anémie

[liliane]

bonjour a tous et toutes
je suis désolée il y longtemps que je ne suis pas venue mais j'ai eu des problèmes de famille
je suis sur ce forum pour jean paul mon ami
il est sous xagrid , sa moelle osseuse est stable le dernier prélévement date de septembre, ses plaquettes baissent bien
mais il a une grosse anémie en dessous de 8, il a eu en fevrier une transfusion de sang puis un mois d'EPO
toujours pas de résultat de nouveau 2mois d'EPO il lui reste 3piqûres a faire il se sent toujours a plat il dort l'après midi , il ne regrossit pas
du coup il déprime ,
son infirmière lui a parlé d'un complément en gelule LA SPIRULINE
c'est une algue qui agit sur l'anémie?
il hésite que penser?
BON je vais un peu regarder de vos nouvelles je reviens a la cyber base la semaine prochaine bises a tous

[sergio]

Bonjour Liliane,

Je me demande comment on peut dire que la fibrose de la moelle est stable quand on a Hb< 8 ?
A court terme, la transfusion est la seule réponse.
Il faut connaître l'ensemble des paramètres érythrocytaires : hématocrite,
VGM, masse sanguine, EPO naturelle pour se faire une idée + précise, chose que l'hémato a du faire.
En tout cas, il est urgent de comprendre ce qui se passe.
Quid du tableau leucocytaire et lymphocytaire ?
A titre conservatoire, il serait peut-être raisonnable momentanément de revenir à un autre traitement que l'anagrélide.
Tu peux éventuellement aller sur Nutrialys.fr et envoyer un message expliquant le cas de Jean Paul, peut-être ce labo aurau-t-il une solution à vous proposer pour aider JP à reprendre pied, sachant bien sûr que cela ne résoudra pas le problème sur le fond.
Amitiés.sergio.

[liliane]

bonjour sergio
merci beaucoup de ta réponse
a paoli calmette a marseille, on lui a même dit qu'ils étaient contents des résultats de la ponction on lui en fait une par an a peu près il n'a jamais les résultats en main
l'ennui c'est que ce n'est pas un battant , il se démoralise et n'agit pas
je suis bien d'accord qu'il est urgent de savoir se qui ce passe
je vais voir nutrialys
cela fait toujours du bien de venir sur ce forum même si je ne peux pas le faire souvent
amitiés liliane

[sergio]

Je n'ai eu juqu'à maintenant que des bons retours de Paoli Clamette.
Bien sûr, cela dépend de l'hémato qui le suit.
Le Dr Norbert VEY est membre de ALTE et de notre conseil scientifique.
Quant au Dr REY, toutes les femmes de l'assoc qui le connaissent en son folles tellement il est agréable et compétent.
Amitiés, Sergio

[liliane]

merci beaucoup je suis soulagée c'est le Dr VEY qui voit Jean Paul
il va pouvoir lui parler de vous, il a une nouvelle prise de sang le 18
le Dr Vey a l'a fait inscrire sur la liste pour recevoir une greffe de moëlle
pour moi ce forum m'aide beaucoup
cordialement
liliane

[sergio]

Norbert VEY fait très fort, car il est assez compliqué de mettre en place une allogreffe.
Ce sera une période compliquée pour vous deux, mais nous serons tous là pour vous soutenir.
La greffe en elle même n'est pas compliquée ni douloureuse, mais c'est l'isolement qui est pénible. Malheureusement il est indispensable pour assurer la réussite. Il faut donc vous y préparer de telle façon que Jean Paul n'ait aucun souci d'ordre mental ou matériel pendant son hospitalisation.
J'espère que ça ira vite.
Bon courage à vous deux et surtout pas de stress, Jean Paul ne sera pas en danger.

[Lachieuze]

Je suis de tout coeur avec vous!!!

Dis moi Serge, pourquoi est-ce si courageux de décider de mettre en place une greffe de moelle ?
J'ai eu la même impression me concernant...il faut se battre, même pour avoir une recherche de compatibilité de ses proches...personne ne veut me répondre...emails aux oubliettes et questions éludées...

Je trouve ça vraiment très étrange...même si c'est risqué, c'est quand même une sacrée chance de guérison...bref!

Bon courage à Liliane et à Jean-Paul... dites nous comment ca se passe et comment vous allez...pour nous rassurer !

