dit on ne discute plus car avant il refusait justement déjà qu'il n'est pas "médicament"
il va mieux il est remonté a 9,3 aprés une série de 4 piqûres mais il se sent encore loin de faire le tour de france
il était déjà anémié avant l'intervention(l'hémato le rassure en disant c'est le traitement)pas facile de savoir au juste
bon mardi on voit l'hémato et le chirurgien on aura des explications j'espère, je reprendrai la plume aprés
cordialement

[louwaert guy]

bonjour Liliane et famille, j'espère que vous avez eu des bonnes nouvelles , à la visite hier !! GUY , à bientot

[liliane]

bonjour,
que je suis dans la lune la consultation c'est mardi 25

bon, je confirme c'est le professeur weis de" paoli calmette" a Marseille
qui lui a dit que l'anémie venait du traitement
joyeuses Pâques a tous et toutes
cordialement liliane

[louwaert guy]

bonjour Liliane, si je comprend bien vous êtes du côté de marseille ! si oui envoyez nous en belgique ( dans le chnord) , du soleil et des bonnes temperatures DE TOUTE URGENCE !!!!!!!!!d'avance merçi , à bientot Guy

[Sophie]

Hello, Liliane, Guy, et les autres !

Liliane, est-ce que le professeur de Marseille t'a dit que l'anémie venait du Xagrid ? Celà m'étonne puisque ce médicament est censé ne pas avoir d'effets sur les globules rouges et blancs... Ne serait-ce pas plutôt l'Hydréa qui serait responsable de l'anémie de ton chéri ?
Sinon, ce fameux professeur, tu le connais bien ? Tu nous le conseillerait ? Car on aimerait avoir l'avis d'un autre hémato que le nôtre pour un problème précis. Etant donné qu'on habite du côté de Montélimar, Marseille, ce n'est pas loin !

Bises

Sophie

[liliane]

bonjour a tous et toutes
l'hémato de toulon Mr FEZOUI prend conseil auprés du professeur WEIS
qui reçoit toutes les analyses de jean paul , ce prof j-paul ne le voit que tous les 6 mois
je me renseigne auprés d'une infirmiere de marseille et dés que possible je vous donne un avis
l'hydréa est arrêté depuis longtemps "gros problémes cutanés"
guy pour le soleil je peux en expédié mais a vec le vent c'est glacial
et hier il a neigé sur marseille !!!!cela ne tient pas et puis nous nous avons l'espoir d'avoir bientôt chaud
a bientôt liliane

[pcl]

Bonjour,
il y a bien longtemps que je ne suis pas intervenu sur le forum.
Pour ce qui est de l'effet du Xagrid, il vrai qu'en théorie le Xagrid n'est censé agir que sur les plaquettes. Mais dans la réalité il semble qu'il puisse provoquer de l'anémie. Cela m'a été confirmé par mon hémato.

Je suis TE depuis maintenant 3 ans. Je prends du Xagrid depuis 1 an 1/2 et mon taux d'hémoglobine a décru régulièrement depuis lors: passage de 13,5g à 11g, puis récemment chute brutale à 8,9g ! Ce qui n'est pas beaucoup quand on a 46 ans... (j'étais à 3mg/j de Xagrid).
Je suis repassé à 2,5mg/j de Xagrid mais malheureusement les plaquettes remontent plus vite que le taux d'hémoglobine. A voir dans le temps ce que ça donne. Je crains néanmoins que le traitement au Xagrid se révèle une impasse. Mais gardons espoir

Bon weekend à vous tous.
Pascal

[sergio]

Bonjour pcl,

Dans toutes les publications et écrits divers que j'ai lus depuis plusieurs années sur l'anagrélide, aucun n'a jamais fait mention d'une action quelqonque sur les érythroblastes. Tout est bien sûr possible, mais dans un premier temps, il me semble qu'un dosage d'érythropoïétine s'impose
avant de conclure à la responsabilité de l'anagrélide. Je vous invite, par prudence, à rechercher s'il n'y a pas une autre cause, comme la fibrose de la moelle par exemple, car c'est une cause fréquente de chute de l'hématocrite, ceux qui souffent d'une fibrose ne le savent que trop bien.
En cas de suspicion de fibrose, une BOM vous permettra de savoir.
Bon courage. En attendant, quelques injections d'EPO peuvent vous permettre de surmonter plus vite la fatigue dûe à l'anémie en faisant remonter rapidement votre taux d'hémoglobine.

