Présentation à mon tour

[lynxgris]

Bonjour à vous,
Je suis Vaquez et TE depuis l'âge de 15 ans. J'ai aujourd'hui 32 ans.
Au niveau du traitement j'ai commencé par de l'hydréa, puis depuis environ 8 ans je suis sous Xagrid.
J'ai accumulé pas mal de soucis de santé: hépatite A, mononucléose, hernie discale, oedème de Quincke... L'année dernière a été difficile, tumeur carcinoïde (de 4cm) dans les bronches. Bilan 2 de mes 3 lobes du poumon droit ont été enlevé. Je n'ai jamais fumé...En 2007, j'ai aussi eu un épanchement péricardique important puisque 1.6litre ont été prélevé.
Voilà mon pédigree médical.
Malgré mes migraines, mon prurit très gênant et la fatigue, en m'adaptant j'ai réussi à avoir une vie quasi normale. Je travaille dans l'éducation à l'Environnement en étant animateur Nature. Un métier qui me passionne!
Concernant mes passions, je dirais principalement la Nature et la photographie animalière.
C'était ma présentation, je suis bien content de me retrouver parmi vous.

Jérôme

[krouzy]

Bienvenu a toi JEROME j espere que ce site te sera d une grande utilite ne serait ce que pour t ecouter et pourquoi pas te conseiller des fois.
Chacun de nous a une experience ou une histoire a raconter concernant cette foutue maladie .
Saches que toute la tribu est a l ecoute meme si parfois on cause moins,disons que c est la periode creuse (vacances ).
mes amities et bienvenu parmi nous
et grosses bises a tout le monde meme les absents.
krouzy,qui lui est en vacances a longueur d annee.

[marianne]

Bonjour et sois le bienvenu dans notre grande famille

On est là en effet pour les moments de doute , les interrogations, remonter


le moral , échanger , rire aussi , bref ce que l'on peut attendre d'une

famille ! et il y a Serge pour totue la partie "pro" " tecnique " nous

avertir nous conseiller en fonction des avancées.....

Voilà une petite présentation bonne fin de journée à tous et toutes

Marianne

[BLANCHE LAURENT]

bienvenue jérôme et je vois que tu as le courage nécessaire et la gnaque pour combattre , bravo et haut les coeurs à nous tous, les malades de l'alte, et on est les meilleurs

[chocolat]

à mon tour de te souhaiter la bienvenue Jerôme, même si comme nous tous tu te serais passé de cette malencontreuse aventure qu'est la TE-Vaquez !
alors tu trouveras toujours ici parmi les amis de ALTE, quelqu'un pour partager tes petits ou grands soucis mais aussi les bons moments, trouver des réponses parfois à tes questions, et en apporter aussi aux autres !
à bientôt donc, et grosses bises à tout le monde
helene

[lynxgris]

Bonjour,
J'ai cru comprendre que le site est calme durant les vacances alors je remercie ceux qui ont laissé un commentaires (et les autres aussi!). Le terme "famille" ou "tribu" a été utilisé, cela fait chaud au coeur...J'ai lu pas mal de fils de discussions et j'ai beaucoup appris. Les hémato ne sont pas très bavards!!!
J'apprécie beaucoup l'ambiance qui règne ici et j'espère y contribuer à ma manière.
A bientôt et grosses bises à toutes et à tous.

Jérôme

[marianne]

Oui c'est calme mais tu trouveras toujours quelqu'un quand quelque chose ne va pas
et ça c'est extra
nos hématos devraient faire la pub du site dans leur salle d'attente
qu'est ce uqe cela peut rassurer d'être ainsi écoutés par d'autres personnes dans le même cas
Et au moins nos proches ne sont pas ennuyés par nos états d'âme !
bises
bon week-end à tous ceux qui sont là en jullet

[Marie Noëlle]

Bonjour Jérôme et Bonjour à tous les habitués du forum,

C'est vrai que la période des congés c'est plus que calme, heureusement qu'il y a quelques piliers, Marianne et Chocolat notamment. Pour ma part, j'avoue ne pas être très réactive ces derniers temps, pourtant je vous lis quotidiennement.

