Olé !!!

[Jacques]

Aujourd'hui, j'ai envie de vous faire partager un peu ma folie (douce ).
Pourquoi ?
Hé bien par ce que j'ai noté depuis un certain temps, que nos membres étaient d'humeur morose (l'automne ?) et que leur état de santé les préoccupait la plupart du temps, à savoir, 20 h / 24 .
Désolé, vous n'avez rien compris !
1 - Vous n'êtes pas malades (demandez à la sécu ! )
2 - Les douleurs que vous ressentez ne sont que psychosomatiques (demandez à votre médecin !)
3 - Les gratouilles proviennent du fait que vous n'utilisez pas assez de savon (vous êtes crades ! demandez également à votre toubib !)
4 - Les médicaments qu'on vous a prescrit sont des placébos, car vous en changez tous les jeudis sous prétexte que l'un vous fait baisser les GR, l'autre les plaquettes, etc.
5 - Contrairement à ce que vous pensez, vous mourrez vieux, car avec toutes les précautions (alimentaires, boisson, soleil etc.) que vous prenez, vous ne risquez plus grand chose.

Alors, pourquoi vous lamenter !

Faites comme moi, prenez une bonne cure de ZEN !

Une portion de sérénité, une de sourire, une d'intérêt envers l'Autre,
Ajoutez une pincée (grosse) d'humour, c'est indispensable, mélangez avec un peu d'amour, de "je menfoutisme" vis à vis des toubibs et buvez chaque matin.
Nota : pour les hommes, un peu de gingembre rapé avec du viagra dans cette potion vous sera salutaire.

En conclusion :

Ne soyez pas en permanence le nez sur vos résultats d'analyses !
La chimio provoque des effets en "yoyo" et ce qui chute un jour, remontera plus tard.

Sur ce, ayant longuement divagué, je vous laisse à vos réflexions.

Bises à toutes et tous

jacques

[Anna]

Excellent merci Jacques ça fait du bien, j'ai bien rigolé....et après tout tu as tout à fait raison bisous à tous

[GINOU]

Bonjour Jacques,
Je suis au bureau et j'ai décider de venir faire un petit tour sur Alte, quel bonheur de lire ton message, ça fait du bien d'entendre quelqu'un de positif, surtout quand on a les blues de l'hiver qui s'en vient à grand pas. Y fait froid et on est maussade. Et bien terminer pour moi aujourd'hui J'ai décidé de passer un beau week end et ça commence dès maintenant.
Merci beaucoup! Bizou à tous!

[marianne]

Super ce coup de joie de vivre!

voilà un message que je trouve extra

avec un coup de saupoudrage de folie

tout autour de nous il n'y a que sinistrose , morosité

et nous, Altier Vaquézien, nous positivons

cela fait du bien et avez vous remarqué que regardez les choses

avec un regard différent peut mettre de bonne humeur

bises à tous

passez un bon heuruex et tonique week-end

[celine]

jacques tu es mon rayon de soleil par ce temps tout gris !!!!
tu m'as fais bien fou alors que j'ai une grosse crève et que le temps est gris!!!
merci encore a toi mon soleil de l'hiver

[franck]

hello
voilà un homme.... un vrai ....qui sait parler
on croirait un latine lover
c'est à mourir de rire
pour le gingembre je veux bien....mais le viagra attendra.............
bye bye bonne journée à toutes et à tous

[sergio]

Franck,

Ne te fais pas de bile pour Jacques, il n'a pas besoin de Viagra, c'est pour ça qu'il en parle..............

