INTERFERON ALPHA 2 B

Cathy29 · mer. oct. 04, 2006 9:59 am

Suite au message de Serge du 3 octobre 2006 concernant un traitement sous interferon alpha 2 b, je viens vous faire part de mon expérience à ce sujet étant sous cette protéine (VIRAFERONPEG) depuis avril 2006.

Avant toute chose, je me permets de me représenter, mon adhésion étant assez récente (juin 2006).

Je suis Catherine, avocate de son état ,habitant BREST, j'ai 37 ans et ma TE a été diagnostiquée en janvier 2006 avec mise en place d'un traitement dés avril 2006 mes plaquettes étant constamment supérieures à 750.000 (mes GR et GB étant également supérieurs à la normale mais comme je fumais comme un pompier).

Pour situer un peu ma personnalité j'ai toujours été hyperactive, un boulot trés prenant très loin des 39 heures habituelles, sportive, toujours très loin du canapé et puis en janvier un coup de massue comme tout le monde j'imagine sur ce forum.

Le choc passé, le diagnostic confirmé et la mise en place du traitement réputé très lourd voir insupportable.

Je précise que dans un premier temps l'hématologue en charge de mon suivi à préconiser une dose faible d'interféron 50µ /0,5 ml par semaine à adapter en fonction des résultats hémato.

La réponse hématologique a été favorable dès la première injection avec une chute à 515.000 qui n'a cessé de progresser depuis puisque aujourd'hui j'avoisine les 300.000 parfois un peu plus parfois un peu moins mais toujours depuis cinq mois dans une fourchette normale.

Les trois premiers mois ont été plus difficiles en effet je faisais des dodos de plus de 10 heures (avt 5 à 6 heures de sommeil) et surtout des douleurs articulaires aux poignets mains et chevilles qui tout en étant supportables étaient constantes donc pénibles. Dernière petite chose rougeur au point d'injection pas douloureuse mais moyen sur la plage ou avec mon copain qui depuis m'appelle la stroumphette (il a de l'humour ou il est daltonien!!!)

Pour info je ne me suis jamais arrétée et j'ai continué le sport même si mon rythme a ralenti. Bref une vie un peu moins intense (mais j'étais trop speed) mais NORMALE. Et aussi chose importante un compagnon qui est là sans s'apitoyer sur moi. (je pense que l'entourage joue un role important)

Par principe je vous rappelle que les principaux effets secondaires de l'interféron sont des symptomes pseudo grippaux (jamais eu) fatigue constante (asthénie mais rien d'ingérable) depression (aucun symptome pour ma part) insomnie (alors là ???).

Depuis août 2006, les douleurs articulaires ont disparu, le temps de sommeil est toujours plus long mais est réduit (8 ou 9 heures de sommeil) et toujours des roujeurs là où je me pique.

Bref mon avis sur l'interféron pégylé alpha 2 b ne peut être que positif mais attention des doses faibles suffisent à mon cas.

Il est vrai que je me suis interrogée car sur le forum le traitement de principe de la TE semble être l'HYDREA alors pourquoi pas pour moi? Mon Hémato n'est pas pour ce traitement et comme dans l'immédiat VIRAFERONPEG agit je ne me pose plus de question.

Espérant que le compte rendu de mes premiers mois de traitement vous aura appris des choses je vous dis à tous à très bientôt.[/b]

Lachieuze · ven. oct. 06, 2006 10:37 am

Hello Cathy!

J'ai une question générale, comme d'ici pas trop longtemps je vais passer à ce type de traitement (si je change d'hémato), si quelqu'un peu me dire

Comme je suis traitée pour l'ulcère en permanence, je doute qu'ils me mettent sous hydréa donc ton témoignage m'intéresse beaucoup

Ce ne sont que des piqures? Il n'y a pas d'interféron en comprimés ? Zorg! j'en ai marre des aiguilles moi lol !! J'en suis à mettre des patch emla à chaque traitement!

Celà dit les effets indésirables ne sont pas si pires... ou alors tu réagis super bien (je suis une hyper active aussi

Ma hantise est de ne plus pouvoir courrir dans tous les sens !!!

Mais tu as l'air de l'avoir mis en place assez bien...merci pour ton témoignage!

Irène

Cathy29 · ven. oct. 06, 2006 3:58 pm

Bonjour Irène,

Effectivement, l'interferon qu'il soit standard ou sous forme pégylé est administré par piqure, cependant je te rassure c'est ultra simple et pas douloureux.

L'avantage de l'interféron pégylé est de ne devoir procéder qu'à une injection par semaine (alors que sous forme standard c'est 3 fois) ce qui laisse une grande liberté et le temps de l'oublier contrairement à des cachets que tu dois prendre chaque jour.

Pour l'injection tu auras le choix soit les faire toi même car c'est une sous cutanée ou demander qu'une IDE vienne te les faire.

Pour ma part j'ai choisi la formule liberté à savoir que je les ai gérées seule et ce sans regret car c'est vraiment simple.

