jak 2

Modérateurs : jlt, sergio

fafy65
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jak 2

jeu. févr. 21, 2008 11:39 am

bonjour,
Pouvez vous me préciser si toutes les personnes atteintes de TE ont fait faire le test jak 2.
Si oui, est ce que ce dernier doit être prescrit automatiquement par l'hématologue ?

Merci pour vos réponses.

fabrice
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jack2

jeu. févr. 21, 2008 8:44 pm

Bonsoir
Je pense que c'est plus le rôle de l'hématho de faire la demande de recherche sur JACK2 , le mien a attendu 7 mois pour faire cette demande ,
le coût est , 26 euro , à la charge totale du patient dans un hôpital spécialisé à Quimper.
Bon courage à tous
Fabrice

fafy65
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jeu. févr. 21, 2008 9:18 pm

Merci Fabrice pour ta réponse mais je n'ai pas bien formulé ma question.
En fait, l'hémato qui me suit refuse de me faire le dépistage jak 2 avec aucune explication donc je me suis pensée : ou il n'est pas au courant de jak 2, ou le dépistage n'est vraiment pas nécessaire. Je n'ai pas pu argumenter ma demande car franchement je n'y comprends rien donc c'est la raison pour laquelle je m'en remets au forum afin de savoir si cette recherche a été prescrite à certains d'entre vous ou systématiquement à toutes les personnes atteintes de TE

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chocolat
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ven. févr. 22, 2008 9:45 am

coucou à tous :sourire: ,

pour répondre à ta question fafy, je crois que certains hématos ne font pas faire le test car pour l'instant les traitement ciblés sur les mutations de jak2 ne sont pas disponibles, ils sont je crois en phase d'essais thérapeutique ; donc le test jak2 ne changeant rien au traitement (hydroxyurée, anagrélide ou interféon alpha), la plupart d'entre eux considèrent que cela n'apporte rien.

à une exception près : l'interféron alpha étant susceptible de faire diminuer cette mutation (voire de la rendre indétectable), le test (au début puis en cours de traitement) sert donc à mesurer la réponse au traitement (hormis les plaquettes ou GR qui sont censés diminuer bien sûr)

pour ma part ce test a été fait dès le début puis plusieurs fois depuis que je suis traitée par interféon alpha, mais je suis suivie en CHU , c'est ce qui change peut-être les choses ? de plus , je suis surprise Fabrice, que ce test ait été à ta charge car pour moi il n'y a jamais eu d'analyses ou examens payants (suivie au CHRU saint-louis à Paris).

fafy, je crois que tu attendais une réponse de ton hémato au sujet d'un éventuel traitement par interféron alpha ?

bon, en tous cas j'espère avoir répondu à ta question, tiens nous au courant,

biz à tous,

helene

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chocolat
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sam. mai 17, 2008 1:06 pm

coucou tout le monde ! :sourire: :sourire: :sourire:

allez faire un petit tour du côté de chez les Vaquez, où il y a des infos concernant jak2 ...le traitement par interféron etc...

gros bisous et super week-end à tout le monde :tropcool:

helene

Sophie
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mar. mai 27, 2008 7:36 pm

Coucou tout le monde !!!


ça y est, nous aussi (Patrick et moi), on fait partie du club des Jack2 positifs !!!
Nous sommes allés le mois dernier consulter le Dr Rey à Marseille ( l'intervenant de la dernière AG) et nous avons fait faire le test directement sur place. Conclusion, je suis légèrement plus positive que Patrick, ce qui explique je suppose que mes plaquettes flambent plus vite que les siennes.
Juste un truc; Si vous habitez dans le sud, je vous conseille d'aller conslter le Dr Rey, il est vraiment formidable: Compétent, à l'écoute et parfaitement au courant des avancées de la recherche. On ne peut vraiment pas espérer être mieux suivis.
Bon, je précise, je ne suis pas payée pour lui faire de la pub !!!! :G_S:

Bises à tous !