[c+]

l'autre jour on va chez le médecin de mon chéri, qui était " nerveusement fatigué ", chose très rare qu'il se plaigne et encore plus rare qu'il " craque "...
donc son toubib lui dit : ben pourquoi ça va pas ? etc...
et lui d'expliquer...les jumeaux...le taf...et sa femme qui a une sale maladie de moelle...ça le tracasse pour l'avenir etc...
et là le doc me dit que c'est pas bien grave trop de plaquettes.
et moi je dis : ben non, mais ça nous bouche un peu l'avenir, c'est une forme de cancer, je n'aurai plus de pret immobilier et on voulait faire construire...etc...
et le doc qui me dit sure de lui : " ah ben non ma petite dame, c'est Pô un cancer !! oh la la .;;.;et gnagnagna "
genre ferme ta g....et te plaind pas et prononce pas le MOT TABOU sans avoir vraiment le droit p'tite conne !!!

alors je lui dis ...ben...je suis quand meme prise en charge à 100% par la sécu pour ce motif là...
et lui qui sait plus quoi dire et me lance un : ben pour votre suivi, vous voyez ça avec un hémato de toute façon, il est mieux placé que moi pour vous dire et s'occuper de vous ".
donc comme tu dis , on est sous chimio mais pour rien, puisqu'on n'est pas vraiment malade.......

[marianne]

entièrement d'accord avec toi C+
sous chimio mais on a rien....
certains mots sont à garder en nous
mon mari n'a jamais supporté le mot cancer,niant jusqu'à ma maladie
et ma généraliste avait même dit à ma fille ainée
pour la rassurer que ce que j'avais n'était rien ,que j'en rajoutais
maintenant j'assume très bien leurs peurs car moi je n'ai plus peur
mais auss ique je suis malade que j'ai un cancer même s'il y a pire comme forme que je prends une chimio à vie et que cela ne guérira pas
mais qui sont ces cons qui se croient tout permis
ne connaissent rien et surtout n'ont fait que si peu de psycho pendant leurs études

allez bonne journée à tous
plein d'énergie et de joie pour chacun
bises
Marianne

[c+]

ben moi, la première fois que j'ai tapé le mot " trombocytémie " sur googl*....je suis arrivée sur " leucémies - espoir "
je vous explique pas la claque dans la troche que j'ai prise en solo !!

puis les autres claques ( vous vouliez un enfant ?? trouvez une mère porteuse à l'étranger....)
donc maintenant désolée, mais quand on me cherche, je dis le mot que personne n'aime, tout en présisant qu'avec suivi et traitement, j'ai la meme espérance de vie.
mais désolée, pour moi et pour ma famille, ce n'est plus tout à fait la meme vie. Y a qu'a voir la grossesse et l'acccouchement que j'ai eu...mes 900 000 plaquettes et mon Kardégic....c'était pas " rien madame " !!!

[marianne]

et bien moi je viens de passer une mammo de dépistage

j'ai vu la tête du radiologue m'annoncer que j'avais un adénofibrome + kyste

qui depuis la dernière avait trop évolué et vlan il m'a pris rendez vous chez le chirurgien après demain à enlever rapidement

et c'est là que je me dis sans savoir la gravité de ces trucs ... que je vais devoir passer sur le billard et plus que tout ce sont lesà côtés de l'intevention qui me gonflent,arrêt du Kardégic , héparine .... non Vaquez ou TE ne nous font pas vivre entièrement normallement alors moi aussi je pronnce le mot qui dérange parfois juste pour à mon tour déranger

[franck]

une chose est sur....on va peut être pas mourir tout de suite
mais un peu de reconnaissance de l'entourage serait certainement bien venue...mais on n'est pas malade on mange ...on boit....on travail...
on prend de l'hydrea et de l'aspirine et on fait des prises de sang parce que l'on ne sait pas quoi faire pour occupé notre temps libre
Alors ceux qui disent que l'on à rien.....je vous dis pas ce que j'en pense
Allez ....bonne journée
bye bye

[fafy65]

