cafard

[c+]

hello , bonjour à tous
pas trop le moral ces temps ci
suis très fatiguée, voire sentiment d'épuisement parfois
et mes plaquettes sont à 994 000
je me demande un peu ce que je vais devenir, et si je pourrai retravailler un jour, quelle décision prendre vis à vis de mon employeur qui m'avait " reproché " de gèner la continuité du service avec mes petits arrêts de 5 jours...
je me demande comment je vais faire avec mes bébés et mon taf si je suis mise un jour sous interféron...
bref..pas le moral
je revois mon hémato mercredi prochain
et un médecin acupuncteur jeudi pour voir si l'acupuncture peut " limiter " ma fatigue et ma "surproduction"
ps : les p'tits BB vont super bien, sont même en avance pour leurs ages, la maman est super fière d'elle et d'eux

[krouzy]

Bonsoir C+ normal qu on soit tres fatigue avec des plaquettes elevees.quand on est malade on y peut rien c est contre notre volonte chose que certains n admettent pas.je pense que ton hemato te trouvera un ttt equivalent qui du coup aussi attenuera ta fatigue.grosses bises pour les petits

[chocolat]

coucou c++,

normalement tu as encore de la marge avant ttt cyto réducteur si je ne me trompe...mais je veux bien croire comme le dit très justement Krouzy, que tu sois fatiguée avec ce taux de plaquettes...peut-être ton hémato a-t-il une idée pour ça...

et en ce qui concerne tes inquiétudes concernant un éventuel ttt par interféron, as tu des craintes quant à ton maintien dans ton poste ...ou dans ton emploi ? j'espère que ce n'est pas le cas, et alors les éventuels arrêts de travail (ou mi tps thérapeutique également) seront sans doute la solution pour gérer...et pour toi ce sera un investissement pour l'avenir ce traitement !

dis as tu quelqu'un pour t'aider à la maison, aide ménagère par exemple (possibilités de prise en cahrge existantes...)

je t'embrasse fort c++,

helene

[c+]

niveau taf, je suis fonctionnaire titulaire mais seule de ma catégorie dan s un service où j'ai subi le harcelement de collègues pour des guéguerres de catégories. je suis arrétée depuis un an pour grossesse patho + TE et là je suis en congé maternité encore jusqu' à fin mai.après j'ai demandé un congé parental de 6 mois
je ne me sens pas capable de reprendre dans ce service où personne ne fait mon travail lorsque j'étai en vacances ou en maladie.
Au retour : le travail m'attendait, avec la pression de tous pour me dire que tout était urgent bien sur...
Ma cadre m'a demandé si je ne pouvais pas me mettre en longue maladie car mes petits arrêts de 5 j ( 11 jours au total à l'annonce de ma maladie, dont 4 j hospitalisée pour examens et ponction de moelle...je ne pense pas avoir abusée.....) ne lui permettaient pas de demander un remplacement et donc ça gènait le service....depuis, elle a été démissionnée mais je m'attend aux memes soucis qq soit les cadres.
je me demande si je ne devrai pas demander un RV avec la DRH et poser la question direct : qu'est ce qu'on fait de moi ?? car pour moi, plus question de subir le harcélement des collègues, je vais y laisser ma peau....et plus possible de travailler à ce rythme et seule de plus.
je me sens si fatiguée...J'ai la trouille.

[chocolat]

c++ c'est plutôt rassurant que tu sois fonctionnaire pour ce genre d'entretien avec ton DRH, ça permettra tt au moins d'éclaircir les choses avec lui et de mettre un peu de cadre quant à ce que tu subis de la part de l'équipe...

et donc pour les arrêts maladie en principe c'est moins pénalisant également...en tous cas ce qui compte c'est de penser d'abord à toi, te préserver...la maladie m'a appris cela...entre autres...et ta petite famille ne s'en trouvera que mieux aussi.

gros bisous c++...

helene

[fabrice]