Sophie

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chocolat
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mar. mai 27, 2008 8:55 pm

coucou vous deux ! :sourire: :sourire: :sourire:
alors bienvenue au club des jak2 mutés ...si on peut dire !
le dr REY vous a-t-il parlé de ttt anti jak2 ou d'interféron ? actuellement qu'avez vous comme ttt ?
sinon pour le tableau d'honneur des hématos on avait déjà le Dr Kiladjian d'avicenne (Bobigny), alors moi je tiens à inscrire la mienne, le Dr Delphine Réa à st-louis (paris) qui est vraiemnt très chouette :G_S:

gros bisous à tous,

helene

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BLANCHE LAURENT
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mer. mai 28, 2008 1:34 am

coucou vous deux ! :sourire: :sourire: :sourire:
alors bienvenue au club des jak2 mutés ...si on peut dire !
le dr REY vous a-t-il parlé de ttt anti jak2 ou d'interféron ? actuellement qu'avez vous comme ttt ?
sinon pour le tableau d'honneur des hématos on avait déjà le Dr Kiladjian d'avicenne (Bobigny), alors moi je tiens à inscrire la mienne, le Dr Delphine Réa à st-louis (paris) qui est vraiemnt très chouette :G_S:

gros bisous à tous,

helene
je vois demain le dr kiladjian, j'avais accepté de faire partie d'un protocole pour la recherche j'espère que je n'aurais pas le droit à une prise de sang, bien que j'ai accepté alors , eh beh on verra bien, pour le jak 2 moi on me l'avait fait à l'hopital avicenne, avant le premier interféron en 2004 il avait descendu de 50 à 30 et là comme j'avais arrêté l'interféron et repris l'hydréa, il était remonté à 50 donc je pense quand même que l'interféron fait baisser le jak 2 et qu'il n'est pas inutile de faire la recherche, même si pour l'instant, on n'a pas vraiment trouvé le traitement adéquat à ce problème, voila voilou et je confirme kikiladjian il est super efficace, super humain, un amour, et je peux vous dire pourtant que j'en ai vu des médecins tout ces temps ci mais c'est mon préféré avec ma diabéto bien sûr qui est adorable également aurais je de la chance? :tropcool:
corinne alias coco

Anna
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mer. mai 28, 2008 4:02 pm

coucou tout le monde,

J'ai une petite question, mais je crois que je n'ai pas tout compris à propos de ce Jak 2. En fait il y a deux ans losqu'on m'a découvert ma te, mon hémato m'a fait faire une prise de sang pour voir justement si j'était jak2+, ce qui s'est avéré être le cas, mais moi je pensais juste que le test jak2 confirmait la maladie de la te, mais si je comprends bien en lisant vos différentes messages, il y a également un pourcentage à tenir en compte dans ce test, c'est juste ? Par contre à ce propos elle ne m'a rien dit, et depuis fin 2006, je n'ai plus été testé. Mais il faut savoir aussi, que je ne suis pas encore sous cyto, mais plaquettes étant pour le moment autour des 700'000 à 800'000, prochaine prise de sang mi-juin :( :(

Vous pourriez m'expliquer ces différents pourcentage...

merci d'avance à vous tous
Anna

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BLANCHE LAURENT
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mer. mai 28, 2008 7:50 pm

coucou tout le monde,

J'ai une petite question, mais je crois que je n'ai pas tout compris à propos de ce Jak 2. En fait il y a deux ans losqu'on m'a découvert ma te, mon hémato m'a fait faire une prise de sang pour voir justement si j'était jak2+, ce qui s'est avéré être le cas, mais moi je pensais juste que le test jak2 confirmait la maladie de la te, mais si je comprends bien en lisant vos différentes messages, il y a également un pourcentage à tenir en compte dans ce test, c'est juste ? Par contre à ce propos elle ne m'a rien dit, et depuis fin 2006, je n'ai plus été testé. Mais il faut savoir aussi, que je ne suis pas encore sous cyto, mais plaquettes étant pour le moment autour des 700'000 à 800'000, prochaine prise de sang mi-juin :( :(

Vous pourriez m'expliquer ces différents pourcentage...

merci d'avance à vous tous
Anna
ben en fait j'en sais pas plus que toi sauf que le pourcentage peut nous montrer que l'interféron ou autre traitement fait baisser le jak 2 dans mon cas il était descendu de 50% à 30% et puis j'ai arrêté l'interferon en 2/2008 j'ai eu le résultat aujourd'hui il était à 40% mais je compte bien le faire redescendre avec l'interféron que j'ai démarré en mars 2008 donc on va y arriver, mais pour le taux tout ce que je sais, c'est que ça confirme dans mon cas, la maladie, c'est tout...
corinne alias coco

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Lachieuze
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jeu. mai 29, 2008 1:13 pm

:clin:

Mes belles...il faudrait que vous veniez aux assemblées générales de l'asso !!!!! Ils ont tout expliqué, les deux fois :)

Bien sûr, au début, celà permettait d'assurer leur diagnostic.
Le taux de jack2 positif qu'ils vous donnent est le nombre de cellules mutées jack2 qu'ils retrouvent dans votre prélèvement.
Dans votre prélèvement de sang il y avait des bonnes cellules jack, et des mauvaises celules jack2.