Super !!! votre réflexion Jacques
Dans la TE il y a certes les mots cancer et chimio mais certains devraient aller faire un tour dans les services hospitaliers qui accueillent des patients atteints de cancers différents du notre et là ils pourraient s'apercevoir que nous avons vraiment de la chance. J'ai pris connaissance de ma TE il y a 2ans 1/2 hydréa + kardegic avec tous les effets secondaires certes mais ma vie n'a pas changé à 100% au contraire du négatif je m'en suis servie à positiver beaucoup de choses.
Par contre aujourd'hui je dois subir une hysterectomie + séances de chimio. Cette fois ci, je vais me retrouver dans l'impossibilité d'avoir d'autres enfants, je vais perdre mes cheveux et du poids, je vais être hospitalisée etc etc et peut être ne pas avoir le bonheur de continuer à vivre auprés de mes proches. C'est maintenant que je vais commencer à me plaindre car je ne vais pas avoir le choix.
Certains se complaisent dans la maladie, certains pensent que l'on va plus les aimer et les respecter en employant des mots qui font peurs (cancer, chimio) mais restons tout de même réalistes.
En ce qui me concerne depuis la maladie mes ennemis sont devenus mes amis (du moins ils ont essayé) c'est sur cela fait bien de dire que l'on connait quelqu'un qui est malade etc etc ah les cons s'ils savaient à quel point la vie tient à peu ils ne perdraient pas de temps dans la connerie.

ET SURTOUT N'HESITONS PAS A DIRE JE T'AIME A NOS PROCHES ET MERDE AUX CONS QUI NOUS ENTOURENT

[Lachieuze]

Waou!!! Ca dégage ici

Vous savez quoi, pour vous remettre dans l'humour...

Moi je ne fais pas de chimio (j'ai refusé), je ne prends que de l'aspirine... et je suis à 80% d'invalidité après avoir du demander à être vue par un médecin légiste et passer au tribunal...

Moralité, il y a de l'espoir

Bon, ca ne change rien au fait que toutes mes douleurs sont psychosomatiques hein... et que l'on m'ait envoyée voir un psy en refusant de me soigner avant son compte rendu de 6 mois de suivi permanent...parce que j'invente...

Mais comme je suis combative, je commence à gagner du terrain sur eux!!!!!
Je fais des analyses et des recherches pour leur prouver que mes douleurs sont bien réelles...et ca m'amuse assez...

Résultat : syntigraphie osseuse montre bien la myélofibrose, mes carences générales montrent que je suis à la limite de l'ostéoporose (après ostéodensitométrie bien sûr)... je n'ai plus de fer, plus de vitamine D dans le corps donc plus de clacium...sans parler du féficit en protéine C. Mon pneumologue ne sait plus quoi faire de mes problèmes de respiration...je passe au cardiologue d'ici un mois, quand j'aurais le courage d'affronter un autre imbécile

Et ... ? Me direz vous ???

Et bien ils ne m'ont toujours pas donné de compléments...rien...ils veulent vérifier et vérifier encore que les résultats déjà faits 2 fois sont toujours les mêmes au bout d'un mois

C'est à mourrir de rire... jaune ...

JE LES AURAIS
Mais eux...ils n'auront pas mon moral et ma bonne humeur...et na !

En fait, c'est presque devenu un jeu pour moi...comme une occupation à temps partiel (quart temps )...
Lol !!!!

Bisous bisous

[Anna]

coucou a tous,

losque je lis tout ce qui vous arrivent ça me révolte et ça me fou la rage c'est quant même un comble...

Ils devraient en prendre de la graine...lorsqu'on voit qu'ils ne connaissent rien ou du moins peu de chose à nos maladies, ils devraient au contraire, prendre acte de tous nos maux et aller de l'avant avec les recherches et non pas mettre en doute nos douleurs, mais ils croient quoi que ça nous amuse, qu'on ne préfèrerais pas être soigné plutôt pour tout autre chose et avoir un remède clair. Même les personnes qui on un cancer tout autre, essaye de se faire soigner avec une chimio en espérant que les cellules cancéreuses disparaissent et qu'il n'y ait pas de récidive alors que nous on est censé prendre de la chimio juste pour faire descendre nos plaquettes, mais sans avoir l'espoir d'être guéris un jour, en fait c'est ça le plus difficile dans notre cas, et ce que je n'arrive pas encore à digérer. En aucun cas, je me permettrais de dire que toutes personnes atteintes d'un cancer ou autre est mieux ou moins bien lotis qu'un autre.... loin de moi cette idée, jamais je n'oserais penser une chose pareille. Mais au moins qu'on arrête de mettre en doute notre parole j'ai les boules......

