bonjour a tous bienvenue aux nouveaux
jean paul avant NOEL avait une hémoglobine a 7,4
donc transfusion,( rate 21 cm) on met tous ses problèmes sur le dos du xagrid
depuis noel il n'en prend plus qu'un par jour
en attendant le changement de traitement , le 12 il aura de nouveau un ponction de la moëlle osseuse(serge avait raison) et il verra Mr VEYS le 18 février , on croise les doigts
il a été très fatigué
a bientôt
liliane
-
liliane
- Messages : 104
- Enregistré le : ven. août 25, 2006 1:31 pm
-
c+
que vous dire...sinon que nos pensées vous accompagnent.
à 7 d'hémoglob....normal qu'il se sente à plat
L'être humain peut descendre à 4 ou 5....alors il plane....comme shooté....comme en altitude...il raconte n'importe quoi, il rigole comme s'il avait fumé un pétard....
j'en ai vu dans ma carrière médicale, souvent à la suite d'hémorragies digestives internes non découvertes.
je souhaite à JP un bon rétablissement et de " planer " le moins possible.
J'espère que l'hémato va y voir plus clair sur ce qui se passe " dedans " après cette ponction et ce changement de posologie.
Je suis rarement là, maladie et jumeaux me " pompent bien aussi " mais je sais que Le forum est là si vous avez besoin de "déverser"...
en attendant de vos nouvelles , plein de pensées pour vous
C+ (en vacances)
à 7 d'hémoglob....normal qu'il se sente à plat
L'être humain peut descendre à 4 ou 5....alors il plane....comme shooté....comme en altitude...il raconte n'importe quoi, il rigole comme s'il avait fumé un pétard....
j'en ai vu dans ma carrière médicale, souvent à la suite d'hémorragies digestives internes non découvertes.
je souhaite à JP un bon rétablissement et de " planer " le moins possible.
J'espère que l'hémato va y voir plus clair sur ce qui se passe " dedans " après cette ponction et ce changement de posologie.
Je suis rarement là, maladie et jumeaux me " pompent bien aussi " mais je sais que Le forum est là si vous avez besoin de "déverser"...
en attendant de vos nouvelles , plein de pensées pour vous
C+ (en vacances)
-
élocine
- Messages : 256
- Enregistré le : sam. févr. 16, 2008 11:54 pm
- Localisation : Est de la France
suite de l'anémie de jean paul
Bonjour,j'ai lu ton message avec émotion:je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage et des résultats stationnaires.Nous comprenons ce que peut ressentir Jean -Paul en ce moment.Heureusement que c+ s'y connait et vous a répondu très vite malgrè toutes ses occupations .Malheureusement ,moi, je ne peux pas vous donner d'explications dans la mesure ou je ne suis encore pas passer par cette étape.Nous pouvons etre simplement là pour vous écouter en espérant que cela vous donnera du réconfort ainsi que penser très très fort à vous.Elocine.
-
sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Hb en chute libre ?
Bonjour Liliane,
Comme tu le sais sans aucun doute, je ne m'autorise pas à parler de cas personnels sur le forum, mais je t'invite, si Jean Paul le souhaite et si tu le souhaites aussi, à entrer en contact direct avec moi.
Amitiés. Sergio.
-
c+
euh...en relisant mon message...je me dis qu'il peut prêter à confusion
je ne veux absolument pas dire que Jp pourrait avoir une hémorragie digestive ou poser un diagnostique, oh là là , je ne suis pas toubib !!
juste que j'imagine qu'il doit se sentir fatigué, genre avoir du mal à monter des marches etc...Comme s'il était dans un habi de cosmonaute sur la Lune....disons que bcp de malades que j'ai vu avec une hémoglobine basse se sentaient si las........
et moi j'ai ressenti ça aussi après la naissance " mouvementée " de mes BB, je suis descendue à 7 d'hémo..et je planais.
Donc j'imagine que le moral doit en prendre un coup ...
J'espère qu'ils trouveront d'où ça vient et arriveront à remonter sa globine
je ne veux absolument pas dire que Jp pourrait avoir une hémorragie digestive ou poser un diagnostique, oh là là , je ne suis pas toubib !!
juste que j'imagine qu'il doit se sentir fatigué, genre avoir du mal à monter des marches etc...Comme s'il était dans un habi de cosmonaute sur la Lune....disons que bcp de malades que j'ai vu avec une hémoglobine basse se sentaient si las........
et moi j'ai ressenti ça aussi après la naissance " mouvementée " de mes BB, je suis descendue à 7 d'hémo..et je planais.
