Coucou!
A mon tour de venir vous poser une petite question
depuis que je le demandais je l'ai eu mon dépistage JAK2
et ce matin la réponse
je suis JAK2 positif l'hémato confirme donc qu'il pense plus à Vaquez que TE et il y a le taux 45,6 il informe juste mon généraliste mais ne propose pas de modifier quoi que ce soit dans la prise en charge bien tolérée.....
concrétement que dois je faire?
évoquer l'interféron? le revoir ? ou me contenter d'avoir cette réponse?
merci à tous pour vos points de vue et conseils
bises et bonne journée
-
marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
-
sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
JAK2...........et après.
Bonjour Marianne,
Content de te retrouver sur ce forum malgré mes petits soucis.
Le fait de savoir que tu es JAK2+ te permet d'espérer bénéficier des prochains traitements inhibiteurs de JAK2 qui ne vont pas tarder à arriver.
En ce qui concerne l'interféron, on sait qu'il marche plutôt bien sur les JAK2+, mais cela ne veut pas dire pour autant qu'il est inefficace sur le JAK2- . Je lis comme vous tous que plusieurs de nos adhérentes se déclarent satisfaites de l'interféron, ( 2a ou 2b indifférement ). Tant mieux.
Mais il ne faut pas oublier que l'interféron n'a pas que des avantages. Suivre l'avis de son hémato est en général la solution à privilégier.
Mais en ce qui te concerne Marianne, rien ne t'empêche de parler interféron avec ton hémato.
Bisous. Sergio.
Content de te retrouver sur ce forum malgré mes petits soucis.
Le fait de savoir que tu es JAK2+ te permet d'espérer bénéficier des prochains traitements inhibiteurs de JAK2 qui ne vont pas tarder à arriver.
En ce qui concerne l'interféron, on sait qu'il marche plutôt bien sur les JAK2+, mais cela ne veut pas dire pour autant qu'il est inefficace sur le JAK2- . Je lis comme vous tous que plusieurs de nos adhérentes se déclarent satisfaites de l'interféron, ( 2a ou 2b indifférement ). Tant mieux.
Mais il ne faut pas oublier que l'interféron n'a pas que des avantages. Suivre l'avis de son hémato est en général la solution à privilégier.
Mais en ce qui te concerne Marianne, rien ne t'empêche de parler interféron avec ton hémato.
Bisous. Sergio.
-
michel schickler
- Messages : 209
- Enregistré le : dim. août 13, 2006 3:42 pm
- Localisation : Rosny-sous-bois
bonjour Marianne,
s'il s'agit bien d'une maladie de vaquez, je crois que tu peux insister pour essayer l'interféron dans le but de diminuer la quantité de gènes mutés car des études récentes (voir le lien que Chocolat nous a indiqué) ont montré que dans la PV l'agressivité de la maladie est liée au nombre de ces gènes.
d'autre part plus on a de jak2 mutés, plus les risques d'évolution en myélofibrose augmenteraient...
Je vais essayer de retrouver le site que Choco nous avait donné.
bises; michel
s'il s'agit bien d'une maladie de vaquez, je crois que tu peux insister pour essayer l'interféron dans le but de diminuer la quantité de gènes mutés car des études récentes (voir le lien que Chocolat nous a indiqué) ont montré que dans la PV l'agressivité de la maladie est liée au nombre de ces gènes.
d'autre part plus on a de jak2 mutés, plus les risques d'évolution en myélofibrose augmenteraient...
Je vais essayer de retrouver le site que Choco nous avait donné.
bises; michel
-
Louis L'Hour
Bonjour Marianne, Serge , Michel et toute la Compagnie,
Je dois voir mon hémato vendredi 27 et moi aussi, à la suite des nombreux témoignages sur le forum, j'ai bien envie d'évoquer avec lui la question de l'interféron. Je suis sous Vercyte (3 comprimés par jour) , mais si de nouveaux traitements inhibiteurs de Jak2 voient bientôt le jour, je ne vois pas trop l'intérêt de changer maintemant de traitement. As-tu une date relativement précise, Sergio? peux-tu nous en dire plus à ce sujet?
Merci beaucoup et amitiés à tous.
Je dois voir mon hémato vendredi 27 et moi aussi, à la suite des nombreux témoignages sur le forum, j'ai bien envie d'évoquer avec lui la question de l'interféron. Je suis sous Vercyte (3 comprimés par jour) , mais si de nouveaux traitements inhibiteurs de Jak2 voient bientôt le jour, je ne vois pas trop l'intérêt de changer maintemant de traitement. As-tu une date relativement précise, Sergio? peux-tu nous en dire plus à ce sujet?