Bonsoir C+
cela fait très longtemps que je n'étais pas venu sur le site et je vois que tu as des soucis.
Je partage le point de vue de chocolat;il serait important que tu sois reçue par ton DRH.Mais si tu le fais , il faudrait que tu soit accompagné ,par un quelqu'un.Un entretien aussi important il faut le préparer avec calme ; et bien souvent la présence d'une tierce personne sert à plusieurs choses: un témoin de l'entretien,cela permet éventuellement de calme le jeux,et lorsque l'entretien est bien préparer , de se répartir les rôle d'intervention.
Si je t'écris tout ça , c'est que j'ai 27 ans de militantisme derrière moi et des situations , j'en ai vu de toutes sortes.
Et lorsque nous sommes dans le milieu d'une situation (tout seul)on est pas les mieux placés;un oeil extérieur amène un+
Si tu accepte cette aide , tu peux m'écrire sur ma boite perso , sans problème
Courage.
A+ Fabrice

[marianne]

Hello

avec un taux de plaquettes élevé , le boulot du'ne maman

normal d'être fatigué ! as tu de l'aide dans le quotidien?

et pour le boulot , tu es dans la fonction publique c'est donc un bon point

mais je rejoins Fabrice , je pense qu'il faut en discuter avant avec une

personne en qui tu peux avoir confiance et efficace et te faire assister

cela évitera tout litige

tiens nous au courant et présente pour te remonter le moral

Marianne

[c+]

merci .
je ne fais que pleurer depuis hier...mes nerfs craquent, j'ai du trop tendre.
j'ai pas les enfants ( mis en nourrice certains week end pour qu'on souffle )
Je me dis que je n'ai eu que des emmerdes depuis tout petite, ma vie est un roman gloc et là, j'en ai marre, marre marre...
l'approche du million de plaquettes est la goutte d'eau qui fait déborder. Avec la fatigue en +, on a moins l'équilibre
je repasse tout en boucle dans ma tete, c'est chiant. Le passé me bouffe, le présent est fatigant et l'avenir plein d'inquiétudes.
pour l'aide à domicile, je peux en avoir ( 4.40 euros de l'heure ) mais comme je suis en campagne, je n'ai qu'une association a gérer ça et les personnel qu'ils m'ont envoyé enceinte ne m'a pas arrangée : une dame qui ne savait pas tenir un BB et une en divorse qui me racontait ses soucis avec son mari et me lancait plein de phrases pas cool sur ma location "affreuse", mon mari " qui n'en fait pas lourd comme tous les hommes " les poils de mon chien " moi je supporterai pas ça " et mes jumeaux " moi je sais pas comment vous faites "
en +, elle me racontait d'autres familles chez qui elle intervenait, donc je suppose qu'elle raconte mon histoire à d'autres aussi...
l'association était mal gérée , mon dossier a été égaré, il y avait des arrets maladies donc les jours d'intervention changeaient et ne m'arrangeaient pas tjs.
donc j'ai renoncé : + de stress que d'aide.
sinon ben les amis sont " portés disparus " depuis ma maladie . sont venus voir les BB en novembre, mais depuis + de nouvelles, n'osent pas me déranger ( et donc n'osent pas venir m'aider un peu ou m'aérer...).
2 que j'ai contacté plusieurs fois m'ont dit qu'elles se doutaient que j'avais plein de boulo et que ça devait etre dur, surtout que je suis seul la semaine..
je leur en veux surtout de ne meme pas inviter ma fille ainée, qui étouffe aussi à la maison entre moi et les jumeaux.
en niveau famille ben je n'ai plus rien, mon frère habite loin et j'ai coupé le contact avec mes parents depuis longtemps car ils étaient maltraitants.
Plus de famille, plus d'amis, plus de taf, plus la santé...mais super soleil dès ce matin dehors.
désolée pour ce long texte de gérémiades

[marianne]

nous sommes là pour les coups durs tu sais

et parfois evacuer fait du bien

déverser le trop plein de non dit....

je t'embrasse affectueusment

[chocolat]

c++tu ne nous ennuies pas du tout en évoquant cette période difficile, au contraire c'est la raison d'être de l'association, d'être une grande famille de personnes vivant les mêmes doutes et les mêmes espoirs...

