Bonjour à tous amis Vaquez !
Bon, je sais que je ne viens pas si souvent vous faire un petit coucou sur ce forum tout simplement parce que quand je n'ai rien de particulier à dire... ben je ma tais ! Mais je consulte toujours très régulièrement les messages que vous laissez tous.
Bon, si je viens vers vous, c'est que j'ai deux ou trois petites questions à vous poser.
Depuis le mois de Novembre 2007, j'ai arrêté l'hydréa car j'en avais marre d'avaler de la chimio tous les matins et que j'avais envie de voir comment se comportait ma formule sanguine sans aucun traitement autre que l'Aspégic. Je n'ai bien sûr pas pris cette décision à la légère et les médecins qui me suivent dont le Dr Rey de Marseille (pour ceux qui le connaissent)sont au courant et ne désapprouvent pas cette démarche.
Bref, mes plaquettes on commencé à flamber au début pour sembler se stabiliser entre 900 000 et 1 000 000. Le Dr Rey pense que je ne crains rien jusqu'à 1 500 000.
Le souci c'est que comme je cherchais à le savoir, les autres lignées sanguines se dérèglent pas mal aussi parllèlement aux plaquettes.
Je vais vous donner les résultats de ma dernière prise de sang, comme ça vous pourrez comparer avec les votres:
Leucocytes: 12.5
Hématies: 6.06
Hémoglobine: 16.5
Hématocrite: 50 %
Poly. Neutrophiles: 65% soit 8125
Plaquettes: 899 000
La question que je me pose, c'est surtout, pour ceux à qui on a fait des
saignées à partir de quel taux d'hématocrite vous l'a-t-on proposé ?
parce qu'en fait, la question c'est : Est-ce que je ne serais pas plutôt Vaquez que TE ? D'après le Dr Rey, pour le moment on ne peut pas en déduire ça.Mais le souci c'est que mes analyses semblent ne pas aller en s'arrangeant.
Sinon, la mutation de Jak2 est positive dans 15 à 30% des allèles.
Et vous, en tant que Vaquez confirmés, en règle générale, votre taux d'allèles mutées est-il de plus de 50% ? Varie-t-il dans un sens ou dans l'autre ?
Sinon, dans ma vie quotidienne, le fait d'avoir arrêté l'Hydréa a plutôt agravé ma fatigue et mes douleurs musculaires et articulaires...mais tant pis, je préfère supporter et éviter de prendre trop de chimio.
Bisous à tous et merci à ceux qui me répondront.
Sophie
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Sophie
- Messages : 191
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 11:12 pm
Lorsqu'une TE s'adresse aux Vaquez...
Thrombocytémie Jack2+ depuis 2003. Traitement: Aspégic 100.
Infirmière en invalidité depuis 2006.
" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Coucou Sophie 
Comme c'est ma journée (de participation aux forums ), je te réponds...
Déjà, jusqu'à environ mes 35 ans on me faisait les saignées à 50% d'hématrocrite maxi...et après, à 45% parce que je supportais moins facilement mon sang trop épais et les effets en général que celà produisait.
Mais ton taux d'hémoglobine est assez haut aussi...et est aussi à prendre en compte.
Donc si ca avait été moi (par rapport à mes habitudes d'auto gestion de mes saignées) j'aurais pris le rendez vous pour faire une saignée...
Qui plus est ton facteur risque est tout de même augmenté par ton taux de plaquettes...qui est largement au dessus de la normale...
Ca + ca + ca... je suis étonnée qu'ils ne réagissent pas et j'espère que tu es au moins sous Kardégic....
Quant à ta question sur : serais tu plutôt Vaquez que TE... hum...
Le hic c'est ton taux de plaquettes... elles peuvent monter avec une Vaquez, mais c'est souvent du à autre chose (d'après mes connaissances) comme par exemple les saignées répétées...
Si tu suis mon raisonnement...tu pourrais être entre les deux...voire muter de l'une à l'autre ?!
Mais les saignées trop souvent risquent de faire comme pour la grande majorité des Vaquez monter tes plaquettes (ce n'est pas et n'a jamais été mon cas...je ne dépasse pas les 450 000 plaquettes).