[Anna]

j'oubliais.... Lachieuze je t'admire vraiment beaucoup quel courage..... et quelle force....tu les aurais à l'usure... (même si tu ne devrais pas en arriver là)

gros bisous

[Lachieuze]

Merkiiiiiii

[sergio]

entre mettre le médecin sur un piedestal et tirer sur lui à la Kalach, il y a un juste milieu.

Vous avez le droit d'avoir des doutes et de pas être d'accord. Etre aveuglément d'accord avec tout ce qu'on vous dit serait de l'imbécilité. Mais vous devez accepter 3 vérités :
1 - Votre médecin est un homme ( au sens de homo et non vir pour ceux qui ont fait un peu de latin), et comme tel il est faillible.
2 - Votre médecin fait de son mieux. Il peut avoir des lacunes, mais il ne s'en fout pas.
3 - Vous avez besoin de son diagnostic et de ses prescriptions.

Alors essayer plutôt de dialoguer utilement, et si le courant ne passe pas, allez en voir un autre, mais interrogez-vous sur la justesse de votre attitude.

Ceci dit, les inhibiteurs de JAK2 qui arrivent permettront peut-être de guérir une partie des malades. Plusieurs équipes travaillent sur les JAK2 NEG. Cette recherche est longue et ardue, mais elle est porteuse d'espoir.

[Anna]

juste une petite précision, lorsque vous parlez d'inhibiteur
de Jak2 qui pourraient guérir une partie des malades cela concernent les jak2 négatif uniquement, car mon hémato ne m'en a jamais parlé... merci pour l'info....

A part ça c'est vrai que des fois on est peut être un peu dur dans nos propos, mais il est vrai que selon les jours on a plus ou moins les boules...

bisous a tous et bon week

[sergio]

Quand on parle d'inhibiteurs de JAK2 muté, il s'agit essentiellement de produits qui ralentissent l'action du JAK2 muté en V617F. Ils seront donc actifs pour les malades JAK2 + porteurs de cette mutation.
Pour les JAK2 NEG, les avis sont partagés. Compte tenu de ce que je lis sur les recherches AK2 NEG, l'origine semblerait tout à fait différente, donc ces produits seraient inefficaces.
Certins hématos semblent penser le contraire.........Je ne sais absolument pas sur quoi ils basent cette conviction. Peut-être ont-ils eu connaissance d'essais thérapeutiques que je ne connais pas ? Qui vivra verra. Mais ce que nous voudrions tous, c'est que l'AFSAPS ne mette pas 2 ans comme dab pour donner le feu vert aux labos concernés.

[chocolat]

coucou tout le monde !

d'accord avec tout ce qui vient d'être dit...mais désolée Sergio, moi je n'aurais aucune indulgence pour un con de l'espèce du médecin de C+ ...
je précise : soit il ne connait rien à cette maladie et ds ce cas il n'a qu'à se renseigner avant de se permettre une telle réponse,
soit il veut rassurer le patient en ayant une attitude de banalisation et ds ce cas il a été tellement maladroit que pour moi c'est un con, je suis désolée...

et surtout marianne et fafy 65 je vous fais de gros gros bisous, et pense bien à vous dans ces moments difficiles.

helene

[c+]

ce n'est pas mon médecin, mais celui de mon chéri....
Je n'irai pas jusquà dire que c'est un con, par contre , j'ai trouvé regrettable qu'il dise DEVANT mon chéri que mon hémopathie maligne n'était pas un cancer.
vous imaginez ce qu'a pu penser mon chéri :
_soit je suis une mythomane qui le mène en bateau depuis des années
_soit les autres médecins qui m'ont dit que c'était de cet ordre sont des abrutis , menteurs, affoleurs ou mytho aussi ???