Si d'autres questions te viennent n'hésite surtout pas.

Amicalement et à bientôt.

Lachieuze · dim. oct. 08, 2006 1:40 pm

Merci Cathy

A vrai dire, l'infirmière de mon quartier est une super amie...on rigole beaucoup et on se connait depuis 9 ans... donc au début je crois que je choisirai de la voir toutes les semaines

En tous les cas je demanderai ca...

Pour le moment je dois attendre...9 mois...heuuu enfin 8

Bizzz

Irène

Cathy29 · lun. oct. 09, 2006 11:37 am

Coucou Irene

Tu parles de 9 à 8 mois avant une mise en route du traitement, aurait il une raison particulière???

Sinon je voulais te préciser qu l'interféron n'est pas une chimio même s'il est un puissant cytoréducteur.

Surtout n'hésite pas lsq le traitement sera commencé à me contacter.

Amicalement et à bientôt.

VERO · lun. oct. 09, 2006 1:47 pm

Coucou Iréne!

Si j'ai bien compris il va y avoir un titi bébé dans 8 mois c'est ça ? ou je me trompe ?!!!!
Si c'est ça c'est une super bonne nouvelle...
Confirme STP!!!!
Bisous a toi
Véro

Lachieuze · lun. oct. 09, 2006 2:21 pm

J'admets qu'il y a un sens caché dans ma phrase lol!

Celà dit j'ai un côté hypra supersticieux...donc je vous dirai ca...heu...après

Bizzzzzz

Irène

Merci Cathy, je n'oublierai pas ta proposition

Cathy29 · lun. oct. 09, 2006 3:11 pm

Coucou Ghislaine

Je tiens à préciser que seul un médecin et particulièrement ton hémato sera à même de t'apporter une réponse précise.

Ce que je peux dire c'est qu'une chimio a pour objet la destrction des cellules de préférence cancéreuses.

L'interferon est naturellement présent dans le corps humain.

Il est produit par les lymphocytes et fait partie de la famille des protéines.

C'est un traitement surtout utilisé pour les hépatites car c'est un immunomodulateur (modifie l'immunité pour faciliter la lutte contre les infections et maladies sévères) un antiviral et un antiprolifératif et c'est pour cette dernière propriété qu'il est utilisé dans le ttmt de la TE.

Mais attention, il n'y a pas un protocole unifié dans le ttmt de notre maladie cela dépendra de l'hémato qui te suit et de ton cas.

En effet j'ai la chance ds l'immédiat de supporter l'interferon ms rien ne dit qu'à long terme...

Une autre jeune femme detéctée huit mois plus tôt et suivie par le même hémato n'a pu le supporter et désormais XAGRID.

L'interféron est un traitement lourd généralement il ne faut pas l'oublier même si parfois tout se passe bien.

Pour Irene: même si ta réponse n'est pas claire de tout coeur avec toi pour la suite.

Amicalement et à bientot

BLANCHE LAURENT · sam. avr. 26, 2008 12:18 am

bonsoir je sais cette question date, j'avais pris l'interféron pegasys, en 2004 pendant 18 mois, ç'avait été très pénible donc on avait repris hydréa, cet hiver j'ai eu une cruralgie, j'ai souffert le martyr, et en février quand j'ai revu mon kiki ( c'est pour michel ) mon hémato nous avons le même, je me suis mis d'accord pour préserver mon état, de reprendre le pegasys, mon jak 2 étant remonté à 50% alors qu'avec l'interféron il était descendu à 30% déçue mais bon, me suis dit allez on reprend l'interféron, jen suis à la troisième piqure , puisqu'il m'avait dit d'attendre parce qu'entre temps j'ai été opérée aussi du canal carpien très sévère à la main gauche, et que je voulais être plus ou moins rétablie, eh bien j'ai des effets secondaires, comme un état grippal avec des maux de têtes des douleurs articulaires, de la fièvre, et c'est très pénible pendant deux jours , j'ai une piqure que je fais moi même tous les quinze jours donc j'ai quatre jours par mois où je suis out, mais bon c'est pour la bonne cause, je prends encore un hydréa pour couvrir le temps qu'interféron , gentil interféron prenne le relais et travaille pour mes plaquettes, malgré cela il ya quinze jours j'avais 693000 ^plaquettes alors coco, pas contente, j'espère, que lundi quand je vais faire ma num, tout va être bien redescendu...il y a longtemps que je suis pas venue, mais j'ai tendance à occulter la maladie, c'est ma façon à moi, de l'oublier, et puis je suis aussi à quatre piqures d'insuline par jour, parce qu'hélas l'année 2003 on m'a découvert aussi un diabète, insulino dépendant,

chocolat · sam. avr. 26, 2008 10:10 pm

bonsoir coco,

esperons que ton jak2 va bien reagir à la surprise de l interferon et qu'il se prendra une bonne peignée cette fois !

je suis aussi sous inf depuis 18ms (viraferonpeg50µg)avec pour l instant un resultat de 35 à20% d alleles mutés.