Donc j'imagine que le moral doit en prendre un coup ...
J'espère qu'ils trouveront d'où ça vient et arriveront à remonter sa globine
-
liliane
- Messages : 104
- Enregistré le : ven. août 25, 2006 1:31 pm
chére c+
merci de ta réponse pas de problème j'avais bien compris
et tes messages m'aident bien a comprendre J-Paul
merci a tous pour votre soutien , vous aussi vous avez vos soucis
bisous aux BB
Tu as raison même les pleurs sont une joie moi a 62 ans les enfants ne me fatigue pas
(enfin le plaisir éfface la fatigue) mais je suis en bonne santé
abientôt
merci de ta réponse pas de problème j'avais bien compris
et tes messages m'aident bien a comprendre J-Paul
merci a tous pour votre soutien , vous aussi vous avez vos soucis
bisous aux BB
Tu as raison même les pleurs sont une joie moi a 62 ans les enfants ne me fatigue pas
(enfin le plaisir éfface la fatigue) mais je suis en bonne santé abientôt
-
c+
j'ai aussi travaillé en hémodialyse...
les malades étaient tous anémiés , autour de 5 - 6 ...à cause du sang qui rest à chaque séance dans les tuyaux....et ils " se trainaient " ....
Quand l' EPO est arrivée, ça a été une révolution !!!
les malades ont retrouvé le sourire en un rien de temps, certains ont re travaillé, fait des voyages etc...
bref : ça a bougé !!!
et en un rien de temps !
J'espère que les toubibs vont trouver pourquoi l'EPO n'a pas marché sur ton mari.
quand certains malades avaient de gros coups de cafard.....on leur ouvrait une bouteille de pétillant, genre café de Paris et ça marchait !!!
les malades étaient tous anémiés , autour de 5 - 6 ...à cause du sang qui rest à chaque séance dans les tuyaux....et ils " se trainaient " ....
Quand l' EPO est arrivée, ça a été une révolution !!!
les malades ont retrouvé le sourire en un rien de temps, certains ont re travaillé, fait des voyages etc...
bref : ça a bougé !!!
et en un rien de temps !
J'espère que les toubibs vont trouver pourquoi l'EPO n'a pas marché sur ton mari.
quand certains malades avaient de gros coups de cafard.....on leur ouvrait une bouteille de pétillant, genre café de Paris et ça marchait !!!
-
liliane
- Messages : 104
- Enregistré le : ven. août 25, 2006 1:31 pm
-
pcl
- Messages : 17
- Enregistré le : dim. août 27, 2006 12:32 pm
- Localisation : Ille et Vilaine
suite de l'anémie de jean-paul
Bonjour à tous et à toutes et bonne année 2009.
Je ne suis pas intervenu sur le forum depuis un certain temps. J'avais eu quelques échanges avec Liliane il y a environ un an sur la relation éventuelle Xagrid / anémie.
Je suis désolé que l'anémie de Jean-Paul ne se résolve pas malgré l'allègement du traitement.
Pour ma part, étant traité au Xagrid, j'avais eu une chute brutale de l'hémoglobine il y a environ un an: passage de 11g à 8.9g alors que je prenais 6 géllules par jour. Mes plaquettes étant relativement basses à ce moment là (environ 600000), on avait décidé avec l'hématologue de réduire la dose de xagrid et de laisser "filer" les plaquettes.
Maintenant étant à 4 gellules par jour, mon hémoglobine est remontée péniblement à 10.9g et mes plaquettes à 1090000 (elles sont en forme ! Et ne semblent pas prêtes à en rester là).
Le résultat n'étant pas probant, j'arrête prochainement le xagrid et je vais essayer l'interféron. On verra ce que ça donne.
L'autre possibilité était le Vercyte. Mais je ne suis pas chaud pour me lancer là dessus: en effet, quid de l'effet à long terme ? (j'ai 47 ans).
Voilà voilà. Ceci pour faire avancer un peu notre "base de connaissances" sur les différents traitements.
J'espère que jean paul trouvera le traitement qui lui convient.
Bonne journée
Pascal
Je ne suis pas intervenu sur le forum depuis un certain temps. J'avais eu quelques échanges avec Liliane il y a environ un an sur la relation éventuelle Xagrid / anémie.