Quant au rapport avec le %age Jack2...je suis Jack2 négatif... donc... ca devrait être possible d'être à moins de 50% puisque je suis à zéro
Je ne donne pas cette réponse comme ayant valeur absolue...je donne mon exemple comparatif et mon avis ... tu me connais un peu maintenant, tu vois ce que je veux dire
Voilà, j'espère que je t'ai un peu aidée : à vous autres Vaquez de nous donner votre avis par rapport à votre vécu et vos connaissances
Comme c'est ma journée (de participation aux forums
), je te réponds...Déjà, jusqu'à environ mes 35 ans on me faisait les saignées à 50% d'hématrocrite maxi...et après, à 45% parce que je supportais moins facilement mon sang trop épais et les effets en général que celà produisait.
Mais ton taux d'hémoglobine est assez haut aussi...et est aussi à prendre en compte.
Donc si ca avait été moi (par rapport à mes habitudes d'auto gestion de mes saignées) j'aurais pris le rendez vous pour faire une saignée...
Qui plus est ton facteur risque est tout de même augmenté par ton taux de plaquettes...qui est largement au dessus de la normale...
Ca + ca + ca... je suis étonnée qu'ils ne réagissent pas et j'espère que tu es au moins sous Kardégic....
Quant à ta question sur : serais tu plutôt Vaquez que TE... hum...
Le hic c'est ton taux de plaquettes... elles peuvent monter avec une Vaquez, mais c'est souvent du à autre chose (d'après mes connaissances) comme par exemple les saignées répétées...
Si tu suis mon raisonnement...tu pourrais être entre les deux...voire muter de l'une à l'autre ?!
Mais les saignées trop souvent risquent de faire comme pour la grande majorité des Vaquez monter tes plaquettes (ce n'est pas et n'a jamais été mon cas...je ne dépasse pas les 450 000 plaquettes).
Quant au rapport avec le %age Jack2...je suis Jack2 négatif... donc... ca devrait être possible d'être à moins de 50% puisque je suis à zéro
Je ne donne pas cette réponse comme ayant valeur absolue...je donne mon exemple comparatif et mon avis ... tu me connais un peu maintenant, tu vois ce que je veux dire
Voilà, j'espère que je t'ai un peu aidée : à vous autres Vaquez de nous donner votre avis par rapport à votre vécu et vos connaissances
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michel schickler
- Messages : 209
- Enregistré le : dim. août 13, 2006 3:42 pm
- Localisation : Rosny-sous-bois
Bonjour à tous,
je crois Sophie que tu pourrais demander qu'on te fasse une masse sanguine; ça permettrait de confirmer une polyglobulie (dans mon cas la MS était de 140% pour 45% seulement d'hématocrite).
si la polyglobulie est confirmée, d'autres examens peuvent être faits pour savoir si c'est une polyglobulie secondaire ou au contraire une maladie de vaquez (culture de progéniteurs, mesure de l' epo dans le sang, gaz du sang...); mais ces examens complémentaires ne sont peut être pas utiles parceque une masse sanguine élevée, si c'est le cas, + jak 2 mutés, c'est peut être suffisant pour confirmer la maladie de vaquez.
le fait d'avoir beaucoup de plaquettes ne va pas contre le diagnostic de la MV, au contaire c'est un argument de plus dans le cas de la mutation V617F de jak2; mais en général l'augmentation de plaquettes reste plus modérée que dans la T.E. (je n'ai jamais dépassé 750000 plaquettes.
bon attends je t'envoie déjà ça parceque des fois ma ligne saute...
je crois Sophie que tu pourrais demander qu'on te fasse une masse sanguine; ça permettrait de confirmer une polyglobulie (dans mon cas la MS était de 140% pour 45% seulement d'hématocrite).
si la polyglobulie est confirmée, d'autres examens peuvent être faits pour savoir si c'est une polyglobulie secondaire ou au contraire une maladie de vaquez (culture de progéniteurs, mesure de l' epo dans le sang, gaz du sang...); mais ces examens complémentaires ne sont peut être pas utiles parceque une masse sanguine élevée, si c'est le cas, + jak 2 mutés, c'est peut être suffisant pour confirmer la maladie de vaquez.
le fait d'avoir beaucoup de plaquettes ne va pas contre le diagnostic de la MV, au contaire c'est un argument de plus dans le cas de la mutation V617F de jak2; mais en général l'augmentation de plaquettes reste plus modérée que dans la T.E. (je n'ai jamais dépassé 750000 plaquettes.
bon attends je t'envoie déjà ça parceque des fois ma ligne saute...