tu pourrais peut etre prendre de l ibuprofene à la place du paracetaml,chez moi y a pas photo,ça marche vraiment mieux: demande à ton generaliste s il est ok.

surtout ne te decourage pas, le jeu envaut vraiment la chandelle!

bjz,

helene

michel schickler · dim. avr. 27, 2008 11:18 am

bonjour les cocos (coco-rinne et coco en chocolat)

je souhaitais t'encourager aussi blanche, comme le fait choco, car il semble, comme a dû te le dire notre hémato, que l'interféron-retard soit encore plus efficace qu'on ne le croyait pour lutter contre le clone malin.

les échanges entre hématos lors du dernier congrès aux usa ont permis d'arriver à la double conclusion que :

1. l'inf n'a pas vraiment d'action directe sur les cellules ayant un jak2 muté, mais il stimule ou il réveille notre défense - notamment les globules blancs qui sont chargés entre autre de tuer les cellules tumorales - y compris les cellules jak2+.

2. la 2ème conclusion est la conséquence de la 1ère : puisqu'il s'agit de stimuler notre système immunitaire, ça prend du temps; il ne faut
donc pas s'attendre à un TTT de quelques mois seulement; par contre,
la dose injectée serait moins importante que la durée du TTT.

on pourrait donc limiter les effets secondaires en évitant si possible les doses élevées tout en sachant que ce sera long pour arriver à zéro jak2+

Je ne savais pas qu'on pouvait en plus combiner inf et hydrea; tant mieux!;
je me souviens que pour moi l'équilibre de la num avait été assez long à obtenir.

si j'ai bien compris, tu serais à 90 µg d'inf tous les 15 jours (+ hydrea)?

bises; michel

BLANCHE LAURENT · dim. avr. 27, 2008 3:39 pm

bonjour les cocos (coco-rinne et coco en chocolat)

je souhaitais t'encourager aussi blanche, comme le fait choco, car il semble, comme a dû te le dire notre hémato, que l'interféron-retard soit encore plus efficace qu'on ne le croyait pour lutter contre le clone malin.

les échanges entre hématos lors du dernier congrès aux usa ont permis d'arriver à la double conclusion que :

1. l'inf n'a pas vraiment d'action directe sur les cellules ayant un jak2 muté, mais il stimule ou il réveille notre défense - notamment les globules blancs qui sont chargés entre autre de tuer les cellules tumorales - y compris les cellules jak2+.

2. la 2ème conclusion est la conséquence de la 1ère : puisqu'il s'agit de stimuler notre système immunitaire, ça prend du temps; il ne faut
donc pas s'attendre à un TTT de quelques mois seulement; par contre,
la dose injectée serait moins importante que la durée du TTT.

on pourrait donc limiter les effets secondaires en évitant si possible les doses élevées tout en sachant que ce sera long pour arriver à zéro jak2+

Je ne savais pas qu'on pouvait en plus combiner inf et hydrea; tant mieux!;
je me souviens que pour moi l'équilibre de la num avait été assez long à obtenir.

si j'ai bien compris, tu serais à 90 µg d'inf tous les 15 jours (+ hydrea)?

bises; michel

non pour l'instant je suis à 45 microgrammes tous les quinze jours plus un hydréa par jour pour le moment sinon avant j'avais au début 45 microgrammes toutes les semaines, ça marchait bien mais il avait ralenti à tous les quinze jours, pour réduire mes jours de faiblesse, et puis ça marchait très bien, donc c'était pas utile de faire toutes les semaines, et toi comment ça va michel?

BLANCHE LAURENT · dim. avr. 27, 2008 3:41 pm

bonsoir coco,

esperons que ton jak2 va bien reagir à la surprise de l interferon et qu'il se prendra une bonne peignée cette fois !

je suis aussi sous inf depuis 18ms (viraferonpeg50µg)avec pour l instant un resultat de 35 à20% d alleles mutés.

tu pourrais peut etre prendre de l ibuprofene à la place du paracetaml,chez moi y a pas photo,ça marche vraiment mieux: demande à ton generaliste s il est ok.

surtout ne te decourage pas, le jeu envaut vraiment la chandelle!

bjz,

helene

merci ça va je promets de ne pas me décourager, mais là ces temps ci j'ai eu quand même beaucoup de problèmes de santé, enfin c'est la vie,

BLANCHE LAURENT · dim. avr. 27, 2008 3:42 pm

oh je voulais aussi vous faire partager une bonne nouvelle je suis grand mère depuis le quinze mars d'une petite léna mon fils a eu une tite fille , elle est trop jolie,

krouzy · dim. avr. 27, 2008 6:23 pm

FELICITATIONS COCO POUR TON NOUVEAU STATUT

michel schickler · dim. avr. 27, 2008 6:32 pm

c'est vrai qu'elle est très jolie Léna; bravo aux parents... et à la grand-mère!

est-ce que quelqu'un est saxophoniste dans ta famille? (partie gauche de la photo).