Jérôme, je te souhaite la bienvenue, je suis sûre que tu vas te plaire parmi nous, c'est vrai que chaque fois que l'on se pose une question, on trouve une réponse. Et puis, si l'on sèche, il y a toujours Sergio .... notre Président qui s'attache à répondre aux questions les plus pointues.

J'en profite pour lui faire un petit coucou, j'espère qu'il va bien !!

Pour ce qui est de la pub pour l'association, c'est mon hémato elle même qui m'a demandé de lui donner des infos sur le site !! sympa non ?? Faut dire qu'à chaque visite on fait un point sur Alte, ses débats en AG, ses actions, elle est très intéressée.

Je vous souhaite à toutes et à tous un excellent dimanche et de bonnes vacances pour ceux qui vont en profiter prochainement. Pour ma part, c'est fini depuis deux semaine .... mais j'en ai d'autres fin août.

Biz

Marie Noëlle

[krouzy]

tout simplement je vous aime enormement et vous souaite un prompt retablissement qui est tout simplement le notre.....votre abdellah qui vous aime et vous souhaite d agreables vacances

[marianne]

Coucou
Salut Marie Noelle! Salut Krouzy
salut les autres
Alors comme ça tu as encore l'esprit en vacances Marie Noelle
garde le ça fait du bien!
Et oui Krouzy comme tu le dis si bien
nous formons une bien bonne famille aimante
dommage que le sujet qui nous réunit soit un peu
mais qu'à cela ne tienne
notre joie de vivre et notre bonne humeur sont là
moi pour le technique je suis nulle
je ne comrpends pas tout mais parfois cela m'arrange aussi
mais pour le baume au coeur
comptez sur moi
je suis là
et experte en joie de vivre
bises à tous
bonne semaine et qui sait bonne reprise aux vacanciers qui ont fini

[Lachieuze]

A mon tour de te souhaiter la bienvenur parmis nous

Et après ils disent que les patients "jeunes" sont très rares...agh !

Bienvenue au club

Fait beau!!!!

Bizzzzz

[lynxgris]

Coucou à tous,
Merci pour ces messages de bienvenues qui me vont droit au cœur.
Oui "Lachieuze" en effet je vois qu'il y a finalement pas mal de jeunes quand même. Il y a 17ans, les hémato de mon hôpital avaient écarté cette hypothèse. Ça touche les personnes plus âgées qu'ils disaient
Hier soir en rentrant du travail, j'ai eu les analyses de ma prise de sang.
Appel ce matin à l'hématologue et cet après midi je vais avoir ma première saignée. J'ai juste un coup de G... à pousser. Certains médecins pourraient faire attention à leurs paroles. J'ai juste demandé s'il était possible de faire cette saignée à l'hôpital le plus proche (20km au lieu de 90km). J'ai eu droit à: "les hôpitaux ne sont pas des supermarchés et les gens veulent tout et ne rien payer"... J'avoue ne pas avoir trouver de mot pour répondre...
Bonne vacances, bonnes reprises de boulot ou tout simplement bonne journée.

Jérôme ( bien dégoutté quand même... mais j'ai le moral car hier j'ai trouvé et photographié une belle empreinte de lynx sauvage)

[Lachieuze]

Coucou

ca nous fait 2 points communs J'adooorrree les Lynx depuis que je suis toute petite : ) C'est mon animal fétiche

Pareil pour moi, il y a maintenant presque 20 ans...ils m'ont "tué la vie" parce que pour eux ce n'était pas possible et torturée (oui oui j'ai bien dit ce mot et je l'assume) voire cobayisée...puis j'ai fui ¨Plus de tortures...

Finalament les médecins non spécialisés me traitaient mieux que les hématos...tant que j'allais bien...et je faisais mes saignées bien plus rapidement et facilement !

Là j'ai le même problème que toi ! A une époque je faisais plus de 200 km pour faire mes saignées... heureusement, ils étaient gentils là où j'allais!
Il m'est même arrivé de devoir faire intervenir d'autres médecins, non hématos, pour qu'on accepte de m'écouter...