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michel schickler
- Messages : 209
- Enregistré le : dim. août 13, 2006 3:42 pm
- Localisation : Rosny-sous-bois
voilà je continue,
alors pour le % de gènes mutés, j'étais à 25% il y a 2 ans; après 2 ans d'interféron, j'en suis à 10%.
pour ta demande sur les 50%, si j'ai bien compris ce que m'a expliqué mon hémato, on peut être au dessus de 50% si on est homozygote jak2+,
c'est à dire si les 2 gènes jak2 des cellules concernées ont muté.
si on est "hétéro jak2+" on peut au maxi atteindre 50%.
si tu en as assez de l'hydrea, pourquoi ne pas essayer l'interferon? c'est le seul médicament qui peut faire baisser le % et plus le % est bas mieux c'est.
bon si j'étais à ta place j'insisterais pour l'examen de la masse sanguine; l'aspirine ne protège que contre l'élévation des plaquettes, pas contre la viscosité du sang qui augmente avec l'Ht (d'où la necessité des saignées);
à moins que ton hémato soit sûr de son coup! c'est quand même lui qui détient la vérité!
tiens nous au courant; bisous; michel
alors pour le % de gènes mutés, j'étais à 25% il y a 2 ans; après 2 ans d'interféron, j'en suis à 10%.
pour ta demande sur les 50%, si j'ai bien compris ce que m'a expliqué mon hémato, on peut être au dessus de 50% si on est homozygote jak2+,
c'est à dire si les 2 gènes jak2 des cellules concernées ont muté.
si on est "hétéro jak2+" on peut au maxi atteindre 50%.
si tu en as assez de l'hydrea, pourquoi ne pas essayer l'interferon? c'est le seul médicament qui peut faire baisser le % et plus le % est bas mieux c'est.
bon si j'étais à ta place j'insisterais pour l'examen de la masse sanguine; l'aspirine ne protège que contre l'élévation des plaquettes, pas contre la viscosité du sang qui augmente avec l'Ht (d'où la necessité des saignées);
à moins que ton hémato soit sûr de son coup! c'est quand même lui qui détient la vérité!
tiens nous au courant; bisous; michel
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Sophie
- Messages : 191
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 11:12 pm
Merci Irène et Michel pour vos éclaircissements et vos expériences personnelles en la matière !
J'en parlerai à mon hémato prochainement.
Bisous,
Sophie
J'en parlerai à mon hémato prochainement.
Bisous,
Sophie
Thrombocytémie Jack2+ depuis 2003. Traitement: Aspégic 100.
Infirmière en invalidité depuis 2006.
" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
TTT ou pas
Bonjour Sophie,
N'ayany pas fréquenté le forum ces temps-ci, je découvre seulement aujourd'hui ce que tu as écrit. Tu m'avais dit que tu avais arrêté l'hydréa, mais je ne connaissais pas ces résultats. Patrick, autant que je sache a aussi arrêté l'hydréa. Quelle est l'évolution pour lui ?
J'ai une grande sympathie pour le Dr REY, mais je pense qu'il ne détient pas plus que les autres la vérité universelle.
Si j'avais les résultats de ton analyse, je ne resterais pas sans TTT. On voit bien que tu as une intense myéloprolifération. Les 3 lignées sont hautes. Tu ne donnes pas les % d'éosinophiles dans la formule leucocytaire, mais il est certainement très au-dessus de la normale.
Tu es dans une zone de résultats expérimentale et ton expérience m'intéresse au plus haut point sur le plan scientifique, mais en tant qu'ami, j'ai un peu peur.
Tiens moi au courant si tu veux bien.
Serge.
N'ayany pas fréquenté le forum ces temps-ci, je découvre seulement aujourd'hui ce que tu as écrit. Tu m'avais dit que tu avais arrêté l'hydréa, mais je ne connaissais pas ces résultats. Patrick, autant que je sache a aussi arrêté l'hydréa. Quelle est l'évolution pour lui ?
J'ai une grande sympathie pour le Dr REY, mais je pense qu'il ne détient pas plus que les autres la vérité universelle.