Merci beaucoup et amitiés à tous.
-
Marie Noëlle
Bonjour à tous,
heureuse de vous retrouver après quelques petits jours de vacances !
Moi aussi je m'interroge sur l'opportunité de changer de traitement. J'en avais parlé à mon hémato en septembre dernier, elle n'était pas très chaude du fait que je supporte bien l'hydréa et qu'elle n'avait pas que des bons échos sur la façon dont les gens supportaient l'interféron.
Ceci dit l'information selon laquelle le risque d'évolution vers la myélofibrose serait plus grand en fonction de la quantité de jack mutés m'interpelle ... quelqu'un peut il me confirmer cette info où me dire où la trouver.
biz
Marie Noëlle
heureuse de vous retrouver après quelques petits jours de vacances !
Moi aussi je m'interroge sur l'opportunité de changer de traitement. J'en avais parlé à mon hémato en septembre dernier, elle n'était pas très chaude du fait que je supporte bien l'hydréa et qu'elle n'avait pas que des bons échos sur la façon dont les gens supportaient l'interféron.
Ceci dit l'information selon laquelle le risque d'évolution vers la myélofibrose serait plus grand en fonction de la quantité de jack mutés m'interpelle ... quelqu'un peut il me confirmer cette info où me dire où la trouver.
biz
Marie Noëlle
-
marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
Bonsoir à tous
Merci pour vos réponses
maintenant je m'interroge sur le taux de 45.....
est ce beaucoup ?
le surveille t 'on ensuite?
s'il y a interféron je comprends pourquoi mais autrement?
l'hémato note juste à mon médecin traitant que vu la bonne tolérance il ne faut rien changer .......donc????? est ce que je laisse ça dans un petit coin de ma tête en attendant ? mais en attendant quoi!!!!!
ayant de l'HTA de gros antécédents de pbs cardio vasculaires dns mes proches est ce une contr'indication?l 'hémato avait démarré l'hydréa avec 650 000 PLaq seulement ( je n'en prends que 6 jours sur 7 i comprimé )
par rapport aux risques cardiaques
j'avoue être un peu dans les interrogations ce soir!
pas de stress mais des questions dans tous les sens !
bonne soirée à tous
Merci pour vos réponses
maintenant je m'interroge sur le taux de 45.....
est ce beaucoup ?
le surveille t 'on ensuite?
s'il y a interféron je comprends pourquoi mais autrement?
l'hémato note juste à mon médecin traitant que vu la bonne tolérance il ne faut rien changer .......donc????? est ce que je laisse ça dans un petit coin de ma tête en attendant ? mais en attendant quoi!!!!!
ayant de l'HTA de gros antécédents de pbs cardio vasculaires dns mes proches est ce une contr'indication?l 'hémato avait démarré l'hydréa avec 650 000 PLaq seulement ( je n'en prends que 6 jours sur 7 i comprimé )
par rapport aux risques cardiaques
j'avoue être un peu dans les interrogations ce soir!
pas de stress mais des questions dans tous les sens !
bonne soirée à tous
-
michel schickler
- Messages : 209
- Enregistré le : dim. août 13, 2006 3:42 pm
- Localisation : Rosny-sous-bois
http://www.jle.com/fr/revues/medecine/h ... sion%20PDF
voilà, c'est le lien qu'Hélène nous a donné;
je crois Marianne et Marie Noëlle que vous devez vous-même être décidées à tenter le traitement de l'inf pour que la décision soit prise ensemble médecin + malade, voire même pour toi Marianne après avoir pris l'avis d'un cardiologue.
c'est ce que m'a demandé mon hémato, comme j'avais fait un IDM; ma cardio avait tout de suite donné son feu vert à l'inf.
bon courage et gros bisous; michel
voilà, c'est le lien qu'Hélène nous a donné;
je crois Marianne et Marie Noëlle que vous devez vous-même être décidées à tenter le traitement de l'inf pour que la décision soit prise ensemble médecin + malade, voire même pour toi Marianne après avoir pris l'avis d'un cardiologue.
c'est ce que m'a demandé mon hémato, comme j'avais fait un IDM; ma cardio avait tout de suite donné son feu vert à l'inf.
bon courage et gros bisous; michel