bref, il allait voir son médecin pour dire que ça lui en fesait bcp depuis qq années...il a du se sentir vachement mieux et y voir vachement plus clair....
bon apparement il n'a meme pas relevé ou du moins n'a pas souhaité en reparler avec moi...
moi, dans tous les bouquins d'hémato que j'ai pu consulter au taf ( hosto ), c'est toujours au chapitre " hémopathies malignes "

ps : si on ne peut plus " vider son sac, lacher un peu de colère, sans citer de nom de médecins, sur un site DE MALADES sans avoir tout de suite la réponse : " y a plus grave alors arretez de vous plaindre " ben je ne vois pas trop l'utilité d'un forum ???
y a des formes de cancers féminins qui guérissent à 85 % en une seule série de chimio....
ya des femmes opérées de cancers du col qui peuvent avoir une grossesse après...
Combien de TE se sont vues " priées " de se faire avorter ????? combien ne pourront pas envisager une grossesse à cause de leurs nombres de plaquettes ? et combien d'hommes sur le forum n'ont plus de spermato vilides à cause du traitement de " leur bagatelle " ??
bon alors je pense qu'on ne doit rien " comparer " et ne pas juger de la souffrance des un ou des autres
à ce moment là, tous les gens qui se suicident doivent aller rotir en enfer vu tous ceux qui meurent alors qu'ils voudraient vivre etc...etc...
bon, je m'arrete là et ne reviens plus avant un moment........

[c+]

je vais rester dans mon coin " à me complaire dans ma maladie "
c'est vrai, depuis toute petite, je me complais dans ma merde et n'avance pas...
c'est vrai, j'ai tout de suite renoncé à avoir des enfants et décidé de me foutre en longue maladie et je pleure sur mon sort toute la journée...
Ma mère avait raison : " mais qu'est ce qu'on va faire de toi ?? "

[chocolat]

c+ alors on peut voir ce que ns dit la psychanalyse au sujet des rapports mères-filles, la rivalité par exemple, éprouvée par la mère, une sorte de volonté que surtout sa fille ne réussisse pas là où elle meme a été en échec, ou pas suffisamment bonne, ou ne s'est pas estimée suffisamment bonne etc...
en tous cas il semble que tu te sois bien construite malgré les tourments, c'est ce qu'on appelle la résilience je crois ?
et puis ce forum est bien celui où l'on peut exprimer ces doutes et colères qui nous traversent tous à un moment donné, non ?
gros bizzzzzzz,
helene

[c+]

merci helene..........
oui, Cyrulnick et la résilience.........
je n'ai tjs pas identifié mes " batons de résilience ".....mais j'en ai surement eu pour m'en sortir avec just une TE comme dégats après une enfance maltraitée, avoir eu son DUT malgré ça....qq mois SDF à 20 ans ( merci Papa pour m'avoir jetée dehors en novembre 1989 par 5 ° ...hi hi .." tu crois pas que je vais te nourrir et t'héberger ne serait ce qu'un mois à rien foutre ??? " ) , à devoir coucher à droite à gauche et avec Pierre et Paul qui n'offraient pas le gite " gratos " ( n'avaient pas du lire la Bible, lol ...)
avoir été batttue à sang, coma 3 jours ,...dans le froid et sans manger....puis violée à 20 ans avec un cutter sur la carotide...
Bon Sang, je me demande comment je peux comptabiliser 18 années de services à aider mon prochain en hosto après tout ça ??? et avoir mis au monde 3 beaux enfants qui sont des battants ?? toujour sy croire !! toujours croire dans les couches de confitures sur la tartine de merde ??? !!!
merci Boris !!!!!!!!
merci Hélène !!
je vais faire une nouvelle pause, ça m'a trop pris au bide ces propos.........
Merci à tous ceux qui ont décidé comme moi de ne plus se laisser bouffer et chier dessus............