moi ça va je suis à 90µg chaque semaine et j'ai le feu vert pour descendre à 45 µg si mon hématocrite est franchement < à 40% 2 mois consécutifs, ce qui n'est pas encore le cas; je vois 2 fois par an un rhumato pour m'aider à gérer (comme on dit) les effets secondaires.

bises à la grand-mère et à Léna!
Michel

BLANCHE LAURENT · dim. avr. 27, 2008 6:43 pm

c'est vrai qu'elle est très jolie Léna; bravo aux parents... et à la grand-mère!

est-ce que quelqu'un est saxophoniste dans ta famille? (partie gauche de la photo).

moi ça va je suis à 90µg chaque semaine et j'ai le feu vert pour descendre à 45 µg si mon hématocrite est franchement < à 40% 2 mois consécutifs, ce qui n'est pas encore le cas; je vois 2 fois par an un rhumato pour m'aider à gérer (comme on dit) les effets secondaires.

bises à la grand-mère et à Léna!
Michel

non c'est un range cd y a pas de saxophoniste et ce n'est pas chez moi mais chez l'autre grand mère à rosny, je vois un rhumato aussi mais pour la sciatique cruralgique que j'ai eu, sinon il m'a dit "kiki" que 45 microgrammes par quinze jours, et pour l'instant j'en sais pas plus, puisque je fais ma prise de sang demain , celle d'il y a quinze jours je préfère l'oublier

Lachieuze · jeu. mai 01, 2008 1:56 pm

Félicitations à la maman et plein de bonheur à la nouvelle grand mère

Je rêve de ca !! Comme j'ai 3 filles j'ai une chance !!

Bisous

marianne · mar. mai 06, 2008 3:36 pm

hello!

et bien j'ai eu du mal à parvenir à répondre

petit pb informatique

à mon tour de venir féliciter la mami , les parents

et souhaiter la bienvenue au bébé

beaucoup de joie , de bonheur à tous

bises

Marianne

chocolat · mar. mai 06, 2008 9:29 pm

hello !

félicitations à la grand mère et surtout aux parents pour ce mignon ptit bout !

biz à tous,

helene

BLANCHE LAURENT · mer. mai 14, 2008 12:44 am

merci à tous
elle a bientôt deux moi et ça me ravit le coeur de l'avoir

une petite vidéo de cette demoiselle

http://www.dailymotion.com/langeblanche ... 008_people

bon j'ai pas mal de soucis, avec l'interféron, je me fais un mauvais trip chaque jeudi matin tous les quinze jours, ça a été dur, mais je m'accroche, avez vous vous aussi les effets secondaires sévères ou bien, ça va, je me dis que je m'écoute parfois, et puis je me rassure, en me disant tu es malade c'est pas ta faute, mais je me culpabilise, je suis devenue paresseuse, c'est terrible...

chocolat · mer. mai 14, 2008 9:50 pm

coucou !

elle est adorable la ptite puce...et doit te ravir !

pour les effets secondaires de l'interféron, mon hémato m'a d'emblée prescrit de l'ibuprofène (advil, nurofen...) à prendre en SYSTEMATIQUE 30 mn avant l'injection puis ttes les 4 h pendant 24 h si besoin..;et ensuite à la demande si douleurs...
en appliquant ceci les effets secondaires st je trouve tt à fait gérables, avec des hauts et des bas certes, mais globalement ça va.
j'ai essayé le paracétamol à la place de l'ibuprofène , en étant aussi régulière ds les prises et il n'y a pas photo, sur moi c'est moins efficace.
maintenant ce que je peux te dire c'est que je me dis : + je suis malade, + jak 2 l'est aussi et + il s'en prend plein la poire. je l'ai dit à mon hémato, elle a bien ri. enfin si on peut dire .

je t'embrasse coco, gros bisous à tt le monde,

helene

BLANCHE LAURENT · mer. mai 14, 2008 10:20 pm

coucou !

elle est adorable la ptite puce...et doit te ravir !

pour les effets secondaires de l'interféron, mon hémato m'a d'emblée prescrit de l'ibuprofène (advil, nurofen...) à prendre en SYSTEMATIQUE 30 mn avant l'injection puis ttes les 4 h pendant 24 h si besoin..;et ensuite à la demande si douleurs...
en appliquant ceci les effets secondaires st je trouve tt à fait gérables, avec des hauts et des bas certes, mais globalement ça va.
j'ai essayé le paracétamol à la place de l'ibuprofène , en étant aussi régulière ds les prises et il n'y a pas photo, sur moi c'est moins efficace.
maintenant ce que je peux te dire c'est que je me dis : + je suis malade, + jak 2 l'est aussi et + il s'en prend plein la poire. je l'ai dit à mon hémato, elle a bien ri. enfin si on peut dire .