Bisous

[c+]

oui, l'isolement c'est difficile...
il y a une sorte de soufflerie en permanence dans la chambre, qui finit par porter sur les nerfs, mais assure un air stérile
et puis dur dur de voir les autres à travers une vitre et etre couper du son, on se sent un peu comme sous l'eau à la piscine, sauf que ça ne dure pas 1h 30 , gloups

donc il faut s'y préparer mentalement et matérielement, genre musique et balladeur MP3 pouvant etre désinfecter etc...
mais le personnel devrait je pense vous expliquer tout ça avant, comme ça vous pourrez demander ce que vous pourrez " rentrer " dans la chambre.
pour l'isolement aussi, des messages enregistrés avant par des proches, genre nièce qui dit : "tonton je t'aime, garde la frite " etc...qu'il puisse se les écouter lors de moments de cafard, genre 2 h53 du mat et cette putain de soufflerie
messages rigolo ou poèmes ou meme des passages lus de livres qu'il adorait.
moi j'ai bosser dans des salles d'isolement, et c'est ça qui me pesait , l'absence de son, l'absence d'entendre la voix de la personne derrière la vitre. c'est chiant de parler via papier ou par interphone, ça ne fait pas pareil. Alors le balladeur, c'est pas mal...

[sergio]

Réponse à la "chieuze" :

Sur le plan technique, la greffe de moelle ne relève pas d'une technique sophistiquée. Mais la mise en oeuvre est longue. La première difficulté est de trouver un greffon qui colle au plus près au caractéristiques de la moelle du sujet afin de limiter autant que possible les risques de rejet.
La seconde difficulté réside dans le fait que le médecin rend des comptes à l'administration dont il dépend lorsqu'il prescrit des soins coùteux. La CPAM défend son budget. C'est pourquoi le médecin doit se montrer intraitable lorsqu'il défend un dossier. C'est loin d'être facile.

[liliane]

je n'avais pas penser à la CPAM!!!!!
par contre mentalement JEAN PAUL est bien préparé , mais il faut attendre de trouver un donneur compatible il est fils unique et on ne peut pas chercher dans l'entourage trop compliquer , donc on risque d'attendre longtemps!!
en tout cas merci de votre soutien
amitiés liliane

[liliane]

je n'avais pas penser à la CPAM!!!!!
par contre mentalement JEAN PAUL est bien préparé , mais il faut attendre de trouver un donneur compatible il est fils unique et on ne peut pas chercher dans l'entourage trop compliqué, donc on risque d'attendre longtemps!!
en tout cas merci de votre soutien
amitiés liliane
pour la faute

[Lachieuze]

C'est super important d'être préparé !! C'est le plus important je pense, le côté psychologique !!

On est de tout coeur avec vous...sincèrement !
Comment vas tu toi Liliane ? Parce que de ton côté je sais aussi que ce n'est pas facile...bien au contraire !
Si tu as un coup de blues... n'hésites pas à m'écrire en message privé. Je ne pourrais peut être pas être d'une grande aide...mais je pourrais écouter.

Ils ne vont tout de même pas détruire ses cellules avec la chimio tout de suite alors qu'ils n'ont pas encore de donneur ? Si ?

Je découvre ce qui m'attends prochainement avec vous...et là, j'allucine !

Bisous bisous

[sergio]

Non, on ne met pas le receveur en chambre stérile sans que tout soit prêt. Vu le prix de journée................
Mais le fait de chercher un donneur compatible en signifie pas l'imminence de la greffe, ce n'est souvent qu'une précaution pour ne pas perdre de temps le moment venu, sachant que la greffe ne se fera peut-être jamais si l'état de malade ne le justifie pas.

[Lachieuze]

Ahh ok je comprends mieux...je me disais aussi. J'ai des idées bizares moi parfois

Une autre question Serge. Comment se fait-il que pour des patients comme moi ils ne nous donnent pas la possibilité de faire les analyses dans la famille proche pour savoir dès maintenant qui est compatible et qui ne l'est pas ?

Etant donné qu'il savent que la seule issue sera la greffe ? Et dans un futur proche...
Surtout que si une personne de la famille proche est compatible et qu'elle décède sans le savoir...c'est perdu !

Et comme tout peut arriver... je trouve ca bête !

