non pour l'instant je suis à 45 microgrammes tous les quinze jours plus un hydréa par jour pour le moment sinon avant j'avais au début 45 microgrammes toutes les semaines, ça marchait bien mais il avait ralenti à tous les quinze jours, pour réduire mes jours de faiblesse, et puis ça marchait très bien, donc c'était pas utile de faire toutes les semaines, et toi comment ça va michel?bonjour les cocos (coco-rinne et coco en chocolat)
je souhaitais t'encourager aussi blanche, comme le fait choco, car il semble, comme a dû te le dire notre hémato, que l'interféron-retard soit encore plus efficace qu'on ne le croyait pour lutter contre le clone malin.
les échanges entre hématos lors du dernier congrès aux usa ont permis d'arriver à la double conclusion que :
1. l'inf n'a pas vraiment d'action directe sur les cellules ayant un jak2 muté, mais il stimule ou il réveille notre défense - notamment les globules blancs qui sont chargés entre autre de tuer les cellules tumorales - y compris les cellules jak2+.
2. la 2ème conclusion est la conséquence de la 1ère : puisqu'il s'agit de stimuler notre système immunitaire, ça prend du temps; il ne faut
donc pas s'attendre à un TTT de quelques mois seulement; par contre,
la dose injectée serait moins importante que la durée du TTT.
on pourrait donc limiter les effets secondaires en évitant si possible les doses élevées tout en sachant que ce sera long pour arriver à zéro jak2+
Je ne savais pas qu'on pouvait en plus combiner inf et hydrea; tant mieux!;
je me souviens que pour moi l'équilibre de la num avait été assez long à obtenir.
si j'ai bien compris, tu serais à 90 µg d'inf tous les 15 jours (+ hydrea)?
bises; michel
merci ça va je promets de ne pas me décourager, mais là ces temps ci j'ai eu quand même beaucoup de problèmes de santé, enfin c'est la vie,bonsoir coco,
esperons que ton jak2 va bien reagir à la surprise de l interferon et qu'il se prendra une bonne peignée cette fois !
je suis aussi sous inf depuis 18ms (viraferonpeg50µg)avec pour l instant un resultat de 35 à20% d alleles mutés.
tu pourrais peut etre prendre de l ibuprofene à la place du paracetaml,chez moi y a pas photo,ça marche vraiment mieux: demande à ton generaliste s il est ok.
surtout ne te decourage pas, le jeu envaut vraiment la chandelle!
bjz,
helene
c'est vrai qu'elle est très jolie Léna; bravo aux parents... et à la grand-mère!
est-ce que quelqu'un est saxophoniste dans ta famille? (partie gauche de la photo).
moi ça va je suis à 90µg chaque semaine et j'ai le feu vert pour descendre à 45 µg si mon hématocrite est franchement < à 40% 2 mois consécutifs, ce qui n'est pas encore le cas; je vois 2 fois par an un rhumato pour m'aider à gérer (comme on dit) les effets secondaires.
bises à la grand-mère et à Léna!
Michel
merci choco, j'espère que tu dis vrai je le vois le 28/5 pour faire le point mon hémato, mais j'ai pas trop le moral parce que beaucoup d'effets secondaires, et en plus ça joue sur mon diabète enfin la merde un peu, mais bon ça passe,coucou !
elle est adorable la ptite puce...et doit te ravir !
pour les effets secondaires de l'interféron, mon hémato m'a d'emblée prescrit de l'ibuprofène (advil, nurofen...) à prendre en SYSTEMATIQUE 30 mn avant l'injection puis ttes les 4 h pendant 24 h si besoin..;et ensuite à la demande si douleurs...
en appliquant ceci les effets secondaires st je trouve tt à fait gérables, avec des hauts et des bas certes, mais globalement ça va.
j'ai essayé le paracétamol à la place de l'ibuprofène , en étant aussi régulière ds les prises et il n'y a pas photo, sur moi c'est moins efficace.
maintenant ce que je peux te dire c'est que je me dis : + je suis malade, + jak 2 l'est aussi et + il s'en prend plein la poire. je l'ai dit à mon hémato, elle a bien ri. enfin si on peut dire .
je t'embrasse coco, gros bisous à tt le monde,
helene
en fait je prends du paracétamol 1000 mais pas avant j'y pense jamais, je le prends quand la douleur est là installée c'est surtout les maux de tête, qui me donnent en fait après la nausée, et là je suis mal, mais bon , c'est un mal pour un bien n'est ce pas?bonjour tout le monde,
oui Corinne si tu peux prendre des anti-douleur n'hésite pas; tes effets secondaires sont sûrement amplifiés par le fait que tu as repris récemment le pegasys mais ça va vite s'estomper.
c'est l'inf qui va te permettre de faire baisser des jak2+, il faut tenir bon.
moi quand je me pique je me dis que je m'injecte de l'eau (d'ailleurs ça a le même aspect incolore); comme ça ça va mieux; et je me promène toujours avec ma boite de doliprane (peut-être que le médicament de Choco est mieux mais le doliprane je l'ai gratuitement chez ma belle-mère)
bises; michel
euh non c'est pas à vie, je l'ai eu deux ans en 2004 et puis je supportais mal les effets secondaires en travaillant alors on a repris l'hydréa, et là j'ai décidé en accord avec mon hémato kiladjian, de reprendre l'interféron, et je pense qu'on verra selon les resultats des plaquettes ainsi que les résultats du jack 2une question idiote : l'interféron, c'est à vie chaque semaine à des doses adaptées....ou c'est par " cures de qq semaines " puis arret ....puis on recommence qd ça remonte ?????
pour mon cousin qui a une hépatite C, c'est par " cures de qq mois " puis arret, c'est pour ça que je me demande.
merci
oui ça dure de 24h à 48h mais ça varie selon les personnes, par exemple j'ai des maux de tête que je soigne avec du paracétamol , et aussi des courabtures, genre quant t'as la grippe tu vois, mais ça passe, et c'est pour la bonne cause, alors ça vaBonjour,
A ce propos ma maman aussi a eu une hépatite C, il y a quelques années et elle a été sous interferon pendant presque 9 mois, la cure initiale devait être d'une année, mais elle était tellement fatiguée...qu'elle a arrêté avant. Heureusement pour elle, ces 9 mois ont suffit à faire disparaître son virus.
Et c'est en me rappelant ces symptomes sur elle que ça m'effaye un peu l'idée de devoir y arriver un jour, et que la cure ne soit, dans mon cas, pas seulement de 9 mois![]()
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Donc pour celles qui sont sous interferon c'est une piqure par semaine, juste ????? et les effets durent du genre 24 h ??? grrrgrrr
Bon ne pensons pas toujours négatif au contraire aujourd'hui je veux être gaiiiiiiii je fête mon anniversaire youpiiiiiiiii![]()
et
la TE
bisous à tous et bon week-end