je t'embrasse coco, gros bisous à tt le monde,

helene

merci choco, j'espère que tu dis vrai je le vois le 28/5 pour faire le point mon hémato, mais j'ai pas trop le moral parce que beaucoup d'effets secondaires, et en plus ça joue sur mon diabète enfin la merde un peu, mais bon ça passe,

chocolat · mer. mai 14, 2008 10:46 pm

dis corinne...as tu essayé l'ibuprofène ? dans ce cas ne trouves-tu pas que cela change la donne ?
enfin si tu y as droit...en fonction de ton diabète par exemple il faut demander à ton médecin.
gros bisous,

helene

michel schickler · jeu. mai 15, 2008 10:01 am

bonjour tout le monde,
oui Corinne si tu peux prendre des anti-douleur n'hésite pas; tes effets secondaires sont sûrement amplifiés par le fait que tu as repris récemment le pegasys mais ça va vite s'estomper.
c'est l'inf qui va te permettre de faire baisser des jak2+, il faut tenir bon.

moi quand je me pique je me dis que je m'injecte de l'eau (d'ailleurs ça a le même aspect incolore); comme ça ça va mieux; et je me promène toujours avec ma boite de doliprane (peut-être que le médicament de Choco est mieux mais le doliprane je l'ai gratuitement chez ma belle-mère)
bises; michel

BLANCHE LAURENT · jeu. mai 15, 2008 10:13 am

bonjour tout le monde,
oui Corinne si tu peux prendre des anti-douleur n'hésite pas; tes effets secondaires sont sûrement amplifiés par le fait que tu as repris récemment le pegasys mais ça va vite s'estomper.
c'est l'inf qui va te permettre de faire baisser des jak2+, il faut tenir bon.

moi quand je me pique je me dis que je m'injecte de l'eau (d'ailleurs ça a le même aspect incolore); comme ça ça va mieux; et je me promène toujours avec ma boite de doliprane (peut-être que le médicament de Choco est mieux mais le doliprane je l'ai gratuitement chez ma belle-mère)
bises; michel

en fait je prends du paracétamol 1000 mais pas avant j'y pense jamais, je le prends quand la douleur est là installée c'est surtout les maux de tête, qui me donnent en fait après la nausée, et là je suis mal, mais bon , c'est un mal pour un bien n'est ce pas?

chocolat · lun. mai 19, 2008 8:47 pm

coucou le club interféron!

alors résultat de mon rv hémato :

je passe de 20 % à 17 % d'allèles mutés en 6 mois (35 % avt début de l'interféron)...c'est vraiment en dessous de mes espérances

mais ...un match ça se gagne en le jouant point par point alors...la TE c'est un sport que je n'ai pas choisi mais...disons que si je me forge un moral de gagnante je pourrai peut-être faire la différence !
il disait koi déjà Mr Coué ?

alors comme nos hématos ne sont pas certains à ce jour de l'impact dose ou durée sur le résultat, et que j'avais une dose jusqu'à présent assez minime (50µg à cause de mes transaminases qui faisaient le yoyo!) ...je lui ai demandé de tenter 80...pour voir le résultat à la prochaine CS ...jak2 je t'aurai

voilà, mais finalement j'opterai tjrs pr l'injection le soir...+ confortable qd même

...Coco j'ai relu ton post où tu écris que tu la fais le jeudi matin...viens dans notre club d'interférons nocturnes...tu verras la différence j'espère...

gros bisous à tous,

helene

michel schickler · mar. mai 20, 2008 9:40 am

Bravo pour tes résultats Helene; moi je fais un peu moins bien mais les vaquez sont un peu plus récalcitrants que les TE je crois.

en tous cas merci pour ton lien (sur le site vaquez); ça montre bien qu'on a tout intérêt à savoir si on est jak2 muté ou pas et aussi à en faire le comptage régulièrement pour adapter le traitement.

J'avais pas fait attention Corinne que tu te piquais le matin mais je rejoins Choco tu devrais essayer le soir (à moins que ça t'empêche de dormir après mais moi c'est plutôt le contraire)

bises; michel

BLANCHE LAURENT · mer. mai 21, 2008 4:55 pm

comme je te l'ai écrit non je me pique le soir, mais en fait je sais pas si c'est à moi que tu parles

michel schickler · jeu. mai 22, 2008 9:26 am

si, c'est bien de toi dont on parle; mais ça y est j'ai compris, c'est parce que dans un de tes messages tu parles du jeudi matin; mais en fait, c'est donc suite à ton injection du mercredi soir! donc tu fais bien partie, comme nous, des nocturnes comme dit Choco
michel

BLANCHE LAURENT · mer. juin 18, 2008 5:42 pm

bon ben je passe à une pégasys par semaine au lieu de deux par mois, 45 microgrammes par semaine, mes plaquettes remontent donc voila quatre piquouzes par mois, mais bon,

chocolat · jeu. juin 19, 2008 7:23 pm

coucou,
je suis passée à 80 µg par semaine, je vois la différence au niveau des effets secondaires mais bon, si j'arrive à diminuer encore jak2 avec cette dose ça aura valu le coup ! déjà descendu de 35 à 17 % avec 50 µg alors là je tape + fort, en espérant que ce sera payant !
enfin si la numération ne dit pas STOOOOOOOOOOOOOOOOOOP! avec une anémie ou autre...
bizzzzzzzz à tous,

helene

c+ · jeu. juin 19, 2008 8:48 pm

une question idiote : l'interféron, c'est à vie chaque semaine à des doses adaptées....ou c'est par " cures de qq semaines " puis arret ....puis on recommence qd ça remonte ?????