[Anna]

Me voici au boulot en train de te lire il est 9h00 du mat et j'ai les yeux pleins de larmes...Je ne sais pas pourquoi des fois le sors s'acharne sur les mêmes personnes, et que le droit au bonheur et à une vie tranquille soit si difficile ... et après comme tu dis on ne peut même pas hurler.....enfin hurler oui mais trop fort !!!!

Hier soir, me voilà en train de parler à mon mari de mes peurs et mes angoisses, à l'idée d'un futur traitement, de futurs effets secondaires, de futurs fatigues etc..... et quelle fût sa réponse : mais ne t'inquiètes pas de toute façon ça ne sera pas avant une 20ène d'années.... je vous dis pas le choc que j'ai éprouvé.... ça fait 2 ans que j'ai été diagnostiqué, on a vécu ma 2ème grossesse avec ma te (et tout ce qui va avec......) ça fait 2 ans que je crains pour tout.. et lui en fin de compte il n'a tjrs pas compris que d'ici peu j'allais devoir suivre à mon tour le même traitement que la pluspart d'entre-vous. On vis ensemble et il n'a tjrs pas compris l'importance de ma maladie. Au début je pensais qu'il essayait de me rassurer et de mon remonter le moral, lorsque j'avais de coup de blues mais en fait c'est pire que ça, IL N'A RIEN COMPRIS.......je ne me sens plus soutenu, j'ai les idées embrouillées....comme si en fait je m'étais montée la tête .......

[marianne]

Salut à toutes (tous)

et c'est pour cela que le forum alte est bien

on peut y exprimer peurs angoisses et ne pas avoir peur d'être jugés

c'est vrai que notre maladie ne se voit pas que notre entourage

famille ,amis ne comprend pas forcément et perso je me dmeande

parfois si c'est de l'indifférence ? la politique de l'autruche ? dan tous

les cas c'est blessant ;quand je vais vbien j'assume mais quand une

difficulté surgit ,il m'arrive de rêver d'être considérée comme une toute

petite chose sans défense et à part le dire ici!!!!

mieux vaut éviter à la maison

allez bon courage et continuons à nous serrer les coudes

bises et bon début de semaine

[Lachieuze]

C+...je comprends de mieux en mieux pourquoi je me suis sentie plus proche de toi dès le début...
On a de très près de même type de passé...moi c'est ma mère qui m'a mise dehors
Et mon père qui était un pro de la maltraitance... et je n'ai pas eu le couteau sur la carotide mais une bande de plusieurs contre qui je ne pouvais rien faire...
Si on ajoute les seuls moyens de dormir à l'abri qui restent à une femme d'une vingtaine d'années...
On est pareilles...

Résiliance vous dites ?... moui... à voir... moi je dis force de caractère de toute façon et capacité de mettre de côté pour justement aller plus loin

Et la famille, celle que tu t'es créée, c'est ca qui te permet de remettre certaines choses à leur place...c'est pour ca que moi, j'en ai 5

Bisous bisous...tiens bon... on est là !

[sergio]

Bonjour ANNA,

Je comprends très bien ton désarroi de te sentir incomprise. Dis-toi bien que tu n'es pas la première. Ce que je te propose :
Tu viens avec ton chéri à notre prochaine assemblée. Quand il aura entendu les médecins et discuté avec les malades présents, son regard sur la maladie ne sera plus le même. Effet garanti. Il aura compris que la TE, ce n'est pas la grippe.............

Bisous. Sergio

[Anna]

coucou,

En effet j'avais déjà décidé de prendre part à l'AG de l'année prochaine, mais je ne savais pas que les conjoints pouvaient eventuellement s'y rendre, je vais essayer de le lui proposer.

bizou et merci.

[sergio]

C'est important pour toi. Il ne suffit pas de proposer, il faut convaincre. Tu en as les moyens, à toi de les utiliser.