Ne te laisses pas faire...et pour le C.....d qui t'a dit ca...perso, je l'aurais dénoncé à ses supérieurs... même si tu ne sais pas qui c'est...j'ai déjà fait un courrier à l'intention de la direction de l'hôpital pour dire ce que je pensais des remarques désagréables et honteuses...(quand on pense à tous ceux qui utilisent le système...zut!).
Ca n'a peut être servi à rien...je n'ai pas eu de réponse...mais ca m'a bien défoulée

Bisous... dis toi que nous au moins on est humains... et toc!

[lynxgris]

Bonjour à toutes et à tous,
Tu as raison le lynx est un animal magnifique, libre et sauvage... Irène, je vais passer mes vacances près de Pessac (au bord du Bassin d'Arcachon) chez mes parents. Je connais l'hôpital Haut l'Eveque puisque mon papa y a été greffé d'un poumon il y a 3 ans et puisque je m'y suis fait opérer l'année dernière pour mes poumons (bilectomie droite).
J'ai donc eu ma première saignée jeudi dernier et l'hémato a finalement été très sympa. Elle m'a dit que ces paroles n'étaient pas pour moi... mais bon...
Je vais maintenant prendre du Xadrid et de l'Hydréa. J'espérais sincèrement ne plus avoir à faire avec l'hydréa car à la fin je le tolérais très mal.
Pour la distance liée à l'hôpital j'ai été suivi pendant près de 15 ans à Clichy à l'hôpital Beaujon par le Pr Brière (j'en profite pour lui passer un petit bonjour). C'était à 450km de mon domicile. Depuis l'année dernière, je vais à Besançon.
Mardi je dois faire une scintigraphie osseuse suite à des douleurs invalidantes qui apparaissent subitement puis disparaissent. J'ai hâte d'avoir les résultats car avec mon passé médical, mon rhumatologue veut éliminer la présence de tumeurs malignes. Scintigraphie qui intéresse aussi l'hémato.
Grosses bises à toute la grande famille.

Jérôme

[Jacques]

Bonsoir Lynx gris,

1 - Bienvenue au sein de la famille.
2 - Tu nous dis devoir prendre de l'Hydréa ET du Xagrid.

Ceci me tracasse un peu, sachant que ces deux molécules permettent une diminution des lignées (le xagrid sur les plaquettes).
Pourquoi ton hémato cumule t-il les deux médicaments ? et quelle dose as tu de chaque ?

As tu une T.E. ou une Vaquez ?

Tu vois, j'ai des questions sans réponses actuellement. Si tu pouvais nous éclairer...

A+ et portes toi bien.

Jacques

[Lachieuze]

Coucou Jacques

Si j'ai bien compris ils n'ont pas défini si il avait une Vaquez ou une TE...mais notre charmant conférencier Marseillais de cette année nous a dit que généralement quand on était moitié moitié c'était surtout une Vaquez...non ?

Lynxgris te dira ca mieux que moi

A ce sujet Lunx, si tu vas à Pessac pour tes vacances, et que je suis dans le coin, de serait bien qu'on se voie pour boire un pot je suis sur la route d'Arcachon....au fond de Pessac
Je peux même te faire le tour des vignobles alentours il y en a qui ont eu droit à une de mes tournées en décapotable c'était sympa!

Si tu veux qu'on se croise, envoies moi un message privé pour que je te donne mes coordonnées Je ne pars que du 8 au soir au 16 août:)
Une tite semaine Et j'aurais tout le temps puisque mes charmants petits bambins seront chez leur père (vive les vacances )!!!

Faire autant de kilomètres pour se faire soigner...!!!!! En même temps si c'est par le Pr Brière...je l'aurais fait aussi D'ailleurs j'y songe comme il m'avait proposé de refaire mon diagnostic...

La scintigraphie...agh ! C'est une idée...tu me dira ce qu'ils ont trouvé mais j'espère que tout ira bien pour toi ! J'ai eu des grosses douleurs osseuses...mais bon, comme la seule chose qu'ils ont fait quand ca a commencé c'est de m'envoyer voir un psy...! Je préfère même ne plus leur en parler du tout !