pour mon cousin qui a une hépatite C, c'est par " cures de qq mois " puis arret, c'est pour ça que je me demande.
merci

BLANCHE LAURENT · jeu. juin 19, 2008 10:47 pm

une question idiote : l'interféron, c'est à vie chaque semaine à des doses adaptées....ou c'est par " cures de qq semaines " puis arret ....puis on recommence qd ça remonte ?????

pour mon cousin qui a une hépatite C, c'est par " cures de qq mois " puis arret, c'est pour ça que je me demande.
merci

euh non c'est pas à vie, je l'ai eu deux ans en 2004 et puis je supportais mal les effets secondaires en travaillant alors on a repris l'hydréa, et là j'ai décidé en accord avec mon hémato kiladjian, de reprendre l'interféron, et je pense qu'on verra selon les resultats des plaquettes ainsi que les résultats du jack 2

Anna · ven. juin 20, 2008 11:59 am

Bonjour,

A ce propos ma maman aussi a eu une hépatite C, il y a quelques années et elle a été sous interferon pendant presque 9 mois, la cure initiale devait être d'une année, mais elle était tellement fatiguée...qu'elle a arrêté avant. Heureusement pour elle, ces 9 mois ont suffit à faire disparaître son virus.

Et c'est en me rappelant ces symptomes sur elle que ça m'effaye un peu l'idée de devoir y arriver un jour, et que la cure ne soit, dans mon cas, pas seulement de 9 mois

Donc pour celles qui sont sous interferon c'est une piqure par semaine, juste ????? et les effets durent du genre 24 h ??? grrrgrrr

Bon ne pensons pas toujours négatif au contraire aujourd'hui je veux être gaiiiiiiii je fête mon anniversaire youpiiiiiiiii

et

la TE

bisous à tous et bon week-end

BLANCHE LAURENT · ven. juin 20, 2008 2:45 pm

Bonjour,

A ce propos ma maman aussi a eu une hépatite C, il y a quelques années et elle a été sous interferon pendant presque 9 mois, la cure initiale devait être d'une année, mais elle était tellement fatiguée...qu'elle a arrêté avant. Heureusement pour elle, ces 9 mois ont suffit à faire disparaître son virus.

Et c'est en me rappelant ces symptomes sur elle que ça m'effaye un peu l'idée de devoir y arriver un jour, et que la cure ne soit, dans mon cas, pas seulement de 9 mois

Donc pour celles qui sont sous interferon c'est une piqure par semaine, juste ????? et les effets durent du genre 24 h ??? grrrgrrr

Bon ne pensons pas toujours négatif au contraire aujourd'hui je veux être gaiiiiiiii je fête mon anniversaire youpiiiiiiiii et la TE

bisous à tous et bon week-end

oui ça dure de 24h à 48h mais ça varie selon les personnes, par exemple j'ai des maux de tête que je soigne avec du paracétamol , et aussi des courabtures, genre quant t'as la grippe tu vois, mais ça passe, et c'est pour la bonne cause, alors ça va

chocolat · ven. juin 20, 2008 6:47 pm

coucou !

oui d'accord avec Corinne, les effets secondaires chez moi durent environ 24h (un peu moins même), mais surtout pendant les premières heures ...et comme on fait l'injection le soir on court-circuite le truc, disons que qd on dort on ne ressent rien...on prend juste le paracétamol ttes les 4h (moi c'est qd je me tourne, je regarde le réveil, 4h ok, gloups, re dodo)
en général le lendemain je suis fatiguée mais sans plus, une sieste si possible et hop le lendemain rien n'y paraît plus.
et comme je me dis que jak2 ramasse sa déculottée à chaque fois cela me motive...car cela "économise" la moëlle (puisqu'on agit pour empêcher la myéloprolifération alors qu'avec les chimios comme l'hydréa on élimine l'excédent déjà produit...)dc moins de risque d'évolution défavorable...

petite parenthèse concernant l'hépatite c : les doses ne st peut-être pas les mêmes, et par ailleurs il y a souvent un autre médicament (la ribavirine) en même temps que l'interféron, qui entraîne des effets secondaires conséquents...

voili voilou, j'arrête ma pub, sinon vous allez croire que le labo me paye !!!