Si j'avais les résultats de ton analyse, je ne resterais pas sans TTT. On voit bien que tu as une intense myéloprolifération. Les 3 lignées sont hautes. Tu ne donnes pas les % d'éosinophiles dans la formule leucocytaire, mais il est certainement très au-dessus de la normale.
Tu es dans une zone de résultats expérimentale et ton expérience m'intéresse au plus haut point sur le plan scientifique, mais en tant qu'ami, j'ai un peu peur.
Tiens moi au courant si tu veux bien.
Serge.
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Sophie
- Messages : 191
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 11:12 pm
Bonjour Serge,
J'ai attendu d'avoir passé ma visite chez le Dr Rey pour te répondre. Mais tout d'abord je voulais te signaler que les éosinophiles sont tout à fait normaux. En fait, sur mon dernier message, je n'avais indiqué que les valeurs anormales.
D'après le Dr Rey, le fait que le GB augmentent parallèlement aux plaquettes dans une TE est quelque chose de courant et de normal. En revanche, que les GR grimpent aussi, n'est pas normal du tout dans une TE et c'est ce qui lui fait penser aussi qu'il s'agit peut-être d'une polyglobulie primitive. Mais pour le savoir, il faut me faire ce fameux examen de la masse sanguine dont parlait Michel et qui est une scintigraphie.
Je dois le passer fin novembre, je te tiendrai au courant.
Sophie
J'ai attendu d'avoir passé ma visite chez le Dr Rey pour te répondre. Mais tout d'abord je voulais te signaler que les éosinophiles sont tout à fait normaux. En fait, sur mon dernier message, je n'avais indiqué que les valeurs anormales.
D'après le Dr Rey, le fait que le GB augmentent parallèlement aux plaquettes dans une TE est quelque chose de courant et de normal. En revanche, que les GR grimpent aussi, n'est pas normal du tout dans une TE et c'est ce qui lui fait penser aussi qu'il s'agit peut-être d'une polyglobulie primitive. Mais pour le savoir, il faut me faire ce fameux examen de la masse sanguine dont parlait Michel et qui est une scintigraphie.
Je dois le passer fin novembre, je te tiendrai au courant.
Sophie
Thrombocytémie Jack2+ depuis 2003. Traitement: Aspégic 100.
Infirmière en invalidité depuis 2006.
" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."
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-
Sophie
- Messages : 191
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 11:12 pm
Bonjour à tous,
Juste quelques nouvelles...
J'ai passé la fameuse volémie à Marseille le 9 Décembre dernier, et en fait, il ne s'agit pas d'une polyglobulie de Vaquez mais bien d'une TE. Ce qui fait que mes numérations sont hautes vient du fait que je n'ai pas suffisamment de plasma (liquide dans lequel baignent les cellules du sang), ce qui fait que pour un même volume de sang, j'ai trop de Globules rouges, mais le nombre total de GB est normal.
Bon, maintenant ce qui m'inquiète un peu c'est que je me dis que si jamais un jour je suis pour une raison ou pour une autre anémiée, cette anémie risque de passer inaperçue puisque les chiffres de mes numérations est faussement augmenté.
Je parlerai de cette inquiétude la prochaine fois au Dr Rey.
Bises à tous et je vous souhaite de passer d'excellentes fêtes de fin d'années.
Sophie
Juste quelques nouvelles...
J'ai passé la fameuse volémie à Marseille le 9 Décembre dernier, et en fait, il ne s'agit pas d'une polyglobulie de Vaquez mais bien d'une TE. Ce qui fait que mes numérations sont hautes vient du fait que je n'ai pas suffisamment de plasma (liquide dans lequel baignent les cellules du sang), ce qui fait que pour un même volume de sang, j'ai trop de Globules rouges, mais le nombre total de GB est normal.
Bon, maintenant ce qui m'inquiète un peu c'est que je me dis que si jamais un jour je suis pour une raison ou pour une autre anémiée, cette anémie risque de passer inaperçue puisque les chiffres de mes numérations est faussement augmenté.
Je parlerai de cette inquiétude la prochaine fois au Dr Rey.
Bises à tous et je vous souhaite de passer d'excellentes fêtes de fin d'années.
Sophie
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Bonne nouvelle
ça baigne, ça baigne, chère Sophie.
Passez un bon Noel et Une très bone et très heureuse année 1009 pour vous deux.