Ils font une moyenne en 100%age....et ca donne votre taux.

Ce que ca change...pas grand chose en soi (pour nous). Mais celà leur a permis, et ca avance de plus en plus vite,
1/ d'être sûrs de leurs diagnistic (ce qui était plus ou moins flou avant),
2/ de pouvoir commencer à chercher des remèdes.

Ils ont fait un pas de géant...et mainteant ils cherchent un médicament qui "normaliserait" les mauvaises cellules Jack 2 en les faisant redevenir des celules saines.

Bon, corrigez moi si je me trompe les gars! :) :)

Bisous

Irène

Anna
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jeu. mai 29, 2008 4:19 pm

Coucou

Encore merci pour vous news. c'est vrai que c'est pas toujours très simple. Je pensais qu'il y aurait peut-être un résumé de l'AG, bien que j'image que ça doit être difficile de mettre tout ça sur du papier. J'aurais du reste bien voulu y assister, mais étant donné que j'avais accouché depuis peu, je ne me voyais suspendre allaitement etc... donc ça sera pour l'année prochaine j'espère ....

Par contre il y a une autre petite chose que j'aimerais vous demander si vous savez :?: :?: quelle est donc la différence entre une personne qui a une TE et qui est jak2+ et une personne qui ne l'est pas.

Encore merci.

Salutations à tous
Anna

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chocolat
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jeu. mai 29, 2008 7:12 pm

coucou tout le monde !

alors Anna pr essayer de compléter et de répondre à tes questions...

le test jak2 sert en effet à poser le diagnostic de syndrome myéloproliféraitf (TE , Vaquez même combat !) en complément d'autres examens (masse globulaire, test à l'EPO pr les vaquez, myélogramme ou biopsie ostéo-médullaire entre autres)
dc si ce test jak2 est positif : TE (env 50 % des TE sont jak2 v617f mutés) ou vaquez (env 98 %)
s'il est négatif : possibilité de TE ou vaquez qd même, due à une autre mutation découverte plus récemment que jak2 v617f : mpl 515 ...ou due à une autre mutation non encore découverte...il faut savoir que la recherche progressera encore de ce côté là et découvrira d'autres mutations jusqu'ici encore méconnues.

mais ce test a ouvert d'autres voies thérapeutiques avec les anti-jak2 en cours d'essais thérapeutiques comme le dit Icart dans un autre post, ou comme l'interféron alpha qui est déjà utilisé afin de faire diminuer le taux de jak2 mutés dc de faire diminuer l'activité de la maladie (c'est mon cas ainsi que celui de Coco, Michel...)

le taux d'allèles mutés reflète l'activité de la maladie, c'est dc pour cette raison que dans les centres d'hémato équipés pr le faire, ils font le test jak2 en le chiffrant (depuis quelques mois seulement)

à ce sujet tu peux consulter l'article du pr Kiladjian que j'ai mis en ligne dans l'un de mes posts chez les Vaquez ...il explique les avancées de la recherche concernant jak2, ainsi que les perspectives thérapeutiques afin de le faire diminuer , notamment avec l'interféron alpha (voire négativer : 1 cas connu à ce jour).

bon, j'espère n'avoir pas fait trop d'erreurs ds ce que je vous raconte...si erreur merci à d'autres de corriger !

biz à tous,

helene

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chocolat
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jeu. mai 29, 2008 7:23 pm

oups un oubli !

jak2 v617f est aussi présent dans certains cas de myélofibrose ou splénomégalie myéloïde...et l'interféron peut aussi être utilisé dans ces cas-là...

re-biz...

helene

krouzy
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jeu. mai 29, 2008 11:30 pm

suis completement idiot et j ai des problemes (may be i m very bete)mais c est dur pour moi ce JAK2 m obsede et de plus en plus de difficultes a comprendre ce phenomene que j ai compris qu a moitie du moment que dans mon entourage on y parle meme pas.ce qui me bloque c est le cote hospitalier qui ignore tout ça.
en attendant l esperance,alors esperons des lendemains meilleurs.
Krouzy qui vous salue et vous embrasse.