[liliane]

je comprends bien ce que dis serge , surtout que je me demande si ce n'est pas pour cela que j-p aura encore une ponction en juillet
sauf gros problème comme l'autre fois , il est a 9,3 ce qui n'est pas beaucoup

[pcl]

Merci pour ces conseils Serge.

Me voilà bien si il s'agit effectivement de fibrose de moelle. J'avoue que j'y pensais un peu au fond de moi...

Si j'ai bien compris, une faiblesse du taux d'érythropoïétine pourrait aussi être la cause (indépendamment de toute éventuelle fibrose et indépendamment du Xagrid) ?

Heureusement, en passant de 3mg/j de Xagrid à 2,5 mg/j, l'hémoglobine est remontée de 8.9g à 9.8g (pas extra mais bon ça remonte; même si en fait il n'y a peut-être pas de rapport). Les plaquettes sont passées dans le même temps de 546000 à 864000. Mais bon je suis habitué au yoyo des plaquettes.

Merci des infos et bonne soirée.
Pascal

[chocolat]

bonsoir pascal,

alors il y a quand même l'hypothèse de ton hémato qu'il faut creuser , en ce qui concerne l'effet anémiant du xagrid, tu le vois quand ton hémato ?

biz,

helene

[pcl]

Bonsoir Chocolat,

finalement oui ça me conviendrait mieux que ça vienne du Xagrid.
Il faut que je recontacte mon hémato (Je devais la voir en Juin. ça fait loin... ). Je lui demanderai son avis sur les autres causes possibles.

Je vous tiendrai au courant.

Bonne soirée
Pascal

[pcl]

Bonjour à tous,

j'ai contacté mon hémato. Elle m'a reconfirmé que mon anémie est liée au Xagrid et que c'est un effet décrit de ce médicament. (décrit où je ne sais pas...)

Je reste au dosage actuel et on voit ce que ça donne dans le temps.

Bonne journée
Pascal

[liliane]

merci pascal d'avoir donné la réponse de ton hémato cela confirme celle de l'hémato de j-paul, ouf
je suis bien soulagée, lui aussi les plaquettes jouent au yoyo,
pour l'anémie il a eu 4 injections d'EPO
CORDIALEMENT
aujourd'hui 20° dans le midi

[pcl]

Bonsoir Liliane,

à titre d'info, quel est le dosage de Xagrid que prend jean-paul ?

A défaut d'EPO, j'ai pris un congé ce vendredi pour me reposer et profiter du beau temps actuel (17°C). J'ai suis sorti en VTT sans trop de difficultés (40Km). Donc ça va mieux.

Bon weekend
Pascal

[pcl]

Ooops, excusez la faute de frappe...

[liliane]

pas grave nous faisons tous des fautes de frappes
je reviens un peu tard car je suis dans une cyber base
jean paul prend xagrid 0,5mg 3 par jour
avant il en prenait 4 mais comme les plaquettes descendent bien et avec l'anémie on a supprimé un comprimé
j'espère qu'il va aussi refaire du sport bravo pour les 40km nous aussi nous avons eu un beau week end mainteant il pleut on ne doit pas se plaindre nous avons besoin d'eau
cordialement liliane

[pcl]

Merci de l'information Liliane.

J'espère que Jean-Paul va aller mieux.

Cordialement
Pascal

[liliane]

hier nous avons fait une bonne balade dans les collines avec des montées cela s'est bien passé (marche de 3h ), aujourd'hui il a fait la sieste , bien cela va on verra la nouvelle prise de sang le 18
cordialement liliane