Enfin, pour la bonne nouvelle...apparement ca arrive, surtout quand on est malade depuis longtemps (plus de 10/15 ans)...et même si ils nient un peu beaucoup le rapport avec la Vaquez en tous les cas. Mais j'ai bien eu ca pendant 2 ans...avec la myélofibrose qui avance...les douleurs sont différentes...et puis j'ai appris à vivre avec !

Et je suis aussi assez étonnée du mélange Hydréa ET Xagrid..?! Ca fait beaucoup....ils ont pensé à l'éventuel effet retard ? Parce qu'il ne faudrait pas que dans 3 mois tu te retrouves complètement anémié tout de même...ils ont justifié ca par quoi ? Et tu en prends combien de chaque ?

Ils devraient avoir les résultats de la scintigraphie le jour même normalement...on croise les doigts pour toi !

Bizzz bizzzz

[Jacques]

Hello Irène et Lynxgris !

Pour lynxgris :

Profites de l'invitation en cabriolet. Le tour des vignobles de Pessac-Léognan est superbe et les vins merveilleux. Attention, cependant, Irène a une bonne "descente" et il faut la suivre
Je plaisante !

Pour Irène :

Bon voyage en Egypte ! Il va faire chaud, donc, "marche à l'ombre"

Inutile de ramener le Sphynx ou une pyramide, ils font payer le surplus de bagages Wouarfff !!!!

Bonnes vacances à tous les deux

Jacques

[lynxgris]

Bonjour Irène, Bonjour Jaques,
En fait je suis allé sur Clichy pour me faire soigner car avec mes parents on sentait l'incapacité des hémato de mon hôpital quant à poser un diagnostique. Nous sommes allé me faire soigner auprès du Pr Brière car il avait entendu parler de mon cas.
En quelques mois le diagnostique était fait: polyglobulie primitive avec une hyperplaquettose élevée. Mon hémato actuel m'a dit que c'était un synonyme de Vaquez et TE.
Ma rate a toujours été palpable à l'auscultation.
J'ai commencé par un traitement par hydréa à l'âge de 17ans. Cela a duré environ 7ans. Petit à petit il a fallu augmenter les doses avec des effets secondaires peu sympathiques (fatigue, angines à répétition, aphtes...) et les plaquettes continuaient à grimper. Les globules rouges étaient stables. Je suis alors passé au xagrid il y a 8 ans et là j'ai revécu, sincèrement. Très peu d'effet secondaire. Mais voilà que depuis l'année dernière des douleurs sont apparues avec des périodes de quelques minutes où ma vue se dédouble. Possible effet secondaire du xagrid selon mon docteur. J'ai arrêté mon traitement par xagrid depuis un mois. Et à ma dernière prise de sang, l'hématocrite est monté en flèche et les plaquettes sont à 750 000 (ce qui n'est pas énorme mais ça monte gentillement). Le xagrid n'intervenant que sur les plaquettes, mon hémato m'a proposé de reprendre l'hydréa. J'en avais gardé de mauvais souvenirs et tolèrant mieux le xagrid que l'hydréa ce panachage permet de diminuer un peu la dose d'hydréa. Je prends actuellement une gellule de xagrid tous les soirs et une gellule d'hydréa les jours impairs et deux les jours pairs (avec du kardégic). Mon hémato m'a dit que l'on changera les dosages si cela ne va pas...
Désolé d'avoir été aussi long mais je pense que ce panachage Hydréa/Xagrid peu s'expliquer par mon passé vis à vis de ces traitements, du moins je l'espère...

Irène la scintigraphie ne m'a pas été prescrite par mon hémato (même si elle est intéressée par le résultat) mais par le rhumatologue. Il pense que mes douleurs pourraient venir de la tumeur carcinoide pulmonaire de l'année dernière (même si elle n'est plus là). Ce genre de cancer d'évolution lente provoque pas mal de dérèglements et il n'est pas impossible d'avoir d'autres tumeurs. Les médecins pataugent un peu car il est difficile de savoir quelle est la pathologie responsable de mes symptômes.