à nous tous nous avons je crois dans notre entourage, parfois au sein de notre famille, une bonne collection de personnes qui montrent là, soient qu'elles sont trop fragiles pour ne serait-ce qu'exister un peu pour les autres, soit qu'elles ne valaient pas le coup d'être connues...c'est très dur de réaliser cela à l'occasion de la maladie ou d'une autre épreuve...mais cela nous donne une force aussi, celle d'apprécier différemment les qualités humaines avec ce prisme de la maladie qui révèle à la fois les autres à nos yeux mais qui nous révèle aussi à nous mêmes.

cette force, c'est une richesse que nous avons acquise malgré nous...et qu'ils n'ont pas.

c++, si tu regardes le soleil, sache que là où nous nous trouvons nous le regardons aussi, ses rayons peuvent être la chaleur de nos pensées les uns pour les autres.

je t'embrasse c++

[c+]

pour les mois à venir, j'ai demandé un congé parental de 6 mois, vu qu'il est impossible de trouver une nourrice pour des jumeaux.
donc : je perd mon salaire (1600 ) , je vais toucher 370 de la caf, je perd mes droits pour la nourrrice ponctuelle qui nous garde les BB qq nuits ou week end pour souffler ( ah ben non madame, si vous demandez un congé, c'est pour vous occuper de vos BB, pas pour les mettre en nourrice, ah bon, vous etes malade ?? ben de toute façon c'est pas possible de cumuler nourrice et congé au niveau de notre informatique...dsl )
je me demande si je n'aurai pas mieux fait de demander à mon hémato la semaine prochaine un arret longue durée de 6 mois ?? si mon état le justifie biensur...?????
comme ça : 1/2 salaire, aide ménagère et nourrice partielle pour BB qq nuits.
mais par contre : grillée pour une éventuelle mutation dans mon dossier de fonctionnaire ???
je ne sais plus si je dois " profiter " de ma maladie pour m'aider au quotidien ou la cacher et la nier comme on a essayé de faire jusqu' à présent????
et vous ?? quelles expériences , quels " choix " et regrettez vous vos décisions au niveau du votre emploi ??

[chocolat]

c++ je ne pense pas que "profiter" de la maladie soit le terme exact...je pense que c'est plutôt trouver les moyens de mieux la gérer ainsi que préserver ton état général...ce qui devrait relever en effet d'un arrêt maladie : avec 3 enfants, une grossesse et accouchement gémellaire + les suites...
en ce qui concerne la gestion de la carrière, en effet c'est à peser en fonction du type de collectivité où tu te trouves...les conséquences ne sont peut-être pas les mêmes.
mais que tu prennes le temps de bien te reposer pendant plusieurs mois si nécessaire...cela n'est-il pas le gage d'une reprise du travail dans les meilleures conditions, avec une meilleure gestion des pbs à ce moment là ?

gros bisous c+

helene

[marianne]

hello
je ne pense pas en effet que ce soit "profiter" de notre maladie

elle nous est tombée dessus et il faut vivre avec

et toute la fatigue que cela engendre! et qui continue à être niée

ton cas est particulier , jeune maman , des jumeaux + un autre enfant et la TE cela fait beaucoup quand même

il faut d'abord voir ton intére^t , ta santé

tu vois j'étais assistante maternelle , je travaillais avec 3 petits bouts de moins de 3ans et 2 entre 2 et 5ans et je m'exténuais
pour travailler je tirais sur mes forces et le soir je m'écroulais! n'ayant plus de vie perso; j'avais décidé de me ré orienter et changer de boulot en reprenant mes études d'où un peu plus de travail
et ma généralsite a dit stop
arrêt de travail , cet arrêt d'une année complète m'a permis de voir la différence , modifier mon rythme , respecter mon organisme
et comprendre que le travail n'est pas tout , il faut sans culpabiliser savoir accepter que l'on est malade ,qu'il faut se ménager

et si pour toi cela passait en effet par un long arrêt de maladie ? réfléchis à TON i nterêt surtout
dois tu prendre un CP? pour assumer ta vie, parce que tu ne trouves pas d'ass mat mais perds d'autres acquis?
ou ton hémato voir ton médecin référant, ne peuvent ils te mettre en arrêt le temps que tu, ailles mieux et récuperes totalement ?