J'ai demandé, et re demandé...personne ne veut répondre à cette requette...alors qu'il s'agit au départ d'une simple prise de sang, qu'ils devront faire à un moment ou un autre.
Tu en penses quoi ? Est ce que l'un des médecins de l'association me ferait une prescription pour ma soeur et mes filles par exemple...qui sont demandeuses...et cherchent un moyen de savoir si elles pourraient m'aider.

Ne serait-ce que psychologiquement...c'est important pour les proches de savoir si ils pourront aider...non ?

Et enfin, est ce que le rhésus sanguin a quelque chose à voir avec la compatibilité des marqueurs génétiques nécessaires ?
Je n'ai pas trouvé de réponses à ca !
Ca permettrait d'éliminer quelques personnes de type frères et soeurs.

Ca y est, j'en ai fini avec mon roman

Bisous bisous à tous

[liliane]

dans le cas de jean-paul on lui a dit que s'il avait un frère ou une soeur il n'y avait pas de problème qu'ils seraient surement compatibles , par contre pour son fils et l'entourage ils n'ont pas voulu rechercher
moi j'ai pas beaucoup d'espoir (il faudrait un miracle) il y a beaucoup d'enfants surement prioritaires
aujourd'hui il est trés fatigué demain dernière piqûre d'EPO je suis impatiente de voir les analyses
tu as raison cela n'est pas facile a vivre nous avions des projets pour la retraite, j'essaie de le comprendre mais on ne fait plus grand chose, nous faisions beaucoup de randonnées et aussi c'est épuisant de faire comprendre aux amis et famille sa fatigue(parfois ils m'énervent de ne pas réaliser)lorsque nous devons refuser les sorties ou les voyages
grosses bises merci pour les encouragements

[sergio]

Pour toi Lachieuze :

Dès l'instant où tu es susceptible d'être greffée, et c'est le cas pour toi vu ton âge, je ne vois pas pourquoi on ne recercherait pas un donneur autour de toi, d'autant qu'un don proche put s'effectuer par cytaphérèse.
On fait une simple prise de sang et un automate détermine le profil HLA. Si ce profil est proche du tien, bingo. Il semble bien que les donneurs soient toujours recherchés dans les colatéraux. ( frères et soeurs ).
Je ne sais pas si le don en ligne directe ( parents ou enfants ) pose des problèmes dus à la différence d'âge entre le donneur et le receveur ou s'il y a une autre raison ? Je vais poser la question à un de nos médecins.
En ce qui te concerne personnellement, je crois qu'on peut arranger cela sur Bordeaux, mais il faudra au préalable savoir ceux dont la bobine te revient pas ......En tout cas, il est toujours préférable de prendre la décision pendant que l'état général est encore satisfaisant, la greffe prendra d'autant mieux. Bisous, je t'adore.

Pour Liliane :



En ce qui concerne la greffe, il n'y a pas de raison de se décourager. La banque du don de moelle est assez fournie au niveau européen pour que l'on trouve sans trop de difficulté un donneur anonyme.
Quant à ce qui concerne le relatif isolement dont tu souffres, c'est à Jean Paul de surmonter ses difficultés pour se montrer plus dynamique envers les amis et les autres en général. Personne ne peut le faire à sa place. On vieillit tous, plus ou moins rapidement, et cela s'accompagne d'une perte d'autonomie. On ne peut rien contre cela. Mais on peut compenser.
Je ne peux pratiquement plus marcher depuis un certain temps, ça ne m'empêche pas de faire du vélo, de la moto, du quad............. et pourtant
avec un oeil en moins !!! Alors, courage, on ne se laisse plus aller...

[celine]

kikou tout le monde!!
pour ce qui est de la prise de sang pour rechercher la compatibilité me freres et soeur y ont eu le droit dès la découverte de mon colocataire!
pas de chance personne n'est compatible!!!
mais bon pour le moment je vais bien pourvu que ca dur!!!
bizz a tous
celine

[liliane]

bonjour a tous et a toutes
merci pour vos conseil et votre écoute
je reviens a la cyber base mardi nous aurons les résultats des derniers résultats sanguins
je vous souhaite que de bonnes choses
liliane

[liliane]

bon voici les résultats hémoglobine toujours 8,2 aucun résultat avec 2 mois EPO dire que l'hémato avez dit a 12 on arrête
donc on arrête puisque cela ne marche pas , mais comment on descend a 2 xagrid par jour car les plaquettes sont 257000 nous verrons s'il est en cause dans cette anémie
a bientôt
bon courage a tous et toutes