Pour la visite des vignobles alentours je suis partant . Cela me fera plaisir de rencontrer quelqu'un qui a aussi un long passé avec cette maladie. Je t'envoie un MP.

Bises à tous.

[Lachieuze]

Merci jacques...je savais bien que tu allais participer lol !

Bon...je ne suis pas une poivrotte!!! Mais j'adore le bon vin...et ici je suis servie...je n'ai pas choisi d'atterrir dans cette région par hasard...enfin presque

Et puis toutes les bouteilles que j'avais achetées avec toi pour les garder pour les 18 ans de mes nombreux bambins...ont été bues (j'ai bien essayé de les cacher...mais comme je suis trop flemmarde pour aller chercher les bouteilles moi même dans la cave à vins...!!...vala quoi! )

Donc j'aurais bien des choses à faire si je refais la tournée des vignobles

Avec plaisir Lynxgris Je te rassure : je suis un peu foldingue sur les bords mais je ne mords pas...enfin...pas les gens de l'asso lol !

Je comprends mieux l'association des deux médicaments...mais pourquoi ne pas avoir essayé l'interféron ?
Ce qui m'amène à te demander une chose: je ne crois pas avoir lu si tu étais Jack2 positif ou négatif ? Vu ton parcours, je pencherais pour négatif...

Pas facile tout ca ! Mais au moins tu es apparemment bien suivi... et c'est ce qui compte le plus... crois en ma grande mauvaise expérience!

Bizzzzz

[lynxgris]

En effet tu n'as pas choisi la pire des régions au niveau du vin!!!!
Si tu ne mord pas, je ne devrais pas risquer grand chose .
En fait je suis jack2 positif. Nous avons parlé avec mon hémato de l'interferon. Selon elle, les effets secondaires sont assez contraignant et dans mon cas elle n'est pas favorable. Il est vrai que j'ai tendance à être fatigué (mes problèmes pulmonaires n'arrangent rien) et j'ai cru comprendre que l'interféron fatiguait pas mal.
Je verrai par la suite. Et toi quel traitement as-tu?

Jérôme

[Lachieuze]

Re coucou

Lers problèmes pulmonaires peuvent être plus ou moins liés à la Vaquez...j'en ai à foison ! Je suis devenue asthmatique assez sévère avec la Vaquez... bref!
Mais c'est vrai qu'il y a des contre indications à l'Interféron...de toute facon pour les "heureux" détenteurs de la carte "jack2 positif", les médicaments sont à l'étude...ca va avancer très vite

Je n'ai aucun traitement ou presque mis à part les saignées...aussi bizarre que celà puisse paraître !
J'avais refusé le P32 en 1990...et comme j'avais fui les médecins je faisais une saignée tous les mois...ca s'espace comme ma Vaquez se transforme en myélofibrose secondaire.
Je prends du kardégic depuis environ 1 an.
En fait j'ai plus de médicaments pour les effets secondaires de la maladie que pour la maladie elle même
Donc Mopral pour l'ulcère depuis très lontgtemps...et tout un tas de trucs pour respirer correctement depuis plus de 15 ans...(en même temps je fume mais bon...)... Plus le xyzal et Tinset pour la gratouille....et toutes les allergies qui se multiplient d'années en années.
La seule chose que j'essaie d'éviter c'est d'attrapper le moindre microbe ou la moindre petite bactérie Sinon c'est piqûres, le moindre petit rhume se termine en foyers infectieux dans les poumons...et ca dure 6 mois...vala vala...

Donc je connais tous les traitements et leurs effets secondaires...mais je ne prends pas d'hydréa ou autre TTT de type chimio

Valaaa

Bizzzzz

[Anna]

Avec un peu de retard....... j'étais à la playa nanana ...
je te souhaite moi aussi la bienvenue...je ne suis pas très présente au niveau du forum, mais j'essaye de venir y prendre des news régulièrement.

J'en profite pour faire un coucou à tout le monde, et un gros bisous aux mamans TE, C+, Delphine et Gaëlle.... comment vont vos petits bouts ???
Ca patauge dans les piscines ?????

[lynxgris]

Merci Anna pour ton message de bienvenue et Irène pour ces informations.
A+

Jérôme