gros bisous à tous,

helene

nadette · dim. juin 22, 2008 6:57 pm

Bonjour à tous,
Je ne suis pas très bavarde sur le forum, mais je vous lis tous les jours.
J'ai repris mon activité pro depuis un mois après 18 mois d'arrêt et c'est un peu dur. TE, algodystrophie: bonjour la fatigue et les douleurs.
Ma venue à l'AG m'a été très bénéfique pour en apprendre sur cette maladie et surtout pour pouvoir poser les bonnes questions à l'hémato.
Depuis vendredi, on a commencé le pégasys et heureusement que j'avais lu toutes vos infos car j'ai eu une ordonnance avec du paracétamol en plus et aucune explication. J'ai eu la 1ère injection le soir et un peu dans le potage le lendemain et c'est tout; j'espère que ça continuera comme ça.
Merci encore à tous pour le temps que vous passez sur le forum, c'est aussi très important pour ceux qui n'osent pas.
Amitiés à tous.

chocolat · dim. juin 22, 2008 9:22 pm

coucou Nadette !

alors je dirais "bienvenue" au club des interférons...

ton jak2 va en prendre plein la figure

(ou autre mutation si tu n'es pas jak2+)
pour le paracétamol le conseil de mon hémato (je le suis à la lettre) c'est de le prendre 30 mn avant l'injection puis ttes les 4 h (si c'est du 500 mg) en systématique pdt 24 h (sans attendre d'éventuels effets secondaires)...disons que tu peux arrêter le lendemain de l'injection, dans la matinée pour voir ce que ça donne mais si tu es un peu ko il ne faut pas hésiter à en prendre.
ensuite en ce qui concerne l'injection elle-même, as-tu opté pour la formule liberté ?

(c'est toi ton infirmière, ou quelqu'un de ton entourage)
bon, tiens nous au courant et surtout je pense à toi pour ton algodystrophie aussi, pas drôle de cumuler les deux...
gros bisous,
helene

élocine · dim. juin 22, 2008 9:52 pm

Qui est-là, je n'arrive plus à rejoindre le chat élocine

Anna · lun. juin 23, 2008 3:15 pm

tu as raison chocolat, ma maman enplus de l'interferon avait de la ribavirine.... un mélange dur dur j'en conclu.....

ça me fait plaisir de lire ton optimisme......

bisous

BLANCHE LAURENT · lun. juin 23, 2008 3:27 pm

oui l'interféron est un réel progrès, il faut avouer qu'on a un peu de symptômes mais ça marche bien au niveau des plaquettes, alors haut les coeurs et comme dit chocolat on l'aura le jak 2 avec les petits bras musclés de 'l'interféron,

BLANCHE LAURENT · mar. juil. 22, 2008 11:16 pm

coucou j'ai revu le dr kiladjian, aujourd'hui il est content de mes résultats avec 45 microgrammes d'interféron pégylé par semaine, je le revois le 5/11 et là on passera à 90 microgrammes d'interféron, si avec cela on l'assomme pas le jak 2 je m'appelle plus coco, bonne soirée à tous et si je ne vous revois pas, je pars en vacances, quatre semaines, eh oui ça a du bon, quand même yououh!!!!!!!!!!!!!!!!!

chocolat · jeu. juil. 24, 2008 12:58 pm

coucou coco!

eh bien en voilà une bonne orgnole à ce jak 2 !
bravo bravo !
moi je persiste aussi, avec 80µg maintenant (car c'est du viraféronpeg et c'est un dosage différent avec ce labo)
gros bisous et je te souhaite de super vacances !!!
helene
ps : on lance un concours de vocabulaire pour les claques à jak2, qui a des idées ?
gros bizzzz à tous

chocolat · jeu. juil. 24, 2008 12:59 pm

oui surtout que si je fais des fautes de frappe je perds des points ds le concours moi !!!
je voulais dire torgnole !!! et paf ! tiens prends ça !!!

BLANCHE LAURENT · ven. juil. 25, 2008 10:52 am

mornifle, tanée, claque, coup de poing, écrasement de jak 2 ça te va chocolat,

michel schickler · ven. juil. 25, 2008 7:06 pm

Frè-re JAK 2
Frè-re JAK 2

Dormez-vous?
Dormez-vous?

ça ne va pas tar-der
ça ne va pas tar-der

piquons-nous!
piquons-nous!

bises; michel

BLANCHE LAURENT · ven. juil. 25, 2008 11:29 pm

toi ma thrombo

qu'est ce qu'elle a ma thrombo

elle ne te revient pas

qu'est ce qu'elle a

euh je trouve plus bonnes vacances à tous je pars quatre semaines, je vous souhaite un bel été

michel schickler · sam. juil. 26, 2008 1:15 pm

alors sur l'air de la marseillaise (le refrain) :

Aux armes, les mal-portant,
(tagadatatatata)

Prenez d'l' inter-féron
(tagadatagada)

Prenons, prenons,

Qu'un Clone impur,

Abreuve nos sillons!
(ploum plouploum)

michel schickler · sam. juil. 26, 2008 1:21 pm

j'en ai une autre...

sur l'air de Meunier tu dors, ton moulin..........