réfléchis aux 2aspects et ce qui te tente le plus
ensuite bats toi pour que cela se fasse comme tu le veux

on a le triste privilège d'e^tre malade ...... il faut s'en servir positivement et non subir
bon courage

[BLANCHE LAURENT]

pour les mois à venir, j'ai demandé un congé parental de 6 mois, vu qu'il est impossible de trouver une nourrice pour des jumeaux.
donc : je perd mon salaire (1600 ) , je vais toucher 370 de la caf, je perd mes droits pour la nourrrice ponctuelle qui nous garde les BB qq nuits ou week end pour souffler ( ah ben non madame, si vous demandez un congé, c'est pour vous occuper de vos BB, pas pour les mettre en nourrice, ah bon, vous etes malade ?? ben de toute façon c'est pas possible de cumuler nourrice et congé au niveau de notre informatique...dsl )
je me demande si je n'aurai pas mieux fait de demander à mon hémato la semaine prochaine un arret longue durée de 6 mois ?? si mon état le justifie biensur...?????
comme ça : 1/2 salaire, aide ménagère et nourrice partielle pour BB qq nuits.
mais par contre : grillée pour une éventuelle mutation dans mon dossier de fonctionnaire ???
je ne sais plus si je dois " profiter " de ma maladie pour m'aider au quotidien ou la cacher et la nier comme on a essayé de faire jusqu' à présent????
et vous ?? quelles expériences , quels " choix " et regrettez vous vos décisions au niveau du votre emploi ??

je viens juste te mettre un ptit mot de réconfort , non tu ne profites pas de ta maladie, et oui tu es malade, et tu dois te faire aider, et nous sommes là aussi pour t'aider, y a pas de problèmes pour cela, hélas , nous sommes tous logés à la même enseigne, et toi en plus tu as tes ptits bouts et ça doit être beaucoup de travail, normal que tu te sentes fatiguée, ne t'en fais pas, au fur et à mesure, ça va s'améliorer, l'hémato va trouver le bon traitement, et tu verras les plaquettes vont descendre, et tu ira mieux, je te fais de gros bisous ainsi qu'à ta famille, bon courage

[Anna]

Hello ma petite C+,

Je n'ai pas tellement l'occasion d'intervenir sur le forum, souvent par manque de temps, mais je viens régulièrement vous lire, c'est vrai qu'en lisant ton message je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis.

Comme toi, moi aussi je n'ai pas encore tout à fait atteint le million et parfois cette perspective m'effrait un peu (interferon, hydrea....et surtout ce que signifie ces médicaments = chimio).

Mais il est vrai que lorsque je vois comment la plupart de ceux qui sont sur le forum vivent avec ça, ça me rassure et me donne du courage. Et j'essaye d''être plus forte que mes pensées négatives.

C'est important de savoir que tu n'es pas seule et que tu peux compter sur le soutien de la plupart d'entre-nous.

Tu verras le soleil rebrillera à nouveau dans ton coeur. N'hésite pas à demander de l'aide. si je me souviens lorsque tu as accouché il y a eu tes beaux-parents non ???? ne peuvent-ils pas te donner un coup de main.

Moi je consulte depuis quelque temps un kinésiologue, et je dois avouer que ça me fait beaucoup de bien.

Si tu as besoin de discuter saches que tu peux toujours me téléphoner tu ne me déranges pas alors n'hésites pas si vraiment tu sens que ça ne va pas.

Je pense très fort à toi. Grosses bises
Anna

[c+]

merci pour vos messages !
j'ai vu hémato. pour lui mes 994 000 plaq sont dues à la fatigue et aux variations et donc on ne change rien : pas de traitement cyto pour le moment, suis trop jeune, on tient tant qu'on peut.
Donc pour l'arret longue maladie, il m'a dit que c'était la sécu qui décidait en commition et que d'après lui, ça serait un refus direct car suis pas sous traitements cyto.
voilà.
j'ai l'impression tjs d'etre le cul entre 2 chaises, mais faut surement mieux ça....