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chocolat
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ven. mai 30, 2008 9:14 am

krouzy beaucoup de personnes à Alte n'ont comme toi, pas reçu ces informations sur jak2 de la part de leurs hématos, ceux-cis attendent l'arrivée des inhibiteurs spécifiques de jak2 mais négligent :
1/ la valeur diagnostique de la sévérité de la maladie dc des possibilités d'évolution défavorable,
2/ la possibilité d'utiliser l'interféron alpha, à ce jour seule molécule dans l'attente des anti jak2, ayant la propriété de faire diminuer l'activité de ce jak2 et donc de la maladie.
tu peux consulter l'article de Ugo, James et Vainchenker dans la rubrique vaquez (dans un post de Cousineg)
l'article du pr Kiladjian (dans l'un de mes posts dans la même rubrique chez les vaquez)
les deux articles du Pr Brière dans les deux rubriques T E et vaquez intitulés "annonce : informations sur la thrombocytémie essentielle", idem pour Vaquez.
voilà, j'espère avoir été claire pour tout le monde...bisous à tous,

helene

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Lachieuze
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ven. mai 30, 2008 12:48 pm

:G_S:

Chocolat tu es plus claire que moi (j'ai aussi un côté super flemme ces derniers temps je l'admets!)

Je tiens à dire que je ne reprochais en rien la non venue à l'AG...surtout ue je savais que beaucoup étaient vraiment bloqués! :)

Mais c'est vrai que c'est bien pratique pour poser toutes les questions...même si certain parlent plus que d'autres hi i ! (ca c'est pour moi!) :)

Bisous!!

Irène

Anna
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ven. mai 30, 2008 3:40 pm

Merci Chocolat pour tes superbes explications, t'es géniale.

C'est vrai que c'est pas tout simple à comprendre. En principe je revois mon hémato en septembre, à moins que d'ici là les résultats soient un peu :grrr: :grrr: donc j'essayerais d'en parler avec elle.

Mais je comprends mieux pourquoi elle me propose plutôt un traitement à l'interferon, ce que je trouvais bizarre, car je me rends compte que la plupart des personnes sont surtout sous Hydrea, et c'est vrai que l'interferon me fait un peu peur à cause des effets secondaires....alors que j'ai l'impression que les autres en ont moins, je me trompe peut-être. Bon pour le moment j'ai pas de traitement mais quand le moment sera venu :grrr: :grrr: j'en reparlerais volontiers avec toi.

Bisous à vous tous.
Anna

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chocolat
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ven. mai 30, 2008 7:20 pm

bonsoir Anna,

effets secondaires certes mais je considère que ce traitement est un investissement sur l'avenir puisqu'il vise à limiter la myéloprolifération alors que les autres cytoréducteurs visent seulement à éliminer l'excédent une fois produit ; c'est à dire qu'ils laissent la moelle délirer peinarde...au risque de la détériorer à la longue...c'est pour cela que pour une personne en dessous de 40 ans les hématos préfèrent essayer l'interféron si nécessité de traitemnt cyto réducteur - moi j'avais 42 ans au démarrage dc normalement j'aurais pu avoir de l'hydréa mais j'ai fait ma rebelle au bout de 6 mois...
actuellement la tendance est de proposer l'interféron de manière plus systématique quelque soit l'âge depuis les études faites notamment par l'équipe du Pr Kiladjian (cf l'article)

voilà ...de plus les effets secondaires diffèrent d'une personne à l'autre, en fonction des doses également donc...à essayer !

bisous à tout le monde,

helene

cousineg
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mar. janv. 27, 2009 5:30 am

Bonjour tout le monde,

Pour ceux qui comme moi, ne sont pas familiers avec la mutation JAK2, voici un article qui date malheureusement de juin 2005 mais qui vaut la peine d'être lu quand même.

http://www.erudit.org/revue/ms/2005/v21 ... 203ar.html

:clin:

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sergio
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JAK2

mar. janv. 27, 2009 10:11 pm

Cet article en français reprend les termes des découvreurs contenus dans une communication de Blood en Novembre 2004, ce immédiatement après le dépôt de brevet.

satela
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Re: jak 2

lun. janv. 18, 2010 8:29 pm

bonsoir à tout le monde!

ça y est je vais (enfin) me faire dépister JAK2 et MPL W515!

la question que je me pose c'est que ma TE je l'ai depuis 6 ans et que ça fait 4 ans que je suis sous interférons alors pourquoi seulement maintenant pour le dépistage!?

enfin bref je vais entrer dans le club des dépistés. :G_S:

j'ai d'ailleurs une question: le gène JAK2 se transmet-il de façon héréditaire?

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