Je suis désolé que l'anémie de Jean-Paul ne se résolve pas malgré l'allègement du traitement.
Pour ma part, étant traité au Xagrid, j'avais eu une chute brutale de l'hémoglobine il y a environ un an: passage de 11g à 8.9g alors que je prenais 6 géllules par jour. Mes plaquettes étant relativement basses à ce moment là (environ 600000), on avait décidé avec l'hématologue de réduire la dose de xagrid et de laisser "filer" les plaquettes.
Maintenant étant à 4 gellules par jour, mon hémoglobine est remontée péniblement à 10.9g et mes plaquettes à 1090000 (elles sont en forme ! Et ne semblent pas prêtes à en rester là).
Le résultat n'étant pas probant, j'arrête prochainement le xagrid et je vais essayer l'interféron. On verra ce que ça donne.
L'autre possibilité était le Vercyte. Mais je ne suis pas chaud pour me lancer là dessus: en effet, quid de l'effet à long terme ? (j'ai 47 ans).
Voilà voilà. Ceci pour faire avancer un peu notre "base de connaissances" sur les différents traitements.
J'espère que jean paul trouvera le traitement qui lui convient.
Bonne journée
Pascal
-
sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Vercyte
pcl
Je t'approuve de refuser le Vercyte. Bien qu'il soit trop tôt pour affirmer quoi que ce soit, j'ai des soupçons à propos du Vercyte. J'en parlerai plus tard quand j'aurai des certitudes, peut-être lors de l'AG si j'ai fait des progrès dans cette analyse.
-
c+
mon hémato...qui est un collègue de travail puisque je bosse dans le meme hosto et qu'on se croise à la cantine...ce qui l'a mis mal à l'aise au début...
m'a dit que pour le moment, en l'absence de thrombose et avec des plaquettes stables en dessous de 1 million 500 ...les recommandations de l'OMS sont : just Kardégic et analyses de sang
Il m'a dit aussi que si on devait me mettre un jour sous traitement cyto réducteur...ce serait l'intérféron, car je n'ai pas 40 ans ...et Vercyte ou Hydréa ne devraient plus etre préscrit SUR DU LONG terme...
Par contre, l'interferon n'est pas sans effets secondaires non plus....
Un autre collègue médecin m'a dit qu'il avait eu plusieurs patients , atteints d'hépatite B et C qui ont développé des maladies auto-immunes je crois...mais comme les hépatites font mourir....guère le choix non plus....
m'a dit que pour le moment, en l'absence de thrombose et avec des plaquettes stables en dessous de 1 million 500 ...les recommandations de l'OMS sont : just Kardégic et analyses de sang
Il m'a dit aussi que si on devait me mettre un jour sous traitement cyto réducteur...ce serait l'intérféron, car je n'ai pas 40 ans ...et Vercyte ou Hydréa ne devraient plus etre préscrit SUR DU LONG terme...
Par contre, l'interferon n'est pas sans effets secondaires non plus....
Un autre collègue médecin m'a dit qu'il avait eu plusieurs patients , atteints d'hépatite B et C qui ont développé des maladies auto-immunes je crois...mais comme les hépatites font mourir....guère le choix non plus....
-
pcl
- Messages : 17
- Enregistré le : dim. août 27, 2006 12:32 pm
- Localisation : Ille et Vilaine
Merci de ces informations.
J'appréhende beaucoup les effets secondaires de l'interféron. Passe encore pour l'état grippal, mais troubles du sommeil et état dépressif: non merci (j'ai déjà donné).
Si ce n'est pas supportable, tant pis ce sera Vercyte. Au moins j'aurai essayé les autres options: xagrid, hydréa, interféron.
Serge, pour le Vercyte, tu avais en tête un éventuel risque leucémogène j'imagine ?
Bon dimanche
J'appréhende beaucoup les effets secondaires de l'interféron. Passe encore pour l'état grippal, mais troubles du sommeil et état dépressif: non merci (j'ai déjà donné).
Si ce n'est pas supportable, tant pis ce sera Vercyte. Au moins j'aurai essayé les autres options: xagrid, hydréa, interféron.
Serge, pour le Vercyte, tu avais en tête un éventuel risque leucémogène j'imagine ?
Bon dimanche
-
liliane
- Messages : 104
- Enregistré le : ven. août 25, 2006 1:31 pm