[marianne]

Hello
en même temps c'est stupide
plus tu fatigues plus les plaquettes yoyotent
et si ton envie n'était pas d'un CP??
ton généraliste ne peut il comprendre ?
un ar^ret se met un mois , se renouvèle ....
et tu es fonctionnaire ce n'est pas la sécu qui décide dans ton cas si?
tu n'as pas envie de tenter quand même ?
bon courage
il n'est pas sorcier de comprendre ce que tu vis et d^'tre humain tout simplement

[c+]

ben mon médecin généraliste...j'ai du le voir 2 fois et la dernière il y a un an
donc je ne lui ai pas demandé !!
demain je vais voir un médecin acupuncteur pour " agir un peu " sur tous ces désordres. au tel elle m'a semblé bien, je verrais demain, si le courant passe je vais la déclarer comme méd référent à la place de l'autre, et je lui parlerais de l'arret longue durée ou des arrêts de 1 mois renouvelables.
L'hémat m'en a parlé de ça, en précisant que je serai surement controlée...

vous avez été controlés vous sur le forum ????
comment ils peuvent juger " l'asthénie " ????

sinon, en quoi ça consiste un kinésiologue ??
et est ce que qq a essayé des médecines douces ??
je vais aussi demander au médecin des séances de sophrologie pour m'apaiser...j'ai tout mon passé qui ressort, la colère, la douleur, les souffrances, la peur, la mort, les maltraitances, les coups....
j'en avais dejà fait aprsè des crise de migraines...et ça m'avait pousser à révéler un bien lourd secret, et ça m'a peut etre sauver la vie, meme si j'ai dérèglé ma moelle.

[chocolat]

bonsoir c+, bonsoir tt le monde,

alors pour la longue maladie, pour les fonctionnaires, il s'agit du comité médical de la dass (état, rien à voir avec la ddass -aide sociale à l'enfance ou ASE) mais je ne sais pas si le traitement diffère d'avec celui de la sécu.
par contre cela à mon avis peut s'étudier si ton médecin insiste dans son certificat sur les symptômes de la maladie + ton état général (je me répète : grossesse et accouchement gémellaire avec au total 3 enfants en bas âge ce qui est, insistons là dessus, rare pour les TE ou vaquez)
et en cas de refus tu as tjrs la possibilité de reprendre le boulot avec des arrêts ponctuels mais réguliers ou de prendre le cp à ce moment là...je crois que c'est possible avt les 3 ans des enfants même si on a repris son travail mais à confirmer...
pour ce qui est des médecines douces tu as beaucoup de choix, la sophrologie faisant partie des méthodes reconnues sur le plan médical et partie in tégrante des ttts hospitaliers en lutte anti douleur...j'en fais depuis 3 mois et en retire un bien être indéniable...d'autres personnes ont peut-être d'autres avis ?
pour ce qui est du passé traumatique tu sais sûrement qu'il y a + ieurs écoles en ce qui concerne les effets sur l'organisme...pour ma part cela faisant partie de mon quotidien professionnel en tant qu'assistante sociale spécialisée, je peux te dire que je ne retrouve pas + de gens malades (pathologies chroniques ou lourdes) que dans la moyenne de la population...il doit y avoir des chiffres mais je ne les ai pas...
et par ailleurs les explications "psy" aux pbs somatiques (organiques) qui ns concernent servent comme la religion ds les temps anciens à expliquer ce dont les causes st encore méconnues...(mon hémato le pense)
d'autre part ces explications "psy" servent aussi à faire vivre le secteur psy (paramédical) pour une bonne partie ; et en plus ces thérapeutes n'ont pas intérêt à nous guérir puisque ce st les gens mal portants qui les consultent et donc les font vivre ; si ce st de bons professionnels ils doivent travailler "à leur perte" -j'en fais partie - mais ce n'est pas leur intérêt financier.