JAK-2, endors-toi,

tes plaquettes, tes plaquettes vont trop vi-te

JAK-2, endors-toi,

tes plaquettes, tes plaquettes vont trop fort!

voilà, tant pis pour les vaquez dont je suis, mais si on remplace les plaquettes par les globules rouges, la chanson devient bancale.

bonnes vacances et bises; michel

marianne · sam. juil. 26, 2008 1:29 pm

Super continuez ! je ne pars pas en vacances mais je ris bien

merci !

bon week-end

Lachieuze · sam. juil. 26, 2008 2:27 pm

Ca ne vous arrange pas l'air des vacances dites donc hi hi !

Bisous...

lynxgris · dim. juil. 27, 2008 5:53 pm

Très marrant!
N'hésitez pas à continuer

Jérôme

michel schickler · dim. juil. 27, 2008 6:35 pm

bon alors sur l'air du Corbeau et du Renard (façon de parler) :

Maître JAK2, sur un chromosome perché,

Tenait en son bec une mutation.

Maître Hémato, par l'odeur alléché,

Lui tint à peu près ce langage :

Prenez donc un petit gorgeon de cet interféron,

Et vous aurez le plus beau plumage de tous les hôtes de ce chromosome.

A ces mots, JAK2 ouvre un large bec (donc pour boire le gorgeon)

Et laisse tomber sa mutation!

Moralité : patience et longueur de temps valent mieux que force ni que

rage! euh non c'est pas celle-là; bon bah tant pis!

Lachieuze · lun. juil. 28, 2008 12:34 am

J'aime bien celui là

Dis Michel!!!!! Tu nous en fais un sur l'air d'il était une bergère ?

michel schickler · lun. juil. 28, 2008 10:16 am

OK Irène je vais essayer!

Il était une bergère
Et ron et ron petit patapon
Il était une bergère
Qu'avait une mutation
Ron ron
Qu'avait une mutation

Du lait de ses moutons
Et ron et ron petit patapon
Du lait de ses moutons
Elle fit d'l'interféron
Ron ron
Elle fit d'l'interféron

L'Chat but l'interféron
Et ron et ron petit patapon
Et d'un coup d'patte magique
Transforma Jak-2 en souris
Ris Ris
Transforma Jak-2 en souris

Bah et puis il la mangea !!!

Lachieuze · lun. juil. 28, 2008 12:55 pm

merkiiiiiiiiiiii !

Je ne suis pas sûre que l'histoire se finisse bien cependant lol !

Bisousssss

chocolat · ven. août 01, 2008 10:44 pm

coucou tout le monde !

alors on a un sacré répertoire là !!! avec ça jak2 et les autres mutants n'ont qu'à bien se tenir !
ou plutôt se faire la malle !

bon moi je dirais :
halte là, halte là, halte là!
TE Vaquez, TE vaquez
halte là , halte là, halte là,
les hématos sont là !

les hématos ,
et leurs médocs !

ALTE aussi,
et paf !

bon il pleut aujourd'hui en hte savoie, je peux me permettre une petite chansonnette !

gros biz à tous

helene

Lachieuze · sam. août 02, 2008 12:39 am

Graaaaavvvveeeee

J'adooorrreee!!!!!!

Encore! Encore! Encore!!

satela · dim. sept. 21, 2008 8:47 pm

bonsoir,

je m'adresse à celles et ceux qui sont sous interférons.

Je prends du Pégasys et je vudrais savoir quels sont les effets secondaires que vous avez ressenti notamment si vous avez ressenti des troubles de concentration et si vous avez développé des allergies cutanées (poas au point d'in jection mais sur tout le corps)

BLANCHE LAURENT · lun. sept. 22, 2008 8:24 am

bonjour je n'avais pas vu ton message hier, je suis sous pégasys, toutes les semaines, 45 microgrammes, et non je n'ai pas ces symptômes mais j'en ai d'autres , mais pas de démangeaisons, ni d'éruption, peut être que d'autres personnes vont te répondre, sinon consulte ton hématologue, pour lui demander bon courage je ne sais pas où tu habites alors je t'envoie une photo d'avant hier à paris, notre belle demoiselle

satela · lun. sept. 22, 2008 12:16 pm

Merci pour ta réponse; j'attend un résultat de prise de sang... on verra et l'hémathologue je le vois fin octobre.

Anna · lun. sept. 22, 2008 2:12 pm

Coucou Satela,

Comme je te l'ai indiqué dans le message grossesse et TE, j'ai été diagnostiqué en 2006, et pour le moment mes plaquettes sont autour des 810'000 (dernière prise de sang la semaine passée) donc pas de traitement juste aspirine. Mais en discutant avec mon hémato, elle me disait que en ce qui concerne les patients en dessous de 40 ans, il préfère les mettre sous interferon plutot qu'un cyto-réducteur.... donc en bref du moment ou je vais dépasser le milion je risque d'avoir plutot droit à l'interferon.

C'est vrai que l'idée me panique, interferon ou cytoréducteur....mais pour le moment toutes les personnes du forum sont là pour me rassurer dans mes moments de grandes solitudes et de peur,

Encore merci à tous Ce forum est un réel plaisir

gros bisous à tous....