ttes mes excuses pour ces commentaires un peu longs mais tu vois c+ , je pense qu'il faut 1 / te renseigner via la médecine du travail caf etc... 2 /poursuivre ton idée de TE préserver d'abord, sur le plan santé et sur le plan financier.

gros bisous à toi et gros bisous à tout le monde ici,

helene

[Anna]

Coucou tout le monde,

En ce qui concerne les arrêts maladies, je sais pas trop comment ça fonctionne en plus il est vrai que certains termes que vous utilisez me sont inconnus puisqu'en suisse il y a certainement d'autres appélations et malheureusement je ne connais personne sur Suisse qui soit dans notre cas. Mais il vrai que ça me fait soucis car devoir se mettre en quatre pour pouvoir être un peu à l'arrêt dans notre cas, ça m'écoeure.

Je vois une fois par moi un psy qui est spécialisé dans les angoisses (elles ont commencés lorsque j'ai appris pour ma TE) et qui m'encourage dans toutes ces méthodes douces comme sophro, yoga, sport etc.... de façon à mieux vivre avec notre corps et réussir à se détendre un max. Bon il est bien gentil mais je n'y parviends pas toujours, mais comme ça j'ai quand même l'impression de faire quelques chose. Mais évidemment plus on est détendu, moins notre moelle travaille, bref c'est un cercle visieux.

Quant à la kinésiologie, c'est une méthode qui consiste à débloquer des noeux qui font parties de notre passé, pour le moment je n'y suis allée que 3 fois, mais c'est très intéressant. Je vous en dirais plus.

Bisous à tous.

[sergio]

Bonjour ANNA,

Nous pouvons vous mettre en rapport avec nos adhérents suisses si vous
le désirez. Il vous suffit d'en faire la demande, soit au président, soit au secrétaire.
Afin d'avoir vos coordonnées complètes, il serait préférable d'adhérer à notre association. Cette adhésion est gratuite pour les personnes qui ne résident pas dans la zone Euro, ce qui est votre cas.

Bien amicalement,
Sergio, Président d'ALTE

[BLANCHE LAURENT]

merci pour vos messages !
j'ai vu hémato. pour lui mes 994 000 plaq sont dues à la fatigue et aux variations et donc on ne change rien : pas de traitement cyto pour le moment, suis trop jeune, on tient tant qu'on peut.
Donc pour l'arret longue maladie, il m'a dit que c'était la sécu qui décidait en commition et que d'après lui, ça serait un refus direct car suis pas sous traitements cyto.
voilà.
j'ai l'impression tjs d'etre le cul entre 2 chaises, mais faut surement mieux ça....

hélas la sécu ne connait pas bien toutes les maladies, j'étais bien plus fatiguée avant d'être traitée, tu vois, j'avais des ischémies des orteils c'était très douloureux, depuis que je suis sous traitement ça va quand même mieux de ce côté là, mais c'est vrai que la fatigue de la maladie devrait être reconnue, bien sûr tu n'as pas encore de traitement, je comprends, mais ça veut dire aussi que tu n'es pas reconnue comme malade, c'est pas juste...

[Mauh]

Facile à dire pour une vieille assaillie par un nombre élevé de plaquettes malgré 3 hydréa par jr chaque mois cela approche ou se maintien à plus de 900000 .
Alors en Pensées
Juste un mot
Au coeur il est chaud
Simple encouragement
Il devient chant
Un signe d'espoir
Chasse le noir
Derrière le voile
Se cache une étoile
Bigre encore des mots
Pour évacuer tous nos maux
Valider les émotions
Et se porter caution
D'un avenir meilleur
Source de bonheur
Mauh
vous embrasse ce ne sont que des mots prenez les simplement ne baissez pas les bras un jour viendra où la fatigue et tous ces symptômes évoqués seront entendus et je l'espère pris en compte A bientôt

[chocolat]

Mauh ta poésie est d'une douceur et d'une vérité...mille merci de nous enchanter ce dimanche soir ...
je t'embrasse,

helene